Tag: skam

Vad gör du om ditt barn inte vill göra sådant som är bra för hen? Del 1: Att göra upp med att ha NPF själv

Vad gör du om ditt barn inte vill göra sådant som är bra för hen? Del 1: Att göra upp med att ha NPF själv

Hur ställer du dig till när ditt barns vilja går emot dennes egna behov och diskussioner inte räcker?

När jag berättar om hur vi använder lågaffektivt bemötande hemma så får jag ofta frågan ovan. Den gör mig delvis bekymrad men också full i skratt, därför att det blir så uppenbart att de som ställer frågan har ett så radikalt annorlunda perspektiv. Ibland ställs den med en formulering som antyder att personen tror att det hittills aldrig har hänt, som om LAB fungerar bra därför att mitt barn är lydigt och gör det jag vill att hen ska göra. Så är inte fallet. Jag ska försöka besvara frågan så gott det går.

För det första: Mitt barn är en egen person med en egen vilja. Det innebär att hens vilja skiljer sig från min väldigt ofta. Vi började med lågaffektivt bemötande för ett antal år sen för att barnet vägrade nästan allting och vardagen var kaos. Idag är det verkligen inte kaos men det händer ofta att barnet inte vill göra sådant som är bra för hen. Det är alltså inte något hypotetiskt scenario. Det är heller inte så att LAB fungerar för att mitt barn är lydigt. Tvärt om, mitt barn lyder ingen bara för att personen kräver det och kommer att göra tvärt emot ju mer auktoritär du är. Det tycker jag är bra, för lydiga människor skapar ett farligt samhälle.

Nu när vi har rett ut det missförståndet så ska jag försöka besvara det som jag tror är den underliggande frågan: Hur använder vi lågaffektivt bemötande för att få de nödvändiga sakerna i livet att hända? Det korta svaret är: Genom att jobba med alla tre delar, det vill säga

  1. Hantera
  2. Utvärdera
  3. Förändra

Ett vanligt missförstånd om LAB är att det bara handlar om att hålla sig lugn i stunden och inte pressa på med krav när en person har exploderat (hantera kaos). Det är en del av LAB men det är de andra delarna (utvärdera och förändra) som gör det möjligt att få tandborstning, påklädning, att ta medicin, gå och lägga sig med mera att hända i längden. Det är inte i hantera-steget som det sker. Det här var förmodligen det svåraste perspektivskiftet att göra för min del, därför att jag är (som så många andra) uppväxt med tesen att om man som vuxen ger sig i stunden så lär sig personen ingenting. Vi ska i stället stå på oss i skarpt läge för att barn inte ska kunna få som de vill genom att bråka. I LAB tänker vi tvärt om och det är en stor omställning.

Nu när vi använder lågaffektivt bemötande sen många år så är den idén borta. Det är inte i kaossituationen som förändring kommer att ske. Barnet kan ändå inte lära sig någonting när affektnivån har blivit så hög att det är helt meningslöst att stå på sig och vidhålla ett krav som barnet inte kan möta.

Det här perspektivskiftet var i ärlighetens namn svårt att göra. Delvis därför att vi blev aktivt motarbetade av vissa personer i omgivningen men ännu mer för att jag var tvungen att konfronteras väldigt mycket med mig själv. Med att jag själv hade NPF men hade vuxit upp odiagnostiserad och utan förståelse med allt vad det innebar. Framför allt så behövde jag börja reflektera över alla mina egna meltdowns som barn, det vill säga alla gånger jag själv bröt ihop i skolan, på fritids och hemma av sådant som jag hela mitt liv hade fått höra var småsaker men som i NPF-perspektiv var jättebegripligt att det var överkrav.

Skammen över den jag var var så bråddjup att jag för några år sen mest förnekade det och vägrade tänka på det. Sammanbrott över att planer ändrades i sista sekund och att det blev för många förändringar och övergångar mellan olika situationer var vardag för mig men som barn hade jag inga ord för det alls. Jag förstod det inte själv och inga vuxna omkring mig förstod heller. När skolsköterskan och mina föräldrar frågade varför jag skolkade så mycket i högstadiet så kunde jag inte svara “För att jag inte klarar alla övergångar och alla intryck och att styra om fokus på beställning så många gånger under en dag.  För att jag är så trött att ljuset i både korridoren och klassrummen är outhärdligt och dessutom så är det alldeles för många människor att interagera med på en dag” eftersom det var ord jag saknade.

Hela mitt liv hade jag i stället tänkt att jag var en riktigt hemsk människa som inte kunde uppföra mig. Jag hade lärt mig att som vuxen spela flexibel och upprätthålla en NT-roll, oavsett vad det kostade mig. Mitt liv bestod av att maskera – krascha – långsamt hämta mig – maskera – krascha – långsamt hämta mig och så vidare i en konstant ond cirkel.

För att klara av att göra det här perspektivskiftet och kunna praktisera lågaffektivitetens alla delar mot mitt barn så behövde jag ta till mig min egen NPF-ighet och förstå mina explosioner och vägran som reaktioner på ohanterbara krav och det var varken lätt eller särskilt kul. Det var dock i allra högsta grad värt besväret.

Nu, när vi organiserar vår tillvaro efter principer som tillgänglighet, hanterbarhet, meningsfullhet, respekt och autonomi så är det en enorm lättnad att ha släppt de gamla föreställningarna som aldrig var särskilt konstruktiva. Nu kan vi fokusera på att utvärdera det som inte funkar och göra de förändringar som krävs. Lågaffektivt bemötande bygger på idén att människor oftare vill när de kan, så förändringar handlar om att göra det möjligt för barn att kunna möta krav. Hur vi gör det kan du läsa om i ett kommande inlägg.

Jag är min egen väktare

Jag är min egen väktare

“Trevlig helg, vi ses på måndag!”

Jag hör hur dörren försiktigt stängs när assistenten från hemtjänsten går och tänker att jag är tacksam för att ha fått hemtjänst i assistansliknande form och att utföraren nu dessutom har hittat en person som det funkar med i längden. Samtidigt så drar jag en lättnadens suck när hon går. Det är en ansträngning att ha någon här, av flera skäl.

Det är ansträngande att interagera med någon. Det är ansträngande att varje morgon innan hon kommer inte veta om det är hon som kommer eller om hon har blivit sjuk och utföraren har glömt att meddela mig om att det kommer en vikarie. En vikarie som inte känner mig tillräckligt väl och som därför gör mig otrygg i mitt eget hem. Det är också extremt krävande att vakta mig själv och hålla mig inom normalitetens gränser, för även om ingen har sagt att rakt ut att jag måste det så finns tecknen där. Det handlar om subtila signaler som får mig att bli min egen väktare eftersom det i allt från vårdbesök till ansökningsprocessen för olika stödinsatser blir mycket tydligt vad som räknas som rimliga sätt att vara människa på.

Skammen finns hela tiden där och jag noterar hur jag på beställning ger en djupgående förklaring till varför jag har en viss kosthållning, i stället för att bara skriva att “det här minskar vissa symtom” och räkna med att min handläggare på socialtjänsten accepterar det. Jag skäms för att jag inte bara kan äta en tallrik havregrynsgröt till frukost som en normal och rimlig människa, skäms för att min kropp reagerar som den gör. Likadant är det med mitt föräldraskap, mina relationer och det mesta i mitt liv. Ingen har sagt det rakt ut och ändå är det så uppenbart att  både hemtjänst i assistansliknande form och sjukvården bygger på att jag håller mig inom gränserna för vissa normer. Varje gång jag bryter lite, lite mot dem så kommer påminnelsen om att jag är en orimlig människa med orimliga behov  och preferenser och det går inte för sig. Det går inte för sig att vara jag.

Så jag är min egen väktare. Försöker att hålla mig inom ramarna på dagarna och drömmer mardrömmar om mig själv som objekt i vårdens och samhällets klor om nätterna. Det är även då jag blir påmind om hur mycket av det som är jag som inte får plats i vård- och stödinstanserna och att jag gång på gång misslyckas med att vara den där rimliga, relaterbara människan. Hur mycket avkall jag måste göra på mig själv. Att jag inför mig själv pressar in mig i en garderob och sedan undrar varför jag frenetiskt jagar någon slags autenticitet.

Tanken med personlig assistans och även resten av LSS handlade tidigare om rätten att leva som alla andra, det vill säga om rätten att vara en person fullt ut och inte bara ett paket med vissa omsorgsbehov. I takt med att andning och sondmatning inte längre klassas som grundläggande behov så har debatten delvis tvingats skifta fokus, från rätten till att vara en hel människa till att fokusera på basala behov som måste tillfredsställas för överlevnad. Givetvis så måste det vara högst prioriterat att de allra mest utsatta får assistans för basala behov igen.

Jag vill dock slå ett slag för att inte acceptera att det är det enda som ska åtgärdas. Även vi som behöver assistans i vardagen ska få vara vara hela människor, med såväl behov som preferenser, intressen och personligheter.

Skam och äckel i ableismens tjänst

Så var det dags för läkarbesök igen. Jag ligger i min säng och pratar med läkaren om att jag fortfarande kraschar en gång i veckan. Läkaren konstaterar att det är alldeles för mycket. Visst är det bra att krascherna inte är lika djupa längre, tack vare två olika mediciner och mer praktisk hjälp, men det är ändå påtaglig PEM (Post-Exertional Malaise) och risken finns att sjukdomen fortsätter att förvärras av så täta krascher.

Vi inväntar ytterligare medicinutprovning från en annan läkare för att se om bättre kontroll på hjärtat kan minska krascherna och läkaren vill att jag ska spara ännu mer på krafterna. Pejsa hårdare. Att jag ska överväga att hålla mig borta ännu mer från sådant som engagerar mig, för att min kropp inte tål emotionell och mental belastning. Att jag så småning om behöver ta steget och låta hemtjänstassistenten schamponera mitt hår, för att det är för tungt för mig. Hon föreslår till och med att jag ska få en toalett inne i sovrummet för att inte behöva gå upp och kissa så ofta på morgonen, när autonoma nervsystemet bråkar som mest och därför gör mig kissnödig hela tiden.

Krasch boom bang. Jag vet att läkaren har rätt men framför mig ser jag hur något rasar. Bokstavligt talat alltså. I mitt huvud så får jag bilder av att jag står på mark som plötsligt smulas sönder. På sand som yr och berg som öppnar sig. Skammen över att ha blivit så här sjuk är bråddjup, trots att det inte är mitt fel. Det är något med att inte kunna sköta min hygien själv, på ett normföljande sätt, som bränner så mycket att det är ohanterbart.

Kanske är det för att det är i skam och äckel som ableismen hämtar så mycket kraft. Att funktionsnedsatta människor ses som smutsiga och äckliga ger näring åt ableismens idé om att vi är mindre värda som människor. Vi utmålas som äckliga, tärande, lägre stående varelser som bör gömmas undan på institutioner.

Just därför vill jag skriva om dagens möte med läkaren. Jag inser att jag kommer att marineras i skam om jag publicerar det här men tänker publicera ändå. Att sätta ord på min oförmåga att schmponera håret och ta mig till toaletten – och kräva att ändå ses som en fullvärdiga människa – är en motståndshandling. Det är ett motstånd mot när Åsa Regnér sitter i teve och utmålar assistansanvändare som fuskare och ett motstånd mot hela idén om att funktionsnedsatta människors olika oförmågor gör oss mindre värda.

Jag har samma människovärde som du, Åsa Regnér, trots att jag behöver hjälp med att tvätta håret.

Det var inte den här människan jag ville bli

Vissa dagar blir det extra påtagligt att de delar av samhället som ska hjälpa i stället stjälper. Senaste dagarna har jag blivit tillplattad av både Försäkringskassan och kommunen och det känns. Livets bilder skriver i inlägget “Vad gör det med mig – och dig?”:

Vad skapar det om du som patient tvingas stå som samordnare mellan instanser och kollegor utan samsyn? Som inte pratar med varandra och förkastar varandras bedömningar? Som sätter dig med omöjliga val i en situation där maktbalansen är satt ur spel?

Jag vet inte vad det gör med andra men jag vet vad det gör med mig. Jag tappar både tillit och tilltro. Inte så att jag någonsin har varit överdrivet optimistiskt lagd men för tio år sedan trodde jag ändå på något sätt gott om vårdens och välfärdssamhällets intentioner. Nu tror jag inte längre att intentionerna är goda men att det blir fel i praktiken. I det jag möter idag kan jag inte se några goda intentioner från politiskt håll. Vi har kvitto på vad de senaste 10 årens förändringar av vård, skola och offentlig förvaltning har gjort, ändå ska det fortsättas i samma spår.

Idag präglas min världsbild av oerhört mycket misstro. Det skrämmer mig. Det var inte den här människan jag ville bli.

Idag litar jag på ytterst få människor och jag tror inte gott om någon förrän personen har givit mig goda skäl för att våga det. Jag tänker på när jag läste om politikerförakt när jag pluggade statsvetenskap och med skräck ser jag hur jag har bytt tillhörighet. Jag är inte längre sunt skeptisk. Jag har blivit en av de föraktande.

Antagligen är det inte så konstigt när jag själv och mitt barn möts av avhumanisering. När jag i kontakter med människor i vård, skola, vid Försäkringskassan och andra instanser som finns till för att hjälpa människor blir tillintetgjord. Jag fattar mycket väl att jag känner misstro när Försäkringskassan pressar mig till sådant som gör mig sjukare. När personen som har ansvar för att slussa mitt barn till en fungerande skola inte tänker ta det ansvaret. Jag har att välja mellan att misstro och förakta systemet eller att skämmas över att jag är den jag är. Över att jag är sjuk och har funktionsnedsättningar. Fram till nyligen skämdes jag mer än jag föraktade men nu har det slagit om.

Det var inte den här människan jag ville bli men jag tänker inte byta tillbaks till skammen.

Har jag dött en smula?

Att sitta är farligt, har vi i veckan fått veta. Fackförbundet Fysioterapeuterna och folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister Gabriel Wikström kampanjar för fullt för att få människor att sitta mindre och röra på sig mer. Som en sån där hurtbulle som en gång i tiden jobbade på gym och hjälpte andra människor att röra på sig så är jag väl bekant med motionens potentiella inverkan på människors liv. Att leda en dansklass där deltagarna strålade av både svett och lycka efteråt eller en yogaklass med människor som kom tillbaks och berättade om hur mycket bättre de hade sovit efter förra veckans klass var fantastiskt. Ändå gör den här kampanjen mig illa till mods.

Jag saknar att träna. Jag saknar att kunna ta en promenad och jag saknar verkligen att kunna sitta upp och äta, prata med min familj eller vänner utan att bli yr, skakig och frånvarande. För jag kan inte träna längre. Jag kan ofta inte vara i upprätt position i mer än 5-15 minuter utan att det ger negativa effekter på min hälsa.

liggleka
Bild på mig där jag ligger på en dyna på golvet med fötterna på en liten barnstol och leker med duplo. Det är så jag gör för att kunna umgås med mitt barn. Att ligga och leka ökar min möjlighet till delaktighet som förälder.

Som många andra med med tillståndet hypermobilitetssyndrom/EDS och sjukdomen ME/CFS har jag stora ortostatiska problem och en kraftigt nedsatt fysisk kapacitet. När jag är upprätt så samlas för mycket blod i benen och för lite går till överkroppen och huvudet. Jag blir yr och fysiskt svag i stunden och ett par timmar efteråt kommer en rad symtom i det som kallas PEM, Post-Exertional Malaise. Problemen förvärras avsevärt när jag rör på mig mer än vad min kropp tillåter, vilket i dagsläget inte är mycket.

Jag fattar att kampanjen #sittaärdetnyaröka handlar om att få alla som kan röra på sig att göra det. Jag tror inte att Fysioterapeuterna är onda eller menar att vi som inte kan motionera så fort det blir paus i vardagen ska ha dåligt samvete. Det är inte oss kampanjen syftar på. Kampanjen vänder sig till allmänheten, till det generella och där ingår inte vi. Uppenbarligen inte. Vi är undantaget. Avvikelsen. Det är just det som är anmärkningsvärt. Ett fackförbund vars medlemmar jobbar med människors olika förutsättningar borde ha någon slags insikt i att alla inte kan ställa sig upp och gymnastisera.

Problemet med att säga “att sitta är att dö en smula” och insinuera att den som rör på sig lever en smula mer är att det nedvärderar våra liv. Vi som inte kan ställa oss upp och motionera – har vi dött en smula i fysioterapeuternas ögon?

Livets bilder har också reagerat på Fysioterapeuternas kampanj, läs gärna Osmaklig hälsohets.