Tag: Stockholms Läns Landsting

ME – Det okända erkännandet

Stetoskåp och journalblad. Även om många i sjukvården inte har tillräcklig kunskap om ME så har det varit en erkänd neurologisk sjukdom av WHO sedan 50-talet.

Jag fick en kommentar på mitt senaste inlägg som är värd att lyfta upp och resonera kring.

Men herregud, jag har ändå fått en bild genom din blogg att det inte är en etablerad diagnos osv, men nu googlade jag och läste bland annat på 1177.se och fick en helt annan bild. För den som vet hur kunskapsspridning inom vården går till i Sverige så vet man att det är en rätt lång process innan det öppnar specialiserade mottagningar och skrivs information från den offentliga hälso- och sjukvården så här. Nu när jag läser om det så verkar det ju inte finnas något som i dagsläget talar för att det inte “finns”. Det här är ju horribelt!

Jag kan inte annat än hålla med om den här kommentaren. ME-sjuka behandlas som om ME var någon slags hemsnickrad hittepådiagnos och när jag och andra sjuka berättar om hur vi behandlas av vård och myndigheter så är det väldigt lätt att förstå att utomstående tror att det rör sig om en sjukdom som vi har hittat på själva. För inte skulle väl sjukvården håna och förneka en neurologisk sjukdom som är erkänd av Världshälsoorganisationen WHO sedan 50-talet*?

Tyvärr är det just så långt som smutskastningskampanjen har gått. ME/CFS finns med under avdelningen neurologiska sjukdomar i WHO:s klassificeringssystem ICD, där sjukdomen benämns som G 93.3 Trötthetssyndrom efter virusinfektion Benign myalgisk encefalomyelit. Stockholms läns landsting har ett vårdprogram som bygger på biomedicinska forskningsfynd och numer två specialistmottagningar (en är nyöppnad). ME är i allra högsta grad en sjukdom där forskning har påvisat biologiska avvikelser, till exempel de störningar i energiproduktionen som nämndes i det förra inlägget.

Det är svårt att förstå och ta in att stora delar av sjukvården agerar så kunskapsfientligt som neurologen på Södra Älvsborgs Sjukhus, SÄS. Tack och lov har läkare från den ledande specialistmottagningen i landet, Stora Sköndals ME/CFS-mottagning, skrivit ett svar på en replik från SÄS där det framgår att SÄS har missförstått forskningsläget och vilken slags vård ME-sjuka behöver. Förhoppningsvis är SÄS beredda att ta till sig av fakta och ompröva sin tidigare hållning.

 

*Uppdatering 20170520: Det har visat sig att jag har blandat ihop åren, ME finns med i ICD sedan 1969.

Advertisements

Vem är värd sjukgymnastik?

Jag är trött, arg och ledsen. Egentligen inte mer än vanligt men som ofta kom nästa smäll idag: Jag kommer inte kunna gå kvar hos min sjukgymnast mer än våren ut och det finns ingen annan som kan ta över. Den behandling jag får är underhållsbehandling för att förhindra att smärta och en hel del andra symtom blir värre, men det leder inte till ökad aktivitetsförmåga och den får egentligen inte ges.

Efter att ha blivit så fruktansvärt mycket sämre hos andra sjukgymnaster, massörer och naprapater så vågar jag inge gå till någon utan EDS/HMS-kompetens mer. Det finns inte så många sådana och även om jag skulle hitta en så får alltså den behandling jag behöver inte ges enligt landstingets regler.

Det innebär med största sannolikhet att jag någon gång under hösten kommer att förlora förmågan att vrida huvudet till höger. Smärtan kommer att öka markant och det finns ingen vettig medicin som hjälper mot den som inte har horribla bieffekter som skapar andra problem.

Det känns skit att veta att jag (och de andra patienterna i samma situation) inte är värda ett lite drägligare liv, eftersom vi har ett syndrom som kommer att vara livet ut och inte kan tränas bort. För Stockholms läns landsting är vi inte värda att må bra.

Habiliteringen, träningen och kriget

Igår delade jag det här dokumentet från Stockholms läns landstings habilitering på Twitter. Det är ett genomvidrigt dokument som heter Beteendeanalys och beteendeintervention och det går igenom olika sätt att träna önskvärda beteenden hos autistiska barn. Det handlar om rena bestraffningar ibland och är en tydlig demonstration av hur det som ofta kallas beteendeträning för autistiska barn inte tar någon som helst hänsyn till barnets mående. Kontentan är att det viktiga är att beteenden ska förändras till mer “normala” (dvs neurotypa), inget intresse finns för att sätta sig in i hur barnet verkligen upplever sin tillvaro.

Ett antal personer på Twitter reagerade över att habiliteringen kan publicera en sån här artikel som fördjupningslitteratur och det var skönt. Jag vill inte berätta några detaljer från min egen kontakt med just den här habiliteringen av olika skäl men jag vill berätta om att  de grundläggande principerna som artikelns metoder bygger på verkligen används. Jag vet inte om det går så långt som i artikeln men jag har tyvärr själv fått ta del av hur principerna om normalitetssträvan är överordnad autistiska barns mående.

Jag blir rätt känslosam, eller snarare skakad, när jag inser att det inte är jag som överdriver. Det borde jag inte bli, det är helt rimligt att människor som jag betraktar som värda att följa på Twitter reagerar över den avhumanisering som dokumentet uppvisar. Men som som neurovarierande, (eller neurodivergent) förälder är jag skakad av mitt möte med habiliteringen. Jag är skakad över hur människor pratar om oss. För det är en sak när stora delar av samhället är ableistiskt och rent funkishatande, det är ytterligare ett steg värre när habiliteringen också är det.

För ett tag sen skrev jag en text om hur påfallande många av de professionella jag har mött i egenskap av förälder till ett autistiskt barn som har en oerhört märklig syn på autister. Som manar till rena kränkningar av barnet. Nu vet ni bakgrunden. Nu kanske det börjar framgå varför jag befinner mig i ett pågående krig.

Ytterligare reaktioner på dokumentet kan läsas hos anarkoautism och Livets bilder. Läs dem.

Vill du se exempel på vad som står i dokumentet? De kommande citaten innehåller olika former av bestraffningar och läses på egen risk.

*

*

*

Här beskrivs en procedur som kallas återställande överkorrigering:

En annan procedur är överkorrigering, som består av: återställande och/eller tränande överkorrigering. Vid återställande överkorrigering måste individen rätta till sitt dåliga uppförande genom att ställa i ordning saker och ting till ett bättre tillstånd än innan det dåliga uppförandet. Om en flicka till exempel häller ut ett glas saft på golvet kanske man kräver av henne att hon inte bara torkar upp det hon spillde ut, utan att hon även gör rent golvet runtomkring.

Jag vill kalla det här bestraffning.

Vi kan också läsa om responskostnad:

Responskostnad är ytterligare en procedur för att minska beteenden. Den går ut på att man använder sig av en kombination av förstärkning och försvagning. Responskostnad innebär att barnet förlorar en belöning som barnet redan fått när han eller hon uppvisar målbeteendet. Responskostnad används ofta som en del av en teckenekonomi. Teckenekonomi med responskostnad kan till exempel innebära att man ger poäng för varje X antal minuter som barnet uppvisar lämpligt arbetsuppgiftsbeteende, men att man drar av poäng varje gång barnet skriker.

Det här ser också väldigt mycket ut som bestraffning.

Om jag inte vore så trött så skulle jag gråta igen.

Uppdatering: Jag kommer snart att få frågor om jag är emot alla former av färdighetsträning. Det är jag inte. Att vara emot att människor tränar för att lära sig olika färdigheter är över huvud taget inte vad jag pratar om. Läs dokumentet. Jag är emot alla former av träning där tränaren kränker den som tränas. Där tränaren utnyttjar sin maktposition. Där målet som ska nås är enbart för andras skull. Där det saknas reflektioner kring normalitet och varför vissa beteenden inte får förekomma trots att de inte skadar någon. Där det handlar om att få ett barn att framtå som normal i stället för att må bra. Att öva på färdigheter är en sak, att kränka människor en annan.

När byråkratin avbryter vårdepisoder

I januari ringde jag ortopedteknikern och bokade in en tid för att göra nya fotbäddar och prova ut nya inneskor. I samband med att jag bokade tiden ombads jag ringa ett nummer och lista mig/välja mottagningen (trots att jag redan är patient där) pga nytt avtal med landstinget. Jag gjorde som jag blev instruerad.

I februari var jag där och gjorde det som var planerat dvs det arbete som krävs för nya fotbäddar och skor. Vi bokade in en tid tre veckor senare för att hämta och justera de nya skorna och fotbäddarna. En vecka innan den inbokade tiden ringde någon från ortopedteknikern och sa att eftersom mottagningen byter avtal med landstinget så måste de invänta att min remiss hämtas upp i det nya avtalet och innan det är gjort får de inte lämna ut några skor eller fotbäddar. Eftersom jag så akut behövde nya fotbäddar så kom vi överens om att jag skulle komma på den avtalade tiden och få ut bara fotbäddarna men inte på remissen utan jag skulle få stå för hela kostnaden själv. Jag skulle också boka in en ny tid för att hämta skor och de fotbäddar som ingår i remissen.

För två veckor sedan var jag hos ortopedteknikern och köpte fotbäddarna utanför remissen men de kunde inte boka in mig på en ny tid förrän allt var klart med det nya avtalet. Det var ingenting jag kunde göra för att skynda på förloppet. De skulle återkomma så fort det nya avtalet var klart och boka in mig.

Igår ringde jag och frågade hur det gick och allt var mycket oklart, tydligen var nu mottagningen helt utan avtal och de hade ingen aning om hur lång tid det skulle ta. Jag förklarade läget för receptionisten. Att med de gamla och utslitna inneskorna så slits mina leder mycket, smärtan ökar och kroppen går in i ett dysfunktionellt rörelsemönster. Skor och fotbäddar som stabiliserar fotlederna och hela fötterna är nödvändigt för den sjukgymnastik som är en central del av min vårdplan. Jag förklarade också att när jag berättar om det här för andra personer i vården och för Försäkringskassan är risken stor att jag inte blir trodd för de flesta kan inte föreställa sig att vårdbyråkrati är så här absurt. Receptionisten tog det på allvar och jag blev uppringd av chefen, mottagningens VD, ett par timmar senare.

Det visade sig att jag visst kan göra något för att skynda på förloppet, nämligen vända mig till en annan mottagning som då ska sköta pappersexercisen och flytta över remissen. Det är ingen som vet om det ens kommer att bli något nytt avtal och absolut inte hur lång tid det kommer att ta. Chefen bad om ursäkt för att informationen till mig har brustit och jag fick tips på mottagningar att vända mig till. Chefen lät uppriktigt ledsen över situationen och skulle försöka hjälpa mig så gott det gick men hen kan inte ta bort den mängd merarbete och slitage det innebär för mig.

Fyra månader av helt onödig väntan plus att arbetet nu måste göras om. Jag vet inte hur snabbt jag kan få en tid hos en ny mottagning och jag måste alltså gå igenom samma moment igen med utprovning, eventuellt gjutning och sedan invänta leverans. Under tiden blir jag mer och mer fysiskt slut och sjukgymnastiken blir lidande.

Tack Stockholms läns landsting med leverantörer. Tack för att ni slösar så förbannat med min tid och ger mig ett samordningsarbete som jag egentligen inte orkar. Hur var det där med att organisera sig utifrån patientens väg genom vården? Hur går det med värdeskapande och icke värdeskapande vårdepisoder? Hur kan det vara acceptabelt att avbryta en vårdepisod mitt i och låta patienten börja om från början enbart pga byråkrati?

Uppdatering 2015-05-27: För två veckor sedan fick jag äntligen mina nya inneskor och ett par fotbäddar i handen. Det tog alltså fem månader och dessutom fick jag själv kontakta en handläggare hos landstinget för att få remissen flyttad. De nya fotbäddarna fungerar inte fullt så bra som de som den tidigare mottagningen gjorde men jag har inget utrymme över för att kontakta den nya mottagningen och försöka få dem justerade så fötterna, benen, SI-lederna, ländryggen, nacken och ena axeln värker onödigt mycket. Men det finns inget mer utrymme för ortopedteknikerstrul nu. För en vecka sedan fick jag ett brev som berättade att den tidigare mottagningen nu har tagits över av någon annan och att jag är välkommen att höra av mig för att boka en tid. Tack men nej tack.