Tag: social tillgänglighet

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF förr?

Har lärares kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar minskat de senaste 25 åren?

Den frågan har jag läst som kommentar till att kunskap om NPF ska bli en del av lärarutbildningen på inte mindre än tre ställen. Det är en intressant fråga eftersom den insinuerar ett antagande: att lärares kunskap om NPF var bra för 25 år sedan. För att kunna diskutera det på ett rättvist sätt så skulle jag vilja diskutera den övergripande frågan: Var skolan mer tillgänglig för elever med NPF för 25 år sedan? Hur tillgänglig skolan är för elever med NPF beror delvis på lärares kunskaper om NPF men det beror även på mycket annat och i praktiken så samverkar de faktorerna.

Vad är en tillgänglig skola för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar?

Den här frågan är egentligen alldeles för stor för att besvaras som en del av ett blogginlägg. Jag vill dock ge några exempel på faktorer som jag tror är centrala.

Perception och sensorik: Perceptuell/sensorisk tillgänglighet innebär att eleven kan uppfatta informationen väl utan att bli överbelastad av den. Till exempel se vad som står på tavlan men inte lägga all ork på att hantera överbelasting från lamporna, eller höra vad som sägs men inte kollapsa av för mycket ljud.

Kommunikation: Kommunikativ tillgänglighet innebär att eleven kan kommunicera tillfredsställande med både andra elever och personal. För många människor med NPF så kan det innebära en kombination av talat språk, tecken som stöd och bildstöd men det berör även innehållet, till exempel att skolpersonal klarar av att uttrycka sig bokstavligt och tydligt.

Kognition: Många med NPF, i synnerhet autistiska personer, har ett stort behov av förutsägbarhet och väldigt tydliga strukturer. Schemabrytande aktiviteter måste till exempel informeras om i mycket god tid och inte vara för många och det finns inte utrymme för allt för mycket spontantitet om orken ska räcka till

Fysisk rörlighet: Tillgänglighet rörande fysisk rörlighet ur NPF-perspektiv kan dels vara möjligheten att röra sig för att kunna koncentrera sig, dels att få koncentrera sig på att bara röra sig och inte samtidigt koncentrera sig på annat (till exempel invecklade sociala regler).

Socialt stöd: Social tillgänglighet handlar om att lever med NPF tillåts vara som de är, utan att behöva missa viktiga kunskaper eller mobbas. Det kan till exempel handla om att i stället för att bli tillsagd att inte stimma få hjälp att stimma på ett sätt som inte stör andra.

Inom den neurotypa kulturen finns många sociala regler som ingen kan förklara varför de finns och för att skapa sammanhang som är socialt tillgängliga för människor med NPF behöver de reglerna kunna förklaras på ett begripligt sätt och skrotas om de faktiskt inte fyller någon funktion. När den neurotypa kulturen ses som automatiskt bäst så leder det ofta till att den inte kan ifrågasättas eller preciseras, vilket skapar social otillgänglighet. Social tillgänglighet innebär att alla ges ansvar och möjligheter för att mötas och ta hänsyn till varandra, vilket bara går om man släpper idén att den normfungerande kulturen automatiskt är bäst och mest eftersträvansvärd.

Vidare så innebär socialt tillgänglighet för till exempel autistiska elever att slippa ha fler mänskliga kontakter än vad som är hanterbart och det innebär att klasser på 25-35 elever inte kan vara ett tvång.

Det här är absolut ingen heltäckande lista utan några exempel. För mig är det ändå rätt enkelt att se att nej, de här aspekterna var inte på något sätt uppfyllda i skolan för 25 år sedan. Vissa aspekter kan ha varit bättre, till exempel så ökar den sensoriska tillgängligheten när klasserna är mindre och lokalerna är utformade med fler angränsande grupprum men på det stora hela så nej, skolan var otillgänglig för många av oss md NPF även för 25 år sedan.

Hur var skolan för oss som var elever med NPF för 25 år sedan?

Jag har gjort en del efterforskningar men inte hittat något bra underlag, så om någon känner till någon utredning, avhandling eller liknande som handlar om hur vi som är vuxna med NPF idag upplevde skolan när vi var barn – tipsa gärna i kommentarsfältet.

I brist på bättre underlag så får jag nöja mig med erfarenheterna från mitt eget nätverk av vuxna med NPF som växte upp i Sverige. De flesta minns sin skoltid som väldigt jobbig. Många var mobbade och mådde dåligt. En stor grupp var precis som jag: bet ihop så gott det gick i skolan och kollapsade när vi kom hem. Kepsar var inte tillåtna så den möjligheten att skärma av obehagligt ljus fanns inte. Alla som någon gång har hamnat i ett meltdown eller shutdown (en slags väldigt svåra sammanbrott som sker när sinnena överbelastas) i skolan minns det med fasa, eftersom det dels är väldigt obehagligt i sig, dels ofta ledde till mobbing eller att bli retad efteråt.

Flera lider av posttraumatisk stress och vissa har C-PTSD av sina upplevelser i skolan. Många fick svåra utmattnignssyndrom, depressioner och ångest väldigt tidigt och väldigt många har i vuxen ålder aldrig hämtat sig. Det här gäller både personer som fick diagnos som barn och de som fick kunskap om sitt sätt att vara långt senare i livet.

Det är möjligt att mitt nätverk inte är representativt men ser vi till hur skolan såg ut så tror jag inte att den var så särskilt tillgänglig för elever med NPF. De faktorer jag har nämnt ovan som spelar roll för tillgängligheten var generellt inte särskilt bra.

Så hur var lärares kunskap om NPF för 25 år sedan?

Med tanke på att skolan var otillgängligt organiserad så är det rimligt att anta att lärares kunskaper om NPF faktiskt inte var tillfredsställande. Inte av illvilja eller bristande engagemang, utan av strukturella skäl. Dels så fanns fler särlösningar, vilket antagligen bidrog till att i den vanliga skolan, i vanliga klasser, så var förväntningarna på att verksamheten skulle vara tillgänglig för elever med NPF förhållandevis låga. Dels så var kunskapen om NPF i hela samhället ganska låg.

Mycket av den forskning som har gjorts om autism är till exempel färgad av negativa uppfattningar om autister, vilket påverkade hur många så kallade experter såg på autism. Mycket av det lever fortfarande kvar i form av föreställningar om att autism är en uppsättning beteendestörningar som bäst behandlas med extern motivation, vilket inte stämmer. I mitt nätverk av föräldrar till autistiska barn så är det jättevanligt att skola vill att barn med sensorisk hyperkänslighet för ljud ska tränas till att tåla mycket ljud, trots att det saknas vetenskapligt stöd för att det går.

Det här är som bekant ingen vetenskaplig artikel utan ett försök att göra en kvalificerad gissning. Mitt svar på den ursprungliga frågan är att nej, lärares kunskaper om NPF har antagligen inte blivit sämre under de senaste 25 åren, däremot har den nog aldrig varit så bra som krävs för att skolan ska vara tillgänglig.

För att skolan ska bli tillgänglig för elever med NPF så är krävs det en rad förändringar på flera områden, till exempel ombyggnad av skolors lokaler, färre elever i varje klass, mer användning av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) med mera. För att det ska vara möjligt så är en högre kompetensnivå hos lärare en förutsättning men det krävs också väldigt mycket annat av våra skolpolitiker. Till exempel att sluta använda dagens låtsasinkludering (som egentligen är assimilering) som ett sätt att spara pengar och att ge skolpersonal en rimlig arbetsbelastning.

En autistisk person som har skrivit väldigt bra om sin skoltid är Autistiska Manifestet, vars inlägg om skolan finns samlade här. Jag rekommenderar alla som på något sätt är inblandade i dagens skola att läsa de inläggen.

Advertisements

Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.


För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn

Har du ett barn som ska ha kalas? Ska ni bjuda autistiska eller andra neurodivergenta barn eller föräldrar på kalaset? Bjuder du de neurodivergenta barnen för att inte framstå som en osympatisk person eller är du genuint intresserad av att även de barnen och föräldrarna ska kunna komma på kalaset? Om svaret är det senare så kommer här några tips på vägen.

planeringskalenderBjud in i god tid. Neurodivergenta personer behöver av flera anledningar ofta en hel del förberedelser så om du bjuder in bara ett par dagar i förväg är risken stor att t ex autistiska barn inte har en chans att kunna komma. Ha gärna ett par veckors framförhållning. (Det kan för övrigt gälla personer med många olika slags funktionsnedsättningar.)

 

informationSkicka med så mycket information som möjligt redan i inbjudan. Ungefär hur många är bjudna? Vilka personer som det injudna barnet känner kommer att vara där? Vad kommer att hända (lekar, skattjakt, fiskdamm osv)? Vad blir det för fika/mat?

 

bildSkicka med bilder på ert hem (eller den plats som kalaset ska hållas på om det inte är hemma) och ni som bor där (t ex syskon som kommer att vara med på kalaset). Kolla med en förälder till det neurodivergenta barnet om barnet i fråga behöver något mer, t ex en inspelad ljudfil med era röster.

 

avslappnadTänk ut en plats som blir den lugna platsen, så att det finns en plats att dra sig undan från alla ljud och människor när det behövs. Skicka gärna med en bild på den platsen i inbjudan.

 

 

samtalDet neurodivergenta barnet kan ha fullt sjå med att bara existera och barnets förälder kan ha fullt upp med att läsa av och hjälpa sitt barn under kalaset, avstå därför från att kräva småprat. Tänk på att alla föräldrar inte är normfungerande utan föräldern kan ha egna funktionsnedsättningar som påverkar hens möjlighet till småprat på barnkalas.

 

frågaFråga föräldrar och barn om det är något mer som behövs för att de ska kunna komma. Troligtvis är det ingen som begär att du ska kunna läsa tankar eller kunna allt om hur ett kalas ska bli tillgängligt för varje enskilt barn/förälder utan vi är själva experter på vad vi behöver.

 

Det här inte på något sätt en heltäckande redogörelse utan en början. Alla personer med autism, AD(H)D, epilepsi, språkstörning, dyslexi osv är olika varandra även om det finns gemensamma nämnare. Det viktigaste är att våga inse att det krävs medveten handling för att göra kalaset tillgängligt.

Uppdatering 2018-09-14: Efter önskemål så finns tipsen samlade i en PDF som enkelt kan skrivas ut och sättas upp där det behövs. Klicka på Tillgängliga barnkalas

 


Bilderna är pictogram från pictoonline.pictogram.se. Vill du läsa mer om social tillgänglighet rekommenderar jag det här inlägget. Vill du läsa mer om varför det är viktigt med social och kognitiv tillgänglighet rekommenderar jag det här inlägget hos Livets bilder.

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla?

Jag tänker på social tillgänglighet. På vad det skulle kunna vara för mig.

De senaste två dagarna har jag försökt följa almedalsspektaklet på sociala medier, i synnerhet de funkispolitiska aktörerna. Till min glädje har jag sett fragment som tyder på att frågan om vad tillgänglighet är i någon mån diskuteras. Samtidigt har bloggen Livets bilder postat ett mycket bra inlägg om vad tillgänglighet är. Det är utan tvekan bland det bästa jag har läst om begreppet tillgänglighet, eftersom texten (och bilden) lyckas med att föra en mer djupgående diskussion om begreppets komplexitet och illustrerar hur tillgänglighet hänger ihop med delaktighet. Utan en reell möjlighet till delaktighet tenderar tillgänglighet att bli ett intetsägande begrepp.

Det finns en dimension av tillgänglighet som jag funderar mycket på och i ärlighetens namn har lite svårt att greppa. Som arbetsnamn kallar jag det för social tillgänglighet. Med det syftar jag på vilka krav som ett sammanhang ställer på hur människor ska interagera med varandra.

Kommunikationssätt är en del av det. Är det t ex ett krav att kunna läsa eller finns det möjlighet till muntlig information/bilder/teckenspråk/punktskrift mm i ett sammanhang? Blir den som inte läser en skylt utan frågar om hur hen hittar till toaletten bemött med fnysningar och hån eller får personen den efterfrågade informationen utan att bli värderad?

De andra aspekterna av social tillgänglighet är svårare att greppa. Det handlar om förväntningar och krav på hur människor ska agera och socialisera. Är det t ex okej att stimma på olika sätt eller kommer personer som inte stimmar tillräckligt diskret att avvisas från sociala gemenskaper? Om vi tar Almedalen som exempel, skulle den som sitter och leker med en tangle under en pågående diskussion betraktas som om hen inte lyssnade eller skulle förståelsen finnas för att en del av oss lyssnar bättre när vi rör på händerna samtidigt?

Den del jag tänker mest på är att vi i många sammanhang förväntas kunna hantera många sociala kontakter. I skolan, på fester, på jobbet, på konferenser och inte minst under tillställningar som Almedalsveckan ställs det höga krav på att mingla och på andra sätt hantera många sociala kontakter. För en del personer, som jag själv, så är det fruktansvärt krävande. Dels för att det är mycket intryck under mingel (ljud, ljus, lukter, visuella intryck mm), det är många sociala regler att hålla sig till och det ställer ofta krav på att man ska stå/sitta och röra sig runt.

Att mingla ställer också enorma krav på förmågan att hantera många snabba fokusbyten. Att skifta fokus mellan olika deltagare i en gruppdiskussion kräver enormt mycket av min energi och ganska snabbt är orken slut och flera förmågor försvinner. Alla röster flyter ihop och blandar sig med bakgrundsljudet, efter det blir jag ostadig och ljuden känns som rörelser i kroppen. De ord jag hör förstår jag men ändå inte, jag kan inte nå betydelsen av dem.

För att ett sammanhang ska vara socialt tillgängligt för mig behöver det vara möjligt att föra diskussioner med en person i taget, att kunna gå över till att diskutera via chatt och det behöver finnas möjligheter till att ta paus från alla sociala kontakter. Exakt hur det ska gå till vet jag inte eftersom jag  inte har någon erfarenhet av sammanhang med många människor som ändå är socialt tillgängliga.

Ett intressant sätt att hantera olika människors behov av att mingla och föra samtal under tillställningar som konferenser, fester mm är det som kallas ”interaction badges” som tas upp i avsnitt 3 av Podcasten Flappy Hour. Det är alltså skyltar som alla deltagare har på sig som berättar om huruvida personen vill konversera eller inte. Så här beskrivs det i transkriberingen av Flappy Hour, där deltagarna pratar om konferensen Autscape (sammanfattande, fri översättning och en bild kommer under citatet):

I mean, Autscape is fantastic for… I think it was started by Autreat but the interaction-level badges are extremely helpful in terms of – Just to explain what those are, everyone has a large badge that they wear visibly on their body that, along with their name badge, includes a colour-coded system which also has text.

So it could be a green badge that says ‘Please initiate’ and that’s saying that you like to socialise but you have some difficulty initiating communication, so you’d like other people to start talking to you. You can have a yellow badge that says ‘Please only talk to me if I’ve given you my prior permission’ so – that’s ‘start talking to me’ these are very clearly about initiating contact, and I’m sure that Martijn or Yo can talk about how after years of running Autscape now, certain things have been improved and streamlined or clarified. There’s also a red badge that just asks people not to initiate with them. So if they start talking to you, you can talk back. But it allows people who find it very stressful to have social interactions or are currently very overloaded and don’t want to.

Socialiseringsskyltar

Alltså, alla bär synliga skyltar som förutom namn också har ett färgsystem som berättar om vilken interaktionsstatus personen har för tillfället. En grön skylt betyder “Börja gärna prata med mig” och används t ex av personer som vill inleda samtal men har svårt att göra det själva. En gul skylt betyder “Vänligen tala bara med mig om jag har godkänt det” och en röd skylt betyder “Vänligen inled inga samtal med mig”.

Jag skulle uppskatta om vi alla bar såna här skyltar i många sammanhang, även i t ex väntrum i vården, i kollektivtrafiken osv. För mig är det ofta väldigt jobbigt att förväntas småprata i tid och otid i många sammanhang och om alla bar skyltar som gjorde det lättare att navigera skulle mindre ork gå åt till behöva parera konversationsförsök från omgivningen. Alla som vill konversera skulle ha lättare att hitta varandra utan att behöva gissa sig till vem som är upplagd för samtal och inte.

Vad jag försöker komma fram till med begreppet social tillgänglighet är att uttalade eller outtalade regler för hur människor ska socialisera spelar stor roll när vi i begreppet tillgänglighet tar hänsyn till delaktighet. Om inte olika sätt att socialisera respekteras och stöttas blir många sammanhang otillgängliga för människor som inte ryms inom den outtalade mallen. För den som blir överbelastad av intryck och sociala interaktioner blir ofta av med sin möjlighet att vara delaktig i ett sammanhang. Att t ex vara med på jobbets heldagskonferens i en timme för att sedan åka hem och ligga kraschad i sängen i tre dygn är inte vad jag skulle kalla delaktighet.

När ett sammanhang tvingar människor att kompensera för funktionsnedsättningar så att hälsan gravt försämras så är sammanhanget inte tillgängligt. Krav på att småprata med många människor och att stämplas som oartig, ointresserad eller bara obegriplig när jag inte gör det förhindrar min delaktighet och skapar otillgänglighet.

Uppdatering 2016-07-27: Läs gärna mer om tillgänglighet i sociala sammanhang i Autistiska manifestets inlägg Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF