Tag: stöd

Hoppet om en bättre framtid ligger i att vi slutar släta över konsekvenserna av politiska beslut

Hoppet om en bättre framtid ligger i att vi slutar släta över konsekvenserna av politiska beslut

Hur hjälper jag en människa som är i en svår livssituation som i sin tur beror på samhällets maktordningar?

Jag tänker ofta på det, eftersom de flesta av mina vänner och människor jag interagerar med är just personer som är i jättesvåra livssituationer, just på grund av sin underordning. Sjuka och funkisar som nekas vård, ersättning från Försäkringskassan, assistans, ledsagning, mediciner, tandvård, utbildning, respekt och autonomi. Människor som nekas vård på grund av medfödda funktionsnedsättningar, sin hudfärg, sitt kön. Unga människor som först görs riktigt illa i en skola som brister i tillgänglighet och sedan blir ekonomiskt utsatta när föräldrarna hotas med vite, alternativt själva blir våldsutsatta när skolan stjälper över dem på socialtjänsten som inte kan rå på skolan utan i stället placerar autistiska barn på institutioner.

Hur stöttar jag människor i den här sortens livssituationer, både emotionellt och praktiskt?

Det korta svaret är att jag inte vet hur optimalt stöd ser ut. Sanningen är att jag vet en massa saker som stjälper men inte så många som hjälper. I stället för att skriva en lång lista med allt som stjälper så kan jag konstatera att en gemensam nämnare för de saker som ofta gör människor mer förtvivlade är när underordningen osynliggörs och situationen i stället antas bero på ett enskilt misstag eller att den som har hamnat i den har missförstått läget. Människor kan mena hur väl som helst men när sjuka människor nekas sjukpenning så är det sällan på grund av ett enkelt åtgärdat misstag i handläggningen eller för att den sjuka har fattat fel. Orsaken till ökade avslag är för att Försäkringskassan har fått i uppdrag att avslå fler ärenden. Att de har fått det beror i sin tur bland annat på samhällets låga värdering av sjuka människor.

Underordning är inte bara en teoretisk idé utan har högst materiella konsekvenser. De konsekvenserna är till exempel fattigdom, att inte ses som trovärdig, att utsättas för våld, sämre hälsa, jobba gratis med att göra någon annans jobb och så vidare. När en grupp sjuka människor gång på gång skadas i vården utan att någonsin få det erkänt eftersom det är standard så är det inga missförstånd eller enskilda misstag. Det är strukturellt. Det är underordning. Det är en maktfråga.

Så hur stöttar jag mina medmänniskor? Det kräver att jag orkar ta in den brutala verkligheten. Att jag orkar leva med smärtan som det innebär att veta hur illa människor behandlas. Att jag aldrig väjer för, förminskar eller förnekar verkligheten.

Det är svårt. Ibland behöver jag paus, det vill säga stänga ner alla kanaler och titta på katter med mitt barn för att ladda om. Samtidigt så är det en insikt som jag är tacksam för. Jag förstår tillvaron genom att utröna maktstrukturer och har alltid blivit förvirrad av att många människors försök att trösta eller visa stöd är att agera som om verkligheten är en annan än den är. Självklart vet jag att alla andra inte har samma djupgående intresse för makt men även de som inte har det verkar inte uppskatta att omvärlden tror att deras politiskt framkallade situation beror på att de har gjort något fel när de står där med ett avslagsbesked från Försäkringskassan.

Det är lätt att uppleva att den politiska situationen är hopplös med rasismens framfart, urholkningen av socialförsäkringar och en fortfarande alldeles för passiv klimatpolitik. Kanske är det dock så att genom att våga erkänna den vidriga verkligheten när vi möter politikens konsekvenser i mellanmänskliga relationer så kan vi också hitta en politisk väg framåt. Kanske är det genom att säga “Jag är så ledsen för din skull, jag ska ha det här i åtanke när jag röstar” som ett nytt hopp kan gro. Kanske är det här möjligheten till förändring finns, när vi vågar göra som Greta Thunberg och utan omskrivningar säga exakt hur illa det är.

Hoppet om en bättre framtid ligger i att vi slutar släta över konsekvenserna av politiska beslut. Vi måste bara våga.

Advertisements
En möjlig utopi

En möjlig utopi

Tänk dig en värld där…

… människor med funktionsnedsättningar fick den hjälp vi behöver för att leva ett bra liv

… där den hjälpen ordnades utan att vi behövde genomgå förnedrande utredningar

… där vi fick den hjälpen utan att misstänkliggöras som potentiella bedragare

… där vi inte behövde offra vår integritet för att få den hjälpen

… där vi kunde lita på att hjälpen kommer att finnas även i framtiden

… där vi inte behövde vara rädda för att sätta gränser

… där våra gränser respekterades

… där vår gränssättning aldrig riskerade att neka oss hjälp

… där vi fick beslut för många år framåt, så att vi inte hela tiden behövde ansöka om något

… där ansökningar inte krävde att vi skadade oss för att blidka processen

Allt det här är i teorin möjligt, i en värld som ser människor med funktionsnedsättningar som lika moraliska och lika mycket värda som normfungerande människor. För det system vi har idag, där vi i teorin har rätt att leva lika bra som alla andra men samtidigt betraktas som potentiella fuskare enbart på grund av våra funktionsnedsättningar, så blir det inte så. Jag offrar min integritet, jag är livrädd för att hjälpen plötsligt ska ryckas undan och jag lever hela tiden med någon ansökan, omprövning eller uppföljning om någonting igång, eftersom jag trots mina och mitt barns bestående funktionsnedsättningar inte beviljas insatser för mer än ett par månader eller ett par år i taget.

Det finns ingen naturlag som säger att det måste funka så här. Den enorma ansöknings- och utredningsapparaten med alla sina inbyggda kränkningar är ett resultat av politiska beslut. Att jag behöver kämpa och slita och göras illa för att få hjälp är ett resultat av beslut där det anses värre att någon skulle få en smula mer hjälp än hen behöver, än att människor som behöver hjälp nekas det eller görs illa i ansöknings- och utredningsförfarandet.

Det här är ett uttryck för två centrala delar av den underordning som sjuka och funkisar lever i. Den första delen är att vi lever i en värld som inte alls är utformade med oss i åtanke, utan där vi är avvikare. Medan personer som funkar enligt normen får världen serverad efter sina behov i relativt hög grad så får vi hela tiden konfronteras med att vi ses som fel och vi gör oss illa av en värld där vi inte är tänkta att finnas. Den andra delen är att trots att det knappast är vi som har bestämt att samhället ska vara utformat som det är så ses vi som potentiella fuskare och brottslingar när vi försöker få till stånd de undantag som vi behöver för att kunna leva ett lika bra liv som normfungerande människor. Vår avvikelse kopplas till moral och det framställs dessutom så så självklart och naturligt att den som ifrågasätter det utmålas som världsfrånvänd.

En annan värld är möjlig. En annan mänsklighet är möjlig, om vi som samhälle vill. Är vi redo att skrota idén om funktionsfullkomligheten och i stället börja erkänna den mänskliga sårbarheten?

Kompetens eller kapacitet – Att skriva ett sämre formulerat mail kostar inte mindre ork

Jag kan projektleda och genomföra vissa planer (t ex få till en bättre förskolesituation för xx) och till och med göra det imponerande bra ibland men samtidigt har varje mail, varje förberedelse, varje tanke kostat så mycket att jag inte fick plats med något annat och blir sämre i ett helt år framöver

Citatet ovan är från en chattkonversation som jag hade med Livets bilder nyligen. Vi pratade om min oro inför de kommande åren, då mitt barn ska börja skolan och jag åter igen ska driva fram en fungerande tillvaro för barnet trots att jag är alldeles för sjuk för att egentligen klara det. Min oro handlar bl a om att människor jag möter ofta inte förstår hur pass litet mitt aktivitetsomfång är och hur mycket av min totala ork det tar att skriva mail, planera, se till att alla har rätt information osv. De flesta jag möter verkar tro att det är jättelätt för mig, i alla fall när jag gör det relativt bra. Många gånger verkar det finnas en föreställning om att när jag genomför en aktivitet med ett bra resultat så går det också lätt. Den är dock felaktig, i alla fall för mig.

I skrift är jag skapligt tydlig och att skriva de tankar som kommer kan gå väldigt lätt. Däremot är det enormt krävande för mig att på kommando skriva mail som behöver skrivas. Jag måste gasa igång mig själv och ta i med alla krafter jag har, även när det är rutinartade mail, och konsekvensen blir att det tar fruktansvärt mycket av den lilla ork jag har och efteråt hamnar jag i en ansträngningsutlöst försämring (PEM). Ändå blir det ofta skapligt välformulerat. Med det här exemplet vill jag illustrera skillnaden mellan vad jag tänker kalla kompetens och kapacitet.

Min förmåga att skriva har inte försämrats nämnvärt sedan jag blev sjuk, jag är lika kompetent som tidigare på den punkten. Jag har förvisso tappat en del ord men den delen av mitt ordförråd som jag behöver i kontakten med vård, skola och myndigheter har kommit tillbaks. Vad som däremot är förändrat är min kapacitet. Trots att jag kan skriva lika bra som tidigare så finns inte orken. Att skriva sämre formulerade mail skulle inte göra aktiviteten mindre krävande för mig, det går åt lika mycket ork för det. Visst, jag sparar kapacitet genom att inte korrläsa för mycket utan accepterar stavfel mm men någon gigantisk skillnad i textkvalitet är det inte tal om.

Senare i chattkonversationen så skrev jag:

Problemet är att många verkar tro att bara kompetenskraven sänks så är problemen ur världen. Men det vi egentligen behöver är ju antingen en ökning av kapaciteten eller en sänkning av kapacitetskraven

Jag har tidigare skrivit om hur jag vid flera tillfällen har fått kommentarer om att jag som verkar kunna så mycket om vissa saker nog inte behöver så mycket anpassningar i min kontakt med vården. I diskussioner om tillgänglighet och stöd i skolan så ser jag ett liknande tankemönster där anpassningar för att öka tillgängligheten misstas för att sänka kunskapskraven. Jag tror att det bottnar i den här sammanblandningen av kompetens och kapacitet.

Problemet med den här sammanblandningen är att det normföljande sättet att funka tas för givet och funktionsnedsatta personer osynliggörs och utestängs från vård, skola och andra delar av samhället. När en elev vid ett tillfälle genomför ett skriftligt, handskrivet prov trots dyslexi, nedsatt finmotorik, smärta i fingrarna eller något annat som gör det avsevärt mycket mer krävande än för elever utan funktionsnedsättningar så förväntas eleven kunna genomföra handskrivna prov i fortsättningen. Det förekommer att elever i den här situationen nekas att göra muntliga prov med motiveringen att “hen kan bara hen vill” eller “hen måste lära sig”. Elevens kompetens i fråga om innehållet (t ex andra världskriget) och förmåga att formulera sig får inte en chans att visas upp eftersom kapaciteten för att skriva för hand i en timme inte finns, i synnerhet inte när det ska upprepas varje vecka och orken riskerar att sina mer och mer.

Att inte ha den kapacitet jag önskar är en stor sorg, för den låga kapaciteten blir till ett hinder för att jag ska kunna göra saker som jag har kompetens för. Därför önskar jag att avlastning i former av hjälpmedel, hjälp från andra människor, väl anpassad miljö och utformning av en aktivitet ska sluta ses som något dåligt. För vad är det som är så farligt med att sänka kapacitetskraven och låta människor använda sin kompetens?

 


Läs gärna Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort för en fördjupad förståelse av anpassningens roll i t ex vård och skola.

Uppdatering 2017-07-30: Livets bilder har skrivit ett inlägg på samma tema som tydligare förklarar skillnaden mellan kompetens och kapacitet och varför det är viktigt att förstå skillnaden i arbete med t ex anpassningar och rehabilitering.

 

Jag bryr mig men vet inte vad jag ska säga

Just nu mår jag uselt efter överbelastning och för en liten stund sedan skrev jag om det på twitter. Syftet var inte att någon skulle tycka synd om mig, utan snarare att synliggöra hur den typ av ohälsa som präglar mitt liv tar sig i uttryck. För att alla vi som har den typ av kraftigt sänkt kapacitet som  t ex ME/CFS och hypermobilitetssyndrom/EDS medför ska hitta igenkänning och påminnas om att vi inte är ensamma. Att så ofta betraktas som orelaterbar och jättekonstig i vården gör att det är viktigt för mig att skapa synlighet och relaterbarhet. För det är knäckande att bli betraktad som ett obegripligt, avhumaniserat väsen.

Flera personer kom med stöd och tröst. Människor som själva är i liknande situationer. Det var fina kommentarer jag fick. Kanske inte märkvärdiga för den som inte själv har de hälsoproblem vi har men för mig betydde kommentarerna mycket. Just därför fick jag så dåligt samvete.

För jag ger väldigt sällan den sortens stöd själv. När jag ser andra människor berätta så vill jag väldigt ofta kommentera men jag gör det sällan. Inte för att jag inte bryr mig, för bryr mig  gör jag. Jag tänker ofta mycket på det som andra sjuka/funktionsnedsatta personer berättar. Jag bryr mig så mycket att jag inte kan kommentera. För jag är rädd att skriva något dumt. Att jag känner igen mig så mycket att jag tolkar in mig själv för mycket och att jag av bara farten ska skriva något som gör att personen i fråga känner sig osynliggjord. Jag är rädd för att skriva något som gör personen mer ledsen, arg och förtvivlad.

Det kanske låter som att jag är överdrivet orolig av mig men faktum är att jag så ofta har blivit just mer ledsen, desperat, arg och förtvivlad av andra människors kommentarer. Det rör sig sällan om personer i en liknande hälso- och livssituation utan det är kommentarer från människor som gärna ger sin syn på saken utan att jag har bett om den. Många gånger har jag önskat att folk bara ska vara tysta i stället för att kläcka ur sig saker som gör så förtvivlat ont, hur välmenande det än är.

Så till alla er som jag följer, ni som ger mig stöd: Jag läser det ni skriver och tar in det. Jag tänker på det och jag bryr mig. Men mitt sätt att visa att jag bryr mig är oftast inte att ge tröst i stunden, i alla fall inte på twitter. Det ni berättar om är däremot sådant som processas och ofta finns med i mina blogginlägg, i mina dagboksanteckningar och ni finns med under mina vårdbesök. För ofta är det tack vare att jag vet att vi är flera som jag tar det där djupa andetaget och förklarar en gång till, ritar en bild till och verkligen försöker skapa förståelse i vården. För när jag inte orkar bara för min egen skull så orkar jag för vår skull, för att vi som grupp ska få det bättre i framtiden.

Hur tydlig får den som behöver hjälp vara?

I natt när jag inte kunde sova låg jag och tänkte på hur olika människor avser och uppfattar graden av exakthet i det vi säger och skriver. Eller snarare, hur olika tolkningar av en frågas exakthet påverkar hur människor som behöver hjälp kan uppfattas.

Jag har aldrig gillat att be om hjälp och när jag var barn så fick jag ofta kommentarer från vuxna att jag borde be om hjälp i stället för att alltid försöka lösa allting själv eller bara skjuta upp saker. Länge fattade jag inte varför det var så svårt men nu tror jag att jag är något på spåren.

När jag ber om hjälp med något vill jag ha hjälp med exakt det jag ber om och ingenting annat. Faktum är att jag ofta blir stjälpt när någon gör mer än det jag ber om och då vet jag inte riktigt vad jag ska göra. Om jag t ex ber någon handla äpplen till mig och personen köper en hel kasse med blandad frukt så blir det jobbigt för jag har inte plats att förvara frukten. I kontakten med vård, habilitering och stödinsatser är det här ett stort problem för jag har oerhört begränsat med ork och varje gång jag frågar någon “Jag skulle behöva hjälp med stödåtgärd X, är det möjligt?” och jag får en lång utläggning om allt annat som finns för att till slut få veta att det jag efterfrågade inte finns så går det åt massor med ork till att processa all den där informationen jag inte bad om.

Hur hänger det här ihop med kommunikation?

När jag ställer en fråga vill jag oftast ha svar på exakt den frågan men ingenting annat. I vissa situationer har jag utrymme för att sväva ut och prata om närliggande ämnen (i samtal med vänner t ex) men när jag frågar något konkret för att få hjälp så vill jag bara ha svar på frågan, inte höra långa utläggningar om allt omkring. Det verkar däremot som att många andra människor genuint tror att de hjälper mig genom att bre ut svaret, vi har med andra ord olika sätt att tolka frågor.

Eftersom jag vid det här laget har varit med om att ha kraschat ordentligt när min ork har slösats på oväsentligheter så vet jag att jag måste specificera när jag frågar om något är möjligt. Det räcker inte med att säga “Jag skulle behöva x, finns det och är det troligt att jag skulle beviljas det?” utan jag behöver lägga till “Jag känner till y, z, å, ä och ö och har efter efterforskningar kommit fram till att det inte är vad jag/mitt barn behöver. Anledningen är att jag/mitt barn funkar på det här och det här sättet och det är därför bara x som är intressant”. Då är chansen större att jag slipper slösa ork på oväsentligheter.

När jag gör så är det vanligt att jag först får höra att jag är väldigt tydlig (det ses som något positivt) men när det visar sig att den jag frågar måste säga nej och inte kan gå mig till mötes då får jag höra att jag är oflexibel, krävande eller att jag har kontrollbehov. Till saken hör att jag förväntar mig inte att alla människor ska säga ja, tvärt om uppskattar jag ett ärligt nej i ett tidigt skede och uppfattar det som något väldigt respektfullt. Det som gör mig irriterad är när jag först får höra att jag är tydlig men personen ändå inte kan ge mig ett rakt svar tillbaks utan slösar med min tid och sedan lägger skulden på mig när jag inte är tacksam.

Kontentan av det här mönstret är att jag drar mig ännu mer för att be människor om hjälp i största allmänhet och för att söka stödinsatser enligt LSS eller liknande i synnerhet. För hjälp som inte är den hjälp just jag och min familj behöver blir bara stjälp som gör livet avsevärt mycket jobbigare. Jag vet inte om det eventuellt finns en könsaspekt i det här dilemmat, förväntas jag vara mjukare och inte så rakt på sak pga att jag är/läses som kvinna? Jag undrar ofta eftersom min partner (cisman) inte alls får samma skuldbeläggande när han är lika tydlig. Uppenbarligen är det väldigt provocerande när jag inte är tacksam över “hjälp” jag inte bad om.

Egentligen skulle det här inlägget ha fokuserat mer på människors olika tolkningar av kommunikation men eftersom jag tappade de lite mer stringenta formuleringarna jag hade i natt så får jag ta det vid något annat tillfälle.