Tag: skönlitteratur

Sängliggande i litteraturen – en tragedi utan agens?

Sen jag blev sjuk så klarar jag inte att läsa särskilt mycket men ibland lyssnar jag på ljudböcker. Tyvärr går inte det heller så bra eftersom jag har svårt att processa ljud så det blir mest att lyssna på ljudboksversioner av böcker som jag tidigare har läst. Då och då stöter jag på någon karaktär som är sängliggande all eller nästan all sin tid, precis som jag. Skildringen av de personerna gör mig både ledsen och arg.

Det finns ett par undantag men mitt helt ovetenskapliga intryck är att det är karaktärer som har givit upp. Människor som beskrivs som sängliggande dygnet runt för att slippa ta ansvar. Karaktärer som genom att vara sängliggande tappar hela sitt handlingsutymme och har frånsagt sig livet. Är det så omvärlden ser på oss ME-sjuka?

Att de flesta i omvärlden är felinformerade och därför inte känner till de många fysiologiska avvikelserna hos ME-sjuka är sedan gammalt men tror folk också att vi tappar allt handlingsutrymme bara för att vi inte kan resa oss ur sängen och prata? Är normsamhället verkligen så fast i sin idé om att det enda sättet att utöva agens är genom fysiska möten där folk pratar genom att göra ljud med munnen? Jag kan bara sucka åt att en så felaktig bild verkar vara vitt spridd. Många av oss har kontakt via sociala medier. Vi stöttar varandra. Vi blir vänner. Vi lär oss saker av varandra, skriver debattartiklar, hjälper varandra genom att peka på forskning, pratar vårdpolitik och socialförsäkringar. För många av oss så blir det korta stunder varje dag, för att vi inte har kapacitet till mer, men vår agens är högst påtaglig.

Den andra idén, att vi är sängliggande för att slippa ta ansvar, är minst lika befängd. De flesta av oss tar så mycket ansvar vi bara kan för våra barn, vänner och familjer. Vi tar ansvar för vår vård genom att förbereda oss och vara så pålästa som det bara går inför vårdbesök. Vi mailar skolan, skriver listor, försöker få hemtjänsten att inte göra oss ännu sjukare och tar mycket mer ansvar än vad många friska människor gör för sitt mående. Vi kalkylerar konstakt med vår kapacitet för att inte överbelasta oss och bli ännu sjukare. Att ha så pass svår ME att vi är konstant sängliggande är till skillnad från vad många tror inte att bli befriad från ansvar, tvärt om läggs ofta en alldeles för stor ansvarsbörda på oss.

Undantaget från litteraturens nidbild av sängliggande personer är Majgull Axelssons Desirée i Aprilhäxan. Hon blir okontaktbar av krampanfall, pratar genom att blåsa i ett munstycke och har varit institutionaliserad under stora delar av sitt liv. När berättelsen utspelar sig så är hon sängliggande på en vårdinstitution men i Axelssons skickliga berättande så har Desirée huvudrollen. Hon är varken ett inspirationsobjekt eller en tragedi. Varken passiv eller dominerande. Hon har agens, handlar och tar ansvar trots sina omfattande hjälpbehov. Det är skickligt berättande bortom stereotyperna.

Jag vill se mer litteratur med sängliggande personer med agens. Mindre fördomsfulla karaktärsbeskrivningar, mer skicklig gestaltning.

Advertisements