Tag: utmattningssyndrom

Sjuk av stress eller stressad av att vara sjuk?

I mitt förra inlägg skrev jag om hur jag först bedömdes ha ett utmattningssyndrom. Jag förstår varför vårdpersonal funderade i de banorna, min stressnivå var mycket hög och jag uppfyllde många av kriterierna för utmattningssyndrom. Det ter sig däremot väldigt märkligt att de symtom som inte passar in i mallen för utmattningssyndrom genomgående bortsågs från.

Att stress utan adekvat återhämtning till slut gör människor sjuka är välbelagt. Lidandet som utmattningssyndrom orsakar är stort för den som drabbas och ska inte förminskas. Det jag däremot inte förstår är hur en person som är sjuk och stressad automatiskt antas vara sjuk av själva stressen och att det omvända orsakssambandet ignoreras.

Jag är nog inte ensam om att uppleva mycket frustration när jag möter en vård som ofta inte förstår sig på mina tillstånd. Hypermobilitetssyndrom och EDS är tillstånd som både primärvården och stora delar av specialistvården ofta kan mycket lite om. Att uppleva stark stress när många möten med vården innebär att jag som patient måste utbilda vården om mina tillstånd, samtidigt som min trovärdighet är låg, är fullständigt väntat. Det innebär inte att det är stressen som orsakar besvären som följer med HMS/EDS. Jag blir stressad om jag ska bedövas hos en ny tandläkare, eftersom jag vet att jag är svårbedövad men inte alltid blir trodd. Jag blir stressad när jag ska bli undersökt av en ny sjukgymnast eftersom tidigare undersökningar har förvärrat vissa problem. Det innebär inte att det är stressen som gör min bindväv övertöjbar.

På samma sätt är det med de ansträngningsutlösta symtom som kommer med PEM, Post-Exertional Malaise. Att de kan förvärras av stress är inte samma sak som att stressen är den enda orsaken.

Att en person upplever symtom som exempelvis kraftig fysisk uttröttbarhet samtidigt som personen upplever stor stress kan betyda att personen har ett utmattningssyndrom men det måste inte vara så. Det är fullt möjligt att den fysiska uttröttbarheten också orsakar stressen.

Om personen inte får svar på vad den fysiska uttröttbarheten beror på, möts av misstro eller blir sämre av den vård som är meningen ska hjälpa är det snarare helt väntat att personen upplever stress. Det bevisar inte på något sätt att stressen är orsaken till symtomen. Att fortsätta med de insatser som har gjort symtomen värre eller att fortsätta hävda att det är stressen som orsakar problemen kommer nog varken att minska symtomen, stressen eller lidandet. För egen del vet jag att det bästa botemedlet mot den stressen är att mötas av nyfikenhet och öppenhet för att det finns fler orsaker till ohälsa än stress.

Advertisements

Ingen fritid leder till hemmasittande?

Jag skrev i det förra inlägget om varför kommentaren “Allt är bra” är mycket problematisk. Om skolpersonal hävdar att allt är bra i skolan men ett barn bryter ihop så fort hen kommer hem från skolan är det inte bra nog. Att skolan tar så mycket ork att det inte finns utrymme för fritid är inte okej, även funktionsnedsatta och sjuka barn bör ha utrymme för en meningsfull fritid.

En sak som jag inte skrev men som jag funderar på är det som Marie Åsberg har benämnt utmattningsspiralen. Åsberg är professor i psykiatri och oerhört kunnig om utmattningssyndrom. I filmen nedan förklarar hon vad det hon kallar utmattningsspiralen är. Hoppa till 2.20 i filmen så får du se.

Utmattningsspiralen går i korthet ut på att för vuxna som blir sjuka i utmattningssyndrom  pga sitt arbete så finns ofta ett mönster där livet under en längre period innan har krympt. Eftersom filmen inte är textad så följer två bilder där jag ska försöka förklara resonemanget väldigt kort.

Utmattningsspiralen1Utmattningsspiralen3

Bilden till vänster föreställer en större ring med en mindre ring under. I bilden till höger har många mindre och mindre ringar adderats så att de bilder en tratt.

Utmattningssprialen innebär enligt Åsberg att för en person med ett liv i balans så innehåller livet många komponenter. Förutom jobbet (eftersom det här fokuserar på arbetslivsorsakat utmattningssyndrom) så finns det en fritid med vänner, familj och olika fritidsaktiviteter. Det är den största ringen. När jobbet börjar kräva lite för mycket så drar många ner på de delar av livet som finns omkring och livet krymper, det är den mindre ringen. Om ingenting görs då utan mönstret tillåts accelerera så krymper livet mer och mer och till slut finns bara jobbet. Då är vi nere vid spetsen på tratten. Vid det laget tappar många arbetsförmågan fullständigt.

Nu är det här forskning gjord på vuxna med jobborsakade utmattningssyndrom så givetvis går det inte att med säkerhet överföra teorin till andra sammanhang. Vad som dock är värt att notera är att för vuxna människor så anses det skapligt klarlagt att ett liv där bara jobbet ryms förr eller senare innebär att personen blir sjuk och tappar såväl arbetsförmågan som den generella aktivitetsförmågan. Hur blir det då för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar? Är det någon som känner till någon orsak till att barn klarar av att leva med ett krympt liv, där bara skolan ryms, utan att förr eller senare kollapsa?

Med fritid menar jag inte mängder av olika organiserade aktiviteter utan ett liv där mer än skolan ryms. Det handlar om att kunna sova bra, äta, umgås med människor personen i fråga vill umgås med och göra aktiviteter som är meningsfulla. Om det är en organiserad fotbollsträning, frimärkssamlande i ensamhet eller onlineumgänge över ett spel är inte det viktiga. Det handlar helt enkelt om att ha utrymme för ett gott liv.

Jag vet som sagt inte om utmattningsspiralen är fullt applicerbar på funktionsnedsatta barn och ungdomar som kollapsar av den stress en otillgänglig skola leder till. Om du som läser känner till forskning på området så får du väldigt gärna tipsa i kommentarsfältet. Det är dock inte orimligt att det här mönstret är aktuellt och därför behöver kunskapen om stress, utmattning och otillgänglighet öka. Vi kanske ska ersätta ordet hemmasittare med begreppet “utmattad av otillgänglighet”?

1 år

Idag fyller bloggen ett år. Jag vill skriva något fint och sammanfattande men den mentala orken är slut för idag och jag vill bara stirra in i en vägg eller titta på smink-tutorials på youtube.

sotad

Så grattis lilla blogg, jag ser dig och ska försöka vara stringent en annan dag. Nu ska jag mobilisera ork nog till att vara förälder till mitt barn och läsa böcker och natta.

Varför jag bryr mig om rätten att välja hur vi matar våra bebisar

Jag är medlem i Föreningen Flaskmatning i Sverige. Det är en förening som verkar för bättre information om och stöd för flaskmatning så att alla spädbarnsföräldrar ska få en reell möjlighet att välja mellan flaskmatning, amning eller en kombo, beroende på vad som passar bäst i det individuella fallet. Om det är en förening som är emot amning? Inte alls! Tvärt om betonas det alltid hur viktigt det är med bra information och stöd om alla sätt att mata sitt barn och hur viktigt det är att vården inte sprider desinformation och myter. Tyvärr är det idag inte alls självklart att få bra stöd med varken amning eller flaskmatning och i fråga om flaskmatning finns det en stark moralisk aspekt som leder till att information fullständigt saknas. Föräldrautbildningar på MVC tar ofta inte upp flaskmatning ens som ett alternativ och BVC vet inte nödvändigtvis så mycket mer. Tillgången till information för att läsa på själv är mycket begränsad eftersom det finns en lag sedan drygt ett år (tidigare var det en branschöverenskommelse) som innebär att ersättningsföretagen inte får informera om sina olika ersättningar och BVC är rädda för att råka marknadsföra ersättning och därmed bryta mot lagen.

Varför bryr jag mig om det här? Är det inte ett lyxproblem att inte få hjälp med att mata sin bebis hur man vill? Varför bryr jag mig om det här när mitt liv är ett stort kaos och en kamp för att lyckas med mer än överlevnad?

För att det hänger ihop. För att samhällets (och däribland vårdens och andra föräldras) syn på moderskap underordnar föräldrar som råkar vara kvinnor eller ha livmoder. För att samma unkna värderingar som gjorde att min fruktansvärda ledsmärta och utmattning sågs som helt normal är det som leder till att många bröstbärande spädbarnsföräldrar (dvs ofta mammor) blir hetsade till att fortsätta amma även när de mår dåligt av det. I grund och botten handlar det om att smärta hör moderskapet till på ett sätt som övrigt föräldraskap är skonat från. Sen om det är dina bröst, dina leder eller ditt psyke som går sönder av moderskapet spelar egentligen ingen roll.

I senaste numret av tidningen Bang kan vi läsa en tillbakablick från 1994 av Linda Öhrn Lernström, chefredaktör och ansvarig utgivare på mama och Family Living, där hon reflekterar kring amningsdebatten. Hon skriver:

Idag blir jag istället vansinnig. Alla kan inte amma, alla vill inte amma. Jag kunde inte, men jag försökte. Och försökte. Bröt ihop och vandrade runt som en levande död till den dagen en BVC-sköterska sa till mig: ”Vet du vad det viktigaste är? Det är att din dotter har en mamma som mår bra.” Det var något helt nytt för mig. ”Skulle JAG må bra?!” På BB hetsades det nämligen kring amningen, tre sköterskor stod och klämde på mina bröst samtidigt som de sprutade på sockerlösning för att försöka få min dotter att amma. Väninnor, mammor, pappor, böcker och kollegor som pratade om hur viktigt det var att amma. Ångesten över att inte ha kunnat amma satt kvar länge. Idag är jag så oerhört tacksam över sköterskan på BVC som såg mig som mamma och fick mig att inse att man som nybliven förälder faktiskt också måste ta hand om sig själv. Det är minst lika viktigt. Och det blir faktiskt smarta, fina, friska, underbara människor även av flaskbarn.

Dramaturgin i den här berättelsen återupprepas ständigt i dagens facebookgrupper. Mammor (för det är bara mammor som skriver) som lider, har ont, ångest, drabbas av D-MER (stark ångest i samband med utdrivningsreflexen/amningen), har grava sömnproblem och bebisar som inte kan eller vill amma. När någon äntligen säger att även deras hälsa räknas och de testar flaska är det som att livet börjar igen. Hur kan det fortsätta vara så här?

Det handlar inte om barnets bästa, som vissa påstår. Vilka spädbarn gynnas av deprimerade, utslitna, smärtfyllda föräldrar? Vilka spädbarn gynnas av att skrika av hunger när bröstmjölken inte räcker till?

Jag har fått nog av den moderskapsmoral som konstituerar moderskap som något smärtfyllt och per definition fullständigt självförsakande. Så länge mammors hälsa inte räknas kommer jag att bry mig om rätten till god information om spädbarnsmatning.

Här kan du läsa vad Johanna Stenius från FFiS styrelse har att säga om flaskmatning och här kan du läsa Cissi Wallins krönika om sin chockartade upptäckt av amningsnormer. Här kan du läsa Petra Jankov Pichas inlägg om responsen på Cissi Wallins krönika. Kolla hashtagen #‎helmerblomberg‬ på instagram för att se fina flaskmatningsbilder.