Tag: Södra Älvsborgs Sjukhus

ME – Det okända erkännandet

Stetoskåp och journalblad. Även om många i sjukvården inte har tillräcklig kunskap om ME så har det varit en erkänd neurologisk sjukdom av WHO sedan 50-talet.

Jag fick en kommentar på mitt senaste inlägg som är värd att lyfta upp och resonera kring.

Men herregud, jag har ändå fått en bild genom din blogg att det inte är en etablerad diagnos osv, men nu googlade jag och läste bland annat på 1177.se och fick en helt annan bild. För den som vet hur kunskapsspridning inom vården går till i Sverige så vet man att det är en rätt lång process innan det öppnar specialiserade mottagningar och skrivs information från den offentliga hälso- och sjukvården så här. Nu när jag läser om det så verkar det ju inte finnas något som i dagsläget talar för att det inte “finns”. Det här är ju horribelt!

Jag kan inte annat än hålla med om den här kommentaren. ME-sjuka behandlas som om ME var någon slags hemsnickrad hittepådiagnos och när jag och andra sjuka berättar om hur vi behandlas av vård och myndigheter så är det väldigt lätt att förstå att utomstående tror att det rör sig om en sjukdom som vi har hittat på själva. För inte skulle väl sjukvården håna och förneka en neurologisk sjukdom som är erkänd av Världshälsoorganisationen WHO sedan 50-talet*?

Tyvärr är det just så långt som smutskastningskampanjen har gått. ME/CFS finns med under avdelningen neurologiska sjukdomar i WHO:s klassificeringssystem ICD, där sjukdomen benämns som G 93.3 Trötthetssyndrom efter virusinfektion Benign myalgisk encefalomyelit. Stockholms läns landsting har ett vårdprogram som bygger på biomedicinska forskningsfynd och numer två specialistmottagningar (en är nyöppnad). ME är i allra högsta grad en sjukdom där forskning har påvisat biologiska avvikelser, till exempel de störningar i energiproduktionen som nämndes i det förra inlägget.

Det är svårt att förstå och ta in att stora delar av sjukvården agerar så kunskapsfientligt som neurologen på Södra Älvsborgs Sjukhus, SÄS. Tack och lov har läkare från den ledande specialistmottagningen i landet, Stora Sköndals ME/CFS-mottagning, skrivit ett svar på en replik från SÄS där det framgår att SÄS har missförstått forskningsläget och vilken slags vård ME-sjuka behöver. Förhoppningsvis är SÄS beredda att ta till sig av fakta och ompröva sin tidigare hållning.

 

*Uppdatering 20170520: Det har visat sig att jag har blandat ihop åren, ME finns med i ICD sedan 1969.

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Varje vecka kommer jag i kontakt med människor som är sjuka i ME (myalgisk encefalomyelit) men som får höra av vårdpersonal att deras sjukdom inte finns och de får därför ingen hjälp av vården. Hur kan det komma sig att det är så? Idag är det internationella ME-dagen och dagen till ära ska jag belysa den cirkel av okunskap som är en av orsakerna till den både bisarra och fruktansvärda situation många med ME befinner sig i.

Den här dagen förra året skrev jag om min egen historia av att insjukna i ME och att ingen vågade ställa diagnosen, trots att det under de fem år som gick från insjuknande till diagnos var ett antal personer som misstänkte ME. I det inlägget konstaterade jag att mitt hopp om ett bättre liv låg i ökad kunskap. Under året som har gått har min förhoppning delvis blivit verklighet. Den biomedicinska forskningen har gjort stora framsteg, bland annat har man funnit störningar i energiproduktionen och dessutom så har PACE-studien (som påstod att ME kunde botas med träning och beteendeterapi) avslöjats som fusk.

Tyvärr har sjukvården i Sverige inte tagit lika stora steg framåt  som forskningen när det gäller kunskapen om ME. I en artikel i Borås Tidning för bara ett par veckor sedan kunde vi läsa om Susanne Lund som är svårt sjuk i ME och inte får någon hjälp. En överläkare på en neurologklinik försvarar att Susanne och andra ME-sjuka inte får vård med motiveringen att han inte delar uppfattningen att ME är en neurologisk sjukdom. Han förespråkar träning och beteendeterapi mot ME, trots att det alltså saknas evidens för de behandlingsformerna. Tvärt om är vi många som har blivit avsevärt försämrade av träning. Världen över är vi miljontals människor som lever inlåsta i våra hem, saknade i våra egna liv, för att vården inte vill ta till sig den kunskap som finns och i stället felbehandlar oss så att vi blir ännu sjukare.

Den här överläkaren är inget undantagsfall, tvärt om vittnar många ME-sjuka om att de ofta möts av enorm okunskap. Patienter får höra av vårdpersonal att de inte tänker läsa på om de biomedicinska forskningsresultat som löpande publiceras, eftersom de “inte tror på ME”. I stället klamrar de sig fast vid PACE-studiens grundlösa påståenden. Trots att vi i Sverige har en viss enighet om vikten av att all sjukvård ska baseras på evidens, så fortsätter stora delar av vården att basera sig på gamla myter. Varför?

För att många har bestämt sig för att ME (eller kroniskt trötthetssyndrom som de missvisande kallar det) inte finns och eftersom det inte finns så tänker de inte läsa på. Eftersom de inte tar del av forsknignsframsteg så behåller de sin felaktiga uppfattning, som grundar sig på forskningsfusk och fördomar. Sjukvården hamnar i en ond cirkel av arrogans och okunskap. Det här mönstret måste få ett slut.

Det är dags att ta nästa steg nu. Det är dags för kunskap om ME att nå vården på bred front och att alla som är sjuka i ME får god, evidensbaserad vård. Kom igen nu vårdpersonal, en bättre vård är möjlig.

 


Den 12 maj är internationella ME-dagen. Riksföreningen för ME-patienter deltar i år i den internationella kampanjen Millions Missing för att uppmärksamma de miljontals ME-sjuka som fattas i sina egna liv, till följd av det undermåliga bemötande som ME-sjuka får inom sjukvården och av samhällets stödinstanser. Besök gärna facebookeventet eller RME:s hemsida för mer information.

Du kan även ge en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95