Tag: trovärdighet

Jag är mina diagnoser och kräver att behandlas med respekt ändå

Kära vårdpersonal, myndighetsrepresentanter, LSS-personal, specialpedagoger och alla andra som på något sätt erhåller en position där ni betraktas som experter på någon funkisfråga. Det finns en sak som jag vill be er om:

Sluta säga åt mig hur jag ska identifiera mig. Sluta rätta mig när jag definierar mig själv. Sluta säga åt mig att jag inte ska identifiera mig med mina funktionsnedsättningar.

Det finns personer som inte vill kallas funktionsnedsatta, av många anledningar. Det finns också många människor som inte känner att de är sina funktionsnedsättningar och därför vill kallas person med funktionsnedsättning och liknande. Det är förstås helt rimligt, eftersom de förmodligen själva är bäst lämpade att avgöra vilken benämning som stämmer bäst in på dem. Den här texten handlar dock inte alls om de som själva väljer att beskriva sig så.

Den här texten handlar om mig och alla andra som precis som jag ser vår funktionalitet (i brist på bättre ord) som en del av oss. Jag identifierar mig med alla mina avvikelser, även de avvikelser som kan kallas funktiosnedsättningar och variationer från normen. Hur jag än vrider och vänder på det så kan jag inte se dem som något externt eller avskiljt från mig utan mitt sätt att tänka, ta in information, kommunicera och röra mig är delar av mig. Det är inte hela jag men det är jag.

Jag tror att ni menar väl men när jag beskriver mig själv och ni rättar mig med “ingen är sin diagnos!” så tar ni ifrån mig rätten till självdefinition. Ni sätter er över mig i sann paternalistisk tradition. En tradition som många funkisar tyvärr känner till allt för väl. Ni behöver inte förstå varför jag identifierar mig som jag gör men det är endast jag som avgör hur jag ska identifiera mig. Inte ni, hur mycket experter ni än anser er vara.

Det faktum att ni sitter på vissa maktpositioner i egenskap av att anses vara experter gör era påpekanden till ett maktmissbruk. Normfungerande människor har genom historien ägnat sig åt allsköns strategier för att avhumanisera oss och framställa oss som icke trovärdiga och opålitliga genom allt från olika benämningar till tvångssteriliseringar och olika former av institutionaliserat våld. Om ni vill frigöra er från historien och bli bättre än så, då behöver ni börja med att rannsaka hur ni hanterar er egen maktposition.

Mot den bakgrunden så vill jag också uppmärksamma er på vad ni egentligen gör när ni uttryckligen uppmanar oss att distansera oss från delar av våra liv. För oavsett hur vi ser på våra egna identiteter så är funktionsnedsättningar/avvikelser/funktionalitet/diagnoser delar av våra liv. När ni säger till mig att jag måste distansera mig från mina diagnoser och sätt att vara så undrar jag varför. Är det fult att vara så? Är de delarna av mig och mitt liv så dåliga att jag måste ta avstånd från dem för att räknas som en riktig och rimlig människa i era ögon?

Att endast se mig som en fullvärdig människa och relaterbar person genom att separera mig från mina diagnoser, funktionsnedsättningar och avvikelser säger mig att ni ser dessa som något dåligt. Jag kan inte hindra er från att göra det men snälla, sluta förklä det i välvilja.

Jag är alla mina avvikelser och jag förväntar mig att ni behandlar mig med respekt ändå.

Advertisements

När jag träffade min gynekolog på Patricia

För många år sedan spenderade jag en söndagskväll (eller snarare natt) på klubben Patricia i Stockholm, som då var en gayklubb på söndagarna. Det var varken första eller sista gången jag var där men den här gången minns jag lite extra.

När jag svettig och inte helt nykter dansade som bäst med mina kompisar dök det plötsligt upp ett ansikte som jag kände igen på andra sidan dansgolvet. Jag kunde för mitt liv inte placera varifrån jag kände igen henne och kunde därför inte sluta fundera. Kvinnan kysste en annan kvinna men henne kände jag inte igen alls så det gav ingen ledtråd. Någon timme gick och jag kunde fortfarande inte placera vem det var men ansiktet och kroppsspråket var definitivt bekant. I kön till toaletten fick jag senare höra hennes röst och bam, då trillade poletten ner. Det var min gynekolog. Hon såg mig inte och vi hälsade aldrig under kvällen och sen var det ingenting mer med det. Hon var uppenbart där som privatperson.

Låt säga att gynekologen hade varit där i läkarrock och namnskylt som berättade vad hon hette och att hon var gynekolog. Låt säga att hon hade gått runt och pratat om sitt jobb och gjort uttalanden i egenskap av expert. Hade hon fortfarande varit där som privatperson då? Även om hon inte fick betalt utan gjorde det på sin fritid, hade det fortfarande varit rimligt att hon kunde avsäga sig det ansvar som läkaryrket medför?

Jag anser inte det. Tar man på sig de attribut som gör att man betraktas som expert så bör man ta det ansvar som kommer med yrkesrollen (något jag skrev om för ett år sedan här).

Igår publicerade Läkartidningen den här debattartikeln om twittrande läkare. Uppenbarligen finns det många som är av andra uppfattningar än den som debattartikeln och mitt exempel ovan försöker förmedla. För mig är problemet inte att läkare (eller annan vårdpersonal) är privata och twittrar om helt andra saker än sitt yrke. Problemet är när vårdpersonal gör anspråk på den trovärdighet som kommer med att presentera sig med sitt yrke och tillhörande attribut, samtidigt som man hävdar att man twittrar privat och därför postar grova skämt eller annat som kan vara väldigt obehagligt för nuvarande eller blivande patienter att se.

Självklart har vårdpersonal rätt till en fritid. Rätt att ventilera det som är jobbigt, rätt att kliva ur yrkesrollen och ägna sig åt något helt annat. Men måste ventilering och annat innehåll som påverkar patienterna ske på twitter samtidigt som man gör anspråk på den trovärdighet det innebär att presentera sig med sin titel?


Tidigare inlägg på samma tema:

Vill du bli skämtad om när du är som mest sårbar?

Även på Twitter blir läkaren symbol för sanningen

Det handlar om trovärdighet

Att uppleva maktlöshet men ändå vara överordnad

Hos Ett annat perspektiv: Gränsen mellan yrkesliv och privatliv. (Jag vet att det är svårt)

Hos Thérèse ordar: Twittrande läkare och utsatta patienter

Även på Twitter blir läkaren symbol för sanningen

Jag fick igår bevittna något på twitter som jag önskade att jag hade sluppit se. Ett antal personer tyckte till om en situation som de uppenbarligen inte hade någon överblick över utan snarare endast hade sett delar av. Så långt var det ingenting nytt, twitter är fragmenterande till sin form och att det bidrar till problem med dialoger är knappast en hemlighet.

Det som gjorde situationen igår speciell var hur en del personer som jag inte hade väntat mig det från tog en oväntat aktiv roll i skådespelet. Människor som uppenbarligen inte hade sett alla privata meddelanden och mail som har skickats i frågan bidrog till att skapa en nidbild av en utsatt grupp. Människor som antagligen inte hade en aning om vad saken egentligen handlade om kallade personer som trots sin underordnade roll försökte kämpa för att bli lyssnade på för patetiska.

Av någon anledning verkar det vara väldigt svårt att förstå några patienters önskan om att vårdpersonal inta ska twittra om behandlingar de nyss utförde, inte ska göra anspelningar på BDSM nära inpå att ha poserat i arbetskläder, inte livetwittra från jouren och helt enkelt tänka på att patienter i psykiatrin är enormt utsatta. Hur det gick till när framförandet av de här synpunkterna blev till censur och ett hot mot yttrandefriheten vet jag inte och jag gissar att jag aldrig kommer att få veta. Jag har precis som de flesta andra givetvis luckor i min bild, jag har inte sett alla meddelanden och mail och tänker därför inte kommentera den ursprungliga händelsen mer detaljerat. Däremot vill jag dela med mig av en betraktelse.

Det som är slående med de konversationer jag fick se igår är hur de mönster som maktdynamiken i vården ofta följer upprepade sig på twitter. Ingen har någon helhetsbild utan alla har fragment och mellan fragmenten fyller var och en på med sådant som gör läkarens syn på saken till sanning.

Läkaren blir trovärdig, läkaren blir den som lyssnas på. När patienter framför sitt perspektiv anklagas de för att kräva att alla ska rätta sig efter dem. Patienter som framför vilka konsekvenser en läkares agerande kan få för en fruktansvärt utsatt patientgrupp  – psykiatripatienter – påstås göra sig själva till “självutnämnda patientföreträdare” av samma person som pratar om läkarkårens rätt till yttrandefrihet, något som för mig låter som att i mycket högre grad utnämna sig själv till företrädare för en grupp utan något formellt godkännande att representera den gruppen.

Det är lätt att förespråka patientdelakighet så länge det inte utmanar något utan bara är en bonus. När patienter gör anspråk på att få sina röster lyssnade på och en potentiellt subversiv situation uppstår visar det sig att patientdelaktighet inte bara är något enkelt och trevligt. I en situation som var en möjlighet att fundera över hur läkare förhåller sig till sin egen maktposition så föll ambitionerna om tillvaratagande av patienters kunskap platt.

Anna Odells fråga om vem som har rätt att definiera sanningen i vården är fortfarande aktuell. När det saknas information som utom allt (o)rimligt tvivel bevisar patientens påstående är det läkaren som görs till representant för sanningen.


 

Tidigare inlägg på samma tema:

Vill du bli skämtad om när du är som mest sårbar?

Det handlar om trovärdighet

Att uppleva maktlöshet men ändå vara överordnad

Hos Ett annat perspektiv finns inlägget Gränsen mellan yrkesliv och privatliv. (Jag vet att det är svårt)

Dubbla roller – dubbel underordning

Det här är ett svårt inlägg att skriva och ännu svårare att publicera. Det handlar om föräldrarollen. Om att ha barn med NPF och själv ha NPF + andra tillstånd som starkt påverkar vardagen. Det jag vill skriva om är inte några tips och råd i stil med “så här gör man” utan en helt annan aspekt, närmare bestämt vems röst det är som hörs.

Den här bloggen skrivs alltid ur mitt perspektiv och handlar i huvudsak om mina tankar och upplevelser av makt, vården och ableism. Det är helt medvetet för det är i egenskap av funktionsnedsatt och sjuk själv som jag möter det jag skriver om här. Samtidigt bär jag på en enorm frustration kring det som mitt barn möter och jag blir ofta helt vansinnigt arg på att även mitt barn ska växa upp i ett så otillgängligt och ableistiskt samhälle som vi ser exempel på i skolan och vården. Som förälder och vuxen vill jag kämpa för att de som är barn idag och inte funkar enligt någon slags kollektivt inbillad mall ska få en bättre uppväxt än de just nu får pga exempelvis skolsituationen.

Det finns ett dilemma i det här. Det är vuxnas ansvar att kämpa för t ex en bättre skola, det ansvaret kan inte läggas på barn och ungdomar. Samtidigt så riskerar min delaktighet i kampen för en bättre skola att leda till att förstärka det perspektiv som redan är dominerande: att vi talar om de berörda personerna i stället för att lyssna till deras röster. För det är inte jag som är barn eller ungdom idag. Det är inte jag som tar den hårdaste smällen av en otillgänglig skola.

Ett sätt att hantera det här dilemmat är att jag ibland skriver utifrån de erfarenheter min egen skoltid gav mig. Jag hade förvisso ingen diagnos men svårigheterna och krockarna med hur jag förväntades funka fanns där ändå och de erfarenheterna kan jag berätta om. Det förändrar inte det faktum att min röst kanske tar utrymme från någon annan, t ex någon som är elev idag, så det problemet kvarstår. Däremot kan det bidra till att bryta tendensen att tala om personer med NPF i stället för med. Det leder dock till ett ytterligare dilemma och det är nu det börjar brännas och bli riktigt svårt att skriva.

Det handlar om trovärdighet. Jag är öppen med att ha NPF själv men det är inte utan en viss vaksamhet och oro. Av erfarenhet vet jag att personer i t ex vården ser mig som mindre trovärdig när det står klart att jag har NPF. Att vara öppen medför att jag ibland drabbas av en isande skräck när jag tänker på att det gör det svårare för mig att ses som trovärdig i kontakten med vården för mitt barns räkning. Jag har t ex mötts av påståenden om att jag har kontrollbehov, för att jag frågade vad ett möte skulle innebära för att kunna göra bildschema till mitt barn. Givet hur otillgängligt utformade de flesta skolor är för barn med NPF så vet jag att jag kommer att behöva föra en konstant kamp under väldigt många år framöver för att mitt barn ska få en dräglig skolgång. Då är det viktigt att jag inte avfärdas som en nojig förälder utan ses som någon att lyssna på.

Det här dilemmat är ett uttryck för ett ableistiiskt samhälle. Jag sitter på dubbla roller och ableism opererar så effektivt att det gör både mig och mitt barn dubbelt underordnade. Att inte funka som normen underordnar oss i sig självt då det gör vård och skola otillgängliga och att jag dessutom ses som mindre trovärdig gör det ännu svårare för mig att tillgängliggöra vård och skola för mitt barn, som då blir dubbelt underordnad. Om jag i stället ser till att dölja mina egna behov av anpassningar kanske jag initialt ses som trovärdig men jag skulle aldrig kunna upprätthålla det arbete jag gör för att tillgängliggöra vård och skola för mitt barn.

Jag vet inte vad som är det mest konstruktiva att göra och varje dag är en balansgång i frågor om öppenhet, integritet och trovärdighet. Det finns dessutom flera aspekter av det här ämnet som jag skulle vilja belysa, t ex hur vården för mitt barn behöver tillgängliggöras både för barnet och för mig som förälder men det får bli ett eget inlägg. Just nu tar jag bara ett djupt andetag och trycker på knappen för att publicera det här inlägget. Inte för att det är behagligt utan för att jag vill bidra till ett samtal med personer med NPF i stället för om. För att jag vill sprida bilden om att det inte bara rör sig om barn. Vi blir vuxna, en del av oss får egna barn och både vi själva och våra barn lider när samhället låtsas som att våra sätt att fungera är parenteser som går att strunta i.

 

Människan bakom

manniskanbakom

Jag är en av dom.

De som står för de höga sjukskrivningstalen. De långtidssjukskrivna. De med psykisk ohälsa, långvarig smärtproblematik eller en funktionalitet som helt enkelt inte motsvarar samhällets mall.

Men jag är mer än en pinne i statistiken, jag är en människa av kött och blod – med ande, kropp och själ. Med arv, personlighet och intressen – med ett då och ett nu.

Här är min berättelse. Vilken är din? #människanbakom

Ett vårdmöte

När vi möts verkar jag lite spänd. Det är inte för att jag är deprimerad som du ofta vill tro, utan för att jag har varit med om möten i vården som inte har gått så bra. Det är inte bara ett enstaka möte utan snarare ett mönster. Vad sägs om att du frågar mig om jag är spänd? Vad sägs om att du frågar mig varför?

Kanske skulle jag kunna berätta för dig om hur mötena med vården har sett ut genom livet? I stället för att du antecknar i journalen att jag behöver öva kroppskännedom kanske du kan fråga om vad jag har för erfarenheter av att tolka min kropps reaktioner? Kanske skulle jag då kunna berätta om hur min rätt att tolka min kropp ofta tas ifrån mig. Om hur jag gång på gång får höra att jag uppfattar fel, tolkar fel. Eller att det jag upplever inte finns. I stället återupprepar du mönstret genom att tolka mina reaktioner ur ett uppifrånperspektiv.

När jag blir stressad för att jag inte når fram bedömer du mig som hysterisk och åter igen inte i kontakt med min kropp. Om du betraktade mig som ett subjekt och respektfullt frågade mig vad som händer i stunden skulle jag kunna berätta om varför jag varvar upp mig. Jag skulle kunna säga att när jag inser att jag blir missförstådd mobiliserar jag ork som jag egentligen inte har. Jag går på högvarv i ett desperat försök att nå fram till dig.

Nästa gång vi ses är jag lugn och kontrollerad. Jag lärde mig från förra gången att om jag framstår som hysterisk krymps mitt tolkningsutrymme ännu mer. Min trovärdighet är beroende av att du uppfattar mig som kompetent och lugn. Ska jag ha en chans att nå fram till dig får jag inte prata för fort, inte skaka, inte bli stressad och framför allt inte gråta. Så jag är kontrollerad och distanserar mig. Och du antecknar i journalen att jag verkar vara spänd. Du agerar som om du vore helt omedveten om att det är mitt liv du har i dina händer. Att jag anstränger mig till max för att få vård så att jag ska slippa vara inlåst i mitt hem.

Du säger att jag behöver lära mig dosera aktiviteter, anpassa mig efter mina begränsningar. Ni ska till och med hjälpa mig att lära mig det. Jag andas ut och tänker att ja, ni förstår! Ni förstår hur lite jag orkar. Men jag har fel. Det blir jag som får hejda er. Det blir jag som får ta i med kraft som jag inte har för att få en rimlig aktivitetsnivå i kontakten med er. Jag tvingas rikta ljuset mot hur stora begränsningar jag lever med i stället för lyfta fram de tillgångar som skulle kunna visa vägen framåt. Åter igen får jag mobilisera den där obefintliga orken för att bromsa. Jag tvingas bli arg, för det är sista stationen där det går att låna energi. Ilskan får jag dock för allt i världen se till att hålla för mig själv, för visar jag den får jag över huvud taget ingen hjälp.

Till dig som möter mig i vården. Hur vore det om du gav mig rätten till mig själv? Om vi möttes som jämlikar som drog åt samma håll?

#människanbakom är en samling berättelser för att synliggöra människorna i sjukskrivningsstatistiken. De som det ofta talas om men mindre ofta talas med. Dela gärna med dig av din berättelse i kommentarsfältet, i en egen blogg, på Twitter, Facebook, Instagram eller någon annanstans som passar dig.