Tag: TBA

Gör din plikt

Innehåll: Den här texten tar bland annat upp IBT.


 

Det är en vanlig dag i skolans värld. Regeringen tillsätter en utredning om stärkt elevhälsa. En specialpedagog skriver om samarbetet mellan lärare och elevhälsoteamet. Arbetsterapeuter vill in i skolan. Fina ambitioner men kommer det att göra någon skillnad?

Snart börjar höstterminen och på en förskola får en fyraåring guldstjärnor när hen vaggar dockan som de andra barnen och ser de vuxna i ögonen. “Med intensiv träning kan även de här barnen lära sig saker”.

Träna, träna. Lek som de andra.

En lärare kommer att sitta uppe till midnatt och gör förberedelsematerial inför hela skolans idrottsdag. När idrottsdagen planerades var det ingen som tänkte på att någon måste göra bildstöd och andra nödvändigheter för att skapa tillgänglighet för elever med funktiosnedsättningar.

Kämpa, kämpa. Du är väl inkluderande?

En sjuåring kommer att kämpa för att inte gråta när hen inte får vara med de andra barnen på rasten. “Du är så konstig Kim, du stirrar så mycket!” säger de.

Öva, öva. Försök lite till.

En annan lärare beklagar sig över att elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte får tillräckligt med resurser för att kunna öva mer. Händer still!

Träna, träna. Bli normal.

Alex kommer inte att gå till skolan en dag, eftersom hen vet att de ska inleda ett grupparbete på samhällskunskapen och ingen kommer att vilja vara med henom. När någon grupp har blivit tvingad att ta sig an Alex kommer nästa problem: Att navigera bland alla ljud som uppstår i klassrummet när grupperna ska börja diskutera. Alex huvud kommer att koka över så att hen måste resa sig och lämna klassrummet. “Du behöver lära dig att sitta still”, kommer läraren att säga.

Öva, öva. Blir som de andra.

Ytterligare en lärare kommer att gå vilse på väg från jobbet till fritids för att hämta sina barn. Samma väg som hen har gått varje vardag i tre års tid kommer plötsligt att vara omöjlig att känna igen. Dagen efter blir läraren sjukskriven för stress. Efter tre månader tycker Försäkringskassan att det är dags at börja arbetsträna, trots att läraren fortfarande kämpar med att orka hämta barnen på fritids.

Träna, träna. Gör din plikt.

Bli normal och produktiv.

Advertisements

Vad personer med ME bör veta om autister

Innehållsvarning: TBA, IBT, ABA, misshandel

 

Den senaste tiden har jag blivit medveten om att forskare som har gjort intressanta studier om ME (myalgisk encefalomyelit/encefalopati) även har börjat intressera sig för autism. Jag har själv en fot i det autistiska världen och en i ME-världen och har försökt sammanfatta några tankar kring det.

Autister och ME-sjuka är två grupper som har en hel del gemensamt och som skulle kunna ha nytta av att hjälpa varandra. En del symtom är gemensamma, till exempel ljud- och ljuskänslighet, påverkan på hur vi kommunicerar och kravet på att medvetet planera vad vi lägger ork på. Med tanke på de gemensamma symtomen så skulle autister och ME-sjuka kunna gå ihop och ställa krav för att förbättra tillgängligheten i samhället, till exempel i vården. Om det ska vara möjligt så krävs det förstås att båda grupperna visar varandra respekt. Här kommer därför tre punkter om autistiska personer som jag tror att personer med ME kan ha nytta av att känna till.

1) Först och främst: Ord är viktiga. Vilka ord vi väljer spelar roll. Många autister föredrar begreppet “autistisk person” framför “person med autism”, men inte alla. Anledningen är att autismen är en del av personligheten och ingenting som går att hänga av sig som en ryggsäck. Jämför med beskrivningen “en kort person” i stället för “en person med korthet”. Det finns dock en historisk bakgrund till det här som handlar om avhumanisering och att vissa forskare tidigare beskrev autister som “inte riktiga människor”. Det historiska arvet är komplext men det viktiga är att alltid lyssna på vad en autistisk person väljer att kalla sig, inte vad anhöriga, forskare eller specialpedagoger anser är korrekt. Själv tillhör jag de som föredrar “autistisk person” men för att gardera sig kan man medvetet alternera mellan båda uttrycken i en text. Om du däremot bara använder “person med autism” så signalerar du till stora delar av det autistiska communityt att du tar avstånd. Många ME-sjuka känner säkert igen sig i att det är provocerande när någon kallar oss “kroniskt trötta”, då det upplevs som väldigt missvisande. På samma sätt är det för många autister att bli kallade för ett uttryck som inte stämmer överens med den egna upplevelsen.

Två streckgubbar. Den ena håller i en väska so är regnbågsfärgad, över den figuren står det "person with autism". Den andra streckgubben har ingen väska utan huvudet är färgat som en regnbåge. Över den figuren står det "autistic person".
Bild som illustrerar skillnaden mellan “person med autism” och “autistisk person”. Klicka på bilden för att komma till källan.
2) Den andra punkten är att aldrig någonsin anta att autister vill bli botade. Visst finns det de som vill bli av med sin autism men många vill inte bli botade då vi ser autismen som en del av vår personlighet. Att bota autismen skulle vara som att förgöra oss själva. Vissa vill bli av med de delar som är besvärliga (till exempel sömn- och magproblem som är vanliga), andra vill inte bli av med någonting. För att inte uttrycka sig kränkande är det viktigt att uttrycka sig på ett sätt så att det framgår att man inte tar för givet att autister vill bli botade eller att bot per automatik skulle vara någonting bra. Autism är ingen sjukdom, utan en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som verkar bottna i hur vi tar in och bearbetar information. Att många autister upplever sekundär psykisk ohälsa handlar ofta om ett otillgängligt samhälle.

Ämnet bot av autism är väldigt laddat för många autister. Anledningen är att generellt så har bot av autism handlat om olika former av beteendeterapi där målet är att få autisten att bete sig så icke-autistisk som möjligt, “indistinguishable from non-autistic peers” . Beteendeterapin (brukar kallas ABA, TBA, IBT) har historiskt varit mycket inhuman och ibland handlat om ren tortyr. Det pågår fortfarande (om än i mildare former och i dag kallas även vissa insatser för TBA fast det inte är samma sorts behandling, se exempel från habilitering i Sverige här) och förespråkarna hävdar ofta att det är evidensbaserat. Tittar man närmare på forskningen så är evidensen inte alls så stark som förespråkarna påstår. (Med andra ord, stora likheter med GET och KBT för ME.) En del av kritiken mot de här formerna av beteendeterapi är att målet är “normalt beteende”, i stället för att personen ska må bra. I Sverige saknas det statistik men i bl a USA så har det gjorts enkätundersökningar (som jag inte hittar just nu) som visar att en hel del av de vuxna autister som fick den här typen av beteendeterapi som barn mår väldigt dåligt av det i vuxen ålder, vissa har utvecklat posttraumatiskt stressyndrom av det.

Andra metoder som används för att försöka bota autism är också väldigt hemska och jag varnar känsliga läsare för resten av det här stycket. Det handlar om föräldrar som ger sina barn blekmedel antingen att dricka eller som lavemang, i tron att det ska döda parasiter i tarmen som de tror orsakar autism. Det finns minst en hemsida där föräldrar till autistiska barn postar bilder på barnets avföring och pekar på att det har kommit ut parasiter. Det är dock inte parasiter utan delar av tarmslemhinnan som har kommit ut.

“Bot mot autism” är alltså förknippat med avhumanisering och regelrätt misshandel av autister, därför är det en mycket känslig fråga.

3) Som tredje punkt vill jag ta upp autismforskning. Det har genom åren producerats enormt mycket dålig forskning om autism, precis som om ME. Det handlar om forskning som inte har gjort livet bättre för autister utan snarare fokuserat på att vara kärriärbyggande för forskare (åter igen, många likheter med ME). Till exempel lanserade en forskare vid namn Simon Baron-Cohen teorin om att autism beror på en extremt manlig hjärna. Den teorin ifrågasätts av såväl autister själva som en hel del forskare men den har gjort stor skada då den medförde att många autistiska flickor och kvinnor aldrig blev diagnostiserade och i stället har utvecklat psykisk ohälsa som följd av att möta en väldigt otillgänglig omvärld utan stöd och förståelse. Många autister är därför med rätta misstänksamma mot forskare som inte har någon förankring i autisters levda verklighet.

Avslutningsvis så tror jag att personer med ME har allt att vinna på att visa autister respekt och tänka på ordval och utgångspunkter. Då kan vi hjälpas åt med att till exempel ställa krav på vården för att öka tillgängligheten. Många med ME har svårt att kommunicera på vissa sätt och det är ett problem att det är svårt att kontakta vården på annat sätt en via telefon. Det är ett problem även för många autister och vi skulle kunna göra gemensam sak av att kräva att vården utvecklar flera former för kommunikation. På samma sätt har ME-sjuka och autister gemensamma intressen i att få vården att skapa väntrum med dämpad belysning och utan en radio som står på. Det viktiga är att föra dialog MED autister i stället för att prata om autister. Nyckeln till ett konstruktivt samarbete mellan autister och ME-sjuka är att hela tiden tänka på att autister är experter på hur det är att vara autist.

 


För vidare läsning:

Identity-First Language av Autostic Hoya. En text (på engelska) som förklarar varför många autister föredrar att kallas “autistisk person” i stället för “person med autism”.
Om du är osäker, säg autistisk av Anarkoautism. Inlägg som förklarar varför det är bäst att säga “autistisk person”.
Att tala om att Bota Autism är att uppmana till våld mot autister av Anarkoautism.Beskriver varför bot av autism är laddat.
Autism är ingen tragedi. Autismforskningen är det däremot av Trollhare. Ett inlägg som beskriver hur mycket autismforskning har utformats på ett sätt som inte hjälper autister.
Stödfrågor till arbetsterapeuter som arbetar med personcentrering och delaktighet av Autistiska Manifestet. Skrivet ur autistiskt perspektiv men väldigt applicerbart för att göra vården för ME-sjuka mer tillgänglig.

Habiliteringen, träningen och kriget

Igår delade jag det här dokumentet från Stockholms läns landstings habilitering på Twitter. Det är ett genomvidrigt dokument som heter Beteendeanalys och beteendeintervention och det går igenom olika sätt att träna önskvärda beteenden hos autistiska barn. Det handlar om rena bestraffningar ibland och är en tydlig demonstration av hur det som ofta kallas beteendeträning för autistiska barn inte tar någon som helst hänsyn till barnets mående. Kontentan är att det viktiga är att beteenden ska förändras till mer “normala” (dvs neurotypa), inget intresse finns för att sätta sig in i hur barnet verkligen upplever sin tillvaro.

Ett antal personer på Twitter reagerade över att habiliteringen kan publicera en sån här artikel som fördjupningslitteratur och det var skönt. Jag vill inte berätta några detaljer från min egen kontakt med just den här habiliteringen av olika skäl men jag vill berätta om att  de grundläggande principerna som artikelns metoder bygger på verkligen används. Jag vet inte om det går så långt som i artikeln men jag har tyvärr själv fått ta del av hur principerna om normalitetssträvan är överordnad autistiska barns mående.

Jag blir rätt känslosam, eller snarare skakad, när jag inser att det inte är jag som överdriver. Det borde jag inte bli, det är helt rimligt att människor som jag betraktar som värda att följa på Twitter reagerar över den avhumanisering som dokumentet uppvisar. Men som som neurovarierande, (eller neurodivergent) förälder är jag skakad av mitt möte med habiliteringen. Jag är skakad över hur människor pratar om oss. För det är en sak när stora delar av samhället är ableistiskt och rent funkishatande, det är ytterligare ett steg värre när habiliteringen också är det.

För ett tag sen skrev jag en text om hur påfallande många av de professionella jag har mött i egenskap av förälder till ett autistiskt barn som har en oerhört märklig syn på autister. Som manar till rena kränkningar av barnet. Nu vet ni bakgrunden. Nu kanske det börjar framgå varför jag befinner mig i ett pågående krig.

Ytterligare reaktioner på dokumentet kan läsas hos anarkoautism och Livets bilder. Läs dem.

Vill du se exempel på vad som står i dokumentet? De kommande citaten innehåller olika former av bestraffningar och läses på egen risk.

*

*

*

Här beskrivs en procedur som kallas återställande överkorrigering:

En annan procedur är överkorrigering, som består av: återställande och/eller tränande överkorrigering. Vid återställande överkorrigering måste individen rätta till sitt dåliga uppförande genom att ställa i ordning saker och ting till ett bättre tillstånd än innan det dåliga uppförandet. Om en flicka till exempel häller ut ett glas saft på golvet kanske man kräver av henne att hon inte bara torkar upp det hon spillde ut, utan att hon även gör rent golvet runtomkring.

Jag vill kalla det här bestraffning.

Vi kan också läsa om responskostnad:

Responskostnad är ytterligare en procedur för att minska beteenden. Den går ut på att man använder sig av en kombination av förstärkning och försvagning. Responskostnad innebär att barnet förlorar en belöning som barnet redan fått när han eller hon uppvisar målbeteendet. Responskostnad används ofta som en del av en teckenekonomi. Teckenekonomi med responskostnad kan till exempel innebära att man ger poäng för varje X antal minuter som barnet uppvisar lämpligt arbetsuppgiftsbeteende, men att man drar av poäng varje gång barnet skriker.

Det här ser också väldigt mycket ut som bestraffning.

Om jag inte vore så trött så skulle jag gråta igen.

Uppdatering: Jag kommer snart att få frågor om jag är emot alla former av färdighetsträning. Det är jag inte. Att vara emot att människor tränar för att lära sig olika färdigheter är över huvud taget inte vad jag pratar om. Läs dokumentet. Jag är emot alla former av träning där tränaren kränker den som tränas. Där tränaren utnyttjar sin maktposition. Där målet som ska nås är enbart för andras skull. Där det saknas reflektioner kring normalitet och varför vissa beteenden inte får förekomma trots att de inte skadar någon. Där det handlar om att få ett barn att framtå som normal i stället för att må bra. Att öva på färdigheter är en sak, att kränka människor en annan.

Två artiklar om nackdelar med TBA och belöningar

Igår var Ulrika Aspeflo intervjuad i Special Nest angående att TBA (tillämpad beteendeanalys) presenteras som det enda förhållningssättet för autistiska barn av många habiliteringar. Hon säger bl a

Risken finns att det blir för mycket enskilt arbete för barnet, att man arbetar för mycket med lydnad och att det är den vuxne som styr, menar Ulrika. Det är inte ett mål i förskolans läroplan att bli lydig och följsam. Det är ett mål att bli självständig, att förstå på egen hand och att ta egna beslut utifrån en inre drivkraft. Och det är ett mål att samverka i grupp.

Idag publicerades en artikel om riskerna med belöningar och teckenekonomi, som är en del av TBA. Anne Lönnermark, ordförande i Autism- och Aspergerförbundet, är intervjuad och vi kan bl a läsa följande:

– Ett barn som brukar sticka ifrån skolmatsalen skulle kunna får en guldstjärna de gånger det sitter kvar. Men vi vet inte anledningen till att barnet sticker. Belöningen gör att man kanske tvingar barnet att vara kvar i en miljö som det egentligen inte klarar utan att bli väldigt stressad, säger hon.

Ett annat problem med teckenekonomi, menar Anne Lönnermark, är att det lätt kan användas för att få barnet att utföra beteenden som vuxenvärlden tycker verkar bra, utan att ta hänsyn till barnets egna behov och önskemål.

– Om man bara tittar på ytan och inte funderar på för vems skull man påverkar ett beteende, då blir det problem. Är det för att få barnet att må bättre eller är det ett beteende vi vill locka fram som passar in i vår “normala värld”, säger hon.

Det har varit en del artiklar som har utmålat TBA som enbart positivt i ovan nämnda tidning så det är hoppfullt att se att röster om baksidorna också får plats.