Tag: stress

En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

En förändring i taget – om små trappsteg i stället för stora hopp

Att vara förälder till ett autistiskt barn innebär ett föräldraskap som inte alls stämmer med vad jag hade fått lära mig att föräldraskap skulle vara. På vissa väldigt grundläggande punkter stämmer det med min gamla mall, till exempel att som förälder är det mitt ansvar att göra allt i min makt för att mitt barn ska må bra, leva ett bra liv, få möjligheter att utvecklas och skyddas från sådant som skadar. Hur det ska göras är dock på många punkter så annorlunda mot hur normsamhället verkar se på föräldraskap att det ofta blir krockar.

Redan när mitt barn var ett litet förskolebarn så blev det uppenbart att för många förändringar på en gång inte var lämpligt att utsätta barnet för om vi skulle ta vårt uppdrag som föräldrar på allvar. Bra möjligheter att utvecklas och skydd mot skada uppnåddes helt enkelt inte genom för många, för täta eller för stora förändringar. Det medförde att vi föräldrar började organisera barnets tillvaro enligt principen “en förändring/nyhet i taget” och det är något som vi fortfarande praktiserar.

Vad innebär det i praktiken?

Nyheter och förändringar kan innebära en ny miljö, en ny aktivitet eller nya personer. Ibland ställs vi inför situationen där barnet ska göra något där alla tre delarna är nya, till exempel ett vårdbesök med en ny typ  av undersökning, på en ny mottagning med en ny person. Ibland är det i stället bara en eller två delar som är nya, till exempel en tidigare bekant mottagning men en ny person och en ny undersökning eller behandling.

Att organisera tillvaron efter principen “en förändring i taget” innebär att när vi ställs inför situationen att barnet står inför två eller tre komponenter som är nya så behöver vi själva lägga till steg så att barnet får tid att bekanta sig med de nya delarna ett steg i taget. Det här gäller inte bara vårdbesök utan även saker som händer i skolan, fritidsaktiviteter med mera men nu tänker jag ta vårdbesök som ett exempel. Det är ett område där det är lätt att illustrera hur det går till.

Låt säga att barnet ska på sjukgymnastbesök för att bedömas för överrörlighet. Barnet har aldrig varit på mottagningen, aldrig träffat sjukgymnasten och aldrig fått sina leder undersökta på det sättet. Alla tre komponenter är nya.

  1. Vi introducerar platsen först, barnet får åka dit och titta på lokalerna.
  2. Nästa gång barnet åker dit så får barnet träffa sjugymnasten och titta in i sjukgymnastens rum.
  3. På tredje besöket så genomförs undersökningen.

Varje moment föregås av förberedelser, både barnet och sjukgymnasten behöver förberedas. Sjukgymnasten får information om barnet och vad barnet behöver för att det ska fungera och barnet i sin tur får bildstöd som illustrerar var som ska hända och hur lokalerna och sjukgymnasten ser ut. Vi fotar oftast så att barnet kan titta på bilderna efter varje delmoment, eftersom det gör det lättare att berätta vad hen tänkte.

För att det ska fungera när det väl är dags för själva undersökningen så kollar vi föräldrar med sjukgymnasten hur undersökningen går till och visar hemma innan, gärna i form av en lek. Det kan till exempel vara att sjukgymnasten får visa en förälder hur hen kommer att hålla i foten och benet när hen undersöker knäleden och så gör vi det hemma och kallar det för “böjalek”. (Många undersökningar kan vi förstås inte göra exakt som på riktigt, till exempel blodprov, utan då spelar vi upp situationen för att ge barnet en uppfattning om hur snabbt sticket är.) I perioder när orken är sämre eller när det rör sig om vissa förändringar som är mer krävande så kan stegen behöva upprepas flera gånger innan det går att gå vidare till nästa steg.

Förutom noggranna förberedelser och att ta nyheterna ett steg i taget så krävs det en hel del annat, till exempel att platsen anpassas sensoriskt men det tänker jag av utrymmesskäl inte utveckla i det här inlägget utan det får eventuellt bli ett eget inlägg.

En nyhet i taget och mycket förutsägbarhet fungerar väldigt bra i bemärkelsen att mitt barns stressnivå hålls nere och barnet får en hanterbar tillvaro och ett bra liv. Det är en livsstil som innebär att med tålamod ta ett litet trappsteg i taget, stanna och ge plats för återhämtning och bearbetning. Vad det däremot inte gör är att få  barnet att framstå som normfungerande och det verkar provocera omgivningen ibland. Det här sättet att lägga upp livet gör inte att vi på något sätt passerar som en flexibel familj som kan klämma in oss i normens idé om hur en barnfamilj ska leva.

En konkret konsekvens av den här livsstilen är att vi ofta behöver få reda på saker i mycket god tid. Dels ska vi hinna med att dela upp nyheterna i ett steg i taget, dels behövs det mycket förberedelser och till det så behöver barnet få tid på sig att bearbeta all ny information och landa så pass mycket att hen kan ställa frågor eller tala om om något inte är bra. Det gör att när någon säger “Vill ni följa med på bowlingkalas med alla de här nya människorna om en vecka?” så har vi inte en ärlig chans att hinna genomföra alla förberedelser som krävs för att det ska bli tillgängligt för barnet. Vi tackar därför ofta nej till en hel del aktiviteter, för barnets hälsa är prioriterad högre än att framstå som en vanlig och välanpassad familj.

Som med många av mina inlägg så är det inget facit som jag anser att alla andra ska leva efter. Det är ett exempel på hur livet kan organiseras och en förklaring till alla som undrar varför vi inte kan vara lite mer spontana av oss.

Advertisements

Otillgängligt utformad vård skapar stress och förvärrar symtom

Bloggaren Livets bilder har skrivit en del om sekundär systemrelaterad stress och som bidrag till den diskussionen tänker jag berätta om vad som precis har hänt mig.

Bara drop-in medicinuppföljning
“Hej! Vi kommer gå över till drop-in i stället för inbokade tider till sjuksköterska, för mer information om detta se bifogat dokument / OBS! Vi har inte längre öppen mottagning på onsdagar. / Det är dags för dig att komma på besök till sjuksköterska under november och vi hänvisar dig därför till drop-in mottagning.”

Nyligen fick jag ett brev från den psykiatriska mottagning som sköter min ADHD-medicinering. I brevet berättades det att det inte längre går att boka tider hos sjuksköterskorna för den obligatoriska uppföljningen som ska ske regelbundet (primärt kontroll av puls och blodtryck), utan att det nu bara är drop-in som gäller. Brevet var personligt eftersom det innehöll en upplysning om när det var dags för mig att komma på uppföljning, någon har alltså tittat i min journal och kollat när jag senast var där.

Jag har vid minst 3-4 tillfällen förklarat för både läkaren och sjuksköterskan på mottagningen att drop-in är otillgängligt för mig. Mina problem med att hålla mig upprätt (POTS) innebär att jag måste ha en bokad tid för jag kan inte sitta i ett väntrum mer än ett par minuter om jag ska ha kraft kvar att kunna prata sen under besöket. Dessutom så blir mätningarna av puls och blodtryck helt meningslösa om jag har tvingats sitta och vänta då de inte alls visar vilopuls. Till det är jag väldigt intryckskänslig och klarar inte någon längre stund i ett väntrum med lysrör och folk som låter. Senast jag pratade med sjuksköterskan förklarade jag dessutom att jag knappt kan ta mig utanför dörren och jag tog upp frågan om hembesök för att jag ska slippa krascha.

För några veckor sedan pratade jag med läkaren i telefon och berättade då att jag nu under hösten ska genomgå en utredning av mina puls- och blodtrycksproblem hos en kardiolog. Rimligtvis kommer det ge mer information än vad en mätning av puls och blodtryck hos den psykiatriska mottagningen kan göra.

Ändå skickar alltså mottagningen den här brevet till mig. Det blir jag som får ringa och pressa fram mitt önskemål om att bli uppringd av sjuksköterskan. Det blir jag som får gå och ladda och vänta på att bli uppringd, utan att ha någon som helst aning om när det kommer att ske. För jag kan inte prata i telefon utan förberedelser. Jag måste varva upp mig för att ha en chans att klara det, vilket försämrar min hälsa avsevärt.

Jag vet inte hur det här kommer att sluta. Kanske kommer jag få sluta medicinera min ADHD. Kanske kommer jag bara att få ännu svårare att genomföra telefonsamtalet med kardiologen i morgon så den utredningen kanske inte blir av för att jag är för slut för att kunna prata. Kanske kommer det här att göra att jag kraschar ännu hårdare och blir permanent sjukare eftersom jag har två krävande utredningar framför mig. För som vanligt finns det ingen som samordnar min vård utan först händer det ingenting på flera månader sen plötsligt ska flera saker ske samtidigt. Just precis då bestämmer sig Försäkringskassan också för att skapa merarbete och stress för mig.

Problemen med att vård och sjukförsäkring är så gravt ableistiska och otillgängligt utformade skapar väldigt mycket stress, merarbete och för min del permanent förvärrade symtom.

Sjuk av stress eller stressad av att vara sjuk?

I mitt förra inlägg skrev jag om hur jag först bedömdes ha ett utmattningssyndrom. Jag förstår varför vårdpersonal funderade i de banorna, min stressnivå var mycket hög och jag uppfyllde många av kriterierna för utmattningssyndrom. Det ter sig däremot väldigt märkligt att de symtom som inte passar in i mallen för utmattningssyndrom genomgående bortsågs från.

Att stress utan adekvat återhämtning till slut gör människor sjuka är välbelagt. Lidandet som utmattningssyndrom orsakar är stort för den som drabbas och ska inte förminskas. Det jag däremot inte förstår är hur en person som är sjuk och stressad automatiskt antas vara sjuk av själva stressen och att det omvända orsakssambandet ignoreras.

Jag är nog inte ensam om att uppleva mycket frustration när jag möter en vård som ofta inte förstår sig på mina tillstånd. Hypermobilitetssyndrom och EDS är tillstånd som både primärvården och stora delar av specialistvården ofta kan mycket lite om. Att uppleva stark stress när många möten med vården innebär att jag som patient måste utbilda vården om mina tillstånd, samtidigt som min trovärdighet är låg, är fullständigt väntat. Det innebär inte att det är stressen som orsakar besvären som följer med HMS/EDS. Jag blir stressad om jag ska bedövas hos en ny tandläkare, eftersom jag vet att jag är svårbedövad men inte alltid blir trodd. Jag blir stressad när jag ska bli undersökt av en ny sjukgymnast eftersom tidigare undersökningar har förvärrat vissa problem. Det innebär inte att det är stressen som gör min bindväv övertöjbar.

På samma sätt är det med de ansträngningsutlösta symtom som kommer med PEM, Post-Exertional Malaise. Att de kan förvärras av stress är inte samma sak som att stressen är den enda orsaken.

Att en person upplever symtom som exempelvis kraftig fysisk uttröttbarhet samtidigt som personen upplever stor stress kan betyda att personen har ett utmattningssyndrom men det måste inte vara så. Det är fullt möjligt att den fysiska uttröttbarheten också orsakar stressen.

Om personen inte får svar på vad den fysiska uttröttbarheten beror på, möts av misstro eller blir sämre av den vård som är meningen ska hjälpa är det snarare helt väntat att personen upplever stress. Det bevisar inte på något sätt att stressen är orsaken till symtomen. Att fortsätta med de insatser som har gjort symtomen värre eller att fortsätta hävda att det är stressen som orsakar problemen kommer nog varken att minska symtomen, stressen eller lidandet. För egen del vet jag att det bästa botemedlet mot den stressen är att mötas av nyfikenhet och öppenhet för att det finns fler orsaker till ohälsa än stress.

Jag är en förälder som orsakar mitt barns lärare stress

Jag följer en hel del lärare på twitter och har några som facebookvänner. Ett par gånger i veckan ser jag påståenden från dessa lärare om hur mycket stress föräldrar orsakar lärare. Föräldrar som ringer i tid och tid, skickar mail, sms och tjatar om barnens betyg och hur barnen egentligen har det i skolan. Det är möjligt att just de här personerna inte är representativa för lärarkåren men tyvärr tror jag att de är det.

Tyvärr har jag också all anledning att tro att den här bilden stämmer. Att många lärare verkligen har en helt orimlig börda kommunikation med föräldrar som orsakar ohälsa. Det är inte okej på något sätt och behöver ändras.

Jag har också ett barn som går på förskola. Jag har daglig kontakt med barnets pedagoger via en elektronisk dagbok. Utöver det mailar vi en del, jag skickar t ex en planering för de kommande två veckorna varje torsdag så att pedagogerna ska veta om mitt barn ska vara borta eller om det händer någonting annat som de behöver ta hänsyn till. Ofta känner jag mig som en av de där föräldrarna som orsakar lärare stress. För jag är på dem som en igel. Inte alls om betyg (det har vi tack och lov inte i förskolan) utan om vad som ska hända, hur stödet till mitt barn ser ut, hur barnet mår och hur går det egentligen med det tillgänglighetsfrämjande arbetet?

Det är inte för att jag saknar fritidsintressen som jag gör så, utan för att jag har ett barn med minst en funktionsnedsättning. Barnet är beviljat verksamhetsstöd och har alltså en egen pedagog som fungerar som resurs under all sin tid på förskolan. De två pedagoger som delar på att vara resurs är mycket engagerade och jobbar hårt för att mitt barn ska ha det så bra som möjligt och till skillnad från många andra förskolor så görs det en hel del anpassningar. Så varför är jag inte nöjd? Varför mailar jag i tid och otid och skickar sms  ibland på morgonen? Därför att det krävs att någon samordnar och projektleder tillvaron runt barnet för att hen inte ska bli svårt stresspåverkad. Förskolor och skolor är i grunden inte utformade för den typ av täta kommunikation som behövs runt barn med funktionsnedsättningar och det visar sig väldigt tydligt när det kommer ett funktionsnedsatt barn.

När det av olika skäl behövs mycket förutsägbarhet räcker det inte med att få ett månadsbrev med vad som har hänt i efterhand. Det behövs veckoplaneringar där alla avvikelser från det vanliga schemat finns klargjorda. För barn och ungdomar som behöver anpassning efter dagsform för att orken av olika skäl inte är på den nivå den förväntas vara i förskola och skola så krävs det sms på morgonen för att den anpassningen ska kunna ske. För elever som har ett helt annat sätt att tänka och uppfatta världen än vad barn förväntas ha så är varje dag ofta enormt ansträngande så orken tryter tyvärr ganska ofta.

Det är inte så att jag vill vara projektledaren som samordnar alla olika instanser runt barnet. Det är heller inte så att jag vill vara arbetsledare för förskolans arbete med att göra verksamheten mer och mer tillgänglig. Är någon annan beredd att ta på sig det ansvaret så lämnar jag gladeligen över det.

Ovanpå en väldigt krävande livssituation med egna sjukdomar och funktionsnedsättningar, med allt merarbete det innebär att samordna och projektleda omgivningen så bär jag också bördan av att ha dåligt samvete för att jag utsätter mitt barns pedagoger för stress, bara genom att kämpa för mitt barns rätt att gå till en tillgänglig förskola utan att själv bli svårt stresspåverkad. Jag önskar att jag slapp det där dåliga samvetet. Jag önskar att förskolechefer och rektorer på allvar tog på sig ansvaret för att leda arbetet med att göra skolor och förskolor mer tillgängliga och att upprätta fungerande kommunikationsstrukturer mellan skolan och hemmet. Då kanske elever, föräldrar och lärare kan slippa stressa varandra?

 

Otrygg anknytning eller professionella som manar till respektlöst föräldraskap?

Ni vet klassikern “allt är mammans fel”? Nyss läste jag om den i ny tappning rörande möjligheten till god hälsa och utveckling för barn med NPF.

En specialist (neuropsykolog) får uttala sig i en tidning om vikten av en anpassad och god uppväxtmiljö för barn med NPF. Så långt är jag med, alla barn borde få växa upp i trygga, kärleksfulla miljöer där de inte utsätts för onödig stress. För barn med NPF som kan vara extra känsliga är det förstås oerhört viktigt. Problemet med den här artikeln är att neuropsykologen okritiskt får uttala sig om vikten av trygg anknytning och risken för att barn med funktionsnedsättningar utsätts för våld och övergrepp i hemmet för att föräldrarna inte kan hantera att barnen är annorlunda och udda. Det är i sig ett jätteviktigt perspektiv men ingenstans i artikeln tas frågan upp om varför föräldrar inte kan hantera att barnet är normavvikande. Vad ligger bakom det?

Jag försvarar inte på något sätt föräldrar som agerar kränkande och respektlöst mot sina barn men ett problem som jag har upplevt som stort är att professionella är pådrivande i respektlöst bemötande. Allt från att barn med sensorisk hyperkänslighet ska “härdas” (vilket inte bara är djupt kränkande utan också saknar vetenskapligt stöd så vitt jag vet, rätta mig gärna om jag har fel) till “träningsrecept” med beskrivningar av hur barnen kan tränas i lydnad och att ha ögonkontakt när någon pratar med dem, även om det är obehagligt och gör det svårt att koncentrera sig.

Min egen erfarenhet som förälder är att den instans som ska agera i barnets intresse  -habiliteringen – är något av det mest normalitetssträvande jag har sett. Det är färdighetsträning som syftar till att få barnen att framstå som mer normala, även när vi som föräldrar efterfrågar helt andra insatser. Någon djupare diskussion om vad ett respektfullt bemötande av barn med NPF är förekommer inte och som förälder med NPF själv knyter det sig i magen när jag tänker på vad som hade hänt om mina föräldrar hade fått de råd som i dagsläget ges till mig när jag var barn. Redan som spädbarnsförälder (mamma?) på BVC fick jag som förälder råd av en läkare om femminutersmetoden i stället för att bli tagen på allvar rörande mina funderingar kring om min egen tendens till att bli övertrött och överstimulerad kunde vara ärftlig.

Vidare tar artikeln inte upp att den miljö där många barn tvingas att spendera väldigt mycket tid – förskolan och skolan – är allt annat än trygg och respektfull för barn med funktionsnedsättningar som NPF. Tvärt om är det många föräldrar omkring mig som vittnar om hur skolan hotar att göra orosanmälningar till socialtjänsten om de inte släpar sina barn till skolan, hur otillgänglig och oanpassad skolan än är.

Jag ser gärna mer fokus på vad en bra uppväxtmiljö är för barn med NPF men kom med något liter mer konstruktivt än att lägga skulden på föräldrarnas förmåga till att knyta an till sina barn. Vad sägs om en kritisk granskning av om skolan, habiliteringen, BUP, BVC och andra instanser verkligen bidrar till en bra uppväxtmiljö och stöttandet av föräldrar i respektfullt bemötande? Jobba med okunskapen i skolan och funkofoba värderingar hos en del proffessionella och ge plats åt personer med NPF:s egna berättelser, i synnerhet autisters. Då kanske avhumaniseringen kan stoppas och förhoppningsvis kan både föräldrar och hela samhället äntligen se personer med NPF som hela människor värda respekt.