Tag: tillgänglighet

Tillgänglighetens intimitet och Norrköpings boendestöd

Tillgänglighetens intimitet och Norrköpings boendestöd

För några år sedan stötte jag för första gången på uttrycket access intimacy i en essä av Mia Mingus. Det var revolutionerande att för första gången få ett uttryck för ett fenomen som spelade så stor roll i mitt liv. Access intimacy, tillgänglighetsintimitet, handlar om den sortens intimitet som uppstår när någon verkligen förstår någon annans tillgänglighetsbehov. Mingus egna ord är:

Access intimacy is that elusive, hard to describe feeling when someone else “gets” your access needs.  The kind of eerie comfort that your disabled self feels with someone on a purely access level.

Min första tanke då var att tillgänglighetsinitmitet är något ovanligt. Det talas ofta om tillgänglighet som något konkret och logistiskt komplicerat men emotionellt och intellektuellt enkelt, vilket inte alls stämmer med min upplevelse. Det är snarare tvärt om. Att genuint förstå vad som krävs för att ett sammanhang, en plats eller en aktivitet ska bli så tillgänglig för mig att jag inte behöver skada mig själv för att ta del av den kräver oftast att någon annan förstår djupt personliga aspekter av mig. Oavsett om jag vill det eller inte så krävs det en form av intimitet.

Sedan jag läste essän av Mingus första gången så är tillgänglighetsintimitet något jag tänker på dagligen, bland annat eftersom den funktionhinderpolitiska utvecklingen i Sverige i hög grad präglas av total oförståelse för fenomenet. Det senaste exemplet är reformen för boendestöd i Norrköping som innebär att den som behöver boendestöd kommer att få alternera mellan många olika boendestödjare, få många utbytta och dessutom inte kommer att veta i förväg vem som kommer. Boendestöd är på väg att bli en helt otillgänglig insats för många i Norrköping, bland annat eftersom inget utrymme för tillgänglighetsintimitet finns.

Att en av de ansvariga personerna (enhetschefen) säger i inslaget att det ska vara ett mål att den som har boendestöd kan ta emot vem som helst indikerar bisarrt stora brister i förståelsen av neuropsykiatriska och psykiska funktionsnedsättningar. Att en annan (vård- och omsorgsdirektören) tror att kontinuitet kan uppnås samtidigt som människor behandlas som utbytbara robotar är så obegripligt att jag inte har några ord för att beskriva det.

Jag bor inte i Norrköping och jag har inte boendestöd, så just den här nedskärningen drabbar inte mig personligen. Jag har dock hemtjänst i assistansliknande form och den våg av urholkning av insatser för alla med normbrytande funktionalitet som far fram är i allra högsta grad påtaglig även för mig. Okunskapen om tillgänglighet i allmänhet och tillgänglighetsintimitet i synnerhet gör mig och många i min omgivning så illa att jag vill protestera, medan jag fortfarande kan.

Norrköpings kommun – det här är inte okej! Läs på om tillgänglighetsintimitet och gör om.

 


Mer i samma ämne:

Solrosuppropets artikel Skriv under mot neddragningar i boendestödet

Namninsamling för att stoppa neddragningarna

Hjärnkollambassadör Suvi Anderssons inlägg i ämnet

Advertisements
Varför pictogram och inte någon annan bildbank?

Varför pictogram och inte någon annan bildbank?

“Varför använder du pictogram när Widgit har så många fler bilder?”

Varje gång jag uppdaterar bloggen med bildstödsmaterial så får jag frågan varför jag använder SPSM:s pictogram i stället för någon annan bildbank. I Sverige verkar Widgit anses vara bäst på grund av sitt omfång och även om det kan vara en fördel att det finns bilder för många saker så förbluffar frågan mig. Frågan ställs nämligen väldigt ofta som om det bara vore bildbankens omfång som spelar roll, vilket för mig är häpnadsväckande i en värld som handlar om hjälpmedel för människor som väldigt ofta har normavvikande perception och kognition.

Frågan ställs både av personer som jobbar med bildstöd i sitt yrke och av personer som jag, som använder bildstöd till sig själva och/eller anhöriga. Jag undrar varifrån frågeställningen kommer. Är det habiliteringarna runt om i landet som sprider idén att det enda viktiga är bildbankens omfång? Eller kommer frågan ur något helt annat? Om det är vad arbetsterapeuter, specialpedagoger med flera tror så är det oroande, eftersom jag definitivt förväntar mig djupare förståelse av människor som jobbar professionellt med bildstöd.

Jag förstår som sagt inte varifrån frågan kommer men det är slående att den alltid ställs med hänvisning till omfång. Nu tänker jag i alla fall besvara den, för att ge lite perspektiv.

Hemma hos mig använder vi än så länge pictogram i huvudsak av tre anledningar. Den första är för att svartvita bilder är lättare att använda på färgade bakgrunder. Mitt barn är extremt duktig på att färgkoda sin tillvaro och gör det helt på eget bevåg. Hen älskar till exempel sitt veckoschema och sina månadsöversikter i TEACCH-färger. Svartvita bilder är bra att ha på den sortens färgkodade scheman, eftersom färglagda bilder blir lätt väldigt plottrigt och visuellt röriga när de läggs på färglagda bakgrunder av olika slag. Widgits bilder har även fler detaljer vilket gör dem rörigare och plottrigare och det är till exempel svårare att få detaljrikare bilder att fungera i många storlekar. Vi använder pictogram genomgående i alla typer av bildstöd för att skapa visuell enhetlighet och då är egenskapen att bilderna funkar i många storlekar väldigt bra. (Vill du se exempel på hur vi använder bildstöd så finns det i det här och det här inlägget.)

Till det kommer problemet att färglagda bilder kan ha lägre generaliserbarhet än svartvita. Mitt barn har till exempel mycket specifika krav på färger på sina kläder och när vi började med bildstöd så fixade inte barnet att generalisera en bild på en blå tröja till att betyda hens röda tröja. Svartvita, stiliserade pictogram gick däremot bra från start. När jag frågar bland vänner och bekanta som är autistiska så är det många som känner igen sig i det sättet att tolka en bild.

Sist men inte minst så är SPSM:s pictogram väldigt billigt att använda jämfört med till exempel Widgit och därför lättare att bekosta själv. Vi hade fram till nyligen aldrig haft en fungerande relation med någon habiliteringsmottagning, bland annat eftersom jag som gör bildstödet är mycket sjuk och ytterst sällan kan lämna mitt hem. Vi har därför aldrig kommit till punkten att faktiskt få träffa en arbetsterapeut och haft en förutsättningslös diskussion om vilken bildbank som är bäst och därför inte kunnat få Widgit eller någon annan väldigt dyr bildbank förskriven utan betalar ur egen ficka. Den habilitering jag har erfarenhet av för mitt barns räkning bygger hela sin verksamhet på att föräldrarna är friska och normfungerande och för mig som är svårt sjuk, inte kan lämna mitt hem och har svårt för muntliga konversationer så är den mottagningen brutalt otillgänglig.

När vårt barn var yngre och var inskriven på sagda habilitering så hänvisades vi till öppet hus på en specifik del för att få prata med deras arbetsterapeuter. Både jag och min partner försökte flera gånger förklara att det absolut inte går men de jobbade bara så och då var vi utan hjälp på bildstödsfronten. Jag har läst mycket själv och dessutom lärt mig mycket om bildstöd genom att diskutera perception och tolkningar av olika bilder med autister i olika åldrar så kunskapen har jag tillägnat mig. Förskrivningen rår jag dock inte på.

Sammanfattningsvis så kan det självklart vara bra med en bildbank med stort omfång men att ha tillgång till många olika bilder hjälper inte om den som bildstödet är till för inte kan processa och förstå bilderna tillräckligt lätt. Jag hoppas att det här inlägget ger lite perspektiv på frågan om val av bildbank och att ni som jobbar professionellt med bildstöd tar det i beaktande i värdering av bildbank. Det är ett problem att det saknas pictogram i SPSM:s pictogrambank men det gör inte att Widgit automatiskt alltid är bäst.

Uppdatering 2019-05-06: Barnet utvecklades och behövde till slut många fler bilder än vad pictogram kunde ge. Vi testade widgitsymboler och den här gången, efter några års användning av bildstöd, så hade barnet mycket lättare att tolka dem. Vi använder därför InPrint 3 med widgitsymboler till barnet nu. En positiv överraskning har varit att det har gjort det lättare att kombinera bild och text. Jag använder fortfarande pictogram till mig, eftersom jag pga dimsyn lätt blir överbelastad av detaljerna i widgitsymboler. Kritiken i det här inlägget kvarstår, InPrint 3 och widgitsymboler är bra men det retar mig fortfarande när någon förutsätter att det alltid är det bästa valet för alla. Mer om vilka verktyg vi använder idag kan du läsa om här, här och här.

Jag har alltid ont i magen

Nej, jag kan inte komma till ert lab för provtagning. Det förvärrar min sjukdom.

Nej, jag kan inte småprata i en folksamling. Ljudnivån gör sammanhanget otillgängligt.

Nej, mitt barn kan inte delta i en schemabrytande aktivitet med hela skolan. Det är för otillgängligt.

Nej, du får inte köra över mitt barns gränser.

Nej, du får inte mitt godkännande att göra sådant som gör oss illa.

Jo, mitt barn har samma rätt till grundskoleutbildning som alla andra barn.

Jo, du får allt maka dig hit för jag har samma rätt till vård som mer normfungerande människor.

Jo, du får allt ta och respektera mina kroppsliga gränser. Trots att jag inte funkar som normen och inte kan göra allt som du kan göra.

Jag begär ingenting som jag och mitt barn inte har laglig rätt till. Jag begär inte mer än vad jag anser att alla människor bör få. Jag begär grundskoleutbildning, vård och respekt. Jag begär att vi inte ska behöva bli sjuka(re) av möten med omvärlden. Det är inget extravagant.

Ändå har jag så ont i magen för det mesta. För att även om det går bra ibland så är det tämligen ofta som omgivningen gör klart för mig att jag begär för mycket. Med tanke på hur ofta omvärlden låter mig veta att jag är bortskämd som förväntar mig att jag och mitt barn ska få grundläggande behov och lagstadgade mänskliga rättigheter uppfyllda så kan jag inte se det som enskilda misstag eller undantag. Jag kan aldrig lita på att mitt önskemål om tillgänglighet och respekt ska ses som rimligt utan är alltid beredd på en utskällning.

Få normfungerande människor i min omgivning är beredda att säga att de tycker att funkisar är mindre värda. Lika få är beredda att ta strid och fullt ut respektera oss som människor. Därför har jag alltid ont i magen.

Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.


För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Vi har inte råd med hur mycket jämställdhet som helst

För mig är jämlikhet viktigt. I synnerhet jämlikhet mellan olika kön, det som ofta kallas jämställdhet. Tyvärr tror jag att det inte finns tillräckligt med resurser för hur mycket jämställdhet som helst. Visst är det viktigt att alla får lika bra vård oavsett kön, men vi måste inse att vi inte har råd att ge alla lika bra vård. Vårdpersonal får lära sig under sina utbildningar att kvinnor är lite mer opålitliga än män (ickebinära finns inte i utbildningar till vårdyrken) och kvinnor får därför finna sig i att oftare få råd i stället för faktiska undersökningar och eventuell behandling. Visst skulle vi kunna förändra vårdutbildningar samt rutiner och strukturer i vården för att göra den mindre könsdiskriminerande men det skulle ju kosta, i alla fall initialt. Tyvärr har vi inte tillräckligt med resurser för det. Jag är verkligen hemskt ledsen för det, men det är verkligen ingenting som någon som yrkesverksam i vården kan påverka.

Låter det som ett rimligt resonemang? Inte för mig. Det är heller inte ett riktigt exempel utan något jag har hittat på. Däremot har jag vid flera tillfällen sett människor som påstår sig vara för jämlikhet yttra liknande argument när det kommer till tillgänglighet och funktionsnedsatta människors rättigheter till likvärdig behandling i vården. Så sent som igår skrev en sjuksköterska ordagrant “Tyvärr tror jag att det inte finns tillräckligt med resurser för, hur mycket tillgänglighet som helst.” Vidare skrev sjuksköterskan att det fanns annat som var mer prioriterat.

Jag hade inte brytt mig om det var ett undantag men det är som sagt inte första gången jag stöter på vårdpersonal som anser att jämlikhet även för funktionsnedsatta personer är mindre viktigt. Att tillgänglighet kan prioriteras bort. Det är så pass institutionaliserat att när tidningen Dagens Medicin utser landets bästa sjukhus så finns tillgänglighet för människor med funktionsnedsättningar inte ens med som variabel, begreppet tillgänglighet syftar i stället på väntetid (varför Dagens Medicin inte bara kallar det väntetid är oklart). Jag kan inte sluta fråga mig själv varför men tyvärr blir jag inte klokare för det. Så vårdpersonal som läser det här får gärna svara på följande fråga: Varför skulle det vara moraliskt försvarbart att behandla människor sämre på grund av att vi har funktionsnedsättningar? Varför gäller jämlikhet inte funkisar?