Tag: vården

Ableismen som röd tråd

Fyra olika texter av fyra olika författare. Fyra texter jag önskar att många ska läsa.

“Av nöd, inte av lust” av Christine Bylund, Feministiskt Perspektiv

Jag måste göra motstånd. Men hur? Hur möjligt är vårt motstånd när vi är i beroendeställning till den struktur som förtycker oss. När vi behöver den för vår faktiska överlevnad. Vi försvinner in i våra hem. In på institutionerna. Ingen minns oss för ingen såg oss. Ingen talar för oss för ingen trodde oss när vi berättade

“Bylunds krönika ger mig en droppe styrka” av Anna Lundberg, Feministiskt Perspektiv

Höstterminen. Då jag måste maila, ringa, skriva kontaktbok, undervisa, coacha, tjata och gråta i kontakten med skolan. Att ha ett barn med normavvikande funktionalitet kräver föräldrar som presterar på topp. Jag kan inte prestera på topp. Jag kan inte duscha varje dag eller ens ta mig till de vårdbesök jag egentligen behöver gå på. Jag får välja mellan att sitta upp eller äta för jag förmår inte att göra båda samtidigt.

“Exkluderad” på bloggen Livets bilder

Idag är det hela tiden upp till mig att anpassa mig och ställa krav – dvs jag gör det jag klarar av utan att samhället behöver anpassa sig ett dugg vilket periodvis gör mig extremt exkluderad. Tänk om vård och rehabilitering även kunde fokusera på att hitta alternativa vägar som ökar min tillgänglighet utan att mina symtom nödvändigtvis minskar eller försvinner. Att anpassning inte sågs som ett misslyckande eftersom det faktiskt kan leda till ökad tillgänglighet.

“Vill någon vänlig själ utsätta skolan för lite terrorism?” på bloggen anarkoautism

Det tog ett tag men det löste sig till slut, och jag hade bara missat lite mer än en fjärdedel av terminen. Jag hade talat med en massa olika personer och orkade inte mer, så jag tog hjälp av min far. Till sist gick han tag i studierektorn som tyckte att det skulle inte vara några problem och så ordnades allt på två sekunder. Det var alltså jättelätt att lösa problemet men jag gjorde misstaget att först gå till den person som jag i teorin borde gå till, och jag blev straffad för det. Inte första gången, ska tilläggas. Råkade ut för liknande saker när jag studerade i Karlstad. Men det löste sig.

Advertisements

Vill du hjälpa till?

Jag och vissa andra i min situation får ofta höra att många vill hjälpa oss men blir ledsna när vi inte tar emot hjälpen. Det är lätt att förstå den reaktionen och det får mig att tänka att vi nog behöver förtydliga vilken hjälp vi behöver.

Kroniskt sjuka och funktionsnedsatta är inte hjälpta av att omvärlden säger till oss att så här får det inte gå till, du måste kräva bättre behandling, samordning och information. Vi kräver allt vi kan. Vi skriver till mottagningschefer, har med oss listor till läkarbesök och skriver till landstingspolitiker när det inte räcker. Det vi behöver är att alla som till skillnad från oss har privilegiet att vara friska och har ork hjälper till med opinionsbildningen. Att ni som är friska och har möjligheten att välja vilken vårdcentral ni vill gå till med halsflussar och öroninflammationer tar strid för de kroniskt sjuka patienternas rätt till vård. Vi är inte hjälpta av att ni följer med oss på vårdbesök om ni inte är väldigt väl insatta i vår situation men vi är hjälpta av att ni sprider information (t ex Vårdanalys rapporter) om hur situationen är. Vi är hjälpta av att ni tänker er för när ni röstar och inte lägger er röst på partier som vill föra en politik som försämrar situationen och gör oss till ännu mer oönskade patienter.

Föräldrar till barn med särskilda behov är inte hjälpta av att omgivningen tycker synd om oss och klappar oss på huvudet. Vi är hjälpta av att ni sätter er in i hur situationen är i skolor och förskolor. När ni har orkat ta er tiden och börjar förstå vad det är som inte fungerar kan ni hjälpa oss massor genom att trycka på politiker och tjänstemän. Genom att säga emot när någon sprider myter om funktionsnedsättningar i fikarummet. ADHD är ingen modediagnos och autism beror inte på vaccin eller att barnen har fått halvfabrikatsköttbullar och du kan hjälpa oss genom att säga emot när någon påstår det.

Är du förälder till ett skolbarn utan särskilda behov? I stället för att enbart bli ledsen själv kan du göra massor genom att ställa dig på vår sida på föräldramötet. Är det stökigt i klassen eller barngruppen på förskolan? Fråga föräldrarna till de barn som har stämplats som problembarn vad de tror behöver göras. Behövs det fler små rum så att eleverna kan delas upp och ljudnivån sänkas? Behövs det specialutbildad personal? Hur är egentligen kommunikationen med vårdnadshavarna? För många barn med särskilda behov inom NPF är förutsägbarhet, struktur och visuellt stöd lika viktigt som hissar och ramper för den som tar sig fram med hjälp av rullstol. Samarbetar förskole- och skolpersonalen med föräldrarna för att skapa förutsägbarhet? Får ni planeringar om vad som ska hända i förväg? Samarbetar personalen verkligen med BUP och habilitering eller sliter sig föräldrarna blåa i sin övermäktiga samordningskamp?

Ett gemensamt problem för både kroniskt sjuka patienter i vården och för familjer med särskilda behov är att alla andra alltid anser sig vara experter. De berördas kunskap värderas lägst, trots att det är patienterna, eleverna och föräldrarna som lever med situationen dygnet runt. Om vården, skolor och förskolor organiserade om sig och tog fram verktyg, kompetens och metoder för att skapa genuina partnerskap med oss skulle livet bli så fruktansvärt mycket bättre att du nog knappt kan föreställa dig. Vi behöver inte mer välvilja och hjälteinsatser, vi behöver kunskap. Vi behöver en genomgripande samhällsförändring för vad som är ännu värre än den okunskap som styr idag är att politiker, tjänstemän och skolpersonal inte förstår hur stor deras kunskapsbrist är.

Tyck inte synd om oss. Vill du hjälpa oss så släpp alla idéer som att du ska komma in som en god fe eller superhjälte som ska rädda situationen. Värdera vår egen kunskap och påverka samhället i en riktning där vi blir kompetenta aktörer. Sprid våra röster och våga vara obekväm i situationer där det vore lättare att släta över. För i slutändan kan välvilja aldrig ersätta kunskap.

8 mars hos funkismamman

Jag vill skriva något om 8:e mars. Något peppande, upplyftande, något som bidrar till förändring och ny kämparglöd hos alla som sliter och kämpar för att göra världen bättre. Jag är trött på att vara pessimisten som gnäller och bråkar hela tiden, den som aldrig har goda nyheter eller något roligt att berätta.

Men jag har inga ord just nu. Mina ord gick åt till att vara projektledaren som försöker dra familjens hälsa framåt. För om kvinnoidentifierade personer ofta får dubbelarbeta som familjens projektledare i normfungerande familjer, gissa hur det är i funkisfamiljer? Jag skulle gärna säga att det är ett medvetet val i just mitt fall, att det inte är en del av en struktur men om jag ska vara ärligt – internationella kvinnodagen till ära – så är det inte så. Jag är inte familjens projektledare för att det är kul eller för att jag är så förträffligt begåvad på området. Den bistra anledningen är att jag upplever att jag inte har något val. (Min partner sliter som ett djur också och får på tok för lite återhämtning i vardagen, skillnaden är att mitt arbete är det som aldrig syns, aldrig värderas som viktigt, aldrig erkänns och framför allt inte går att ta ledigt från.)

Så jag får vänta till nästa år med min peppande text. För till nästa år har jag väl slutat bli diskriminerad i vården pga att jag är kvinna med normavvikande funktionalitet? Till nästa 8:e mars har väl alla barn tillgång till förskola, skola och vård som inte gör dem sjuka eftersom den bara är utformad för ett sätt att fungera? Till nästa år behöver väl inte föräldrar (läs: mammor) jaga och samordna förskolan och vården för att försöka få en vettig tillvaro för sina barn? Till nästa år utförsäkras väl inte kvinnor i stället för att ägna sig åt sin ordinerade behandling?

Bra, vi säger så.

Ableistisk media

För några kvällar sedan kom jag överens med en sekreterare till ett landstingsråd om att göra en intervju med en reporter på en tidning. Det gällde sjukvården och var brådskande eftersom de ville ha ut det i tidningen redan dagen efter, dvs innan valet. Jag förklarade att jag inte kunde ta mig någonstans pga att jag just nu mår alldeles för risigt för det och vi kom överens om att intervjun skulle göras över telefon kl 10 efterföljande dag. Jag visste precis vad jag ville ha fram men eftersom jag har svårt att tänka under tidspress så förberedde jag mig och punktade ner det viktigaste. Att vi skulle ha intervjun just kl 10 beror på att jag just nu sätter in en medicin som har besvärliga biverkningar vissa tider på dygnet och kl 10 är den tidpunkt då jag kan tänka. Jag valde bort andra saker som jag annars kunde ha gjort under den timme på dagen som jag fungerar som bäst.

Dagen efter ringde reportern mycket riktigt kl 10 och frågade om vi kunde ses under dagen, han erbjöd sig att komma hem till mig. Jag förklarade att nej, min överenskommelse med den politiska sekreteraren var en telefonintervju. Det gick inte, tidningen måste få träffa mig och ta egna bilder och de kunde absolut inte anpassa sina produktionsprocesser efter mina begränsningar. Reportern menade att han hade bara fått informationen att han skulle ringa mitt nummer vid kl 10, det den politiska sekreteraren hade berättat om att jag är sjuk, funktionsnedsatt och kraftigt begränsad hade tydligen inte gått fram. Jag vet inte hur deras konversationer egentligen såg ut eftersom jag inte var med och hörde dem men något gick inte fram. Så där satt jag, laddad till tänderna för att få min röst hörd men fick uppleva att outtalade och högt ställda krav skulle hindra det.

Det är så ironiskt att jag vill skrika och gråta. Ett visst parti i Stockholms Läns Landsting (läs: KD) fattar gång på gång beslut som gör vården mer och mer otillgänglig för mig och när jag har försökt påpeka det har de enbart slagit ifrån sig och i praktiken menat att det jag är med om hela tiden inte händer. Nu skulle jag äntligen, några dagar före valet, få berätta om hur det faktiskt har blivit. Att vårdens organisation brister så fruktansvärt att den gör människor sjukare, både vi patienter och de som jobbar i vården. Att de krav som ställs utestänger de multisjuka och funktionsnedsatta. Att min integritet inte är värd ett skit eftersom systemet tvingar mig att berätta om hela min sjukdomshistoria, min bakgrund, mina besvär, min relationshistoria, mitt sexliv om och om igen för nya personer eftersom ingen helhetsbild och samordning finns. Så blev det inte, därför att kraven på att orka ta emot människor i mitt hem och ställa upp på att bli fotograferad vid en tidpunkt där jag är i ett rätt risigt skick (jag hade alltså inte ens kapacitet att duscha) inte kunde levas upp till. (Jag hade min timme mellan kl 10 och 11, skulle de komma hem till mig skulle det förstås bli senare på dagen och då är jag dels inte talför och dels hade jag ändå ett telefonsamtal med en sjuksköterska angående just medicineringen inbokat.)

Den politiska sekreteraren verkade i vår mailväxling uppriktigt ledsen över missförståndet och jag skriver inte det här för att kasta skit på henom. Jag skriver det här för att synliggöra en struktur. Den som är sjuk och eller/funktionsnedsatt kan ofta inte möta de outtalade krav som finns för att få sin röst hörd. Att reportern absolut inte kunde tänka sig någon anpassning säger också en del om den tidningens förmåga att tillvarata våra röster. Rösterna från de oflexibla kropparna.

På söndag är det val och jag hoppas att alla som kan rösta tänker på hur det parti du röstar på ser på sjuka och funktionsnedsatta. Tänk på att våra möjligheter till politisk organisering och att ta plats i media är begränsade. Innan du röstar, fundera på för vem partiets politik är utformad för. Läs gärna mitt tidigare inlägg om hur hinder skapas och ta ditt ansvar i stället för att tycka synd om oss.

Från sjudande till kokande

Här blir det inte mycket skrivet därför att utrymme helt enkelt inte finns. Inspirationen är på topp men saker som har sjudit ett bra tag nu är på väg att börja koka, allt på en gång och jag försöker hålla mig fokuserad. Lite vårdrelaterade förändringar men också andra saker som pågår. Ja, jag är jättekryptisk för jag är skraj för att saker inte ska bli av och för att de ska bli av, oklart vilket som är värst just nu.