Tag: särskilt stöd

Stötta vittnen till ableismens brott

Som en familj med både barn och vuxen med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar så faller vi offer för samhällsstrukturer som hela tiden gör vårt liv svårare pga vårt sätt att vara människor. I teorin så finns LSS (lagen om stöd och service), särskilt stöd i skolan, socialförsäkringar, rättigheter till tillgänglighet i hela samhället (inklusive hälso- och sjukvården) mm. I praktiken så förverkligas ofta inte de rättigheterna, utan tvärt om så ter sig många av våra rättigheter vara pappersprodukter utan fungerande strukturer för att förverkligas.

I dagsläget så är det politiska intresset för att göra något åt den ableism som genomsyrar hela samhället svalt. Många människor som själva inte behöver LSS, särskilt stöd i skolan eller sjukersättning vet inte hur undermåligt det fungerar. Det gör att det är svårt att opinionsbilda och driva fram krav på förändring. Det är oerhört tungt att bära både vetskapen om hur omöjligt det är att få våra rättigheter uppfyllda och att det inte alls är på väg att bli bättre.

Ett första steg för att kunna förändra är att en större del av alla som själva inte drabbas får insikt om hur det är. Att alla som själva inte behöver särskilt stöd i skolan förstår hur låg den generella tillgängligheten är och hur svårt det är att få fungerande särskilt stöd. Att alla som själva inte behöver sjukpenning eller assistans får insikt om hur bisarrt rättsosäker Försäkringskassan är. Att alla som själva inte behöver anpassningar för att kunna få vård som inte skadar får insikt om hur ofta detta nekas.

Jag och många med mig bedriver en ständig kamp för att försöka öka medvetenheten. Vi gör det genom att berätta. Vi berättar för att det är en av få saker vi kan göra i en tillvaro som görs omöjlig av ett samhälle som värderar långvarigt sjuka och människor med funktionsnedsättningar som mindre värda människor. Jag begår vittnesmål, i hopp om att bättre kunskap ska kunna bli det första steget mot förändring. Att vittna är det enda jag kan göra för att ge mig själv hopp om att mitt barn kan få en bättre framtid. Det personliga vittnesmålet är alltså en politisk handling.

Min önskan när jag begår vittnesmål är att du som läser ska ta in den fulla vidden av vad det jag är med om innebär. Inte för att just mina erfarenheter säger något om hur vanligt något är, utan för att ge dig insikt i hur till synes neutrala regler och processer i praktiken tolkas och används för att underordna mig, göra mig illa och göra mitt liv omöjligt. Mitt mål är att du ska kunna läsa mina erfarenheter som ett exempel på hur det blir i praktiken.

Det är fult förståeligt om du inte orkar ta in det jag berättar för att det är för tungt. Alla människor har en gräns för hur mycket elände vi orkar ta in och din kanske är passerad. Det kan jag leva med. Vad jag däremot inte kan leva med är alla dessa gånger som mitt vittnesmål avpolitiseras genom oinsatta råd som jag inte bad om, eller genom en envis övertro på att alla mina erfarenheter varje gång bara är ett misstag. Att det kommer att gå att rätta till, att det inte kan vara en del av ett strukturellt problem.

Jag ser det hända många människor som är i livssituationer som liknar min och som försöker vittna. Svaren blir ofta ett antal uppmaningar att anmäla till en mer eller mindre korrekt instans, att höra av sig till verksamhetschefen eller andra oombedda råd som antyder att den som råkar ut för ableismens brott bara har hamnat i en enskilt misstag, missförstått läget eller inte kan navigera systemet.

Problemet är inte bara att det är oerhört förminskande av offrets kompetens. Problemet är att det också tystar offer, lägger skulden på oss och låter förövaren gå fri från ansvar. Den politiska handlingen att vittna för att bidra till förändring tillintetgörs när vittnesmålet ses som ett uttryck för den drabbades oförmåga.

Jag förstår mycket väl att många oombedda råd och andra avpolitiserande reaktioner sker av välvilja. Konsekvensen är dock förödande när exempel på strukturella problem förminskas till enskilda misstag. Den politiska handlingen tillintetgörs. I det akuta läge vi befinner oss i så räcker inte goda intentioner och välvilja. Våra rättigheter smulas sönder mer och mer och det är bråttom att få fram ett opinionstryck för att ändra politikens kurs. Vi behöver ta alla chanser vi får att ändra riktning i samhällsdebatten och göra människor medvetna om att de mycket svåra livssituationer som många långvarigt sjuka och funkisar lever i inte är en naturlag, utan något som går att ändra på.

Om du vill vara med och göra samhället mindre ableistiskt så kan du stötta våra vittnesmål genom att se dem som just vittnesmål. Se oss som politiska subjekt, se det vi berättar som politiskt relevant. Dela det vidare och låt det påverka vilket parti du röstar på i olika val.


P.S. För exempel på vittnesmål gå gärna vidare till 116omdagen, för att ta del av vittnesmål från människor som blir utan ersättning från Försäkringskassan trots nedsatt eller obefintlig arbetsförmåga.

Varför vill Stockholms stad inte tala klarspråk om tillgänglighet i skolan för elever med vissa funktionsnedsättningar?

Varför vill Stockholms stad inte tala klarspråk om tillgänglighet i skolan för elever med vissa funktionsnedsättningar?

Mitt autistiska barn behöver en ny skola till nästa år. Skolan hen går i har bara vissa årskurser och nu går barnet i den sista av de årskurserna. Som en del i att kunna göra ett så informerat val som möjligt så bad vi förvaltningen om hjälp med att hitta en skola som har t ex lokaler och kompetens för att skapa en fungerande skolgång. Det ville inte förvaltningen. Faktum är att vi inte ens fick en kontaktperson som vi kunde förklara hela situationen för, utan vi skickades runt i ett ärendesystem som inte skyddar barnets integritet.

Efter mycket tjafsande, förklarande, bönande, tårar och krasch i min egen neurologiska sjukdom pga överansträngningen så tog vi kontakt med ett antal skolor själva. Av de fem kommunala skolorna vi kontaktade så fick vi efter många påminnelser svar på våra frågor från en av skolorna. De andra fyra kommunala skolorna svarade inte på våra frågor. Det här var vad vi hade befarat, eftersom det var så här det var vi skolstarten. Vi hade varnat förvaltningen om just det och försökt belysa att den enda skolan som svarade vid barnets skolstart var skolan närmast oss, som pga bristande lokaler mm inte kan ge det stöd som behövs.

Vi vände oss till förvaltningen igen och förklarade att vi kan inte göra något skolval eftersom vi inte vet vad vi väljer mellan. Barnet har givetvis samma rätt som andra barn till att göra ett informerat val men de faktorer som spelar roll saknas det information om. Efter påminnelser så svarade förvaltningen samma sak som tidigare: Alla skolor ska kunna ta emot elever med NPF. Några svar på de frågor som vi har om konkreta fakta om skolorna får vi alltså inte. Att vårt barn utestängs som demokratiskt subjekt och inte kan göra ett informerat val spelar ingen roll i förvaltningens ögon.

Vad var det då vi frågade om som är så farligt att svara på? Nedan ser du delar av vårt brev:

  • Har ni vana av att jobba med tydliggörande pedagogik som bildscheman och annat visuellt stöd? Om ja, vilken bildbank använder ni (widgitsymboler, pictogram osv)?
  • Går eleverna runt till olika klassrum beroende på vilket ämne och lärare de skall ha eller har klasserna dedikerade klassrum under större delen av skoldagen?
  • Är tillvaron för eleverna i er skola förutsägbar? Får elever och vårdnadshavare kännedom om schemabrytande aktiviteter i förväg? Är den vanliga vardagen förutsägbar i termer av tydlig struktur på lektionerna? Hur jobbar ni i övrigt med att skapa förutsägbarhet för elever och vårdnadshavare
  • Finns möjligheten för mindre sammanhang med färre människor? Frågan gäller både i undervisningssituationer, måltidssituationen och raster.
  • Är personalen i skolan vana vid att uttrycka sig och kommunicera bokstavligt?
  • Är det tillåtet att ha keps och hörselkåpor när en elev behöver det för att t.ex. skärma av omvärlden?

Jag vet inte varför det är så farligt att besvara de här frågorna, det är trots allt bara basala faktorer för att ha möjlighet att kunna skapa stöd. Vad jag vet är att Stockholms stads utbildningsförvaltning inte vill hjälpa oss men inte heller tänker stå för det, utan likt papegojor rabblar att alla skolor ska kunna ta emot elever med NPF. Det låter ju bra, men om inte ens basala faktorer för att skapa tillgänglighet är något som förvaltningen kan prata klarspråk om så betvivlar jag starkt att det ens finns någon större ambition att ge elever med NPF en tillgänglig och likvärdig skolgång. Utbildningsförvaltningen beter sig snarare som att de helt har givit upp.

Vi vet efter tidigare samtal med skolan närmast oss att Skollagen inte efterlevs och att de här mycket grundläggande faktorerna inte finns på plats i alla skolor. Att förvaltningen därför vägrar befatta sig med dem ter sig därför både märkligt och problematiskt.

Den satsning på stöd som skolborgarrådet Isabel-Smedberg Palmqvist påstår sig göra lyser med sin frånvaro i förvaltningen. För att kunna genomföra den måste vi tala konkret om vad som behöver göras och om vilka förutsättningar som behöver finnas men som idag inte finns. Att gång på gång rabbla hur det borde vara i svepande termer kommer inte att lösa någonting.

Isabel Smedberg-Palmqvist: Om du verkligen har en ambition att göra skolgången för elever med NPF lite mindre helvetisk och plågsam än vad den är idag så börja jobba systematiskt med de förutsättningar som krävs. Se till att din förvaltning börjar betrakta barn med NPF som fullvärdiga elever och demokratiska subjekt och ta ansvar för förutsättningarna för en fungerande skolgång utan brister i tillgänglighet och stöd.