Tag: utmattningssyndrom

Sjuk av stress eller stressad av att vara sjuk?

I mitt förra inlägg skrev jag om hur jag först bedömdes ha ett utmattningssyndrom. Jag förstår varför vårdpersonal funderade i de banorna, min stressnivå var mycket hög och jag uppfyllde många av kriterierna för utmattningssyndrom. Det ter sig däremot väldigt märkligt att de symtom som inte passar in i mallen för utmattningssyndrom genomgående bortsågs från.

Att stress utan adekvat återhämtning till slut gör människor sjuka är välbelagt. Lidandet som utmattningssyndrom orsakar är stort för den som drabbas och ska inte förminskas. Det jag däremot inte förstår är hur en person som är sjuk och stressad automatiskt antas vara sjuk av själva stressen och att det omvända orsakssambandet ignoreras.

Jag är nog inte ensam om att uppleva mycket frustration när jag möter en vård som ofta inte förstår sig på mina tillstånd. Hypermobilitetssyndrom och EDS är tillstånd som både primärvården och stora delar av specialistvården ofta kan mycket lite om. Att uppleva stark stress när många möten med vården innebär att jag som patient måste utbilda vården om mina tillstånd, samtidigt som min trovärdighet är låg, är fullständigt väntat. Det innebär inte att det är stressen som orsakar besvären som följer med HMS/EDS. Jag blir stressad om jag ska bedövas hos en ny tandläkare, eftersom jag vet att jag är svårbedövad men inte alltid blir trodd. Jag blir stressad när jag ska bli undersökt av en ny sjukgymnast eftersom tidigare undersökningar har förvärrat vissa problem. Det innebär inte att det är stressen som gör min bindväv övertöjbar.

På samma sätt är det med de ansträngningsutlösta symtom som kommer med PEM, Post-Exertional Malaise. Att de kan förvärras av stress är inte samma sak som att stressen är den enda orsaken.

Att en person upplever symtom som exempelvis kraftig fysisk uttröttbarhet samtidigt som personen upplever stor stress kan betyda att personen har ett utmattningssyndrom men det måste inte vara så. Det är fullt möjligt att den fysiska uttröttbarheten också orsakar stressen.

Om personen inte får svar på vad den fysiska uttröttbarheten beror på, möts av misstro eller blir sämre av den vård som är meningen ska hjälpa är det snarare helt väntat att personen upplever stress. Det bevisar inte på något sätt att stressen är orsaken till symtomen. Att fortsätta med de insatser som har gjort symtomen värre eller att fortsätta hävda att det är stressen som orsakar problemen kommer nog varken att minska symtomen, stressen eller lidandet. För egen del vet jag att det bästa botemedlet mot den stressen är att mötas av nyfikenhet och öppenhet för att det finns fler orsaker till ohälsa än stress.

Advertisements

Ingen fritid leder till hemmasittande?

Jag skrev i det förra inlägget om varför kommentaren “Allt är bra” är mycket problematisk. Om skolpersonal hävdar att allt är bra i skolan men ett barn bryter ihop så fort hen kommer hem från skolan är det inte bra nog. Att skolan tar så mycket ork att det inte finns utrymme för fritid är inte okej, även funktionsnedsatta och sjuka barn bör ha utrymme för en meningsfull fritid.

En sak som jag inte skrev men som jag funderar på är det som Marie Åsberg har benämnt utmattningsspiralen. Åsberg är professor i psykiatri och oerhört kunnig om utmattningssyndrom. I filmen nedan förklarar hon vad det hon kallar utmattningsspiralen är. Hoppa till 2.20 i filmen så får du se.

Utmattningsspiralen går i korthet ut på att för vuxna som blir sjuka i utmattningssyndrom  pga sitt arbete så finns ofta ett mönster där livet under en längre period innan har krympt. Eftersom filmen inte är textad så följer två bilder där jag ska försöka förklara resonemanget väldigt kort.

Utmattningsspiralen1Utmattningsspiralen3

Bilden till vänster föreställer en större ring med en mindre ring under. I bilden till höger har många mindre och mindre ringar adderats så att de bilder en tratt.

Utmattningssprialen innebär enligt Åsberg att för en person med ett liv i balans så innehåller livet många komponenter. Förutom jobbet (eftersom det här fokuserar på arbetslivsorsakat utmattningssyndrom) så finns det en fritid med vänner, familj och olika fritidsaktiviteter. Det är den största ringen. När jobbet börjar kräva lite för mycket så drar många ner på de delar av livet som finns omkring och livet krymper, det är den mindre ringen. Om ingenting görs då utan mönstret tillåts accelerera så krymper livet mer och mer och till slut finns bara jobbet. Då är vi nere vid spetsen på tratten. Vid det laget tappar många arbetsförmågan fullständigt.

Nu är det här forskning gjord på vuxna med jobborsakade utmattningssyndrom så givetvis går det inte att med säkerhet överföra teorin till andra sammanhang. Vad som dock är värt att notera är att för vuxna människor så anses det skapligt klarlagt att ett liv där bara jobbet ryms förr eller senare innebär att personen blir sjuk och tappar såväl arbetsförmågan som den generella aktivitetsförmågan. Hur blir det då för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar? Är det någon som känner till någon orsak till att barn klarar av att leva med ett krympt liv, där bara skolan ryms, utan att förr eller senare kollapsa?

Med fritid menar jag inte mängder av olika organiserade aktiviteter utan ett liv där mer än skolan ryms. Det handlar om att kunna sova bra, äta, umgås med människor personen i fråga vill umgås med och göra aktiviteter som är meningsfulla. Om det är en organiserad fotbollsträning, frimärkssamlande i ensamhet eller onlineumgänge över ett spel är inte det viktiga. Det handlar helt enkelt om att ha utrymme för ett gott liv.

Jag vet som sagt inte om utmattningsspiralen är fullt applicerbar på funktionsnedsatta barn och ungdomar som kollapsar av den stress en otillgänglig skola leder till. Om du som läser känner till forskning på området så får du väldigt gärna tipsa i kommentarsfältet. Det är dock inte orimligt att det här mönstret är aktuellt och därför behöver kunskapen om stress, utmattning och otillgänglighet öka. Vi kanske ska ersätta ordet hemmasittare med begreppet “utmattad av otillgänglighet”?

1 år

Idag fyller bloggen ett år. Jag vill skriva något fint och sammanfattande men den mentala orken är slut för idag och jag vill bara stirra in i en vägg eller titta på smink-tutorials på youtube.

sotad

Så grattis lilla blogg, jag ser dig och ska försöka vara stringent en annan dag. Nu ska jag mobilisera ork nog till att vara förälder till mitt barn och läsa böcker och natta.

En osynlig utestängning

20140916-201251.jpg
Syntolkning: Bild på rulltrappor i ett köpcentrum med en ljusprojektion med reklam för Cinderellas kryssningar mitt i luften.

För några veckor sedan kom jag efter ett sjukgymnastbesök åkandes i rulltrappan i Liljeholmens galleria. Jag var trött, skakig och ljus- och stimulanskänslig som jag alltid är. Det som mötte mig när jag närmade mig slutet av rulltrappan var den projektion med reklam som du ser på bilden. Det gick inte att värja sig utan flimret stack mig i ögonen, det blixtrade till i huvudet och jag vinglade till innan jag stapplade bort till en bänk och vred mig med ryggen mot projektionen för att hämta mig.

Det här är ett exempel på vilka krav och förväntningar vi har på människor i offentlig rum. Gallerior är besvärliga platser redan som det är för mig – det är för mycket intryck som jag inte hinner processa, det är besvärligt ljus och mycket ljud och även under de riktigt bra perioderna är jag utpumpad efter 30 min i en galleria med en hjärndimma som inte är att leka med. Att Liljeholmens galleria vill få in lite extra reklamintäkter (jag antar att det är det som är syftet) är varken oväntat eller svårbegripligt men det som händer är att den del av gallerian som jag gärna vill besöka är ännu svårare att klara av. Nu är jag beredd när jag närmar mig och har keps, solglasögon och tittar mot golvet men det är ändå så tydligt att miljön inte är utformad för sådana som mig.

Många som läser det här tänker kanske att jag kräver för mycket, att jag som fungerar normavvikande och är sjuk inte kan begära att alla ska rätta sig efter mig. Det begär jag inte heller men jag vill belysa att genom utformning av offentliga miljöer signalerar vi vem som är välkommen och inte. Vem som har tillgång och vem som inte har tillgång. Det är inget unikt för kommersiella rum utan jag ser exempel på exkludering även i vården. Den ortopedtekniska mottagning jag går till har t ex öppen planlösning med skärmar i stället för riktiga väggar och teven på i väntrummet. Så när jag har gjutit fotbäddar och provat ut skor är det fullt med ljud- och synintryck och att koncentrera mig är ett skämt.

Det här var ett exempel för att så ett frö till eftertanke. Eftertanke kring hur vi föreställer oss att människor ska fungera och hur det är att leva med normavvikande funktionalitet.  Kanske kan det här exemplet illustrera hur tanken på att offentliga rum utformas för “alla” inte stämmer utan att den ofta påstådda neutraliteten i själva verket är en fråga om normer.

Kugghjulen snurrar igen

Igår gjorde jag ytterligare en sak som jag nästan hade givit upp hoppet om att kunna göra. Inte nog med att jag åt middag på resturang, när vi inte kände för att äta där vi hade tänkt hade jag ork och smärtmarginaler att spontant gå ett par kvarter till ett annat ställe! I vintras var jag slut efter att ha gått två minuter till bussen och gråtfärdig när jag väl kom fram till sjukhuset. Men igår hände det, jag orkade gå, sitta upp och prata litteratur över tapas. När jag kom hem grät jag, men inte av smärta, skräck eller överbelastning som tidigare utan av lycka. Lycka över vilken frihet det innebär att kunna röra mig i den stad jag anser är mitt hem.

För en liten stund sedan skedde nästa mirakel: Jag längtade efter ny musik. Jag har knappt kunnat lyssna på musik alls de senaste åren och därmed förlorat en källa till energi och motivation men nu börjar jag orka och igår kom alltså lusten att upptäcka ny musik för första gången på ungefär fem år.