Tag: visioner

Ableism är inget krav

Höstträd utanför Södersjukhuset
Höstträd utanför Södersjukhuset.

Tänk om vi levde i en värld där

… det inte var en tragedi att få ett autistiskt barn eller ett barn med någon annan funktionsupusättning som inte motsvarar normen.

… där funktionsnedsättningar självklart kompenserades med adekvata hjälpmedel och kunskap om strategier för att leva ett gott liv.

… där människors olika sätt att funka och olika hjälpbehov inte värderades.

… där behov av hjälp och stöd innebar att självklart få det för att kunna leva ett gott liv.

… där behov av hjälp och stöd aldrig påverkade en persons trovärdighet och människovärde.

… där ohälsa som en följd av otillgänglighet inte existerade men om det undantagsvis inträffade alltid medförde att personen både fick vård för själva ohälsan och att otillgängligheten åtgärdades.

… där det var självklart att en person som behövde hjälp i vardagen också har styrkor.

… där vård och skola hade kompetens, rutiner och lokaler för att möta alla människor, oavsett funktionalitet.

 

Neurotypa klyschor och önskan om att förändra världen

Ingen är sin diagnos. Alla är individer. Pillerboomen. Jag är trött på klyschor just nu.

“Ingen är sin diagnos”. Min överrörlighet definierar inte hur jag känner och tänker men vissa av de andra diagnoserna har en mycket stor påverkan. En av mina diagnoser är så tätt sammanflätad med vem jag är att det blir ett hån att höra en sådan sak. Inte för att jag på något sätt kan förminskas till stereotypen för någon av mina diagnoser men faktum är att min normavvikande neurologi inte kan frånkopplas från den jag är. Om den neurotypa omvärlden inte kan respektera att en normavvikande neurologi innebär normavvikande upplevelser av världen så är det en svårighet hos er. Att min perception och sensoriska bearbetning är fördröjd påverkar allt i mitt liv. Inte nödvändigtvis negativt men det är annorlunda än att leva med en neurotyp perception.

Att omvärlden ser det som så farligt att identifiera sig med sin diagnos verkar bottna i att diagnosen i sig har en negativ laddning. Neuropsykiatriska diagnoser medikaliserar något som inte är sjukdomar utan egentligen ett sätt att fungera men det är det samhälle som jag lever i som ger den negativa laddningen. Ja, normavvikande neurologi innebär fuktionsnedsättningar på många områden men hinder är det samhället som står för. I ett samhälle där mitt sätt att funka vore normen skulle mina funktionsnedsättnignar ses som lika självklara som att människor idag inte har vingar och kan flyga. Kanske skulle den generellt neurotypa förmågan att småprata om oväsentligheter och hantera intryckintensiva miljöer ses som konstig. Oförmågan att hyperfokusera skulle kanske ses som en funktionsnedsättning om vi hade en arbetsmarknad som förutsatte hyperfokusering.

“Alla är individer”. Korrekt. Så även personer med neuropsykiatriska diagnoser. Vad hade omvärlden väntat sig? Att vi alla med NPF var identiska kopior av varandra? Det är omvärlden som framställer oss som klyschor i populärkultur och som extremt tillplattade stereotyper i viss facklitteratur, själv är jag i allra högsta grad medveten om att jag är en individ och att jag har både likheter och olikheter med andra personer med samma diagnoser. Att det finns stora individuella variationer bland alla med neuropsykiatriska diagnoser innebär inte att det är bortkastad tid att omvärlden sätter sig in i vad NPF kan innebära.

“Pillerboomen”. Jag medicinerar min ADHD för att kaoset i huvudet faktiskt blir olidligt. Det är bra om det kommer mer forskning om långsiktiga konsekvenser av medicinering och framför allt om det forskas fram fler sorters medicin som är ännu bättre, eftersom det inte finns något preparat som är perfekt för alla. Det vore också fruktansvärt trevligt om någon undersökte riskerna med att vara undermedicinerad under sin uppväxt. Hur är det att växa upp i ett konstant utmattat läge? Fråga alla som har fått diagnos i vuxen ålder om det känns bra att ha vuxit upp utan ett namn på sina svårigheter. Fråga vad det har medfört.

För mig innebär NPF både delar som är så besvärliga att jag väljer att medicinera bort dem och ett annorlunda sätt att funka som medför fördelar. Det må vara obegripligt för omvärlden men jag vill inte bota mitt sätt att funka – det skulle ju vara som att ta död på mig själv. Jag vill förändra världen så att även såna som jag får en plats och ses som personer värda att fullt ut respektera som människor. Jag vill utrota all ableism som finns och skapa ett samhället där värde inte handlar om att ha en viss funktionsuppsättning. Samtidigt vill jag få vara autonom nog att behandla det som orsakar lidande hos mig. Att förändra världen och medicinera de jobbiga delarna är inte varandras motsatser utan det går att göra båda samtidigt.

(Uppdatering 2015-09-01: Angående riskerna med att vara omedicinerad så syftar jag både på riskerna med att inte ha diagnos och namn på sin funktionalitet men också på hur utmattande det är för vissa av oss med ADHD att bara existera. Även om jag levde helt utan några som helst krav på mig skulle jag vilja medicinera för att hantera tankemyllret. Så är det inte för alla med ADHD men för en del.)

Jag sörjer inte min funktionsuppsättning

Jag är inte ledsen över att vi fungerar som vi gör i min familj. Det är ingen katastrof att inte vara bra på att sitta upp länge eller inte orka med stimulansintensiva miljöer. Däremot sörjer jag hur vi behandlas av det samhälle vi lever i. Att vi utestängs från vård och utbildning t ex. Visst blir jag ledsen när min ork tar slut för att jag behövde sitta i möte i två timmar trots att min kropp inte kan sitta upp så länge, för det är inte ett dugg roligt att ligga med smärta, adrenalinruscher, feber och bultande huvudvärk och skaka i sängen samtidigt som känseln börjar försvinna från vissa delar av kroppen. Men att jag mår så – att jag blir så sjuk – är inte en naturgiven nödvändighet av mitt sätt att fungera utan en konsekvens av ett ableistiskt samhälle. Ett samhälle där jag måste sitta i otaliga möten och slåss för just min familjs vård, omsorg och utbildning.

Jag sörjer att det samhälle jag lever i verkar se det som något rimligt och nästan självklart att personer med en normavvikande funktionalitet får finna sig i att må dåligt på olika sätt. Att vården ofta inte ser skillnad på ett sätt att fungera och den ohälsa som funkofoba strukturer leder till.

Jag föreställer mig en värld där skolgång och utbildning kan se ut på många olika sätt, där det är helt rimligt att ligga ner på offentliga platser (tänk dig bussar med säten som går att fälla bak ryggstödet på) och där människor blir tillfrågade om de vill veta vad som är i paketet innan de öppnar när de får födelsedagspresenter. En värld där det finns många tysta och lugna platser, där ingen människa någonsin behöver välja mellan att pressa sig igenom en kontraproduktiv gruppbehandling eller att inte få någon vård alls och där det är självklart att alla vårdnadshavare får en veckoplanering med vad som ska hända i skolan i förväg för att förbereda eleven och inte bara veckobrev med rapporter om vad som hände förra veckan. Är det så svårt att föreställa sig?

Nya visioner

Världen är så skev. Rasism, sexism och ableism präglar många samhällen och många människor lever under konstant hot om våld. Vården är undermålig, sjukförsäkringen likaså. Utbildningssystemet klarar inte sitt uppdrag och många barn och lärare blir lidande av att skolan är pressad. Men. Det behöver inte vara så här. Det är möjligt att göra världen bättre. I år är det supervalår och vi har chansen att i valrörelsen dirigera om retoriken och ställa de frågor vi vill ha fokus på. Formulera visioner och tvinga fram djupare analyser.

Det är nu det händer. Vad är viktigt för dig i valrörelsen?