Tag: stressrelaterad ohälsa

Gör din plikt

Innehåll: Den här texten tar bland annat upp IBT.


 

Det är en vanlig dag i skolans värld. Regeringen tillsätter en utredning om stärkt elevhälsa. En specialpedagog skriver om samarbetet mellan lärare och elevhälsoteamet. Arbetsterapeuter vill in i skolan. Fina ambitioner men kommer det att göra någon skillnad?

Snart börjar höstterminen och på en förskola får en fyraåring guldstjärnor när hen vaggar dockan som de andra barnen och ser de vuxna i ögonen. “Med intensiv träning kan även de här barnen lära sig saker”.

Träna, träna. Lek som de andra.

En lärare kommer att sitta uppe till midnatt och gör förberedelsematerial inför hela skolans idrottsdag. När idrottsdagen planerades var det ingen som tänkte på att någon måste göra bildstöd och andra nödvändigheter för att skapa tillgänglighet för elever med funktiosnedsättningar.

Kämpa, kämpa. Du är väl inkluderande?

En sjuåring kommer att kämpa för att inte gråta när hen inte får vara med de andra barnen på rasten. “Du är så konstig Kim, du stirrar så mycket!” säger de.

Öva, öva. Försök lite till.

En annan lärare beklagar sig över att elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte får tillräckligt med resurser för att kunna öva mer. Händer still!

Träna, träna. Bli normal.

Alex kommer inte att gå till skolan en dag, eftersom hen vet att de ska inleda ett grupparbete på samhällskunskapen och ingen kommer att vilja vara med henom. När någon grupp har blivit tvingad att ta sig an Alex kommer nästa problem: Att navigera bland alla ljud som uppstår i klassrummet när grupperna ska börja diskutera. Alex huvud kommer att koka över så att hen måste resa sig och lämna klassrummet. “Du behöver lära dig att sitta still”, kommer läraren att säga.

Öva, öva. Blir som de andra.

Ytterligare en lärare kommer att gå vilse på väg från jobbet till fritids för att hämta sina barn. Samma väg som hen har gått varje vardag i tre års tid kommer plötsligt att vara omöjlig att känna igen. Dagen efter blir läraren sjukskriven för stress. Efter tre månader tycker Försäkringskassan att det är dags at börja arbetsträna, trots att läraren fortfarande kämpar med att orka hämta barnen på fritids.

Träna, träna. Gör din plikt.

Bli normal och produktiv.

Advertisements

Vill vi ha ett samhälle som gör utsatta människor ännu mer utsatta?

Lärare, elever, vårdnadshavare och övrig skolpersonal berättar om en ohållbar situation i skolan. Vårdpersonal, patienter och anhöriga berättar om stora problem i vården. Människor med funktionsnedsättningar får se sina livsvillkor försämras när arbetet för bättre tillgänglighet i samhället går ytterst långsamt samtidigt som t ex assistans och stöd i skolan blir föremål för besparingar. Sjuka människor nekas inte bara vård utan också trygghet i form av försörjning från sjukförsäkringen. Flyktingar nekas skydd från krig och de som får komma till Sverige nekas hjälp till en trygg livssituation.

Det sägs att Sverige behöver andrum från flyktingströmmar, att sjuka måste nekas försörjning, människor med funktionsnedsättningar nekas assistans och stöd i skolan för att vi inte har råd med något annat. Jag är inte ekonom och kanske missbedömer jag därför situationen. Men hur kan politiker tala om behovet av att fler personer ska lönearbeta samtidigt som det blir svårare och svårare för många att göra det?

Lärare slutar eller blir sjuka av sin arbetssituation. Elever – i synnerhet de med funktionsnedsättningar – får svårare både att lära sig något och att lägga grunden för ett liv i hälsa när stödet i skolan saknas.  De funktionsnedsatta elevernas föräldrar blir sjuka av det merarbete det innebär att försöka få till en fungerande skolgång för barnen.

Vårdpersonal blir sjuka av sin arbetssituation, eller säger upp sig innan utmattningssyndromen är ett faktum. När det saknas vårdpersonal nekas patienterna vård i tid och blir i stället uppmanade att inte söka vård i onödan. Vården blir fragmenterad och kvaliteten sänks när ingen personal finns för att hålla ihop den. Anhöriga blir till slut sjuka av att vara anhörigvårdare och samordnare.

Många av de som betalar för välfärdens brister med sin egen hälsa är kvinnor. Som anhörigvårdare. Som överbelastad vårdpersonal, hemtjänstpersonal, socialsekreterare och lärare. Som föräldrar som måste vara samordnare för funktionsnedsatta barns kontakter med vård och skola.

Vi kan prata hur mycket som helst om personcentrerad vård och att stärka patienternas rättigheter i vården, precis som vi kan vältra oss i vackra ord om en inkluderande skola där alla ska få det stöd som behövs. De orden betyder ingenting så länge inte en grundläggande fråga besvaras:

Vill vi ha ett samhälle där utsatta grupper blir ännu mer utsatta? Är det acceptabelt att flyktingar, sjuka och människor med funktionsnedsättningar behandlas som mindre värda?

Om svaret på den frågan är nej behöver vi politiker som vågar agera annorlunda.

Otrygg anknytning eller professionella som manar till respektlöst föräldraskap?

Ni vet klassikern “allt är mammans fel”? Nyss läste jag om den i ny tappning rörande möjligheten till god hälsa och utveckling för barn med NPF.

En specialist (neuropsykolog) får uttala sig i en tidning om vikten av en anpassad och god uppväxtmiljö för barn med NPF. Så långt är jag med, alla barn borde få växa upp i trygga, kärleksfulla miljöer där de inte utsätts för onödig stress. För barn med NPF som kan vara extra känsliga är det förstås oerhört viktigt. Problemet med den här artikeln är att neuropsykologen okritiskt får uttala sig om vikten av trygg anknytning och risken för att barn med funktionsnedsättningar utsätts för våld och övergrepp i hemmet för att föräldrarna inte kan hantera att barnen är annorlunda och udda. Det är i sig ett jätteviktigt perspektiv men ingenstans i artikeln tas frågan upp om varför föräldrar inte kan hantera att barnet är normavvikande. Vad ligger bakom det?

Jag försvarar inte på något sätt föräldrar som agerar kränkande och respektlöst mot sina barn men ett problem som jag har upplevt som stort är att professionella är pådrivande i respektlöst bemötande. Allt från att barn med sensorisk hyperkänslighet ska “härdas” (vilket inte bara är djupt kränkande utan också saknar vetenskapligt stöd så vitt jag vet, rätta mig gärna om jag har fel) till “träningsrecept” med beskrivningar av hur barnen kan tränas i lydnad och att ha ögonkontakt när någon pratar med dem, även om det är obehagligt och gör det svårt att koncentrera sig.

Min egen erfarenhet som förälder är att den instans som ska agera i barnets intresse  -habiliteringen – är något av det mest normalitetssträvande jag har sett. Det är färdighetsträning som syftar till att få barnen att framstå som mer normala, även när vi som föräldrar efterfrågar helt andra insatser. Någon djupare diskussion om vad ett respektfullt bemötande av barn med NPF är förekommer inte och som förälder med NPF själv knyter det sig i magen när jag tänker på vad som hade hänt om mina föräldrar hade fått de råd som i dagsläget ges till mig när jag var barn. Redan som spädbarnsförälder (mamma?) på BVC fick jag som förälder råd av en läkare om femminutersmetoden i stället för att bli tagen på allvar rörande mina funderingar kring om min egen tendens till att bli övertrött och överstimulerad kunde vara ärftlig.

Vidare tar artikeln inte upp att den miljö där många barn tvingas att spendera väldigt mycket tid – förskolan och skolan – är allt annat än trygg och respektfull för barn med funktionsnedsättningar som NPF. Tvärt om är det många föräldrar omkring mig som vittnar om hur skolan hotar att göra orosanmälningar till socialtjänsten om de inte släpar sina barn till skolan, hur otillgänglig och oanpassad skolan än är.

Jag ser gärna mer fokus på vad en bra uppväxtmiljö är för barn med NPF men kom med något liter mer konstruktivt än att lägga skulden på föräldrarnas förmåga till att knyta an till sina barn. Vad sägs om en kritisk granskning av om skolan, habiliteringen, BUP, BVC och andra instanser verkligen bidrar till en bra uppväxtmiljö och stöttandet av föräldrar i respektfullt bemötande? Jobba med okunskapen i skolan och funkofoba värderingar hos en del proffessionella och ge plats åt personer med NPF:s egna berättelser, i synnerhet autisters. Då kanske avhumaniseringen kan stoppas och förhoppningsvis kan både föräldrar och hela samhället äntligen se personer med NPF som hela människor värda respekt.

En landsomfattande diskriminering som gör barn sjuka

I natt när jag låg sömnlös dök den här artikeln upp. Jag hade varit på IKEA under dagen och blivit påmind om hur det är att ha en perception som reagerar häftigt på ljudliga miljöer med många människor och sorl. Så passande att då läsa om alla de barn som också är filterlösa som tvingas försöka koncentrera sig och fungera i en stor klass. Med en ljud- och intrycksnivå som blir ungefär som IKEAs resturang med barn som tappar bestick, gråter, stolar som dras över golvet och vuxna som pratar i takt med ljudet av pipande telefoner. Författarna skriver:

Konsekvenserna av det som pågår är per definition en strukturell och landsomfattande diskriminering av elever med annorlunda kognitiv inlärning. Förutsättningarna för en inkluderande skola är långt ifrån uppfyllda, men i dagsläget hindrar inget kommuner från att använda termen för att maskera rena besparingar, vilket sker på bred front och i enlighet med skollagens uttolkning gällande tilläggsbelopp. Systematiskt monteras stödet ner och skolsituationen för elever med osynliga kognitiva funktionsnedsättningar befinner sig närmast i fritt fall.

Det sker en permanent utslagning av 13 procent eller 12700 avgångselever från grundskolan varje år. Det är fler än hela befolkningen i Trosa. Uppskattningsvis har hälften neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Utanförskapets pris kommer att uppgå till miljarder, men det är också skandal att dessa barn offras för maktkamp och prestige.

Medierna svämmar över av vittnesmål från de drabbade vilka inte inskränker sig till barnen och familjerna, utan till klasskamrater, lärare och rektorer i den skola som skall svälja barn med skiftande behov men utan fungerande verktyg eller resurser. Riksförbundet Attention gör enkätundersökning efter enkätundersökning: hälften av deras medlemmar vill inte gå till skolan, en majoritet av föräldrarna hinner inte jobba och många är både sjukskrivna och utförsäkrade. Gruppen barn som över huvud taget inte går till skolan ökar stadigt. En majoritet av Autism- och Aspergerförbundets 13600 medlemmar når inte gymnasiebehörighet trots att autismspektrumtillstånd inte har något att göra med begåvning.

Det är förfärligt provocerande att läsa om alla som är sjukskrivna för stressrelaterad ohälsa, om hur kostnaderna för den här gruppen skenar och om utförsäkringar som finns kvar utan att arbetslivet förändras. Det är ännu mer provocerande när vi också har den skolsituation vi har för barn med normavvikande behov. Alla de barnen får lära sig att det är helt rimligt och acceptabelt att gå till en plats som sliter dig sönder och samman av stress varje dag. Att en fungerande vardag är något andra kan ha men aldrig du. Har du normavvikande behov kan du med hänvsining till skolplikten tvingas till en tillvaro som du blir sjuk av. I inkluderingens och okunnighetens namn. Hur ska de barnen kunna må bra i framtiden när vi gör dem sjuka av stress redan som barn? Hur ska alla de barnen och ungdomarna kunna utforma en fungerande tillvaro som vuxna när vuxenvärlden berövar dem rätten till utbildning och hälsa?

Tack till författarna i nätverket Barn i Behov. Du kan läsa hela artikeln här.

Vården i stuprör och patienterna på tvären

Dagens medicin berättar att Måns Rosén, direktör för SBU, har fått i uppdrag av regeringen att se över den högspecialiserade vården. I artikeln står det ingenting om vilka problem regeringen ser idag utan Rosén menar att han vill jobba förutsättningslöst. För att hjälpa Rosén på traven tänker jag beskriva vilka problem jag har identifierat som kroniskt sjuk i mer än en sjukdom. Jag tänker beskriva hur det är att vara patient med smärtproblem där orsaken till smärtan även leder till en fruktansvärd mental och fysisk trötthet med bristande uthållighet och bristande återhämtningsförmåga. De tre punkterna jag har identifierat är saker som jag själv och människor omkring mig (i olika landsting) har upplevt. Jag har ingen aning om hur pass utbredda problemen är men tror att det verkligen är värt att undersöka. (Det här inlägget har jag tänkt publicera i flera veckor men väntat för att jag ville ha med källor som jag vet finns till flera av påståendena. Eftersom min hjärna just nu inte klarar av arbetet med att leta fram källorna och jag tyvärr inte har bokmärkt sidorna så publicerar jag ändå. Jag kan helt enkelt inte vänta på att hjärnan ska komma tillbaka.)

Stuprörsorganisation

Min erfarenhet har varit att den högspecialiserade vården är organiserad efter indelning i problem, t ex smärtmottagningar, mottagningar för stressrelaterad ohälsa, mottagningar för hjärnskaderehabilitering mm. På många håll verkar det vara vattentäta skott mellan mottagningarna, något samarbete sker inte. Problemet med det är att många människor som lider av kroniska sjukdomar har mer än en kronisk sjukdom (se Vårdanalys senaste rapport). I fallet med t ex smärta så är många orsaker till smärta också orsaker till bristande ork vilket gör de drabbade sårbara för utmattningssyndrom. Ta t ex fibromyalgi, hypermobilitetssyndrom (HMS) och ehler-danlos syndrom (EDS). Alla tre orsakar smärta men också en fruktansvärd fysisk och mental trötthet. Den är inte alls ovanligt att människor med de här diagnoserna även blir sjuka i utmattnignssyndrom. Vilken mottagning ska hjälpa dessa? De mottagningar som behandlar stressrelaterad ohälsa tar inte i smärtproblemen och verkar ofta vara inriktade på arbetslivet som orsak till stressen. De mottagningar som ägnar sig åt smärtan och de problem som orsakar smärtan fokuserar på det och befattar sig inte med utmattningen. Symtom som t ex ljus- och ljudkänslighet som är vanliga vid utmatningssyndrom kan inte tas hänsyn till på smärtmottagningarna. Ingen ägnar sig åt hur sjukdomarna/besvären/funktionsnedsättnigarna samverkar. Många gånger är det svårt att veta vilka symtom som hör till vilken diagnos, t ex mental trötthet som kan orsakas av stress, smärta och av den fysiska tröttheten som kommer av bindvävsproblemen som är en del i HMS och EDS. På smärtmottagningarna fokuserar man enbart på de smärtrelaterade orsakerna och på stressmottagningarna enbart på de stressrelaterade orsakerna. Vem ska se till helheten? Vem ska se hur de olika orsakerna och symtomen samverkar i personens dagliga liv? Stuprörsorganiseringen av den högspecialiserade vården splittar upp människor och min gissning är att det gör den mindre framgångsrik.

Hög aktivitetsnivå och bristande individanpassning leder till otillgänglighet

Av någon anledning verkar många mottagningar inom just smärta och utmattningssyndrom föredra grupprogram med en tämligen hög aktivitetsnivå. Jag kan bara spekulera i varför men min gissning är att det delvis handlar om ekonomi. Ta t ex Danderyds sjukhus i Stockholm. Deras Stressrehab jobbar med fasta grupprogram på sammanlagt ca 20 timmar i veckan (inkluderat hemuppgifter). Det är mycket för den som är utmattad och de allra mest utmattade har inte en chans att kunna delta. Smärtrehab på Danderyd jobbar också med ett antal olika grupprogram även om aktivitetsnivån verkar vara mer varierad. Vissa team på Smärtrehab kan ge en del individuell vård men de får t ex inte ge individuell sjukgymnastik. I praktiken innebär de höga aktivitetsnivåerna att den högspecialiserade vården inte är tillgänglig för de som har en komplex sjukdomsbild med samsjuklighet och stora begränsningar i vardagen (pga den fruktansvärda mentala och fysiska tröttheten).

Vad har vi för bild av patienten?

De två punkterna ovan skulle kunna sammanfattas i att den högspecialiserade vården verkar vara organiserad efter en bild av patienter och ohälsa som inte stämmer. Det kanske är dags att skaffa sig en annan bild av hur människorna bakom diagnoserna har det. Hur tar sig ohälsan i uttryck? Vilka resurser besitter personerna? Har patienterna behov av vård som ser till hur olika besvär samverkar?

Jag finner det så väldigt paradoxalt att den högspecialiserade vården riktar sig till de som är ganska sjuka medan de som är riktigt sjuka i utmattning/smärta med en riktigt komplex problembild får lita till primärvården. Som inte är experter. Som inte sysslar med högspecialiserad vård.