Tag: välfärd

Den som får mig på hand förlorar

Den som får mig på hand förlorar

Nyligen när jag chattade med en vän så utspelade sig följande konversation. Bakgrunden är att min vän har fått ett brev där en vårdcentral inte vill ha hen som patient eftersom de inte kan hens sjukdom. I brevet skriver vårdcentralen rakt ut att de väljer bort hen.

Funkisfeministen: Jag fattar framför allt inte att en VC vågar svara så skriftligt, med tanke på att det förmodligen bryter mot ett antal lagar. Anser de sig vara så oantastliga att de inte bryr sig om att de ger dig bevis på att de bryter mot lagen? Antagligen så gör de väl det.

Vän: Ja. Det är väldigt förvånande. Men otroligt skönt. För då slipper ord stå mot ord..

Funkisfeministen: Det där borde de kunna få ganska skarp kritik även från IVO för och det är intressant (och jättehemskt) att de inte bryr sig. Det säger någonting om vilka rättigheter patienter har i praktiken.

Vän: Ja. Ju mer jag tänker på mig själv (och andra med komplex sjukdomsbild) som Svarte Petter i vården. Desto bättre blir den bilden. Den som sitter med mig på hand förlorar.

Funkisfeministen: Ja. Det är ju samma som funkisbarnen i skolan. Välfärden byggs inte för såna som du, jag och våra barn så alla försöker bli av med oss.

Jag läser ofta om hur alla som arbetar i välfärden betalar ett enormt högt pris för den effektiviseringspolitik som förs. Utmattningssyndrom, ångest, samvetsstress, uteblivna toalettpauser, sjukskrivningar. Det här är förstås ett oerhört stort problem, för förutom det personliga lidandet så riskerar vi att till slut inte att ha någon välfärd eftersom det inte finns någon som klarar av att arbeta i den.

Det är dock inte bara de som jobbar i välfärden som betalar det yttersta priset för den politik som förs, utan lika mycket vi som behöver välfärden. Alla som nekas adekvat vård, dör av utebliven eller för snål assistans och nekas hemtjänst eller grundskoleutbildning (varning för ableistiskt språk), eftersom vi inte passar in i den effektiva mall som normmänniskan kläms in i. Den förda politiken gör det möjligt att välja bort oss utan att tillsynsmyndigheter som Skolinspektionen, Patientnämnden och IVO egentligen kan göra särskilt mycket.

Verksamheter som vård, skola och omsorg existerar därför att de är fundamentala för vårt samhälle, både på lång och kort sikt. Utan vård och omsorg kommer många att dö och leva betydligt mer plågsamma och ovärdiga liv. Utan utbildning till alla så kommer det inte att finnas tillräckligt många människor med tillräckligt mycket kunskap för att bygga ett bra samhälle i framtiden. Ändå förs det en politik där vård, omsorg och utbildning inte längre är för alla, utan där de som behöver det mest men är sjuka eller behöver hjälp på fel sätt lite för ofta står utan.

Vi är de oönskade, de som lämnas åt sitt öde med det övertydliga budskapet att omvärlden i ärlighetens namn inte bryr sig om huruvida vi lever eller dör. Som samhälle verkar vi ha nått den punkt där många sjuka, funkisar och flyktingar inte räknas som riktiga människor. Jag tror att det betyder att vi är inne på en väldigt farlig väg.

Advertisements

I glappet mellan lagen och verkligheten

Syntolkning: Bild på en domarklubba.

“Va! Får ditt barn inte stöd i skolan! Men du vet väl att lagen säger att hen har rätt till det!”

Jo tack, jag vet. Med tanke på att jag är helt laglydig så är det märkligt hur ofta människor vill upplysa mig om hur olika lagar ser ut. Ännu märkligare är det att ingen vill ta ansvar för att välfärdsaktörerna omkring mig faktiskt följer lagen.

I en familj som min, där vi är flera personer med sjukdomar och funktionsnedsättningar, så märks det väldigt tydligt att friska, normfungerande människors bild av välfärdssamhället och dess skyddsnät stämmer illa överens med verkligheten. När jag berättar om hur sjukvården, skolan och Försäkringskassan (inte) fungerar så är de flestas spontana reaktion att det har blivit fel. Att vi har råkat ut för någon inkompetent eller ondsint handläggare eller läkare, eller att vi bara har haft otur. Det är fel. Det som vi är med om händer väldigt många andra med sjukdomar och funktionsnedsättningar och är ett resultat av den politik som förs och de ableistiska värderingar som väldigt många människor bär på, kanske utan att ens reflektera över det.

Låt mig ge några exempel på hur skyddsnäten (inte) fungerar:

1. Mitt barn är autistiskt. Hen får inte sin lagstadgade rätt till skola tillgodosedd, eftersom skolan är otillgänglig.

2. Jag är sjuk med flera sorters funktionsnedsättningar och kan därför inte jobba. Just nu har jag sjukpenning men den har jag fått strida för och jag kan när som helst bli av med min sjukpenning, utan att ha återfått minsta lilla arbetsförmåga.

3. Jag får just nu vård från en ME-mottagning och det är jag otroligt tacksam för men all vård som ligger utanför ME-mottagningens område är otillgänglig och gör mig illa. Kardiologbesök, psykiatrinkontakt, besök på vårdcentralen när jag åker på en halsfluss eller liknande – alla kontakter med all vård utanför ME-mottagningen förvärrar min sjukdom på grund av sin otillgängliga utformning och sin okunskap om min sjukdom. Att jag kan få vård från ME-mottagningen beror på att jag bor i det enda landstinget i hela Sverige som kan erbjuda hembesök av ME-specialiserad vårdpersonal.

4. Min partner håller på att slita ut sig eftersom han måste sköta all min vård- och försäkringskasseadministration. Bristande kommunikativ tillgänglighet inom vården och andra samhällsinstanser gör att administrationsbördan på partnern blir väldigt tung, för jag har svårt att prata i telefon på grund av sjukdomen. Samtidigt så ska partnern försöka koordinera det omöjliga projekt som det är att få fram en tillgänglig skolgång för barnet. Dessutom så ska han i vardagen ta hand om mig och vårt barn, ta mig till vårdbesök på grund av nekad ledsagning och ja, lönearbeta lite också. Om inget drastiskt händer så är det bara en tidsfråga innan min partner också är sjukskriven, eftersom det obetalda arbetet som anhörig är övermäktigt. Vem som då ska bråka med Försäkringskassan för hans del är oklart.

5. Jag har förvisso hemtjänst i assistansliknande form som kommer och hjälper mig på morgonen men i ärlighetens namn skulle jag behöva mer hjälp så att partnern slapp ta hand om mig. För att det ska vara möjligt så krävs det att jag får riktig assistans (hemtjänstens utformning gör det omöjligt för dem att kunna hjälpa och inte stjälpa när det handlar om mer tid än ett par timmar på morgon/förmiddag). Men trots att jag har en neurologisk sjukdom som är obotlig och är sängliggande 23-24 timmar per dygn så är det inte ens någon mening att ansöka om assistans, eftersom assistansen hyvlas ner.

Problemet är oftast inte lagarna, alltså de formella bestämmelserna. Problemet är att det i praktiken är fritt fram att inte följa lagen, därför att välfärden har en ofungerande styrning. På pappret kan det vara tydligt vem som har ansvar men i praktiken är det oerhört grumligt. Genom att hela tiden låta ärenden cirkulera runt mellan olika aktörer så behöver ingen slutgiltigt ta ansvar. Kommunerna kan till exempel göra besparingar i skolans budget vilket bland annat innebär att elever med funktionsnedsättningar nekas stöd och att skolans personal får ett omöjligt uppdrag när resurserna inte räcker till. Både funkiseleverna och skolpersonalen kommer att bli sjuka i stressrelaterad ohälsa som följd, trots det så är det i praktiken fullt möjligt för kommunerna att agera så utan så särskilt kännbara konsekvenser. Att det leder till att de bryter mot ett antal lagar (skollagen och diskrimineringslagen till exempel) är inget som verkar få några praktiska konsekvenser.

Vad som är ännu mer bekymmersamt är att många människor som inte själva har några större behov av sjukpenning/sjukersättning, vård, särskilt stöd i skolan, assistans och så vidare inte verkar vara särskilt intresserade av att ställa krav på politiskt ansvarstagande i de här frågorna.

Det är val i år. Jag hoppas att fler människor intresserar sig för ett politiskt samtal om fungerande välfärd. Det är dags att ställa krav på att politiken säkerställer att stat, kommuner och landsting följer lagen.

Det var inte den här människan jag ville bli

Vissa dagar blir det extra påtagligt att de delar av samhället som ska hjälpa i stället stjälper. Senaste dagarna har jag blivit tillplattad av både Försäkringskassan och kommunen och det känns. Livets bilder skriver i inlägget “Vad gör det med mig – och dig?”:

Vad skapar det om du som patient tvingas stå som samordnare mellan instanser och kollegor utan samsyn? Som inte pratar med varandra och förkastar varandras bedömningar? Som sätter dig med omöjliga val i en situation där maktbalansen är satt ur spel?

Jag vet inte vad det gör med andra men jag vet vad det gör med mig. Jag tappar både tillit och tilltro. Inte så att jag någonsin har varit överdrivet optimistiskt lagd men för tio år sedan trodde jag ändå på något sätt gott om vårdens och välfärdssamhällets intentioner. Nu tror jag inte längre att intentionerna är goda men att det blir fel i praktiken. I det jag möter idag kan jag inte se några goda intentioner från politiskt håll. Vi har kvitto på vad de senaste 10 årens förändringar av vård, skola och offentlig förvaltning har gjort, ändå ska det fortsättas i samma spår.

Idag präglas min världsbild av oerhört mycket misstro. Det skrämmer mig. Det var inte den här människan jag ville bli.

Idag litar jag på ytterst få människor och jag tror inte gott om någon förrän personen har givit mig goda skäl för att våga det. Jag tänker på när jag läste om politikerförakt när jag pluggade statsvetenskap och med skräck ser jag hur jag har bytt tillhörighet. Jag är inte längre sunt skeptisk. Jag har blivit en av de föraktande.

Antagligen är det inte så konstigt när jag själv och mitt barn möts av avhumanisering. När jag i kontakter med människor i vård, skola, vid Försäkringskassan och andra instanser som finns till för att hjälpa människor blir tillintetgjord. Jag fattar mycket väl att jag känner misstro när Försäkringskassan pressar mig till sådant som gör mig sjukare. När personen som har ansvar för att slussa mitt barn till en fungerande skola inte tänker ta det ansvaret. Jag har att välja mellan att misstro och förakta systemet eller att skämmas över att jag är den jag är. Över att jag är sjuk och har funktionsnedsättningar. Fram till nyligen skämdes jag mer än jag föraktade men nu har det slagit om.

Det var inte den här människan jag ville bli men jag tänker inte byta tillbaks till skammen.