Tag: underordning

När strukturella problem bortförklaras som enskilda missar

När strukturella problem bortförklaras som enskilda missar

Jag felbehandlades i vården och fick veta att det inte klassades som vårdskada, eftersom vården brukar göra så. Om något är rutin så kan det nämligen inte vara en vårdskada. Som om rutiner aldrig kan vara fel eller vara en del av ett strukturellt problem.

En politiker skrev på twitter att det skulle bli ramaskri om hemtjänsten kom flera timmar för sent utan att höra av sig. Jag berättade om erfarenheterna från min bekantskapskrets, där det är sådant som sker ofta och det blir då rakt inget ramaskri. Politikern svarar att visst har hemtjänsten sina problem men att det inte är vanligt att det går till så, utan att det är något som händer sällan. Som om erfarenheterna från människorna omkring mig inte räknades.

Jag berättade för en bekant som är politiker om hur socialförsäkringspolitiken nya inriktning har medfört att svårt sjuka människor görs både sjukare och fattiga av Försäkringskassan. Min bekanta svarade att det är ju sorgligt när det blir missar men att systemet på det stora hela fungerar bra. Som om berättelserna och statistiken som pekar på systemfel inte fanns.

En läkare person på twitter skojar om att den som inte vill gå till jobbet kan välja att bli sjuk (eller låtsas vara sjuk) i morgon. Vi svarar och förklarar att tweeten spär på fördomar. Personen tror inte på att fördomarna som säger att sjuka människor har valt att bli sjuka för att slippa jobba är utbredda, utan bara finns hos enskilda rötägg. Som om nedmonteringen av socialförsäkringspolitiken, av LSS och den ökande ableismen inte skulle ha något att göra med att människor faktiskt tror att vi väljer att bli sjuka för att slippa jobba.

Allt är enskilda missar, ingen är del av någon struktur.

Jag vet inte varför människor och institutioner med makt vägrar se strukturerna som underordnar oss. Jag vet inte varför tron på enskilda misstag i fungerande system är så stark. Vad jag vet är att det gör förbannat mycket skada, eftersom förnekelsen upprepar mönstret.

Advertisements
Skuggmänniskorna

Skuggmänniskorna

Jag bläddrar i en text om personlig assistans och slås av en tanke som återkommer till mig nästan varje dag: Jag och många i min bekantskapskrets lever i skuggorna. Vi existerar inte i det allmänna metvetandet. Vi – skuggorna – är de som inte finns representerade i undersökningar, enkäter, forskning och statistik om personlig assistans och andra funktionshinderfrågor, eftersom vi ses som så overkliga att vi inte berättigas till att delta.

Jag tänker på alla ME-sjuka som kan föra handen till munnen en gång om dagen och därför inte anses ha det hjälpbehov som krävs för att få assistans men som saknar uthållighet och inte kan upprepa samma aktivitet tillräckligt många gånger. Kroppar och hjärnor som lever efter en helt egen logik som inte kan inordna sig efter de mätningar och bedömningar som har antagits som de rätta och riktiga. Många har aldrig ens kunnat söka assistans och finns inte med i någon statistik eftersom behoven är för obegripliga för normvärlden.

Jag tänker vidare på alla enkäter om autism, ADD, ADHD, språkstörning med mera som jag får men som jag och många andra inte kan fylla i. I vilken egenskap fyller du i enkäten? Som förälder till barn med NPF-diagnos eller som en person med egen NPF-diagnos? Båda två går oftast inte att fylla i. Som om barn med NPF inte kan ha föräldrar med NPF. Och hur ska vi fylla i om vi har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning men inte har den formellt erkänd som diagnos, därför att utredningar brister så oerhört i tillgänglighet att vi inte kan genomföra dem? Vi finns men bara som statistikens skugga.

Syntolkning: Foto från bok med texten “Intill dess att motsatsen bevisas bör vi kunna betrakta personer med kommunikationssvårigheter som en grupp med samma kommunikativa behov som vi andra” understruken. “vi andra” är inringat.

Jag tänker på litteraturen jag har tagit del av om kognitivt och kommunikativt stöd. Litteraturen som så ofta förutsätter att den som förser någon annan med kommunikationshjälpmedel inte själv kan behöva samma sak. Som om den som har egna, levda erfarenheter av att behöva kommunikationsstöd per automatik är diskvalificerad och inte räknas som en aktör som är med och tar fram kommunikationsstöd till andra.

Jag tänker på bilden av en anhörig som någon som är frisk och normfungerande, någon som adresseras som något annat än den som är avvikande. Alla enkäter där du är anhörig eller avvikande själv, trots att jag ser så många som är båda två samtidigt. Allt vi som anhöriga förväntas göra på konventionella vis, som att ha muntlig kommunikation. Vården, skolan och många myndigheter accepterar inte mailkommunikation så vi förväntas samordna utan en tillgänglig kommunikationsväg.

Stora delar av min bekantskapskrets består av personer med NPF, ME och/eller överrörlighetsrelaterade tillstånd. Den gemensamma nämnaren för de här människorna är att de levda erfarenheterna skiljer sig avsevärt från vårdens och samhällets idé om hur det ska vara. Många befinner sig i en skuggtillvaro eftersom erfarenheterna är så avvikande att stora delar av samhället inte kan ta in att våra liv ser ut som de gör eller att vi över huvud taget finns.

Autisterna i garderoben

Autisterna i garderoben

En stor del av min bekantskapskrets består av autistiska personer. Det är människor av varierande åldrar och kön och med en viss variation i livssituation. Vissa har fått diagnos som barn eller tonåringar, andra som vuxna och vissa har ingen diagnos utan har ägnat enormt mycket tid åt att läsa på om autism från många olika perspektiv. Det är personer som ofta har gått igenom både forskning och autisters egna berättelser och kommit fram till att de med största sannolikhet är autistiska, även om de nekas eller inte vill genomgå en utredning.

Inom gruppen finns det en grupp gardeobsautister. Det är personer som bara är öppet autistiska för en begränsad grupp och som aktivt måste undanhålla autismen i ett eller flera sammanhang. Det finns många skäl till det. För vissa handlar det om att inte berätta det på jobbet men vara öppna i övrigt, för andra handlar det om att endast berätta för ett fåtal personer.

Bland de som bara berättar för ett fåtal så är det ganska många som är föräldrar till autistiska barn och som inte kan komma ut som autister därför att det skulle kunna skada barnen. En hel del av dessa är kvinnor*, transmän och icke-binära.

Flera av de självdiagnostiserade garderobsautisterna nekas utredning, därför att psykiatrin är fördomsfull. En av dessa berättade att hon fått höra att eftersom hon var så kärleksfull och omtänksam mot sitt barn så var det inte ens någon mening att göra en utredning. En annan fick göra en neuropsykiatrisk utredning men allt fokus hamnade på ADD eftersom läkaren vid första mötet ansåg att hennes kroppsspråk var så traditionellt kvinnligt att autism direkt avskrevs.

Vad läkaren inte visste var att den här kvinnan hade ägnat hela sitt liv åt att öva in ett “normalt” kroppsspråk eftersom hon som barn hade blivit retad av andra barn och skuldbelagd av vuxna när hennes kroppsspråk avvek genom att hon viftade med händerna eller inte kunde sluta pilla i sitt ansikte. När hon satt där med läkaren så var skammen så stor att hon inte kunde släppa det inövade utan ansträngde sig till max för att praktisera det hon hade fått lära sig var socialt acceptabelt. Det spelade ingen roll att det var enormt energikrävande att upprätthålla det accepterade och normföljande kroppsspråket, hon var så van vid att dölja sitt autistiska jag att skammen som kom av att försöka att inte göra det blev överväldigande.

Fördomarna om autism, kön och föräldraskap flödar i hela samhället. En del av de kvinnor, transmän och ickebinära jag har talat med vågar inte söka utredning därför att om de får en autismdiagnos så kan det vara till deras nackdel när de orosanmäls av skolan. Autistiska barn får sällan gå i en tillgänglig skola med det stöd de behöver och när skolan brister i tillgänglighet och stöd så orosanmäls många föräldrar (varning för vissa fördomsfulla formuleringar i den länkade artikeln). Socialtjänstens personal har väldigt varierande kunskaper om autism vilket innebär att utgången kan bli väldigt olika. I vissa falls läggs anmälan ner direkt, utan någon utredning. I andra fall blir det en påfrestande utredning och om det vill sig riktigt illa så slutar det med att barnen omhändertas. Att ha en egen autismdiagnos som förälder kan vara en nackdel i en sådan situation, i synnerhet om du är kvinna eftersom myten om att autism innebär att sakna empati slår extra hårt mot kvinnor.

Autistiska kvinnor, transmän och icke-binära finns i allra högsta grad, även om stora delar av världen inte låtsas om det. Eftersom det är grupper som mer eller mindre systematiskt undanhålls från diagnos så uppstår en systematisk feltolkning av vad autism är. När till exempel kvinnor ofta utestängs från utredningar och/eller diagnos så skapas en bild av att bara män är autistiska. Varje kvinna som söker utredning men nekas eller där fördomarna gör att även om det blir utredning så utesluts autism alldeles för snabbt  så blir det en bekräftelse på det felaktiga antagandet. Att det är ett uppenbart cirkelresonemang verkar inte påverka.

Det här är ett sådant där inlägg som jag har svårt att avsluta, eftersom jag inte själv är helt säker på vad min poäng är. Jag har ingen solklar poäng utan de här tankarna kom efter ytterligare ett av alla samtal med en autistisk person som var förtvivlad över att ha hamnat i meltdown efter att ha behövt dölja sitt autistiska jag i en otillgänglig situation. Jag är dock säker på en sak:

Att en grupp inte märks betyder inte att den inte finns.

Fördomarna om autism gör autistiska personer väldigt illa. Vissa autistiska personer blir dubbelt underordnade av att å ena sidan hela tiden bestraffas för sin oförmåga att leva upp till allistiska (icke-autistiska) normer, å andra sidan exkluderas från autistiska sammanhang på grund av avsaknad av egen diagnos eller möjligheten att vara öppen med den.

 

*Begreppet “kvinnor” syftar här på både trans- och ciskvinnor.

 

Jag är min egen väktare

Jag är min egen väktare

“Trevlig helg, vi ses på måndag!”

Jag hör hur dörren försiktigt stängs när assistenten från hemtjänsten går och tänker att jag är tacksam för att ha fått hemtjänst i assistansliknande form och att utföraren nu dessutom har hittat en person som det funkar med i längden. Samtidigt så drar jag en lättnadens suck när hon går. Det är en ansträngning att ha någon här, av flera skäl.

Det är ansträngande att interagera med någon. Det är ansträngande att varje morgon innan hon kommer inte veta om det är hon som kommer eller om hon har blivit sjuk och utföraren har glömt att meddela mig om att det kommer en vikarie. En vikarie som inte känner mig tillräckligt väl och som därför gör mig otrygg i mitt eget hem. Det är också extremt krävande att vakta mig själv och hålla mig inom normalitetens gränser, för även om ingen har sagt att rakt ut att jag måste det så finns tecknen där. Det handlar om subtila signaler som får mig att bli min egen väktare eftersom det i allt från vårdbesök till ansökningsprocessen för olika stödinsatser blir mycket tydligt vad som räknas som rimliga sätt att vara människa på.

Skammen finns hela tiden där och jag noterar hur jag på beställning ger en djupgående förklaring till varför jag har en viss kosthållning, i stället för att bara skriva att “det här minskar vissa symtom” och räkna med att min handläggare på socialtjänsten accepterar det. Jag skäms för att jag inte bara kan äta en tallrik havregrynsgröt till frukost som en normal och rimlig människa, skäms för att min kropp reagerar som den gör. Likadant är det med mitt föräldraskap, mina relationer och det mesta i mitt liv. Ingen har sagt det rakt ut och ändå är det så uppenbart att  både hemtjänst i assistansliknande form och sjukvården bygger på att jag håller mig inom gränserna för vissa normer. Varje gång jag bryter lite, lite mot dem så kommer påminnelsen om att jag är en orimlig människa med orimliga behov  och preferenser och det går inte för sig. Det går inte för sig att vara jag.

Så jag är min egen väktare. Försöker att hålla mig inom ramarna på dagarna och drömmer mardrömmar om mig själv som objekt i vårdens och samhällets klor om nätterna. Det är även då jag blir påmind om hur mycket av det som är jag som inte får plats i vård- och stödinstanserna och att jag gång på gång misslyckas med att vara den där rimliga, relaterbara människan. Hur mycket avkall jag måste göra på mig själv. Att jag inför mig själv pressar in mig i en garderob och sedan undrar varför jag frenetiskt jagar någon slags autenticitet.

Tanken med personlig assistans och även resten av LSS handlade tidigare om rätten att leva som alla andra, det vill säga om rätten att vara en person fullt ut och inte bara ett paket med vissa omsorgsbehov. I takt med att andning och sondmatning inte längre klassas som grundläggande behov så har debatten delvis tvingats skifta fokus, från rätten till att vara en hel människa till att fokusera på basala behov som måste tillfredsställas för överlevnad. Givetvis så måste det vara högst prioriterat att de allra mest utsatta får assistans för basala behov igen.

Jag vill dock slå ett slag för att inte acceptera att det är det enda som ska åtgärdas. Även vi som behöver assistans i vardagen ska få vara vara hela människor, med såväl behov som preferenser, intressen och personligheter.

Bakom varje framgång ligger en smärtsam kamp

Det är försommar och vacker väder och jag ligger och är irriterad på ytterligare en överslätande kommentar. Jag har visst ett enormt behov av att skonas från överslätande kommentarer just nu. Av att slippa bli klappad på huvudet och få höra “du ska se att vårdsituationen snart löser sig” och liknande. Eftersom de flesta människor som inte själva befinner sig i en liknande situation inte verkar kunna förstå det här så tvingas jag ofta fundera på varför det är så viktigt för människor att få häva ur sig såna kommentarer och varför jag blir så ledsen av dem. Den första frågan kan jag fortfarande inte svara på men igår, när jag kunde kolla på teve en liten stund, så slog det mig varför jag inte har något tålamod kvar till att ha överseende med överslätningar av ett väldigt allvarligt sjuk- och funkispolitiskt läge.

Jag har lagt tid och energi på att försöka göra världen bättre för underordnade grupper sen jag var tonåring. Det är ett val men det är också en del av vem jag är. Det har kostat mig år av en knaper ekonomi och en kraschad hälsa men det har också gjort att jag ibland har fått vara med och fira framgångar. De senaste åren har det handlat om att använda den pyttelilla kapacitet som jag har till sjuk- och funkisfrågor och mitt engagemang finns kvar, även om jag idag är så pass sjuk och begränsad att det knappt är något påverkansarbete att tala om i praktiken.

En av de viktigaste lärdomarna av över femton års påverkansarbete är att inga framgångar för underordnade grupper kommer utan ett pris. Bakom varje liten förändring i rätt riktning står ofta massor av slit från många människor. Människor som betalar med sin hälsa, sin ekonomi, sina relationer med mera. När något går framåt så kan glädjen vara stor men det är svårt att glädjas åt framgångarna med människor som inte förstår hur mycket kamp det ligger bakom varje millimeter framåt. Det är just det det som gör mig så provocerad av människor som slätar över när jag berättar om vad som pågår. För i överslätandet, i “du-ska-nog-se-att-det-snart-ordnar-sig”-attityden så finns en utradering och ett osynliggörande av den fruktansvärda kamp som är min och många andras vardag.

För att försöka påverka politiskt när hela ens egna tillvaro står på spel är något djupt skräckinjagande. När kampen för ett bättre samhälle handlar om ens eget eller anhörigas liv vill jag ofta skrika “jag orkar inte” men fortsätter ändå, trots att det tvingar mig att se för mycket hemskheter. För om jag vill kunna förändra skolsituationen för funkiselever så måste jag ta till mig av den brutala verkligheten, vilket ger mig mardrömmar. På samma sätt så tar jag del av många andra ME-sjukas och andra funkisars och sjukas liv och det är sannerligen inga upplyftande berättelser. Tvärtom är det så tungt att jag aktivt måste begränsa mig för att orka själv.

Det gör mig heligt förbannad att någon tror att samhällsförändring som förbättrar för underordnade grupper är något som bara sker av sig självt. För som jag skrev tidigare: Bakom varje litet framsteg står en enormt smärtsam kamp. Glöm aldrig det.