Tag: våld

När partnern blir ofrivillig assistent

Innehåll: Misshandel, våld i relationer.

 

Jag är arg på dig. För att du inte har lyssnat på mig tidigare och nu får jag betala priset för det. Det är ingen gigantisk sak men med så obefintliga marginaler så blir konsekvenserna kännbara för mig. Mina armar skakar. Huvudet bultar. Ljuden gungar omkring mig.

Nåja. Det är ingen farlig konflikt. Vi är arga, stressade och pressade. Jag är besviken. Men vi kallar inte varandra för nedlåtande saker. Vi hotar inte varandra. Vi höjer rösterna och är frustrerade men egentligen är det inte en farlig konflikt på något sätt. Eller, det hade inte varit en farlig konflikt om vi hade varit jämlika. Men det är vi inte.

Jag är törstig och vet att jag behöver dricka nu för att inte bli uttorkad, så som jag lätt blir efter att ha överansträngt mig med en dusch och hårtvätt. Vattnet i glaset på sängbordet har blivit ljummet och smakar illa så jag får kväljningar när jag försöker dricka. Nu skulle jag behöva din hjälp med att få in ett glas kallt vatten och någonting med elektrolyter, för att få upp blodvolymen. Vanligtvis skulle jag messa dig och be om det men jag är arg. Jag är besviken över att du inte har lyssnat på mig tidigare och dessutom krävt saker av mig samma dag som jag har duschat, trots att du vet hur dålig jag blir av det. Nu vill jag inte be dig om hjälp. Jag vill markera att jag är arg och har ingen lust att visa mig sårbar inför dig. Det blir konstigt när jag faktiskt vill vara ifred från dig och få lugna mig utan att en ny diskussion blossar upp innan vi är redo att göra något mer konstruktivt av den. Dessutom orkar jag knappt artikulera ord och har svårt att förstå när någon pratar.

Så jag stapplar till köket. Hänger på rollatorn och pressar mig fram steg för steg. Ordnar dricka själv medan benen skakar och jag vet att det kommer att göra kraschen värre. Kanske permanent, kanske hämtar jag mig. Med min sjukdom vet jag aldrig.

Händelsen ovan är ett exempel på vad nedskärningar i assistansen innebär för jämlikheten i relationer. Att inte ha tillräckligt med assistans, eller någon assistans alls, gör att vi som lever med en partner försätts i en underordning gentemot våra partners. Vi kan inte vara jämlikar i relationen, eftersom konflikter kan bli ett hot mot vår hälsa och i förlängningen mot vår existens. Vi tas ifrån rätten att markera gränser i relationen.

När våra partners får rollen som ofrivilliga assistenter kan det dessutom väcka många känslor av ilska och frustration över att ha hamnat i något som absolut inte var ett val. Det finns fall där den frustrationen tas ut över den som behöver hjälp. Där det leder till våld och övergrepp, fysiskt så väl som psykiskt. (Det finns fler skäl till att misshandel förekommer i nära relationer, det här är ett exempel.) Med tanke på att den som behöver assistans men nekas det dessutom får det ohyggligt svårt att ta sig ur relationen så innebär nedskärningar i assistansen att människor tvingas stanna i våldsamma relationer. (Nej jag lever inte i en våldsam relation själv, men händelser som den som beskrivs i början av det här inlägget gör det väldigt påtagligt hur utsatta funkisar lätt kan bli.)

Jag tänker på det varje gång regeringen kallar sig feministisk. En feminism som inte omfattar funkisars rätt att leva i jämlika relationer utan våld är en så klen feminism att den inte är värd namnet.


 

Advertisements

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I mitt förra inlägg skrev jag om ett fenomen som jag kallar vårdvåld. Vårdvåld kan sammanfattas med att vårdpersonal utsätter patienter för skada i form av nya eller förvärrade symtom på grund av att en olämplig behandlingsmetod eller form för behandlingen används, utan att i efterhand ta ansvar för det. I det här inlägget ska jag berätta om varför jag använder just ordet “våld” för att beskriva fenomenet.

När jag som patient tar skada av en behandling men skadorna och försämringarna som uppstår som konsekvens av behandlingen varken dokumenteras eller erkänns så uppstår en situation där jag riskerar att pressas till att testa samma behandling igen. Det kan vara för att jag byter läkare eller annan vårdpersonal som inte själva såg hur illa det blev förra gången. Finns konsekvenserna av behandlingen inte dokumenterade i journalen är min erfarenhet att det inte spelar någon roll att jag berättar hur illa det blev. Genomgår jag inte behandlingen igen kan jag nekas annan hjälp, till exempel intyg till olika myndigheter eller fortsatt förskrivning av medicin eller hjälpmedel som jag behöver. Det kan också handla om att till exempelvis Försäkringskassan kräver att jag testar en viss behandling igen, för att deras försäkringsmedicinska rådgivare anser att det ska vara bra vid något av mina tillstånd. Att jag berättar hur svårt försämrad jag blev förra gången kommer inte spela någon som helst roll om jag inte kan visa upp journalanteckningar som styrker det – genomgår jag inte behandlingen igen nekar Försäkringskassan sjukpenning.  Våldet ligger i att vi tvingas utsätta oss för behandlingar som ger oss plågsamma, ibland permanenta symtom och försämrar vår aktivitetsförmåga.

Jag använder ordet  våld för att det rör sig om missbruk av makt. Patienten påtalar att behandlingen fick plågsamma konsekvenser förra gången men måste genomgå den ändå, eller att symtomen blir värre under pågående behandling men den fortgår ändå. Det kan handla om att patienten ifrågasätter evidensen för behandlingen men att inga svar ges på vilket vetenskapligt stöd som finns. Vården använder sin makt på ett sätt som skadar patienten och maktutövningen är kärnan i varför jag kallar det våld. Det handlar inte bara om vilka skador som uppstår, utan också om att det skedde genom att vårdpersonal utövade makt utan att ta ansvar. Genom att kalla det vårdvåld vill jag belysa det maktmissbruk som orsakar skadan.

Uppdatering: Läs gärna Livets bilders inlägg på samma tema. Det ger bra fördjupad förståelse av fenomenet vårdvåld.

Vårdvåld

Inom vården talas det om patientsäkerhet och vårdskador men något det talas mindre om är ett fenomen som jag nu kommer att benämna vårdvåld. Det här inlägget blir antagligen det första i en serie om vårdvåld och är därför en introduktion till vad jag menar med begreppet.

Till skillnad från vårdskador som är olyckshändelser eller felaktig hantering som ska rapporteras och kunna leda till att en åtgärd görs för att förhindra att det sker igen, så handlar vårdvåld om skador som tillfogas patienten utan att någon tar ansvar för det i efterhand. I stället för att se över rutiner och försöka komma fram till varför det blev som det blev så skuldbeläggs patienten. I synnerhet tänker jag på alla patienter som får behandling som försvårar sjukdomen eller medför helt nya symtom eller tillstånd, men som ingen tar ansvar för i efterhand.

Ibland ges patienter felaktiga behandlingar för att patienten är feldiagnostiserad och den behandling som ges hade varit rätt om den ställda diagnosen hade varit korrekt. Om vårdpersonal tar på sig ansvaret och erkänner att fel har begåtts skulle jag inte kalla det våld utan då är det en vårdskada, vilket förstås ändå kan få mycket allvarliga konsekvenser för patienten. Om patienten däremot felbehandlas på grund av felaktigt ställd diagnos men aldrig får upprättelse eller möts av ansvarstagande, då kan det vara tal om våld. När patientens tillstånd försämras av behandlingen och vårdpersonalen blir arg och anklagar patienten för försämringen, då är det våld. I synnerhet om den försämrade tillståndet inte journalförs och patienten pressas till att vid senare tillfällen testa samma behandling igen.

Vårdvåld är det även när en patient får korrekt diagnos men ges en behandling som saknar vetenskapligt stöd, till exempel för att den bygger på forskningsfusk, och trots att patienten påtalar att hens symtom förvärras så hävdar vårdpersonalen att det snart kommer att bli bättre och att patienten måste stå ut. Saknas det vetenskapligt stöd för påståendet så kan det vara tal om vårdvåld, i synnerhet om försämringen blir permanent i någon mån.

Våld inom vården finns i andra former också, ofta är det nog de formerna som associeras till ordet våld. Det kan vara oproportionerliga och felaktiga fysiska interventioner (till exempel att brotta ner en person på golvet och sätta ett knä i ryggen), att någon ges nedlåtande benämningar, att inom psykiatrin spännas fast eller utsättas för andra tvångsåtgärder. Jag kommer inte gå närmare in på den formen av våld i det här inlägget men Thérèse Eriksson har skrivit en mycket intressant artikel om posttraumatiskt stressyndrom utlöst av sådant som patienter har varit med om i psykiatrin. Den finns att läsa här och jag rekommenderar den för att förstå fenomenet vårdutlöst PTSD.

Vårdvåld kan sammanfattas med att vårdpersonal utsätter patienter för skada i form av nya eller förvärrade symtom på grund av att en olämplig behandlingsmetod eller form för behandlingen används, utan att i efterhand ta ansvar för det. Med olämplig menas att den saknar vetenskaplig grund (eller god klinisk erfarenhet i vissa fall, till exempel om riskerna med behandlingen är små), en behandling som tillåts fortgå trots försämring (om det inte finns vetenskapligt stöd för att en försämring är att vänta initialt, innan förbättring kan ske). Med olämplig form menas att behandlingen till exempel ges på en aktivitetsnivå som är för hög för en belastningskänslig patient att klara av, så att hen blir försämrad och då inte klarar av att äta och därmed blir svagare av behandlingen. Det kan handla om behandling i grupp trots att patienten inte klarar av den stimulansnivå som en grupp innebär eller andra omständigheter som innebär att formen för behandlingen försämrar patienten. När patientens skador, försvårade symtom eller nya symtom och tillstånd upptäcks och vårdpersonalen inte tar ansvar och ser över rutiner utan skyller på patienten är det inte längre en vårdskada utan vårdvåld.

Anledningen till att jag vill skriver om det här och vill skilja på vårdskador och vårdvåld är för att det här är ett mycket vanligare fenomen än vad jag trodde för ett par år sedan. Omkring 40.000 personer beräknas ha sjukdomen ME/CFS i Sverige och i patientgruppen är felaktig diagnos och/eller felaktig behandling som leder till permanent försämring mycket vanligt. Det är däremot ovanligt att vården tar på sig ansvar och erkänner att det har inträffat en vårdskada. För exempel på vårdvåld i form av feldiagnostisering där vårdpersonal har avstått från att utreda vid misstanke om felaktigt ställd diagnos som medförde felaktig behandling se inläggen Vad är en vårdskada? och Hoppet finns i ökad kunskap.

I nästa inlägg ska jag förklara varför jag betraktar det som en form av våld.

Frustrerande kommentarer del 8: Eleven måste komma till skolan för att vi ska kunna anpassa

Halva höstterminen har gått och det är dags att skriva om ytterligare en frustrerande kommentar som funktionsnedsatta elever och deras vårdnadshavare får höra i mötet med skolan. Idag tänker jag fördjupa mig i ett påstående som nog kan bedömas vara det som tyder allra mest på avsaknad av kompetens hos en skola där en elev efter en tids bristande tillgänglighet och stöd till slut inte kan gå till skolan längre. Jag tänker på kommentaren “Men xx måste börja komma hit innan vi kan vidta några fler åtgärder”.

Det är så mycket som är fel med den här kommentaren att jag knappt vet hur jag ska börja. Men okej, djupt andetag, vi börjar med en lista över det händelseförlopp som ofta föregår situationen där en elev inte kan gå till skolan längre (ibland kallat hemmasittare, även om det är ett begrepp som är missvisande).

  1. Elev med funktionsnedsättningar börjar skolan. Skolans insats för att göra tillvaron och undervisningen tillgänglig för eleven brister.
  2. Föräldrar tar kontakt med skolan och försöker få till bättre anpassningar, eller kanske några anpassningar över huvud taget.
  3. Tiden går, tillgängligheten och stödet blir inte tillräckligt bra eller uteblir helt.
  4. Eleven kan till slut inte gå till skolan för att hen mår fruktansvärt dåligt och utöver sin/sina funktionsnedsättningar så har hen nu drabbats av ångest, depressioner, utmattning eller andra hälsoproblem till följd av otillgängligheten.
  5. En anmälan görs till Skolinspektionen, skolan svarar med att göra en orosanmälan till socialtjänsten.
  6. Skolan får kritik av Skolinspektionen för att inte ha tagit sitt ansvar för att eleven ska kunna gå i skolan.
  7. Skolan lovar att bättra sig och Skolinspektionen släpper ärendet.
  8. Skolan vägrar pröva hemundervisning, distansundervisning eller någon annan lösning som föräldrarna och ibland BUP eller någon annan vårdinstans tror skulle vara bra, med motiveringen att anpassningar ska ske så fort eleven börjar komma till skolan.

Problemet med resonemanget att skolan inte kan börja göra några anpassningar eller ge något stöd förrän eleven kommer dit är att det helt saknar verklighetsförankring. Elever som har utsatts för den misshandel som det kan innebära att tvingas till en otillgänglig skola har tappat allt förtroende för skolan, med all rätt. Många elever har pressats tills de fått sammanbrott inför andra elever i en full matsal, mobbats, blivit totalt missförstådda och tappat all tro på sitt eget människovärde. En del har utsatts för livsfarligt och kränkande fysiskt våld av personal i form av fasthållningar. Att då kräva att de ska börja med det som kan vara allra svårast – att gå till skolan – är som att kräva att en person som brutit benet ska börja sin rehabilitering med backhoppning. Det är inte bara orealistiskt utan potentiellt skadligt.

Vad sägs om att i stället börja med hemundervisning eller distansundervisning via skype eller liknande? Att börja med att återupprätta elevens självkänsla genom att i handling visa respekt för hur illa skolan har gjort eleven? Eleven kanske kan återvända till skolan men, och det här är ett viktigt men, eleven kan inte återvända till samma tillvaro som orsakade problemen. Skolan behöver visa att den har förändrats innan eleven går dit.

Gör om den fysiska miljön så att den slutar vara skadlig, fota och skicka bilder till eleven. Organisera om, kompetenshöj (ta gärna in föreläsare som själva har den/de funktionsnedsättningar eleven har för att utbilda personalen) och kommunicera till eleven vad som är förändrat. Låt de vuxna som har betett sig respektlöst mot eleven skicka mail eller videoklipp där de ber om ursäkt. Är det grova kränkningar bör eleven få löfte från rektor om att aldrig behöva ha med den personalen att göra igen, om eleven själv inte vill. Som skola måste ni med ert agerande visa att ni är vuxna och utan bortförklaringar tar det ansvar som är ert: att anpassa skolan så att den blir tillgänglig och trygg för sina elever. Alla sina elever.

Lärare och rektorer som läser slutar nog läsa nu, för det jag precis har nämnt är i många fall en magisk utopi och långt ifrån den krassa verkligheten där det saknas pengar, kompetens, intresse, och ork att göra det jag just föreslog. Lärare lider själva av psykisk ohälsa till följd av en dålig arbetsmiljö med orimliga krav och jag kan tänka mig att det är provocerande att läsa om verklighetsfrånvända förslag. Just precis därför vore det väldigt bra om ni i stället för att själva komma med påståenden som saknar all förankring i verkligheten (genom att kräva av den funktionsnedsatta eleven att hen ska börja med att komma till skolan) erkänner att ni inte har de förutsättningar som krävs. Det är mer realistiskt och ansvarsfullt att tillsammans med eleven och vårdnadshavare fundera på om hem- eller distansundervisning i någon form är ett bättre alternativ även på sikt.

Genom att genast sluta kläcka ur er påståenden grundade på okunskap har ni större chans att lösa situationen. För oavsett vad lösningen blir så måste skolan börja förändras innan eleven kan gå dit.

 


Tidigare inlägg om frustrerande kommentarer är:

Del 1 “Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan

Del 2 “Vi har anpassat”

Del 3  “Du måste sluta låta barnet bestämma allt”  

Del 4 “Hen kan väl inte ha bildschema hela livet heller?”

Del 5: “Allt är jättebra”

Del 6: “Skolan är skyldig att göra en orosanmälan”

Del 7: “Skolan har gjort allt”

Hur lever jag vidare när jag vet att de som ska hjälpa kommer att göra mitt barn illa?

Jag är tyst. Jag har inget nytt att säga. Jag vill skrika och vråla men det jag vill nå fram med har jag redan skrivit så många gånger att det känns poänglöst att skriva det igen. Vad skulle det förändra att en gång till påpeka maktoblansen inom vården? Att berätta om den förfärliga situationen för många funktionsnedsatta och/eller sjuka människor i vård, skola och resten av samhället?

Det hände något i början av sommaren, när debatten om twittrande vårdpersonal härjade. Min vilja att försöka påverka vården och min tro på ett förändrat samhälle dog i och med den debatten. Sånt händer med jämna mellanrum men över en månad senare så har gnistan fortfarande inte kommit tillbaks. Så länge har jag nog aldrig varit utan engagemang och hopp i hela mitt liv. Debatten var en utmärkt iscensättning av hur makt opererar och jag har tankar till ett inlägg med en regelrätt maktanalys av situationen men jag kan inte förmå mig själv att skriva det inlägget. Kapaciteten finns inte. Viljan finns inte heller just nu.

Frågan är vad jag gör i stället. Vad ska jag göra om jag inte försöker bidra till en förändring? Tänka på hur illa vården har gjort mig? Eller ännu värre, tänka på hur illa vården och skolan redan har gjort mitt barn?

Hur ska jag kunna ta in att det finns vårdpersonal som verkligen inte ser sin egen makt? Att mitt liv fullständigt förstördes av okunnig vård som har låst in mig i mitt hem är ofattbart. Vårdpersonals omedvetenhet om, och oförmåga att hantera makten att definiera sanningen medförde så mycket felbehandling att jag klassar det som våld. Tanken på att samma sak kommer att drabba mitt barn försätter mig i ett läge som jag inte har ord för att beskriva. Det har redan hänt en gång och nu ska jag leva med vetskapen om att det är mer troligt att mitt barn kommer att göras riktigt illa av skola, vård och samhälle än att hen kommer att behandlas väl.

Hur ska jag leva med det? Hur lever jag vidare med det jag och min familj har varit med om när första steget mot en förändring inte tas? För ett första steg mot förändring är inte floskler i Almedalen, utan ett erkännande av det som händer. En brutal självkritik från alla inblandade.

Misstolka inte det här som att jag vill dö, för det är inte det jag menar. Jag vill så fruktansvärt gärna leva. Det är därför jag inte orkar läsa fler tomma ord om mer specialpedagogik i skolan och bättre vård. För de tomma orden, utan förankring hos skol- och vårdpersonal, leder inte till förbättring. Så medan flosklerna frodas görs människor illa. Vackra ord som inte blir mer än så blir någon slags ursäkt där vi förväntas finna oss i situationen.

Jag läser inte så många bloggar just nu. Jag orkar inte läsa något alls och fick feber och hamnade i PEM av att fylla i en blankett till Försäkringskassan igår. Jag orkar inte med sociala medier eller människor över huvud taget. För jag orkar inte påminnas om frågan om hur jag ska leva med vetskapen om att mitt barn antagligen kommer att behandlas illa av de delar av samhället som finns till för att hjälpa. Men jag längtar till den dag då hoppet är  tillbaks och jag orkar konfronteras med mänskligheten igen.


Samtliga inlägg angående debatten om twittrande vårdpersonal hittar du via det här inlägget.