Tag: sömn

Sagan om barnet som behövde tid

Det var en gång ett autistiskt barn. Barnet hade en pappa. Följande saga utspelade sig en vår då barnet var fem år.

“De andra barnen springer runt mig och låter mycket när de leker!

“När gör de det?”

“När jag sover.”

“Men du sover väl inte på föris längre?”

“Nej”

Pappan till den autistiska femåringen kände sig mycket förbryllad av barnets påstående. Barnet hade berättat att det var jobbigt på förskolan och när pappan hade frågat om barnet visste vad som var jobbigt så utspelade sig konversationen ovan. Pappan hörde sig för med personalen om det var så att barnet trots allt sov middag ibland men personalen berättade att barnet aldrig somnade vid vilan längre. Veckorna gick och vissa dagar när barnet var väldigt trött ville barnet inte gå till förskolan och samma konversation upprepade sig. Barnet hävdade ihärdigt att hen blev väckt av de andra barnens stojande, personalen menade att barnet inte hade sovit middag. Pappan drog slutsatsen att barnet upplevde något som var jobbigt på förskolan och försökte berätta om det men att hen saknade ord för upplevelsen.

Så gick det några veckor till och ungefär en gång i veckan utspelade sig samma scener hemma. Barnet sov dåligt under natten, var jättetrött på morgonen och ville inte gå till förskolan. Pappan frågade varför och fick till svar att det var jobbigt när de andra barnen väckte barnet genom sitt stojande. Den här gången så drog pappan fram en madrass och la på golvet. Pappan la sig på madrassen och sa “Nu leker vi att jag är du. Jag är du när du sover och blir väckt av de andra barnen. Vad händer mer?” Barnet gick och la sig i sin egen säng och låtsades att hen sov. Så vakande hen och gick in till sin pappa. Därefter spelade barnet upp de konversationer som pappan och barnet brukade ha mitt i natten när barnet sov dåligt. Pappan fattade först inte alls hur det här hängde ihop men så började barnet berätta.

“De andra barnen väcker mig när jag sover på natten. Då låter det så mycket att jag går in till dig.”

Då trillade poletten ner hos pappan. Det visade sig att barnet ibland vaknade på natten av att det som hade hänt under dagen på förskolan spelades upp i form av drömmar som var så intensiva att barnet vaknade och fick svårt att somna om. Pappan förklarade då att när något som har hänt spelar upp sig igen i huvudet medan man sover så kallas det att drömma.

“Vad kallas det när det som har hänt spelar upp sig när man är vaken då?”

På den frågan hade pappan inget svar. För i pappans allistiska (icke-autistiska) värld så var bearbetning av intryck något som oftast skedde automatiskt, medan det för det autistiska barnet var något som nästan alltid krävde mycket uppmärksamhet. Pappan förstod att han faktiskt inte riktigt förstod sitt autistiska barns upplevelser men som den gode förälder han var så lärde han sig att barnet hade ett stort behov av tid för att bearbeta intryck. Många vuxna i omgivningen tyckte att pappan curlade barnet eftersom de inte heller förstod barnets upplevelser men till skillnad från pappan så kunde de inte förstå att de inte förstod. Pappan brydde sig inte om dem utan fortsatte att ge sitt barn mycket återhämtningstid i vardagen och barnet mådde därför bra.

Snipp snapp snut så var sagan slut.

Recension av Chillow – en svalkande kudde

Uppdatering 2010-07-26: Chillow verkar inte tillverkas längre. Om någon känner till en liknande kylkudde så skriv gärna i kommentarsfältet. Med tanke på den varma sommaren så är det av intresse för många.

Nu är det september och sommaren är officiellt slut. Även om temperaturen utomhus sjunker så kvarstår problemet med att reglera kroppstemperaturen för en del av oss och jag tänker därför recensera en form av svalkande kudde.

chillow2 chillow 3

Syntolkning: Bild på Chillow ovanpå en vanlig huvudkudde, utan och med örngott.

Grundläggande fakta

Vad: Kudde som fylls med vatten och får en kylande funktion

Hemsida: www.chillow.co.uk.

Pris: Ca 510 kr. (Den var lite billigare när jag köpte min under våren 2015. Nu verkar den kosta 365 kr + ca 145 kr i frakt så totalt ca 510 kr.) En mindre variant finns att köpa på smartasaker.se för 328 kr inklusive billigaste frakten.

Möjlighet att få förskrivet och bekostat av landstinget: Det gick inte i Stockholm 2015, hur det är nu vet jag inte.

Användning

En konsekvens av att vara sjuk i ME/CFS är att vardagliga aktiviteter som att duscha, sitta upp för länge eller koncentrera mig på att svara på mail försätter mig i ett influensaliknande tillstånd som kallas PEM, Post-Exertional Malaise. Med PEM så kommer förhöjd kroppstemperatur, oftast runt 38 grader. Att bli för varm medför yrsel, fysisk svaghet och inte minst svårigheter att sova, därför försöker jag lindra temperaturproblemen på olika sätt.

Chillow kom som en ihoprullad skumgummikudde som jag fyllde med vatten och sedan lät ligga ett par timmar så att det blev som en gele innuti. Det var lite bökigt att lyckas pressa ut luften som instruktionerna sa och jag fick göra om proceduren två gånger. För alla som har svårt med att komma igång med saker kan det därför vara bra att tänka på att avsätta ork/ha någon att be om hjälp för uppstarten.

Användningen däremot, har varit över förväntan. Kudden kan läggas i kylen för den som vill ha den riktigt kall men det har jag inte prövat. För mig har det räckt med att lägga bakhuvudet på den i 20-30 minuter när jag har varit varm. Principen är att vätska leder bort värme bättre än vanliga kuddar och på det sättet sänks temperaturen i bakhuvudet. Paradoxalt nog så är jag även känslig för kyla när jag är i PEM så att hålla en handduk med isbitar och liknande mot huvudet funkar inte för mig. Chilllow funkar bättre, även om jag vid vissa tillfällen har varit för känslig för att klara den också.

Jag trodde att den skulle kännas prasslig men det har den inte alls gjort, tvärt om upplevde jag den som väldigt hård. En natt sov jag på den under flera timmar och det var bra för kroppstemperaturen men inte för min nacke. Generellt är min nacke väldigt känslig så för att kudden ska funka för min del behöver jag se till att bara huvudet ligger på kudden, nacken och axlarna behöver ligga utanför. Jag har lagt min Chillow i ett vanligt örngott och lägger den på min vanliga kudde. Den är förhållandevis tung (ca 2,5 kg) så om jag har väldigt ont i axlarna eller är för fysiskt svag är det jobbigt att lyfta bort den från min vanliga kudde när jag är klar med den.

Omdöme

Är Chillow värd pengarna och startenergin? Ja, för mig är den det. Det är skönt att dämpa överhettningen en aning, i synnerhet så hjälper det mig att varva ner på kvällen när jag ligger en stund på den innan jag ska sova.

Har du egna erfarenheter av Chillow eller andra kylande kuddar? Skriv gärna i kommentarsfältet.


Som vanligt så får jag inte betalt för att skriva den här recensionen och jag har inget samarbete med företaget. 

Andra recensioner av hjälpmedel hittar du under etiketten recension. Inlägg om hjälpmedel generellt finns under etiketten hjälpmedel.

Sömnergonomi för överrörliga leder

För några år sedan fick jag en genomgång i sömnergonomi av en arbetsterapeut på Smärtrehab. Vi provade ut vad som funkar för just mig och så här några år senare kan jag konstatera att det var väldigt användbara råd. Den här texten skrevs strax efteråt och jag publicerar den som ett exempel på vad sömnergonomi kan innebära. Jag har en tendens att aldrig lyckas ligga bekvämt utan börjar lätt att sprattla som om jag övade torrsim under nätterna så sömnergonomi är en viktig komponent för att kunna sova bättre.

Först provade vi tryckavlastande madrass. Jag fick testa en tunn sort som läggs ovanpå den vanliga madrassen för att fördela trycket jämnare. Arbetsterapeuten skrev ut en och efter några års användning kan jag konstatera att madrassen hjälper mot smärtan och gör det lite lättare att ligga still. Jag har sedan flera år tillbaks även ett kedjetäcke (förskrivs också av arbetsterapeut). Det är ett täcke med många små kanaler som är fyllda med tunna metallkedjor, den sort jag har finns här. Tanken med kedjetäcken är att det ger en tyngd som är lugnande för kroppen. Principen verkar vara densamma som varför många bebisar sover bättre i en vagn med åkpåse där det är trångt än i en luftig spjälsäng, eller det gamla husmorsknepet att lägga en dubbelvikt trasmatta över benen på barn som har svårt att somna. Tillverkaren skriver mer om hur kedjetäcket fungerar här. Jag kan inte alltid sova med mitt kedjetäcke för att det blir för varmt men då använder det en stund innan jag somnar för att komma till ro.

Sidosovning

  1. Huvudkudde. Jag sover oftast på sidan och har en mjuk kudde som avlastar nacken riktigt bra. Arbetsterapeuten påpekade att dyrast är inte alltid bäst och att en vanlig kudde från Ikea kan vara riktigt bra om den har rätt tjocklek och placeras rätt. Ryggraden ska bli rak och kudden ska stötta framför allt nacken. Det lättaste sättet att få till det är att dra i kudden så att den inte ligger under axeln utan en ordentlig bit ska fylla det hålrummet om nacken ger. Man kan be någon titta på ens ryggrad eller försöka se i en spegel så att den inte är krökt. 
  2. Kramkudde. För att avlasta axlarna är det bra att använda en relativt tjock kudde att krama. För den som har ett väldigt tjockt täcke kan det fungera att knöla ihop täcket och krama det.
  3. Kudde mellan knän och fötter. För bäckenets och ländryggen skull är det bra att placera en kudde mellan knäna, helst ska den gå hela vägen ner till fötterna. Även här går det förstås att använda ett tjockt täcke att knöla in.
  4. Kuddhörn under midjan. För att ge extra stöttning bakom ryggen fick jag testa att placera en relativt tjock huvudkudde och dra in ena hörnet i midjan. För den som har en väldigt markerad midja är det bara att dra in lite mer av kudden, för den som har mindre markerad midja kan man dra in bara örngottshörnet.
  5. V-kudde/sovkorv. I stället för att använda tre olika kuddar kan man testa att använda en lång U- eller V-formad kudde för de ovanstående momenten. Smärtrehab syr sådana som vi patienter kunde köpa men tyvärr visade sig den bli för varm för mig så jag använder en vanlig huvudkudde av hårdare modell mellan knän och fötter. Det finns liknande att köpa (t ex här) men de är dyra. Min erfarenhet från den V-kudde jag köpte från Smärtrehab är att om jag ska bli så inkapslad så behöver det vara material som andas bättre, eftersom jag har problem med temperaturregleringen.

Ryggsovning

  1. Huvudkudde. Samma princip som vid sidosovning, ryggraden ska bli rak och kudden ska ge stöd i nacken, inte trycka fram huvudet. Ett bra sätt att få till det är att dra i kuddhörnen när jag har lagt huvudet på kudden, då undviker jag att ha axlarna på kudden och får till en utfyllnad av nackens hålrum. Arbetsterapueten rekommenderade att titta på halsen i en spegel när jag står rakt. Använd sedan en liten fickspegel och se hur halsen ser ut i liggande position. Målet är att det ska se likadant ut, en hals som har fått några extra veck betyder att huvudet ligger för högt.
  2. Axelstöd. Genom att placera en tunn kudde under vardera axel kommer axeln upp lite vilket avlastar nacken. För den som gillar att sova i kokong kan det fungera att knöla in täckets sidor under vardera axel. För mig funkar Ikeas huvudkuddar för spädbarn.
  3. Knäkudde. Genom att lägga en kudde under knäna avlastas ländryggen. För mig som har överrörliga knän som översträcks är det här jätteviktigt för att förhindra att knäna åker bakåt. Arbetsterapeuten vek ihop kudden åt mig så att den blev dubbelt så hög men det är förstås olika för olika personer beroende på hur vi är byggda. När jag ligger på rygg för att vila under dagen vill jag få upp fötterna ännu högre, så jag använder tre hårda kuddar på varandra för att få knäna i nittio raders vinkel. Det finns särskilda dynor att köpa för det men enligt arbetsterapeuten är de dyra och kan inte förskrivas. 

Magsovning?

Magsovning rekommenderade arbetsterapeuten mig att låta bli eftersom det blir dåligt både för nacken, ländryggen och bäckenet. Jag har en tendens att lägga mig halvt på mage och dra upp ena knät mot axeln och när jag vaknar i ett sånt läge kan jag oftast inte röra mig pga att bäckenet och ländryggen har knasat sig. Så tyvärr har jag inga tips om ergonomisk magsovning.

Observera att de här tipsen fick jag under en individuell session med en arbetsterapeut som jobbar med hypermobilitet. För den som är byggd annorlunda eller fungerar annorlunda kanske vissa saker inte alls är bra. 

Rörelserädsla eller pacing?

I natt har jag sovit totalt fyra timmar. För en del personer leder för kort nattsömn till sömnighet dagtid men för mig leder det till att jag blir klarvaken men får en ökning av många andra symtom. Av erfarenhet vet jag att det minst dåliga sättet att parera konsekvenserna av en dålig natt är att ligga still i sängen större delen av dagen. Inte aktivera mig, inte varva upp mig. Framför allt bör jag inte vara upprätt mer än 5-10 minuter i taget som mest. Håller jag mig till den riktlinjen ökar chansen att jag sover kommande natt, annars kommer jag att varva upp mig och sova ännu mindre.

Trots att jag vet att det är så här så tog det emot att avboka besöket hos sjukgymnasten idag. Jag tänker att jag är lat, slarvig och strulig som inte kommer till vår avtalade tid. Att jag gör någonting fel. Att jag gör mig själv sjuk genom att undvika aktiviteter. Trots att jag sällan bokar av våra tider och väldigt sällan kommer sent. Trots att jag så många gånger verkligen har trott att det kommer att gå bra att göra planerade aktiviteter även efter en dålig natt, försökt genomföra dem och totalkraschat.

För tvärtemot vad de som talar om rörelserädsla tror så är jag inte rädd. Jag tror verkligen att det kommer att gå bra. I och med att den största effekten av aktiviteter är fördröjd för min del så tror jag ofta i stunden att jag plötsligt klarar mycket mer än jag har gjort de senaste åren. Jag har ingen direkt inre broms utan snarare en tendens att varva upp mig och inte känna att det gör ont eller märka att jag skakar förrän symtomen är kraftiga. Jag märker ofta inte hur snurrig jag är förrän jag börjar tappa saker, spiller kokande vatten på mig när jag häller av pastavatten eller plötsligt inte får fram orden.

När klockan var strax före 6 i morse och jag insåg att jag har sovit fyra timmar och behöver boka av tiden var min första tanke “Äsch, jag tar mig till sjukgymnasten. Det kommer att gå bra.”  Trots att erfarenheten är den motsatta. Trots att jag är avrådd från både läkare och sjukgymnaster från att överanstränga mig så att jag kraschar eftersom det inte bara är plågsamt i stunden utan också försämrar hälsan över tid varje gång jag kraschar. Trots att jag hade stora svårigheter att göra i ordning frukost till mig själv.

Talet om rörelserädsla och att jag ska utmana mig har letat sig in i mina tankar och fått mig att förvärra min hälsa, många, många gånger. Idag stod jag emot, med hjälp av pacingkartan som jag har skrivit ut och satt upp på garderobsdörren,  och det är jag glad för. Jag önskar bara att det inte krävde så mycket känslomässig kraft att göra det som är bra för mig.

Krönikörerna och föräldraskulden

Jag läser ytterligare en krönika om någon som har observerat en mamma med ett spädbarn. Mamman har agerat fel enligt skribenten. Mamman har utsatt barnet för tortyr. Av texten att döma är det dock inte tal om att mamman har gjort något som enligt lagens mening är misshandel eller tortyr utan det rör sig om att mamman i fråga har agerat på ett sätt som enligt skribentens värderingar och tolkningar är att jämställa med något så fruktansvärt som tortyr.

Det finns mycket positivt med att vuxna engagerar sig i hur barn behandlas. Att vi bryr oss om mer än våra egna barn. För alla barns rätt till att bli bemötta med respekt behövs det en vuxenvärld som agerar när vi ser barn bli slagna eller utsatta för andra kränkningar. Vad jag däremot inte förstår är vuxna som observerar en situation där en förälder (av någon anledning ofta en mamma) agerar på ett sätt som inte är i enlighet med egna värderingar och tolkningar och skriver krönikor om hur det är misshandel och tortyr alternativt lata och curlande föräldrar. Utan att ha tagit reda på något mer om familjens situation utan endast observerat på håll i några minuter.

När du ser en förälder ha sitt barn framåtvänt i barnvagnen medan föräldern pratar i telefon vet du inte om föräldern är ointresserad av att interagera mitt sitt barn eller om föräldern har spenderat många långa timmar med att få barnet att sova med barnet vänt mot sig men insett att just det här barnet, just nu har lättare att somna om det får åka framåtvänt i vagnen. Du vet inte om barnets sömnsvårigheter leder till att det blir övertrött och fullständigt hysteriskt framåt kvällen och varken kan äta eller sova. När du ser ett barn kasta mat omkring sig på en resturang utan att föräldrarna blir arga och skäller på barnet vet du inte om föräldrarna inte bryr sig eller om föräldrarna har testat att skälla men insett att det bara gör saken värre. I stället försöker föräldrarna kanske hjälpa barnet att lugna sig genom att själva hålla sig lugna för att undvika att affekten förstärks och barnet börjar banka huvudet i väggen.

Anklagelser från krönikörer som över huvud taget inte är insatta i situationen men som ändå tar sig rätten att påstå att vi är lata och curlar våra barn för mycket eller känslokalla misshandlare som ger våra barn för lite närhet är två sidor av samma mynt. Myntet är föräldraskulden, eller snarare kanske mammaskulden, och syftet med myntet verkar inte vara att skapa en bättre värld för våra barn utan snarare att peka ut dåliga föräldrar. Om ni verkligen vill göra världen bättre för alla barn föreslår jag att ni bemödar er med att ta reda på lite mer innan ni dömer. Ta reda på hur det är att vara hysteriskt övertrött eller så utom sig av affekt att man är på väg att orsaka sig själv hjärnskador. Det är nämligen att fara illa på riktigt.