Tag: specialistvård

Vården för ME-sjuka är som en södermalmshipster

Jag har en vän som jag lärde känna via bloggvärlden för flera år sedan. Vi har samma sjukdomar och har under åren stöttat varandra i jakten på korrekta diagnoser och i kampen med (mot) vården, Försäkringskassan och en omvärld som inte ens teoretiskt kan förstå att någon kan vara sjuk på det sättet vi är sjuka. Successivt har vi båda blivit sämre i våra sjukdomar och i dagsläget är vi nog ungefär lika sjuka, möjligtvis mår jag lite bättre eftersom jag får specialistvård och därmed viss symtomlindrande medicin, vilket min vän inte får.

För jag råkar bo i den del av landet där det är störst chans att få specialistvård, vilket för oss med sjukdomen ME ofta är den enda chansen att möta en vård som över huvud taget vet att vår sjukdom finns. Inte så att det var lätt att få specialistvård för mig, men det gick. Det krävdes att jag kompletterade remissen själv, kontakt med patientnämnden och till det över ett års väntetid, men sen hände det faktiskt. Kallelsen till ME-mottagningen kom. Så blev det utredning med provtagningar, anamnes och journalgenomgångar och jag fick formellt diagnosen ME, G93.3. Nu pågår insatser med vidare kardiologisk utredning, symtomlindrande medicin, bostadsanpassning, hjälpmedel och hemtjänst. När min vårdcentral strular genom att vägra hembesök och inte skriva tillräckligt bra intyg till Försäkringskassan går specialistvården in så att jag inte ska hamna i kläm.

Min vän som bor i en del av landet där det inte finns specialistvård blir dubbelt sviken. För när primärvården inte vill sätta ME-diagnos av mystiska principskäl, trots specialistutlåtande från en ME-mottagning i Stockholm som styrker att allt pekar på ME, så finns det ingen specialistvård som backar upp patienten. När Försäkringskassan nekar sjukpenning för att intyget inte är bra nog så sviker sjukvården genom att lämna patienten åt sitt öde. Inte nog med att patienten blir utan hjälpinsatser och symtomlindrande medicin, vårdens okunskap leder också till att patienten blir utan försörjning. Patienten sviks dubbelt av ett enda skäl – hon bor i fel del av landet.

För specialistvården för ME-sjuka är som fördomen om en dryg, stockholmscentrerad södermalmshipster: Allt norr om Stockholm är ingenmansland som inte räknas. Det finns ingen specialistmottagning längre norr ut än Stockholm. Patienter som är sängliggande 23 timmar varje dygn och inte ens klarar av att ta sig till sin egen vårdcentral måste ta sig till Stockholm för att få specialistvård. Något de givetvis inte kan.

Min vän kan inte vänta. Hon behöver precis som alla ME-sjuka mötas av en sjukvård som kan hennes sjukdom. Vi är cirka 40 000 ME-sjuka i Sverige och vi behöver få jämlik tillgång till sjukvård  som kan vår sjukdom, oavsett vilken del av landet vi råkar bo i.

 


Vännen i inlägget är personen bakom bloggen Livets bilder. Du kan läsa hennes egna ord om situationen i inlägget Jag mot världen?

 

Vana och kompetens är olika saker

Tandläkarbesök
Schema för tanläkarbesök med pictogram för “tandläkare”, “hej”, foto på en tandläkarstol, pictogram för “gapa”, en tecknad bild på en mun som undersöks med tandläkarspegel och pictogram för “spotta” samt “vinka”.

Jag har sedan i januari försökt få till ett tillgängligt besök hos specialisttandläkaren för mitt barn. Tillgänglighet i mitt barns fall handlar bl a om goda förberedelser så att barnet har klart för sig vad som ska hända. Det är inget ovanligt, mitt barn är autistiskt och det finns många anledningar till att förberedelser är en nödvändig del av tillgängligheten. Eftersom det här är en specialistmottagning som bl a tar emot barn som inte kan genomgå undersökningar hos vanliga tandläkare så trodde jag att det skulle finnas bra rutiner för förberedelser, men så är inte fallet.

Idag ringde jag för att åter igen flytta fram tiden ett par veckor. Anledningen är att vi fortfarande inte har lyckats få tag i tandläkaren och göra en realistisk plan samt få den information vi behöver för att kunna göra förberedelser hemma. Nu, när jag har lagt på luren så vill jag bara gråta.

Inte nog med att det är svårt att få gehör för att jag inte kan göra upp den här sortens planer via telefon och därför begärde mailkontakt vilket sågs som oerhört märkligt, dessutom fick jag den förhatliga kommentaren “Vi är vana vid de här barnen så det kommer att gå bra. Du får ju vara följsam under besöket och se hur det går.” Jag var på väg att skrika rakt ut och slänga på luren när sköterskan som jag talade med sa så.

Om ni är så himla vana vid autistiska barn, varför har ni inga rutiner för att underlätta förberedelser? Om ni är så vana, varför är ni inte intresserade av att ta reda på hur barnet kommunicerar innan barnet kommer dit första gången? Varför förväntas barnet kunna hantera att inte veta hur tandläkaren eller tandsköterskan ser ut, eller ens vad sköterskan heter? Varför är kallelsen så tom på information? Varför förutsätter ni dessutom att föräldrarna är normfungerande (NPF är som många funktionsnedsättningar ärftliga och det är skapligt sannolikt att föräldrar till barn med NPF också har det)?

Ni kanske är vana men det betyder inte att ni automatiskt är bra på att skapa tillgänglig tandvård.

Jag skrev tidigare en lista med tips till specialisttandvården för små barn och det gör mig arg att det som borde vara självklart inte är det. Allt jag vill är att vara förälder, inte ligga och flämta i sovrummet medan mitt barn leker utanför eftersom jag blir dränerad av arbetet med att skapa tillgänglighet i vård och skola.

Det skapar ingen som helst trygghet eller förtroende när ni är nedlåtande och försäkrar att det kommer att gå bra eftersom ni är vana. I synnerhet inte när ni inte agerar som ni borde göra om den där vanan också innebar tillgänglighetskompetens. Att inte ta min kunskap om hur mitt barn funkar på allvar och förutsätta att ni som aldrig har träffat mitt barn vet vad hen behöver bättre än vad jag vet skapar bara rädsla hos mig. För hur ser er så kallade kompetens ut om ni har den utgångspunkten? Vad består era kunskaper egentligen av om ni inte lyssnar på barnen och föräldrarna?

Uppdatering 2016-04-26: Propinqua har skrivit om sina erfarenheter av tandvård och NPF, rekommenderad läsning för den som vill förstå mer om hur det kan upplevas.

Är jag värd vård?

De senaste åren har jag gått igenom tre stora utredningar i specialistvården plus ett antal mindre utredningar, provtagningar och tester av olika slag. Igår slog det mig hur konstigt det var under två av de större utredningarna.

Syftet med samtliga utredningar har varit att försöka få svar på vad sjutton det var som hände när kroppen och den mentala orken bara gav vika mer och mer, det var i alla fall vad jag trodde initialt. Jag trodde att meningen var att få svar på vad det var som hände och därefter se vilka behandlingsmöjligheter som fanns. Så här i efterhand inser jag att två av utredningarna inte alls handlade om det. De ledde förvisso till en del diagnoser och en viss ökad kunskap om min ohälsa men det primära målet från vårdens sida var att se om hälsoproblemen kunde avhjälpas på just den mottagning som respektive utredning gjordes på. För att se om jag passade in i deras behandlingsprogram.

I praktiken fick det konsekvenser som jag innan utredningarna inte var medveten om. För när frågeställningen fokuserade så mycket på om jag passade in i en redan utformad behandling eller inte så blev allt annat sekundärt. Ingen av utredningarna gav mig möjlighet att förstå hur den väldigt komplexa sjukdomsbild jag har funkar eller hur olika symtom hänger ihop och påverkar varandra. När det visade sig att behandlingsprogrammen inte passade mig så blev det väldigt besvärligt. Den första mottagningen hänvisade mig vidare till den andra så min sjukskrivande läkare skrev då en remiss till den rekommenderade mottagningen. Mottagningen som först utredde mig tog inget ansvar för att se till att jag kom rätt. När jag sen utreddes av den andra mottagningen och det visade sig att jag inte passade in i deras program så fick jag lite individuellt anpassad behandling och sen skulle de skicka mig vidare men de saknade rutin och skickade mig till en person som baxnade och undrade vad jag gjorde hos henne när jag väl kom dit. I mitt skick borde jag vara i specialistvården, tyckte hon.

Den smärtmottagning som gjorde den andra utredningen hade ett behandlingsprogram som var intensivt och krävde en mycket högre aktivitetsförmåga än jag hade och målet var att återgå i arbete. Det påverkade förstås utredningen väldigt mycket och många av de konstiga symtom jag hade (de ortostatiska problemen t ex) fick jag svar på i efterhand, när jag begärde ut min journal.

Det är en sak att använda återgång i arbete som en parameter när behandlingar utvärderas, det är en helt annan sak när det blir fokus för hela utredningen och behandlingen. Hade jag fått kunskap och behandling för t ex de ortostatiska problemen direkt och inte gjort mig själv sjukare för att jag inte visste hur jag skulle hantera problemen så hade jag kanske haft en helt annan aktivitetsförmåga och delaktighet i mitt eget liv idag. Om jag dessutom hade fått hjälp med att både förstå och på bästa sätt behandla och hantera interaktionen mellan mina sjukdomar och funktionsnedsättningnar så hade mitt liv förmodligen sett väldigt annorlunda ut.

Jag har skrivit en del om avhumanisering den senaste tiden och det här är ytterligare en av alla erfarenheter där samma tema återkommer. Den högspecialiserade smärtvården prioriterade de som hade störst chans att kunna återgå i arbete. Det var de som var värda den avancerade vården. Såna som jag, vi får klara oss bäst vi kan själva. För vårdcentralen vill ju inte veta av mig och sjukgymnasten får betala vite för att hon behandlar mig mer än 10 gånger per år. Jag har kroniska smärttillstånd som med rätt vård kan förhindras bli värre men den vården är jag inte värd. För jag återfår inte arbetsförmågan.