Tag: underordning

Funkisfeministen i underlandet

När jag öppnar ögonen visar klockan 23.30. Pulsen skenar av den ansträngning det är att vakna. Jag har sovit i 45 minuter men nu säger kroppen stopp – tankarna far snabbare och snabbare, jag hinner inte processa, inte förstå vad jag tänker. Det är fragment från dagen, fragment från förra året, fragment från allt jag har tänkt på som måste fixas. Jag försöker febrilt förstå vad jag tänker men fattar absolut ingenting mer än att en himla massa saker måste göras men att min kapacitet att göra dem är obefintlig. Jag ligger i min säng, fast i en kropp som inte kan prestera mer, svettas av feber och det enda jag vet är att det här är ett tecken på att sjukdomen härjar vilt och att jag behöver vila.

Men jag får ingen vila.

Och jag förstår ingenting.

Jag och mitt barn behöver en massa hjälp av en massa olika människor. Det finns dessutom en massa dokument med fastslagna processer för hur den hjälpen ska gå till. Ändå är helt mitt liv som någon slags Alice i underlandet, där alla som känner för det kan skapa sin egen verklighet. Att jag inte kan lista ut vilken logik som gäller i varje aktörs, varje myndighets och varje persons egna verklighet – det ses ofta som mitt fel. Det ses definitivt alltid som mitt problem och ingen annans ansvar.

Grundläggande behov? Inte att få i sig mat eller andas.

Aktivitetsförmåga: klarar inte basala aktiviteter som att få i sig mat eller sköta sin hygien utan hjälp. 100 % arbetsförmåga.

Kartläggning av stödbehov? Inte aktuellt men jo förresten, vi har ett åtgärdsprogram här men nej, vi tänker inte ge något omfattande stöd och ja, skolan kan väl inte göras om bara för att bli tillgänglig för alla men alltså jo, vi inkluderar nu eftersom vi har tagit bort särslösningarna.

Det spelar ingen roll hur förutbestämt och väldefinierat ett begrepp är, i funkisland kan varje myndighet, aktör eller person med inflytande själv omtolka begrepp lite som det passar. Det må vara hur välkänt som helst att det är just brist på förutsägbar myndighetsutövning som är ett hot mot demokrati och rättsstat och att välfärdens existens undergrävs genom godtycklig myndighetsutövning men så länge det drabbar funktionsnedsatta och sjuka människor så är det fritt fram för språklig kreativitet. Det kallas inkludering när barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte har någon plats i skolan. Det kallas sänkta sjuktal när Försäkringskassan nekar sjuka människor försörjning. Det kallas expertutredning om fusk när några har gissat och tagit siffror direkt ur luften. Det kallas att någon väljer bort vård när hen nekas hembesök trots att hen är sängliggande och inte kan vara uppe mer än ett fåtal minuter i taget.

Jag skrev tidigare om hur det är att leva i glappet mellan lagen och verkligheten. Bristen på sanning, förutsägbarhet och logik leder till enorma praktiska problem, att min sjukdom förvärras, att mitt barn drabbas av sekundär ohälsa till följd av bristande tillgänglighet och gud vet vad. Det värsta är ändå känslan av att befinna sig i en surrealistisk mardröm, där basala naturlagar när som helst kan sluta gälla. Där den logik jag har lärt mig förstå världen igenom plötsligt är som bortblåst. Så när jag vaknar om nätterna för att huden svider och antikropparna i hjärtat dansar tango så försöker jag febrilt förstå om det som händer verkligen är på riktigt eller om det bara är en mardröm. För jag vet snart inte vad jag ska tro om någonting.

Advertisements

ME-sjuka förtjänar sanning, respekt och att inte bli skadade i vården

Hur hanterar människor att leva i något som ter sig så absurt att det inte går att ta in? Hur orkar människor leva i en verklighet som är så bisarr att omvärlden inte tror oss? Jag kan inte svara för någon annan men jag vet hur jag har hanterat det – jag har kämpat med näbbar och klor, med lånad kraft, för att lägga fram sakliga fakta för att förstå. Har det hjälpt? Oklart.

De senaste sex åren i mitt liv har präglats av absurditet. Inte för att en vanlig influensa övergick i en neurologisk, immunmetabol sjukdom, utan på grund av hur omvärlden och sjukvården har hanterat det. Innan jag blev sjuk hade jag haft svårt att föreställa mig att det kunde gå till så här. I vilken värld blir patienter försämrade av utredningar, undersökningar och behandlingsförsök utan att vårdpersonal tar det på allvar? I vilken värld vägrar vårdpersonal att journalföra de negativa konsekvenserna av behandlingsförsök, bara för att behandlingen var den heliga fysiska aktiviteten och mindfulness? I vilken värld kan symtombilden peka mot en diagnos men vårdpersonal ändå välja en annan, bara för att den mest troliga diagnosen är stigmatiserad?

I den värld vi lever i just nu, när det rör sig om personer med sjukdomen ME/CFS.

Jag har frågat mig gång på gång hur det är möjligt att Socialstyrelsen, IVO, SKL och majoriteten av alla individer som jobbar i vården kan låta något så bisarrt pågå. Läser ingen forskningen? För den som läser måste väl rimligtvis se att en viss gren, den biopsykosociala forskningen om ME/CFS (till exempel PACE-studien), är präglad av så mycket fusk och usel metodologi. Ingen som har läst den kan väl ta den på allvar?

Antagligen läser de flesta inte forskningen, vilket inte hindrar folk från att uttala sig och tycka saker om ME. Om det är korrekt eller inte, om det innebär desinformationsspridning och därmed ytterligare vårdskador eller inte verkat inte spela någon roll. Lägg till att media gärna spär på förvirringen os sjukdomen genom att kalla oss “kroniskt trötta”, ett effektivt sätt att osynliggöra de allvarligaste och mest plågsamma delarna av sjukdomen*. Desinformationen och myterna tillåts florera fritt och vi patienter skadas om och om igen när vi felbehandlas i vården.

Förlåt, nu tappar jag fokus. Tillbaks till ursprungsfrågan, hur hanterar jag som ME-sjuk att inte bara vara svårt sjuk utan också leva i en värld som präglas av så mycket absurditet att självtvivlet blir enormt? Rent praktiskt har jag pressat mig själv (tragikomiskt, jag vet) hårt för att traggla igenom studier och olika dokument för att få fatt i sanningen. Och visst har mina efterforskningar hjälpt mig att inte bli deprimerad av all förvirring. Nu har jag dock nått en punkt där det verkar som att många år av gaslighting, manipulation och hjärntvätt från sjukvården och andra aktörer börjar ta ut sin rätt.

Jag kanske inte borde skriva det här. Risken är stor att det missförstås. Men jag tänker skriva ändå, för att det är sant och vi behöver mer sanning och mindre lögner om ME.

Att gång på gång få höra att svart är vitt, att upp är ner, att febern, smärtan och arytmierna inte finns och att försämringarna av undersökningar och behandlingar inte finns – det har gjort något med mig. Sjukvården har blivit en farlig och oförutsägbar plats där jag är rättslös. En plats där det är fritt fram för människor att skada mig utan att det ger några som helst konsekvenser för förövarna. Konsekvenserna av att leva som misstänkliggjord, hånad och felbehandlad är inte bara förvärrad sjukdom och ett liv som har krympt till minst 23 timmars sängvila varje dag, där en dusch ger mig feber, brännande hud och ett hjärta som inte kan hålla takten. Konsekvensen för mig är också en bottenlös sorg över att ME-sjuka som grupp inte anses värda mer i omvärldens ögon.

 


*Jag är mycket väl medveten om att det är oerhört jobbigt att leva med kronisk trötthet. Det förändrar inte att det bara är ett av många symtom hos personer med ME och att det är missvisande att plocka ut ett symtom och tro att det är hela sjukdomsbilden.

Läs gärna även bloggen Livets bilders inlägg om ME/CFS och vårdskador.

Ett krig utan ord

Jag har inga ord för det jag ska berätta nu men det som händer just nu, just i kväll och samtidigt under så många år bakåt och antagligen in i framtiden, det måste berättas.

För snart ett år sedan skrev jag ett inlägg med namnet “Krig“. Sedan dess har jag vid flera tillfällen funderat på om jag ska ta bort inlägget, för är det verkligen rätt att använda begreppet krig som jag gör? Mitt samvete säger att det är fel. Krig är ett ord som endast bör användas för den typen av våldsamma strider som ordet denoterar, allt annat riskerar att urvattna begreppet och i förlängningen förminska den fruktansvärda tragedi som varje sekunds krig är för alla de människor som drabbas. Så långt är mitt samvete och moral tydlig men sen blir det svårare.

För vad ska jag kalla det som jag och andra funktionsnedsatta människor är mitt i? Om jag inte kallar det krig, vad ska jag kalla det systematiska våld som staten och hela samhället utsätter oss för?

Det handlar inte bara om nedskärningarna i assistansen, även om det utan tvekan är en central del i det som pågår. Det handlar om hur det görs – utan lagändringar och rimlig demokratisk kontroll – men också om allt annat som pågår samtidigt. Om nekande av sjukersättning och sjukpenning, om skadliga, förnedrande och integritetskränkande utredningar, om moraliska ifrågasättanden endast för att människor är sjuka eller funktionsnedsatta, om barn som behandlas så illa i skolan att det bör klassas som misshandel, om barn som när skolan inte fungerar låses in på institutioner med människor som inte kan ett skvatt om deras funktionsnedsättningar och gör dem ännu mer illa, om människor som nekas vård på grund av att vården vägrar anpassa sig till de behov som finns till följd av funktionsnedsättningar. Jag önskar att listan var heltäckande men det här är bara exempel. Det handlar om människor som dör eller låses in som fångar utan rättegång till följd av nekad vård och assistans. Kort och gott handlar det om att funktionsnedsatta och sjuka människor behandlas som skräp som kan kastas bort. Som om samhället försöker göra sig av med oss.

Det går utför och det går fort nu.

Det har blivit så pass illa att som funkisfamilj, det vill säga en familj där både ett barn och en förälder är funktionsnedsatta, så är vi inte bara vana vid att behandlas illa längre. Det har nått punkten att jag tänker att vi behöver fly medan vi fortfarande kan.

Inte för min skull, utan för mitt barns.

Sverige har blivit ett land som är farligt för autistiska barn. Ett land som är ännu farligare om barnet har en förälder som är sjuk och funktionsnedsatt, eftersom det per definition gör att föräldern betraktas med misstänksamhet av vård och myndigheter.

Jag vill inte stjäla begreppen “krig” och “flykting” utan jag behöver nya ord som kan beskriva det systematiska våld funkisar utsätts för. Det våld som gör att jag trots de stora riskerna för min egen hälsa överväger att lämna landet för att rädda mitt barn.

För det går utför nu och jag är rädd.

Relationer av nöd

Det här blir ytterligare ett alldeles för personligt inlägg. Ja, jag skriver “ytterligare ett” därför att det har blivit mer än uppenbart att friska, normfungerande människor utanför funkisvärlden i de allra flesta fall inte vill veta hur det ligger till. Att vissa av mina texter är för provocerande och vittnar om att läget är allt för miserabelt för att det ska lämpa sig att berätta om. Jag borde enligt många ha skam nog i kroppen för att inte blotta mig på det här sättet.

Men det är just det som får mig att berätta ändå. För att ni ryggar tillbaka, förfäras, äcklas och tycker synd om mig i stället för att agera, som jag tänker bära vittnesmål om den funkispolitiska skandal som just nu pågår.

Jag grät igår. I flera timmar grät jag varvat med att ligga apatisk och stirra rakt fram, fast i en rent djävulsk form av ångest som fick kroppen att skaka medan påträngande, kaotiska och obegripliga fragment av minnen fladdrade runt. Jag grät för att bristen på den assistans jag egentligen behöver gör att jag i stället har hemtjänst som tyvärr gör mig illa. Som inte klarar av att värna om mina och mitt barns behov utan i stället förvandlar mig till ett omsorgsobjekt. Vanligtvis pratar jag inte om min ångest offentligt men nu gör jag det, för jag vill att alla som lever med samma skräck, farhågor och erfarenheter ska veta att ni inte är ensamma. Vi är många som delar upplevelserna av att få vår existens hotad av staten och vi lever med den totala skräcken som den funkispolitiska katastrofen försätter oss i, när ableismen får fritt spelrum och det blir legitimt att krossa liv med argumentet att det sker för att stävja fusk. Ett fusk som till stora delar är hittepå, fabricerat av politiker och en Försäkringskassa som struntar i funkisars liv men inte vill stå för det.

På kvällen kom min partner hem och efter en stund lyckades jag berätta lite om den existentiella ångest jag har. Om att jag är livrädd för att han en dag inte ska orka och ska lämna mig. Jag kan inte ta hand om mig själv och bor vi inte ihop så skulle stora delar av mitt föräldraskap tas ifrån mig, eftersom bristen på assistans gör att jag bara kan vara själv med mitt barn kortare stunder. Vi kan umgås och ha det mycket bra tillsammans men många praktiska nödvändigheter kan jag inte göra. Jag kan inte lämna mitt hem utan min man, och då ändå bara undantagsvis. Jag kan inte laga mat, handla eller hänga tvätt. Inte lämna och hämta i skolan eller gå på föräldramöte.

Så igår kväll, när jag gråtit och hulkat fram att jag är rädd för att bli lämnad lovade min partner mig någonting som ingen ska behöva lova. Han lovade att han älskar mig och inte vill lämna mig och att även om kärleken en dag tar slut, så kommer han att stanna hos mig. Han kommer inte att lämna mig för att han vet vilka katastrofala följder det får för mig.

Det är ett löfte som gör mig fullständigt förkrossad och så enormt lättad på samma gång. Jag är glad för att vi älskar varandra och jag är glad för att jag har en partner som vill ge mig det här löftet. Men det är någonting som är fel med det. Att det år 2017, i ett välmående land med en regering som påstår sig vara feministisk, förs en politik som gör en stor grupp människor både praktiskt och ekonomiskt beroende av anhörigas välvilja för att överleva. Och stora delar av samhället tittar på, tittar bort och låter det ske.

Ett samhälle utan assistans är ett samhälle där funkisar blir livegna. Där vi blir till bördor för våra anhöriga och därmed löper ännu större risk att utsättas för våld. Där vi inte kan värna om våra gränser, för om vi blir för jobbiga kan vi placeras på institutioner, där vi verkligen inte kommer att behandlas som fullvärdiga medborgare med rätt till integritet.

Det som pågår är en skandal och ett brott mot all form av anständighet. Om du är en av dem som inte ingriper och säger ifrån så är du medskyldig.

 

Anhörigperspektiv kan aldrig ersätta patientperspektiv

Så är det almedalsveckan och det ska samtalas och mobiliseras och eftersom jag är intresserad av sjukvård så ser jag en del information om vilka vårdrelaterade diskussioner som är planerade. En sak som förbryllar mig är hur anhöriga används för att företräda patientperspektiv. Som om anhörigperspektiv och patientperspektiv vore samma sak.

Att vara anhörig till en patient i vården betyder för många att en hel del tid och ork läggs på sjukvård, att hjälpa till med egenvård och inte minst att hjälpa till eller helt ta över den kafkabetonade myndighetsadministrationen och samordningen som många sjuka människor är för sjuka för att klara av. Anhörigperspektiv förtjänar därför att belysas som det helt egna perspektiv det är, för det finns massor med märkligheter att ta upp. Ta till exempel det här fenomenet med att anhöriga förutsätts vara friska och normfungerande och därför av bara farten får dra orimligt tunga lass när vård, stöd och omsorg är otillgängligt utformat. Det och mycket annat är viktiga faktorer att belysa för att göra vården bättre men i det här inlägget kommer jag inte att gå in närmare på vad anhörigperspektiv är, för det förtjänar ett helt eget inlägg. I stället ska jag försöka besvara frågan: Varför är det viktigt att skilja på anhörig- och patientperspektiv?

För det första så behöver patienters egna röster värderas mycket högre om vi ska få bukt med den objektifiering och avhumanisering av patienter som sker idag. Anhöriga får gärna belysa sin anhörigsituation men bör avstå från att ta plats från patienter och tala om patienter och i stället hjälpa till med att lyfta fram patienters egna röster. Många sjuka/funkisar släpps inte fram i diskussioner om sjukvård generellt och i våra egna vårdmöten specifikt. Att låta anhöriga tala för oss riskerar att fortsätta tysta oss.

Genom att tala om oss patienter i stället för med oss upprätthålls det mönster som underordnar oss vården. Det mönster som gör det möjligt att inte lyssna på oss. I vården blir vi ofta reducerade till objekt som vårdpersonal ska fixa, vi blir avhumaniserade och vad vi har att berätta ses inte som särskilt intressant. Om anhöriga deltar i samtal på bekostnad av faktiska patienter så förändras ingenting.

Att göra patienter till jämlika samarbetspartners kräver att patienter blir självklara deltagare i alla samtal om vården. Ju mer utsatt en patientgrupp är i vården, desto viktigare att personer från den gruppen deltar i utformningen av vården. Ju svårare en patientgrupp har att kommunicera på det sätt som vården kräver, desto viktigare att alla aktörer, även anhöriga, gör sitt yttersta för att lyfta fram den patientgruppens perspektiv. 

Således räcker det inte att ibland bjuda in en och annan patient som klarar att transportera sig, sitta upp och föra muntliga konversationer, för de patienterna delar inte nödvändigtvis perspektiv med de sängliggande, hem- eller sjukhusbundna patienterna som har svårt att prata, eftersom alla former av AKK ofta betraktas som sämre kommunikationsformer i vården. Den patientgruppen får nästan aldrig komma till tals, utan i stället får vi på sin höjd företrädas av anhöriga, om vår existens erkänns alls när vårdens utformning diskuteras. Genom att våra anhöriga talar för oss återskapas dock idén om att vi är objekt att talas om, vi är de andra, de som ingen förväntas lyssna på. Då är det heller inte så konstigt att det är det bemötande som också präglar våra vårdmöten. När jag inte orkar prata men fortfarande skulle orka skriva så vänder sig vårdpersonal hellre till min partner än har skriftlig interaktion med mig. Så går en massa information om symtom och reaktioner på behandlingar förlorad, och mitt lidande ökar. 

Den andra anledningen till att vi bör skilja på patient- och anhörigperspektiv är att alla anhöriga inte är bra på att företräda den berörda gruppens intressen.

Många anhöriga gör stora insatser men tyvärr finns det inom vissa grupper en kultur där anhörigas röster värderas högre än funkisars/sjukas röster. Jag ser till exempel med jämna mellanrum hur vuxna autister behandlas illa av föräldrar till autistiska barn. Föräldrar som antagligen kämpar hårt för att ge sina barn ett bra liv men som i sin kamp har glömt att autister (med eller utan talat språk) har egna viljor och egna röster. 

Nu undrar säkert någon hur jag tänker om de patienter som har dött, eller som ligger i koma, ska deras perspektiv aldrig komma fram? Det finns förstås patienter som absolut inte kan berätta sin egen berättelser eller företräda sig själva. I de fallen är det antagligen bättre att anhöriga försöker föra fram deras perspektiv och ge eventuell upprättelse än att sanningen aldrig kommer fram. Det här inlägget handlar inte om anhöriga som till exempel har fått se någon de älskar dö av vårdskador och därefter kämpar för att samma fel inte ska göras igen. Det här inlägget handlar om att sluta agera som att anhörig- och patientperspektiv är samma sak.

Anhörigperspektiv är viktigt och värdefullt för att förbättra vården men det är inte samma sak som patientperspektiv. Framför allt får anhöriga aldrig användas som ett alibi för att inte lyssna på patienter. Om vi håller isär begreppen och erkänner de maktobalanser som finns – inte bara mellan vårdpersonal och patienter utan även mellan anhöriga och patienter – så tror jag att vi kan skapa konstruktivare samtal. En mer jämlik vård kommer den dag alla inblandade erkänner sin makt, för det är bara när vi erkänner vår maktutövning som vi kan förändra den.

 


Jag som skriver är kroniskt sjuk, funktionsnedsatt och anhörig i egenskap av förälder till ett funktionsnedsatt barn.