Tag: vårdpolitik

Hellre problembeskrivningar än goda exempel

Syntolkning: Cirkelformad labyrint med frågetecken i mitten.

 

Jag får ibland höra att jag borde sluta klaga och sprida lite mer goda exempel i stället. Att det blir så dålig stämning när jag påpekar problem och att det faktiskt inte är så roligt för politiker, vårdpersonal och skolpersonal att läsa kritik. För att vara tillmötesgående så ska jag därför förklara varför jag oftast inte sprider goda exempel. Det är nämligen ingen slump, utan ett helt medvetet val.

Innan jag blev sjuk och sjukskriven så jobbade jag på en stor myndighets IT-avdelning. Som anställd har jag gått ett par olika kurser och en av dem sticker ut. Jag tänker inte berätta vilken kurs det gäller men den var raka motsatsen till mycket inom IT-branschen. Inget fluff om att “plocka den lägst hängande frukten”. Inget låtsas att bara vi har lite “best practises” så funkar allt. I stället handlade den om genomarbetade sätt att förstå och bedriva IT så att det fyller sin egentliga roll: att stötta eller möjliggöra kärnverksamheten. Det är förstås väldigt bra i sig, att IT inte behandlas som ett självändamål utan att fokus hela tiden ligger på att förstå hur IT gör kärnverksamheten så bra som möjlig och inte ställer till problem stup i kvarten. En av de viktigaste sakerna som jag tog med mig från den här kursen var dock något som inte handlar om IT specifikt utan är applicerbart på alla möjliga typer av verksamheter: Våga dröj vid problemet.

Om vi kan beskriva problemet och förstå det så har vi större chanser att också kunna lösa det. 

Att sprida goda exempel i stället för att påtala problemen gör inte att vi förstår problemen bättre. Goda exempel säger ingenting om vilka problemen är, hur stora de är, vilka problem som är mest prioriterade att lösa eller hur de ska lösas. Goda exempel kan förstås användas som ett komplement till problembeskrivningar men när någon kritiserar problembeskrivare och menar att vi ska sluta belysa problem för att i stället ägna oss åt goda exempel så är det bara ett sätt att tysta kritiker. Jag har svårt att se hur något kommer att förändras av det. Goda exempel blir istället en ridå som dras för problemen så att alla kan låtsas att vi är överens och att problemen kommer att lösa sig själva. Någon slags villfarelse om att det egentligen inte finns några intressekonflikter utan bara lite missförstånd och enkelt åtgärdad okunskap.

Så länge politiker vägrar erkänna att skolan är grymt otillgänglig för de flesta barn med funktionsnedsättningar, så länge lärare inte anser att kampen för en mer tillgänglig skola angår dem, så länge vårdpersonal vägrar erkänna sin maktposition och så länge politiker vägrar ta i problemet med en vård som systematisk behandlar vissa grupper väldigt illa – så länge all den här vägran fortgår så kommer ingenting att förändras. Tvärt om så tror jag att avhumaniseringen av sjuka och funktionsnedsatta människor behöver beskrivas och synliggöras för att förändringar ska kunna ske.

Advertisements

Vården för ME-sjuka är som en södermalmshipster

Jag har en vän som jag lärde känna via bloggvärlden för flera år sedan. Vi har samma sjukdomar och har under åren stöttat varandra i jakten på korrekta diagnoser och i kampen med (mot) vården, Försäkringskassan och en omvärld som inte ens teoretiskt kan förstå att någon kan vara sjuk på det sättet vi är sjuka. Successivt har vi båda blivit sämre i våra sjukdomar och i dagsläget är vi nog ungefär lika sjuka, möjligtvis mår jag lite bättre eftersom jag får specialistvård och därmed viss symtomlindrande medicin, vilket min vän inte får.

För jag råkar bo i den del av landet där det är störst chans att få specialistvård, vilket för oss med sjukdomen ME ofta är den enda chansen att möta en vård som över huvud taget vet att vår sjukdom finns. Inte så att det var lätt att få specialistvård för mig, men det gick. Det krävdes att jag kompletterade remissen själv, kontakt med patientnämnden och till det över ett års väntetid, men sen hände det faktiskt. Kallelsen till ME-mottagningen kom. Så blev det utredning med provtagningar, anamnes och journalgenomgångar och jag fick formellt diagnosen ME, G93.3. Nu pågår insatser med vidare kardiologisk utredning, symtomlindrande medicin, bostadsanpassning, hjälpmedel och hemtjänst. När min vårdcentral strular genom att vägra hembesök och inte skriva tillräckligt bra intyg till Försäkringskassan går specialistvården in så att jag inte ska hamna i kläm.

Min vän som bor i en del av landet där det inte finns specialistvård blir dubbelt sviken. För när primärvården inte vill sätta ME-diagnos av mystiska principskäl, trots specialistutlåtande från en ME-mottagning i Stockholm som styrker att allt pekar på ME, så finns det ingen specialistvård som backar upp patienten. När Försäkringskassan nekar sjukpenning för att intyget inte är bra nog så sviker sjukvården genom att lämna patienten åt sitt öde. Inte nog med att patienten blir utan hjälpinsatser och symtomlindrande medicin, vårdens okunskap leder också till att patienten blir utan försörjning. Patienten sviks dubbelt av ett enda skäl – hon bor i fel del av landet.

För specialistvården för ME-sjuka är som fördomen om en dryg, stockholmscentrerad södermalmshipster: Allt norr om Stockholm är ingenmansland som inte räknas. Det finns ingen specialistmottagning längre norr ut än Stockholm. Patienter som är sängliggande 23 timmar varje dygn och inte ens klarar av att ta sig till sin egen vårdcentral måste ta sig till Stockholm för att få specialistvård. Något de givetvis inte kan.

Min vän kan inte vänta. Hon behöver precis som alla ME-sjuka mötas av en sjukvård som kan hennes sjukdom. Vi är cirka 40 000 ME-sjuka i Sverige och vi behöver få jämlik tillgång till sjukvård  som kan vår sjukdom, oavsett vilken del av landet vi råkar bo i.

 


Vännen i inlägget är personen bakom bloggen Livets bilder. Du kan läsa hennes egna ord om situationen i inlägget Jag mot världen?

 

Hyckleri

Det kan tyckas ganska motsägelsefullt att jag först skriver ett inlägg om att jag vill ha dialog med vårdpersonal och politiker och sedan skriver ett aningens bittert inlägg där jag klagar på vården. Det är nog inte det mest konstruktiva och om någon uppfattar det som hycklande så förstår jag det. Jag tänker inte ens argumentera emot.

Vad jag däremot tänker göra är att förklara att det illustrerar något. För det är så vansinnigt svårt att få till den där dialogen om vårdens organisation och vilka problem den skapar i termer av exkludering med de människor som har någon slags möjlighet att förändra situationen. Jag vet inte hur många gånger jag har haft samtal med verksamhetschefer på mottagningar som är så hemskt ledsna över att jag har blivit upprörd över något men de kan absolut inte be om ursäkt för hur deras mottagning har agerat (nej inte alla, jag har fått raka ursäkter och haft konstruktiva samtal också). Jag vet inte heller hur många gånger jag har hört politiker, tjänstemän och personer på chefspositioner i vården prata om hur viktigt det är med patientmedverkan men några patienter är inte delaktiga i samtalet.

Jag vet att jag har åstadkommit förändring ett par gånger. Jag vet att en mottagning ändrade på ett antal rutiner för bedömning efter att de hade gjort en felbedömning som skadade mig. Inte för att chefen där ville berätta det för mig, hen teg som muren, utan det fick jag reda på av en medarbetare. Jag vet också att jag har påverkat minst två andra mottagningar och det är bra att ha gjort någon slags skillnad. Det är bara det att det inte räcker. Det räcker inte när jag måste slåss för att skapa en dialog för av någon mycket märklig anledning är inte utgångspunkten att patienter som jag ska ha något att tillföra. Så ja, jag vill gärna samarbeta med vårdpersonal, tjänstemän och politiker för att göra vården bättre men en genuin dialog behöver bygga på ömsesidigt intresse.