Tag: vingar

Neurotypa klyschor och önskan om att förändra världen

Ingen är sin diagnos. Alla är individer. Pillerboomen. Jag är trött på klyschor just nu.

“Ingen är sin diagnos”. Min överrörlighet definierar inte hur jag känner och tänker men vissa av de andra diagnoserna har en mycket stor påverkan. En av mina diagnoser är så tätt sammanflätad med vem jag är att det blir ett hån att höra en sådan sak. Inte för att jag på något sätt kan förminskas till stereotypen för någon av mina diagnoser men faktum är att min normavvikande neurologi inte kan frånkopplas från den jag är. Om den neurotypa omvärlden inte kan respektera att en normavvikande neurologi innebär normavvikande upplevelser av världen så är det en svårighet hos er. Att min perception och sensoriska bearbetning är fördröjd påverkar allt i mitt liv. Inte nödvändigtvis negativt men det är annorlunda än att leva med en neurotyp perception.

Att omvärlden ser det som så farligt att identifiera sig med sin diagnos verkar bottna i att diagnosen i sig har en negativ laddning. Neuropsykiatriska diagnoser medikaliserar något som inte är sjukdomar utan egentligen ett sätt att fungera men det är det samhälle som jag lever i som ger den negativa laddningen. Ja, normavvikande neurologi innebär fuktionsnedsättningar på många områden men hinder är det samhället som står för. I ett samhälle där mitt sätt att funka vore normen skulle mina funktionsnedsättnignar ses som lika självklara som att människor idag inte har vingar och kan flyga. Kanske skulle den generellt neurotypa förmågan att småprata om oväsentligheter och hantera intryckintensiva miljöer ses som konstig. Oförmågan att hyperfokusera skulle kanske ses som en funktionsnedsättning om vi hade en arbetsmarknad som förutsatte hyperfokusering.

“Alla är individer”. Korrekt. Så även personer med neuropsykiatriska diagnoser. Vad hade omvärlden väntat sig? Att vi alla med NPF var identiska kopior av varandra? Det är omvärlden som framställer oss som klyschor i populärkultur och som extremt tillplattade stereotyper i viss facklitteratur, själv är jag i allra högsta grad medveten om att jag är en individ och att jag har både likheter och olikheter med andra personer med samma diagnoser. Att det finns stora individuella variationer bland alla med neuropsykiatriska diagnoser innebär inte att det är bortkastad tid att omvärlden sätter sig in i vad NPF kan innebära.

“Pillerboomen”. Jag medicinerar min ADHD för att kaoset i huvudet faktiskt blir olidligt. Det är bra om det kommer mer forskning om långsiktiga konsekvenser av medicinering och framför allt om det forskas fram fler sorters medicin som är ännu bättre, eftersom det inte finns något preparat som är perfekt för alla. Det vore också fruktansvärt trevligt om någon undersökte riskerna med att vara undermedicinerad under sin uppväxt. Hur är det att växa upp i ett konstant utmattat läge? Fråga alla som har fått diagnos i vuxen ålder om det känns bra att ha vuxit upp utan ett namn på sina svårigheter. Fråga vad det har medfört.

För mig innebär NPF både delar som är så besvärliga att jag väljer att medicinera bort dem och ett annorlunda sätt att funka som medför fördelar. Det må vara obegripligt för omvärlden men jag vill inte bota mitt sätt att funka – det skulle ju vara som att ta död på mig själv. Jag vill förändra världen så att även såna som jag får en plats och ses som personer värda att fullt ut respektera som människor. Jag vill utrota all ableism som finns och skapa ett samhället där värde inte handlar om att ha en viss funktionsuppsättning. Samtidigt vill jag få vara autonom nog att behandla det som orsakar lidande hos mig. Att förändra världen och medicinera de jobbiga delarna är inte varandras motsatser utan det går att göra båda samtidigt.

(Uppdatering 2015-09-01: Angående riskerna med att vara omedicinerad så syftar jag både på riskerna med att inte ha diagnos och namn på sin funktionalitet men också på hur utmattande det är för vissa av oss med ADHD att bara existera. Även om jag levde helt utan några som helst krav på mig skulle jag vilja medicinera för att hantera tankemyllret. Så är det inte för alla med ADHD men för en del.)

Advertisements

Funktionsmaktsordning, hjältar och vårdpaket

Jag är i ett skov/bakslag/allmänt uselt måelnde men rekommenderar lite läsning. Svd hade en väldigt läsvärd artikel för några dagar sedan om Christine Bylund där vi bl a kan läsa

Otillgängligheten är en av punkterna där diskrimineringen tydliggörs på ett fundamentalt plan, menar Christine Bylund. Personer med funktionsnedsättning är helt enkelt fysiskt förhindrade från att synas i vissa rum, vilket medför att de får svårare att göra sig hörda, även på platser som är viktiga i arbetet för förändring, såsom universitet och kommunhus.

– En vän till mig är kommunpolitiker och använder rullstol. När hon skulle tala senast fanns det ingen ramp upp på scenen.

Ursäkter i stil med ”det är inte med flit” eller ”vi glömde det” visar funktionsmaktsordningen i praktiken, påpekar hon.

– Här ska personer som kan gå i trappor vara, personer som representerar vad vi tycker är normalt.

Rekommenderas!

Vad är en inkluderande utflykt?

Är det okej att låta barn som inte vill följa med på utflykter (t ex pga npf) att stanna kvar i skolan? Den frågan dök upp som ett svar till en kommentar jag har skrivit inne hos M som i underbar och det är en bra fråga som vi kan använda för att diskutera begreppen tillgänglighet och inkludering.

En elev som är filterlös och därför inte orkar vistas länge i stökig miljöer eller en elev som har svårt att hantera förändringar och nya saker mår ofta inte så bra av en utflykt till ett spännande ställe där det väntas överraskningar. Vägen dit kanske är med buss tillsammans med 29 barn/ungdomar som sjunger och låter. Lägg till att eleven inte känner till någon “nödutgång” (tyst och lugn plats att dra sig undan till när det blir för mycket) på utflyktsmålet eftersom det inte finns någon. Dessutom ska eleven hålla reda på sin egen matsäck vilket är lite mer än vad som är möjligt så hen kommer att glömma matsäcken på bussen och kanske få en utskällning eller i alla fall ett irriterat och uppgivet svar när hen berättar det. Eller så är det en elev som kämpar ihjäl sig och med t ex intellektuella förmågor lyckas kompensera under dagen men tvärrasar hemma sen. Ni vet, en sån där som genom att tänka på matsäcken hela tiden ser till att inte glömma den. Ibland kallar vi de högfungerande men högkompenserande och högpasserande är alternativa begrepp för att förstå lite bättre. Uppenbart är det av rena hälsoskäl bättre att låta eleven vara kvar i skolan och slippa ha en hysterisk stressnivå att hantera. Men är det inkluderande? Knappast. I mötet med elevens sätt att fungera och utflyktens utformning uppstår hinder, det är som att kräva vingar av en elev med npf att hantera en utflykt organiserad på det sätt jag har beskrivit. Utflykten är inte tillgänglig för alla elever och vissa elever exkluderas.

Men alltså, menar jag att skolan inte ska åka på utflykt till nöjesfält bara för att det finns två elever med npf i klassen? Ska alla andra behöva avstå från det? Ja. Det är skolans uppgift att organisera sina aktiviteter så att alla har en rimlig chans att delta, så att skolan är tillgänglig för alla. Det går säkert att göra även utflykter till nöjesfält tillgängliga med mycket kompetens och resurser. Finns inte den kompetensen och de resurserna är det rakt av exkluderande och diskriminerande att göra en utflykt till ett nöjesfält.

För att förklara hur jag menar vill jag först stanna vid begreppet vilja. En elev påstås inte vilja följa med.  En elev som vet att hen kommer att må uselt av en utflykt och därför väljer att avstå gör det av ren självbevarelsedrift, inte för att hen inte vill i bemärkelsen är ointresserad eller omotiverad. Hen kan förstås vara det också men blanda inte ihop förmågan att ta hand om sig själv med ovilja.

Så hur organiserar vi en utflykt så att den blir tillgänglig och ingen exkluderas? Här kommer några tips:

  1. Fundera på utflyktsmålet. Hör med elever med npf och andra normavvikande sätt att fungera och med deras vårdnadshavare vilka utflyktsmål de tror på. Gör det innan du spikar utflyktsmål.
  2. Ta hjälp av arbetsterapeutiska och specialpedagogiska metoder när du utformar utflykten. Kan eleverna delas upp i mindre grupper under transporten så att inte alla sitter i en och samma buss, t ex? Ta fram bilder och planera in tid för förberedelser. Alla elever kommer troligtvis inte att behöva identiska förberedelser så du behöver flera olika strategier.
  3. Gör dagen efter till en dag med rejält sänkta krav.

Det finns elever som trots att utflykten är tillgänglig ändå hellre skulle vara kvar i skolan och jobba enligt sitt vanliga schema och det är förstås en helt annan sak. Så länge utflykten har tillgänliggjorts så att eleven har ett verkligt val så lägger jag ingen värdering i det. Bara inte alternativet att stanna kvar i skolan används för att skolan ska slippa göra anpassningar.

Det finns en särskild plats i helvetet för vårdpersonal som låter tårarna falla samtidigt som ni missbrukar er makt

Den här texten skulle ha publicerats för en dryg månad sedan men omständigheter gjorde att den fick vänta. Nu har en tyngd tillfälligt lättat från mina axlar och jag kan publicera inlägget.

Alla ni som möter mig i vården som tycker synd om mig, alla ni som ser lite skärrade ut när ni får en strimma insikt i min vardag, ni som lägger huvudet lite på sned och utbrister “Men oj vad jobbigt du har det!” och verkligen vill engagera er för att göra någonting bättre. Det här är till er.

Jag vill inte ha din snällhet eller godhet. Jag vill ha din respekt. Jag vill inte att du lyssnar på mina gränser för att upprätthålla din egen bild av dig själv som en god människa, som väsensskild och något annat än de som gjorde mig illa. För förr eller senare kommer det gå upp för dig att din snällhet inte räcker till. Att det system du jobbar i gör mig illa. Att de som gjorde mig illa agerade enligt systemets regler och att det lika gärna hade kunnat vara du. Förr eller senare kommer dina ögon att tåras när du inser hur maktlös du är, när du inser att du inte kan vara den där superhjälten som räddar mig. Kanske kommer du att må riktigt uselt när du inser att du antagligen har gjort människor illa tidigare trots att allt du ville var att hjälpa. “Jag är rädd att jag ska bli en av de dumma”. Så kan det låta när du drabbas av den isande insikten av dina handlingars konsekvenser och din självbild raseras.

Det är inte ditt fel eller enbart ditt ansvar att systemet fungerar som det gör. Jag kan bara föreställa mig vilken kris du hamnar i när det du trodde var bra visar sig vara dåligt och det du har lagt så mycket tid, engagemang och pengar i inte är så bra som du trodde utan till och med riktigt skadligt ibland. Kanske har du fram till nu trott att du är någon slags god fe som räddar människor från det dåliga. Vad händer när din vilja att vara snäll tar slut? Vem blir du då? Plötsligt är respekt för min integritet, min samsjuklighet, alla mina funktionsnedsättningar och allt vad patientdelaktighet heter som bortblåst. Där och då händer det du själv har förfasat dig över. Du reducerar mig till ett objekt, något annat än en hel människa, någon du kan köra över och behandla som en lägre stående varelse.

Så bespara mig din snällhet. Bespara mig dina förfasanden över hur jobbigt jag har det och agera för att ge mig makten över mig själv och mitt liv. Bespara mig dina tårar över hur hemsk världen är samtidigt som du upprätthåller just de maktstrukturer som hela tiden förminskar mig och tar ifrån mig möjligheten att bestämma över och delta i mitt liv. Beklaga dig inte över hur jobbigt det är att leva med den konstanta smärtan och utmattningen samtidigt som du ställer krav som förvärrar den. För att vara ännu tydligare:

Gråt inte över hur jobbigt det måste vara att inte kunna flyga när du är den som gång på gång puttar mig från hustaket så att jag faller pladask i marken och bryter alla ben i kroppen. Visa mig i stället var hissen finns. Gråt inte över hur jobbigt det är att leva med ljuskänslighet samtidigt som du kräver att jag ska vistas i lysrörsbelysning som får mitt ansikte att rycka. Bespara mig dina tårar över de vidriga överbelastningssmärtor jag får av att sitta upp för länge när det är du som pressar mig till att behöva sitta. Gråt inte över hur jobbigt det är att behöva koordinera sin egen vård när du själv saknar verktyg och färdigheter för att få just den vård din mottagning erbjuder att fungera ihop med verksamhet från andra delar av vården. Och ge för i helvete fan i att gråta över hur jag som kvinna och förälder inte tas på allvar i vården när du själv är beredd att utnyttja din maktposition till att smula sönder min trovärdighet så fort du inte orkar vara snäll längre.

Agera med respekt för den person jag är. Lägg ditt krut på att ta fram nya sätt att bedriva vård på där patienterna inte reduceras till fragmenterade objekt. Fundera på hur du skulle tilltala en patient som du såg som din jämlike. Erkänn att systemet inte är bra nog. Driv frågor om samsjuklighet/funktionsnedsättningar. Men bespara mig dina able tears.

Jag har inga vingar att flyga med men är inte hindrad för det

Jag är ju egentligen rätt ny i funkispolitiken. Det var inte förrän i vintras som jag började förstå att jag lever med en funktionsnedsättning och väldigt nyligen som jag fick svart på vitt att jag har två funktionsnedsättnignar, fram till dess hade jag bara bankat huvudet i väggen och undrat varför jag var ett hopplöst fall i vården. Det finns många aktivister och erfarna personer som har kommit på bättre liknelser men jag tänker ändå berätta om den liknelse jag försiktigt har börjat använda mig av för att förklara för människor vad funktionsnedsättningar innebär och hur mycket det handlar om mötet med omvärlden.

Jag har inga vingar och kan inte flyga utan någon slags avancerad utrustning, det är en funktionalitet jag saknar. I praktiken har det dock ingen betydelse, för de rum jag vill ha tillgång till är inte utformade så att det krävs vingar för att komma åt dem. Tillgängligheten till min lokala mataffär är inte baserad på att besökarna ska ha vingar, likadant är det med åtkomsten till vårdcentralen, kollektivtrafiken, förskolan, apoteket eller ortopedteknikern. Lokaler och verksamheter är utformade så att inget krav ställs på att besökarna ska kunna flyga. Om jag hade levt i ett samhälle där människor förväntades kunna flyga hade det antagligen inte funnits hissar, ramper och trappor för att göra lokaler som ligger ovanför marknivå tillgängliga. Då hade mötet mellan min funktionsuppsättning och kraven som ställs för tillgänglighet inte matchat varandra och det hade hindrat mig. Om de som kunde flyga befann sig i maktposition skulle de kanske säga saker som att “Men vi normala kan inte anpassa oss till just dina problem”. Om mataffären, vårdcentralen, kollektivtrafiken, förskolan, apoteket och ortopedteknikern utformas med endast flygkunniga personer i åtanke otillgängliggörs dessa verksamheter för alla som inte fungerar så.

Hinder uppstår i mötet med omvärlden. Hinder uppstår när ofta osynliga och outtalade krav på funktionalitet inte kan levas upp till. En och samma funktionsuppsättning kan innebära väldigt olika grad av hinder och olika sorters hinder beroende på miljön.

Vad tänker du som själv har en normavvikadnde funktionelitet när du läser det här? Håller du med? Tänker du annorlunda?