Tag: tillgänglighetsintimitet

Tillgänglighetens intimitet och Norrköpings boendestöd

Tillgänglighetens intimitet och Norrköpings boendestöd

För några år sedan stötte jag för första gången på uttrycket access intimacy i en essä av Mia Mingus. Det var revolutionerande att för första gången få ett uttryck för ett fenomen som spelade så stor roll i mitt liv. Access intimacy, tillgänglighetsintimitet, handlar om den sortens intimitet som uppstår när någon verkligen förstår någon annans tillgänglighetsbehov. Mingus egna ord är:

Access intimacy is that elusive, hard to describe feeling when someone else “gets” your access needs.  The kind of eerie comfort that your disabled self feels with someone on a purely access level.

Min första tanke då var att tillgänglighetsinitmitet är något ovanligt. Det talas ofta om tillgänglighet som något konkret och logistiskt komplicerat men emotionellt och intellektuellt enkelt, vilket inte alls stämmer med min upplevelse. Det är snarare tvärt om. Att genuint förstå vad som krävs för att ett sammanhang, en plats eller en aktivitet ska bli så tillgänglig för mig att jag inte behöver skada mig själv för att ta del av den kräver oftast att någon annan förstår djupt personliga aspekter av mig. Oavsett om jag vill det eller inte så krävs det en form av intimitet.

Sedan jag läste essän av Mingus första gången så är tillgänglighetsintimitet något jag tänker på dagligen, bland annat eftersom den funktionhinderpolitiska utvecklingen i Sverige i hög grad präglas av total oförståelse för fenomenet. Det senaste exemplet är reformen för boendestöd i Norrköping som innebär att den som behöver boendestöd kommer att få alternera mellan många olika boendestödjare, få många utbytta och dessutom inte kommer att veta i förväg vem som kommer. Boendestöd är på väg att bli en helt otillgänglig insats för många i Norrköping, bland annat eftersom inget utrymme för tillgänglighetsintimitet finns.

Att en av de ansvariga personerna (enhetschefen) säger i inslaget att det ska vara ett mål att den som har boendestöd kan ta emot vem som helst indikerar bisarrt stora brister i förståelsen av neuropsykiatriska och psykiska funktionsnedsättningar. Att en annan (vård- och omsorgsdirektören) tror att kontinuitet kan uppnås samtidigt som människor behandlas som utbytbara robotar är så obegripligt att jag inte har några ord för att beskriva det.

Jag bor inte i Norrköping och jag har inte boendestöd, så just den här nedskärningen drabbar inte mig personligen. Jag har dock hemtjänst i assistansliknande form och den våg av urholkning av insatser för alla med normbrytande funktionalitet som far fram är i allra högsta grad påtaglig även för mig. Okunskapen om tillgänglighet i allmänhet och tillgänglighetsintimitet i synnerhet gör mig och många i min omgivning så illa att jag vill protestera, medan jag fortfarande kan.

Norrköpings kommun – det här är inte okej! Läs på om tillgänglighetsintimitet och gör om.

 


Mer i samma ämne:

Solrosuppropets artikel Skriv under mot neddragningar i boendestödet

Namninsamling för att stoppa neddragningarna

Hjärnkollambassadör Suvi Anderssons inlägg i ämnet

Advertisements
Vem anpassar sig?

Vem anpassar sig?

I en familj eller ett hushåll behöver medlemmarna i någon mån anpassa sig till varandra. Om alla är väldigt lika varandra så kommer det antagligen att kräva något mindre anpassning än när människor är väldigt olika varandra.

Låt oss som exempel ta en familj på fyra personer, två vuxna och två barn. Låt säga att en vuxen och ett barn är autistiska och den andra vuxna och det andra barnet är allistiska (icke-autistiska). Eftersom variationerna inom gruppen allister, precis som inom gruppen autister, är väldigt stor så är det inte säkert att de två allisterna respektive de två autisterna är särskilt lika varandra. Däremot är det troligt att de två autisterna har vissa gemensamma drag, precis som de två allisterna antagligen har.

Det är skapligt troligt att de två autisterna har större behov av förutsägbarhet än allisterna och det är skapligt troligt att de två allisterna har större behov av att använda vaga omskrivningar i sin kommunikation. Vad innebär det i termer av anpassning?

Om familjens värderingar är att allas grundläggande behov behöver tillgodoses och att ingen ska behöva uppleva stark stress och sammanbrott till följd av otillfredsställda behov så innebär det anpassning från allas sida. Allisterna behöver till exempel anpassa sig och meddela familjen sina planer i tid och gärna synliggöra dem i någon slags kalender eller schema. Autisterna behöver å andra sidan anpassa sig genom att lägga kraft på att översätta vad allisterna säger till ett begripligare språk. Antagligen måste autisterna också ställa en del frågor för att hjälpa allisterna att precisera vad de menar.

Så länge alla är överens om att allas grundläggande behov av en hanterbar stressnivå bör tillgodoses så kan det funka bra. I bästa fall så inser alla inblandade att när man är så pass olika i sin perception, socialitet och kommunikation så behöver alla anpassa sig och arbetet med att anpassa sig delas på efter förmåga.

Det jag precis har redogjort för är ett normkritiskt perspektiv på vad det innebär att ta hänsyn och anpassa sig i en familj. När media ska berätta om autism så är det oftast inte den bilden som målas upp. I stället ser vi en enorm obalans i vem som utmålas som den som anpassar sig och vem som i praktiken förväntas anpassa sig mest. I många fall så utmålas allisterna som de som anpassar sig samtidigt som autisterna är de som de facto förväntas anpassa sig väldigt mycket.

Nyligen såg jag en förälder sitta i teve och berätta om hur hela familjen anpassade sig efter det barn som var autistiskt och hade en utvecklingsstörning. Vi kan kalla barnet S. Inte en enda gång synliggjorde föräldern hur det här barnet anpassade sig efter resten av familjen (som utmålades som normfungerade även om det aldrig sas rakt ut). Föräldern berättade till exempel om hur familjen anpassade sig efter S om de åkte till Kolmården och S fick de jobbigt med alla intryck men sa inte ett ord om i vilken utsträckning S anpassade sig till familjen genom att följa med till Kolmården, trots att Kolmården är sensoriskt otillgängligt för många autistiska personer. S framställdes som en börda, även om familjen enligt mamman älskade henom väldigt mycket.

Så här ser väldigt många inslag i media ut, i synnerhet när det gäller autister. Det är berättelsen om de anhöriga som gör enorma uppoffringar men inte ett ord om funkisars egna uppoffringar för att ta hänsyn till den normfungerande världen. Att funkisverkligheten för väldigt många innebär att hela tiden göra sig illa i mer eller mindre lyckade försök att anpassa sig efter den normfungerande världens krav är det ofta tyst om. Som Mia Mingus säger i sin essä om Access Intimacy:

So many times where I was too afraid, because of the lack of access intimacy, to speak up and voice what I needed or what I couldn’t do, resulting in being isolated or getting very badly physically hurt from pushing myself too hard, in some of the worst cases.

Vi anpassar oss hela tiden. De allistiska och i övrigt normfungerande konventionerna tas dock så för givna att anpassningar till den normfungerande världen inte ens nämns.

Dessutom så saknas det ofta en kritisk frågeställning kring huruvida det är funkisen som ställer sådana enorma krav eller om det är ett ableistiskt samhälle som ställer kraven på anhöriga. Är det enbart att barnen är autistiska som gör det tungt att vara förälder eller är det också ett resultat av ett ableistiskt samhälle som har skapat en otillgängliga skola, sjukvård och urholkande av LSS?

Som om det inte vore illa nog så förutsätts anhöriga vara normfungerande själva, trots att det är relativt vanligt att så inte är fallet. Massor med människor är anhöriga och funkisar samtidigt. I berättelsen om de anhöriga som anpassar sig till funkisen så får det dock oftast inte plats. Där finns bara plats för det normfungerande subjektet som talar om den avvikande bördan där hemma.

Jag tror att det för de flesta människor är jobbigt att anpassa sig till någon vars behov vi inte förstår intuitivt eller där det går helt tvärt emot vad vi har fått lära oss. Att dessutom oavlönat behöva vara med sitt barn i skolan, ansöka om och om igen om det familjen har lagstadgad rätt till och konstant springa på möten där föräldrar försöker övertala olika personer att följa lagen, samarbeta med varandra och rent allmänt göra sitt jobb är många föräldrars ofta övermäktiga verklighet, om föräldrarna har funkisbarn. Det innebär dock inte att det bara är anhöriga som gör stora anpassningar av sitt liv.

Bristen på normkritiska reflektioner och maktperspektiv leder oss inte framåt. Tvärt om så tror jag att den bild som ofta målas upp i media leder till att situationen blir värre, eftersom idén om funkisen som en börda medför att vi betraktas ännu mindre som människor. Ju mer börda och mindre människor vi ses som, desto mer legitim blir ableismen och desto tyngre arbete kommer anhöriga att få.