Tag: underordning

Personcentrering och integritet

För en vecka sedan skrev jag på Twitter om personcentrerad vård och integritet, eller framför allt om vad personcentrerad vård INTE bör tolkas som. Det här inlägget är i princip twittertråden fast något omarbetad så att det ska gå lättare att läsa.

Först och främst, tanken på att förstå patienters underordning och hitta sätt för att bättre tillvarata patientens resurser är bra. Att organisera vården så att patienter och vårdpersonal blir likvärdiga partners som samarbetar är helt nödvändigt för att förbättra vården. Det innebär förstås att patienter behöver berätta om sin situation och att vårdpersonal behöver tillvarata det som berättas.

Tyvärr har jag flera gånger de senaste åren stött på vårdpersonal som verkar tro att det innebär att det är okej att be mig som patient att redogöra för hela mitt liv, för varje ny människa jag träffar. Det är ingen hejd på hur privata (trots helt irrelevanta) frågor som ställs om mina tankar om framtiden, mitt sexliv, mina sorger och så vidare. De här frågorna ställs av vårdpersonal som jag bara träffar tillfälligt, och alltså inte har en chans att bygga upp en relation till.

Efter att ha gått igenom flera stora utredningar och blivit bedömd på längden och tvären av alldeles för många okända människor så är ett av mina starkaste behov att återupprätta autonomi och integritet. Att bli en person och inte ett objekt för vårdpersonal att studera. Paradoxalt nog så verkar tanken på att lyssna på patienter ha medfört att mitt behov av integritet totalt försvinner.

För det är INTE respektfullt att kasta runt patienter i vården och dessutom tvinga oss att öppna oss för nya människor hela tiden. Att sätta patientens berättelse i centrum är INTE att tvinga patienter att gång på gång vända ut och in på oss själva inför nya människor. I stället önskar jag att det som jag har berättat fanns tillgängligt i en journal och att ny vårdpersonal hittar den informationen.

Dessutom önskar jag att mer fokus låg på att kommunicera på ett tillgängligt sätt, så att jag faktiskt kan få fram det jag vill säga. Jag har mycket lättare att få fram vad jag menar i skrift en i muntlig konversation, ändå är det just muntliga samtal som alltid är ett krav. I skrift kan jag bifoga bilder som förklarar min komplexa symtombild och skrivna ord försvinner inte utan kan läsas om och ger därför utrymme till berarbetning och eftertanke.

För att sammanfatta så är min berättelse en central del av fungerande vård men personcentrering måste samtidigt bottna i respekt för patienters rätt till integritet. Jag uppmanar all personal inom vården att fundera på vilken information som avkrävs patienten och i vilket sammanhang.


Tidigare inlägg på samma tema:

Hur det blir helt fel när läkare försöker se patienter som hela människor

 

 

Vem tystar du i din kamp?

I dag är det exakt ett år sedan jag flyttade från den gamla bloggen Patientperspektiv hit till Funkisfeministen. Så här i efterhand är jag glad för att jag gjorde det, för funkisfeminism är kärnan i det jag skriver och tänker på. Anledningen till flytten var dock inte särskilt trivsam.

Jag hade inte tänkt berätta det här offentligt men ett inlägg från Utting-Wolff Spouts fick mig att fundera på vikten av att inte sabba för andra utsatta när vi försöker bedriva påverkansarbete. Antagligen kommer jag att betraktas som paria genom att gå ut offentligt med det här men det kan jag ta om det kan bidra till att belysa maktobalanser inom patientrörelser. Så här kommer den, berättelsen om varför jag bytte blogg.

För drygt ett år sedan blev jag kontaktad av en representant för den relativt nystartade föreningen PatientPerspektiv (PP). Representanten var bekymrad över att det fanns en blogg med samma namn som deras förening, eftersom folk skulle kunna tro att vi hörde ihop på något sätt. När PP tidigare under året hade startat sin förening hade de kollat om det fanns några företag eller föreningar med det namnet och det fanns det inte, eftersom min blogg var en vanlig blogg utan registrerat företagsnamn hos bolagsverket. Googlade man “Patientperspektiv blogg” var min blogg den första träffen som kom upp, så om de hade gjort någon mer omvärldsanalys så hade de redan då kunnat se att det fanns en röst inom patientperspektivsrörelsen med det namnet.

Under den mailväxling som följde kom grundaren med någon slags implicita hot om att de hade lagen på sin sida, eftersom de har registrerat namnet hos Bolagsverket. Det var helt sant, jag hade inga som helst juridiska rättigheter till namnet. Grejen är att jag var (och är) alldeles för sjuk med alldeles för nedsatt kapacitet för att orka med administrationen med att registrera namn med mera. Jag var en enskild patient som försökte få fram ett patientperspektiv i samhällsdiskussioner om vårdpolitik och vårdens organisation. De var en förening med uppenbart mer kapacitet till administrativa göromål.

Efter att ha läst de texter som föreningen hade publicerat på sin hemsida och tagit del av deras ståndpunkter i sociala medier så ville jag inte bli ihopblandad med föreningen, eftersom vi hade så pass olika perspektiv och värderingar. Samtidigt var jag sjuk och hade inte kraft över att lägga på att fixa en ny blogg. Jag frågade rakt ut om representanten tänkte gå vidare om jag vägrade flytta min blogg och fick först ett väldigt tvetydigt svar, som efter påtryckningar ändrades till att nej, de skulle inte gå vidare juridiskt även om jag hade min blogg kvar.

Problemet var att den här representanten hade ett oerhört obehagligt sätt att kommunicera. Tvetydiga insinuationer om hot, otrevligheter som följdes av smilies och annat som jag av erfarenhet är väldigt rädd för. Det är nämligen just så personer i vården som missbrukar sin maktposition brukar agera. I stället för att stå för vad de egentligen menar så lindas det in så att jag inte vet vad jag ska tro. “Jag kan inte tvinga dig att ta den här medicinen men om du inte tar den så kan du ju inte få någon annan hjälp härifrån heller, jag kan ju inte sjukskriva dig eller så då” är ett exempel. Ett annat är att lova en sak, göra något helt annat och sedan le och låtsas som att de inte förstår varför jag är så upprörd. Nu kom alltså en representant för patienter i vården, för en förening som påstod sig arbete för patienters rättigheter, och betedde sig exakt likadant som de som begått vidrigheter mot mig i vården.

Jag resignerade. Inte för att jag tyckte att det var rätt utan för att jag blev rädd. Det är nämligen en grej hos en del människor som vid upprepade tillfällen utsätts för övergrepp, att radarn för människor med förtryckartendenser är väldigt känslig. Så jag skapade den här bloggen och flyttade hit, samt bad representanten att aldrig mer kontakta mig. Att den här bloggen fick heta just Funkisfeministen var för att jag insåg att begreppet “patientperspektiv” hade tömts på sitt maktperspektiv i och med föreningens agerande. Jag ville ha ett namn som mycket tydligare pekade på att det jag skriver om handlar om makt.

Jag väljer att berätta om det här för att uppmärksamma alla som påstår sig jobba för en viss underordnad grupp på risken med att tappa maktperspektivet. Om du vill lyfta patienters ställning i vården och du samtidigt agerar på ett sätt som tystar patienter röster så är du inte trovärdig i mina ögon.

 


P.S: Nej, jag är inte intresserad av att reda ut något med representanten eller föreningen i fråga. Människor med förtryckartendenser ändrar sig inte över en natt så jag ser det som helt bortkastad tid.

Uppdatering: Organisationens syfte är enligt hemsidan att hjälpa personer som skadats i vården, vilket jag insåg inte framgår tydligt i texten. Det förändrar inte min kritik av deras agerande, tvärt om är det ännu värre att en organisation för vårdskadade reproducerar en del av det beteende som kännetecknar maktmissbruk i vården.

 

Lärdomar från en kroniskt sjuk

Snart är det fem år sedan jag blev sjukskriven, sex år sedan livet rasade. Under åren som har gått har jag lärt mig mycket om mig själv men tyvärr också mycket om vården och vad den kräver av mig som patient. För att synliggöra hur det är att vara multisjuk, kroniskt sjuk patient i vården har jag satt ihop en lista över mina lärdomar. Det här är inte en lista som jag vill ge till någon annan, utan ett synliggörande av hur min vardag faktiskt ser ut. En förteckning över lärdomar jag hade velat vara utan.

Till dig som är kroniskt sjuk

  1. Lita inte på de människor du möter i vården. Lita inte på att det som avtalas kommer att göras eller att personen du möter är insatt i din sjukdom/funktionsnedsättning.
  2. Fråga uttryckligen vilka diagnoser läkare ställer, det är inte alls säkert att läkaren berättar det självmant.
  3. Fråga all vårdpersonal hur deras bild av din ohälsa/dina problem ser ut. Fråga vad de baserar sina behandlingsrekommendationer på.
  4. Hör efter med patientföreningar, kolla riktlinjer mm innan du går med på behandlingar. Om patientföreningar har gjort enkäter där det framkommer försämring av den behandling du erbjuds, försök att få klarhet i på vilka grunder och med vilken forskning som bakgrund som vårdpersonalen rekommenderar behandlingen till dig.
  5. Ha med eget faktamaterial (gärna forskningsartiklar) om aktuella sjukdomar, tillstånd mm men ge det inte till den du möter. Titta i stället i det under samtalet, referera till det osv. Du måste få den du möter att själv be om det, annars blir du en för jobbig patient som ifrågasätter läkarens auktoritet och för det kommer du att bli bestraffad.
  6. Ta alltid med en anhörig som kan föra anteckningar, sköta ljudinspelning mm under besöken.
  7. Spela in alla vårdbesök.
  8. Begär ut journalkopior med jämna mellanrum. Läs igenom noga och jämför med egna anteckningar/ljudupptagningar från vårdbesöken. Står alla symtom, biverkningar av mediciner, behandlingseffekter mm verkligen med? Om försämring/medicinbiverkningar inte står med bör det tas upp med personen i fråga, även om det oftast är lönlöst.
  9. För en egen journal (t ex i ett excelark) över vårdinsatser där du dokumenterar effekter, biverkningar mm av undersökningar och behandlingar. Den behöver du när någon i vården vill testa något som redan har testats med negativ effekt men där den negativa effekten aldrig journalfördes.
  10. Räkna med att ringa och dubbelkolla att remisser har kommit fram, recept har skrivits osv. Avsätt tid för det i kalendern, för det kommer att bli mycket tid.
  11. När du ringer upp mottagningar för att remisser inte har skickats eller recept inte finns på apoteket som utlovat, ta alltid namnet på den du pratar med. Försök att avtala att mottagningen ska återkoppla till dig, gärna att personen du pratar med ska göra det. Anteckna datum, tid, namn och vad som avtalats. Du behöver den informationen de gånger du efter ytterligare väntan fortfarande inte får ditt recept/remiss och därför måste kontakta chefen eller patientnämnden.
  12. Har du svårt att prata i telefon, försök hitta en anhörig som kan sköta en del av samtalen åt dig. Blir du stressad eller förvirrad av telefonsamtal är risken stor att du stämplas som en jobbig patient och det kommer att göra att du bemöts som mindre trovärdig i framtiden.
  13. Vid skriftlig kommunikation, ställ konkreta frågor och avsluta med “jag ser fram emot ditt svar” eller liknande. Om du inte får svar kan du anta att det du har skickat inte har lästs. Skicka samma info till vederbörande igen men nu även med kopia till chefen.
  14. Räkna med att möta ableism och en otillgänglig vård. Det är inte du som funkar fel eller är sjuk/funktionsnedsatt på fel sätt, det är vården som inte klarar av att organisera sig efter sjuka/funktionsnedsatta personer. Tyvärr kommer du att skuldbeläggas för vårdens oförmåga men det är inte ditt fel.

Vill vi ha ett samhälle som gör utsatta människor ännu mer utsatta?

Lärare, elever, vårdnadshavare och övrig skolpersonal berättar om en ohållbar situation i skolan. Vårdpersonal, patienter och anhöriga berättar om stora problem i vården. Människor med funktionsnedsättningar får se sina livsvillkor försämras när arbetet för bättre tillgänglighet i samhället går ytterst långsamt samtidigt som t ex assistans och stöd i skolan blir föremål för besparingar. Sjuka människor nekas inte bara vård utan också trygghet i form av försörjning från sjukförsäkringen. Flyktingar nekas skydd från krig och de som får komma till Sverige nekas hjälp till en trygg livssituation.

Det sägs att Sverige behöver andrum från flyktingströmmar, att sjuka måste nekas försörjning, människor med funktionsnedsättningar nekas assistans och stöd i skolan för att vi inte har råd med något annat. Jag är inte ekonom och kanske missbedömer jag därför situationen. Men hur kan politiker tala om behovet av att fler personer ska lönearbeta samtidigt som det blir svårare och svårare för många att göra det?

Lärare slutar eller blir sjuka av sin arbetssituation. Elever – i synnerhet de med funktionsnedsättningar – får svårare både att lära sig något och att lägga grunden för ett liv i hälsa när stödet i skolan saknas.  De funktionsnedsatta elevernas föräldrar blir sjuka av det merarbete det innebär att försöka få till en fungerande skolgång för barnen.

Vårdpersonal blir sjuka av sin arbetssituation, eller säger upp sig innan utmattningssyndromen är ett faktum. När det saknas vårdpersonal nekas patienterna vård i tid och blir i stället uppmanade att inte söka vård i onödan. Vården blir fragmenterad och kvaliteten sänks när ingen personal finns för att hålla ihop den. Anhöriga blir till slut sjuka av att vara anhörigvårdare och samordnare.

Många av de som betalar för välfärdens brister med sin egen hälsa är kvinnor. Som anhörigvårdare. Som överbelastad vårdpersonal, hemtjänstpersonal, socialsekreterare och lärare. Som föräldrar som måste vara samordnare för funktionsnedsatta barns kontakter med vård och skola.

Vi kan prata hur mycket som helst om personcentrerad vård och att stärka patienternas rättigheter i vården, precis som vi kan vältra oss i vackra ord om en inkluderande skola där alla ska få det stöd som behövs. De orden betyder ingenting så länge inte en grundläggande fråga besvaras:

Vill vi ha ett samhälle där utsatta grupper blir ännu mer utsatta? Är det acceptabelt att flyktingar, sjuka och människor med funktionsnedsättningar behandlas som mindre värda?

Om svaret på den frågan är nej behöver vi politiker som vågar agera annorlunda.

Jag är rädd för vården just för att jag vet hur det går till

Ibland stöter jag på människor som tror att patienter är rädda och oroliga inför vårdbesök för att vi inte vet vad som ska hända. Det antas att det är oförutsägbarheten och okunskapen hos patienten som är orsaken till rädslan. Så är det nog ofta och tydlig information om hur undersökningar, behandlingar med mera går till (se t ex här) är något som borde prioriteras högre i vården. Att inte veta hur det funkar är dock inte den enda källan till oro och rädsla hos patienter.

Jag vet hur jag ska navigera i vården. Inför varje planerat vårdbesök hör jag oftast av mig till mottagningen och tar reda på vad som förväntas av mig om jag inte vet det. I många fall är jag ändå riktigt rädd inför och under varje vårdbesök. Inte trots att jag vet vad jag har att vänta mig utan tvärtom: Jag är rädd just för att jag vet hur det ofta går till. Min rädsla beror på att jag vet vad som krävs av mig men ju häftigare mina symtom är desto svårare har jag att leva upp till de kraven. Det innebär att ju mer jag behöver vårdens hjälp desto större är risken att jag blir illa behandlad.

Det jag är rädd för är inte något osannolikt skräckscenario som bara finns i min fantasi utan sådant som faktiskt har hänt. En del saker fortsätter att hända trots att jag gör allt jag kan för att förhindra det. En del saker händer inte just nu men jag vet att de kan hända när som helst igen. Sådant som gör att mina symtom och mitt lidande förvärras avsevärt av varje vårdbesök vilket får stora konsekvenser, både på lång och kort sikt. Den rädslan blir bara större för varje kontakt med vården och har ingenting att göra med okunskap hos mig.

Varje gång ytterligare en person förutsätter att rädsla och oro alltid beror på okunskap om hur det går till så undrar jag vad den personen har för bild av vården. Tror ni att patienter egentligen inte har goda skäl att vara rädda och oroliga? Tror ni att patienter inte kan ha varit med om saker i vården som har gjort personen illa? Det finns något väldigt obehagligt i det. För om vårdpersonal har en bild av att så länge vården går till så som det är tänkt så är den bra och gör gott så vet jag inte hur vården ska förändras till det bättre. För jag pratar inte enbart om misstag eller när något inte har gått som det var tänkt. Det jag syftar på är också vård som går till enligt rutinen. Vård där ingen kan klandras eftersom alla har följt protokollet. För även den vården har gjort mig illa många gånger.

Visst har jag fått ursäkter av mottagningschefer ett par gånger, visst finns det ett par mottagningar som har ändrat sina rutiner och kanske faktiskt var uppriktiga i sina påståenden om att min kritik gjorde att de fick upp ögonen för brister. Men jag är lika rädd för det för vid det här laget har jag haft kontakt med så många olika delar av vården att jag vet att det inte är jag som råkar ha otur utan att det rör sig om strukturella problem. Så jag vet att jag kan vänta mig ungefär samma behandling igen och igen och igen.

Så nej, jag är inte rädd på grund av okunskap. Jag är rädd för att jag vet alldeles för väl vad jag har att vänta mig.