Tag: samsjuklighet

Vården i stuprör och patienterna på tvären

Dagens medicin berättar att Måns Rosén, direktör för SBU, har fått i uppdrag av regeringen att se över den högspecialiserade vården. I artikeln står det ingenting om vilka problem regeringen ser idag utan Rosén menar att han vill jobba förutsättningslöst. För att hjälpa Rosén på traven tänker jag beskriva vilka problem jag har identifierat som kroniskt sjuk i mer än en sjukdom. Jag tänker beskriva hur det är att vara patient med smärtproblem där orsaken till smärtan även leder till en fruktansvärd mental och fysisk trötthet med bristande uthållighet och bristande återhämtningsförmåga. De tre punkterna jag har identifierat är saker som jag själv och människor omkring mig (i olika landsting) har upplevt. Jag har ingen aning om hur pass utbredda problemen är men tror att det verkligen är värt att undersöka. (Det här inlägget har jag tänkt publicera i flera veckor men väntat för att jag ville ha med källor som jag vet finns till flera av påståendena. Eftersom min hjärna just nu inte klarar av arbetet med att leta fram källorna och jag tyvärr inte har bokmärkt sidorna så publicerar jag ändå. Jag kan helt enkelt inte vänta på att hjärnan ska komma tillbaka.)

Stuprörsorganisation

Min erfarenhet har varit att den högspecialiserade vården är organiserad efter indelning i problem, t ex smärtmottagningar, mottagningar för stressrelaterad ohälsa, mottagningar för hjärnskaderehabilitering mm. På många håll verkar det vara vattentäta skott mellan mottagningarna, något samarbete sker inte. Problemet med det är att många människor som lider av kroniska sjukdomar har mer än en kronisk sjukdom (se Vårdanalys senaste rapport). I fallet med t ex smärta så är många orsaker till smärta också orsaker till bristande ork vilket gör de drabbade sårbara för utmattningssyndrom. Ta t ex fibromyalgi, hypermobilitetssyndrom (HMS) och ehler-danlos syndrom (EDS). Alla tre orsakar smärta men också en fruktansvärd fysisk och mental trötthet. Den är inte alls ovanligt att människor med de här diagnoserna även blir sjuka i utmattnignssyndrom. Vilken mottagning ska hjälpa dessa? De mottagningar som behandlar stressrelaterad ohälsa tar inte i smärtproblemen och verkar ofta vara inriktade på arbetslivet som orsak till stressen. De mottagningar som ägnar sig åt smärtan och de problem som orsakar smärtan fokuserar på det och befattar sig inte med utmattningen. Symtom som t ex ljus- och ljudkänslighet som är vanliga vid utmatningssyndrom kan inte tas hänsyn till på smärtmottagningarna. Ingen ägnar sig åt hur sjukdomarna/besvären/funktionsnedsättnigarna samverkar. Många gånger är det svårt att veta vilka symtom som hör till vilken diagnos, t ex mental trötthet som kan orsakas av stress, smärta och av den fysiska tröttheten som kommer av bindvävsproblemen som är en del i HMS och EDS. På smärtmottagningarna fokuserar man enbart på de smärtrelaterade orsakerna och på stressmottagningarna enbart på de stressrelaterade orsakerna. Vem ska se till helheten? Vem ska se hur de olika orsakerna och symtomen samverkar i personens dagliga liv? Stuprörsorganiseringen av den högspecialiserade vården splittar upp människor och min gissning är att det gör den mindre framgångsrik.

Hög aktivitetsnivå och bristande individanpassning leder till otillgänglighet

Av någon anledning verkar många mottagningar inom just smärta och utmattningssyndrom föredra grupprogram med en tämligen hög aktivitetsnivå. Jag kan bara spekulera i varför men min gissning är att det delvis handlar om ekonomi. Ta t ex Danderyds sjukhus i Stockholm. Deras Stressrehab jobbar med fasta grupprogram på sammanlagt ca 20 timmar i veckan (inkluderat hemuppgifter). Det är mycket för den som är utmattad och de allra mest utmattade har inte en chans att kunna delta. Smärtrehab på Danderyd jobbar också med ett antal olika grupprogram även om aktivitetsnivån verkar vara mer varierad. Vissa team på Smärtrehab kan ge en del individuell vård men de får t ex inte ge individuell sjukgymnastik. I praktiken innebär de höga aktivitetsnivåerna att den högspecialiserade vården inte är tillgänglig för de som har en komplex sjukdomsbild med samsjuklighet och stora begränsningar i vardagen (pga den fruktansvärda mentala och fysiska tröttheten).

Vad har vi för bild av patienten?

De två punkterna ovan skulle kunna sammanfattas i att den högspecialiserade vården verkar vara organiserad efter en bild av patienter och ohälsa som inte stämmer. Det kanske är dags att skaffa sig en annan bild av hur människorna bakom diagnoserna har det. Hur tar sig ohälsan i uttryck? Vilka resurser besitter personerna? Har patienterna behov av vård som ser till hur olika besvär samverkar?

Jag finner det så väldigt paradoxalt att den högspecialiserade vården riktar sig till de som är ganska sjuka medan de som är riktigt sjuka i utmattning/smärta med en riktigt komplex problembild får lita till primärvården. Som inte är experter. Som inte sysslar med högspecialiserad vård.

Advertisements

Jobblängtan

Jag insåg efter att ha skrivit förra inlägget att jag verkligen vill jobba med IT i vården. Informationsmodellering, kravställning, förstudier, visionära målbilder… Kan jag inte bara bli frisk nog att kunna jobba som produktägare i utveckling av journalsystem? Att samla in krav från olika användargrupper, sätta mig in i olika användares behov, jobba med interaktionsdesign, fundera på vad framtidens vård behöver mm. Rita upp en långsiktig vision för hur journalsystem och andra verktyg verkligen kan stötta vården i stället för att öka belastningen. Kan jag inte bara få må bra nog att kunna jobba? Men jo just det, jag är multisjuk och ingen kan ge mig vård för vården är inte utformad med sådana som jag i åtanke.

Varför det inte går att se sjukförsäkringen och sjukvården som två olika system

Vi har idag en sjukförsäkring som i bästa fall tillåter sjuka att vara sjukskrivna i 2,5 år. Sedan utförsäkras den som är sjuk, vissa tvingas då att börja jobba och blir ännu sjukare medan andra utförsäkras trots att de bedöms inte kunna delta i någon arbetslivsintroduktion alls. Det finns säkert de som utförsäkras och faktiskt kommer in på arbetsmarknaden och klarar av att jobba men med tanke på att över hälften av alla som utförsäkras är tillbaka i sjukförsäkringen efter tre månader så är det två förstnämnda grupperna viktiga att titta närmare på.

Först och främst så innebär utförsäkringen som sagt att vissa tvingas börja jobba trots att de inte har någon arbetsförmåga. Monica Armini från Solrosuppropet berättar t ex om hur hon fick läggas in på sjukhus pga försämringen. Att tvinga någon som är sjuk att börja jobba så att personen blir ännu sjukare kan rimligtvis inte kallas rehabilitering utan borde benämnas människoförakt. I den andra gruppen har vi de som ordineras “endast medicinsk rehabilitering” under sina tre månader i ALI. Då blir det ingen arbetsträning men det blir en himla massa administration och möten. En aktivitetsnivå som är alldeles för hög för många som är sjuka. Det är orimliga krav att ställa på den som är så sjuk och att en så kraftigt ökad belastning leder till försämring är inte svårt att räkna ut.

Det här är inget nytt, många har påtalat det här tidigare. Vad jag däremot saknar i debatten är en förståelse för hur sjukförsäkringen i sin nuvarande form påverkar vården. Sjukförsäkringen är statlig och vården är landstingens ansvar men vem tar på sig ansvaret för hur de samverkar? Vården och sjukförsäkringen påverkar varandra, hur besvärligt det än är. Det som följer nedan är egenupplevda erfarenheter som jag gärna ser att någon undersöker närmare.

Läkare stressas att pressa sjuka att testa att börja arbeta i stället för att remittera till adekvat vård

Ja, du läste rätt. Både jag och människor omkring mig har varit med om läkare som efter ett par veckors sjukskrivning menar att nu kommer symtomen plötsligt att försvinna om du börjar jobba. När jag frågade hur då fick jag svaret att Försäkringskassan kräver att du testar att jobba innan vi remitterar dig till specialistvård. Det är inte sant och det är förstås problematiskt i sig att läkare ljuger för patienter men det är den andra mekanismen jag vill fokusera på: att vissa läkare verkar vara stressade över sjukförsäkringen och ser det som sitt jobb att pressa patienterna. I mitt fall ville läkaren inte ta blodprov, inte göra undersökningar och helst inte ta i frågan om vad problemen berodde på alls. (Att det ett år senare kom fram att det fanns en bakomliggande orsak som pga att den inte blivit diagnostiserad hade förvärrats avsevärt är inget som den vårdmottagningen det rör sig om tänker ta något ansvar för.)

Kravet på att vara tillbaks i arbete efter 2,5 år gör att vi inte får den vård vi behöver

Den utredningsbörda som kommer med utförsäkringen innebär att det inte får plats någon vård under den period utredning och bedömning pågår. Om den som är sjuk tvingas ut i arbete finns det absolut inget utrymme för behandling som kan förbättra personens hälsa. Någon undrar säkert varför den där behandlingen inte har kommit under de 2,5 åren personen har varit sjukskriven och det är en fullt befogad fråga som jag ställer mig själv flera gånger om dagen. Sanningen är att vården är inte tillräckligt bra på att samordna, remittera och utreda många av de patienter som t ex är kroniskt sjuka i mer än en sjukdom. I sitt sammanhang är inte 2,5 år en lång tid. Många sjukdomar som sänker aktivitetsförmågan tar mer än 2,5 år att diagnostisera och behandla och under tiden som vi patienter skickas runt i vården blir vissa av oss ännu sjukare samtidigt som vi ska leva med stressen att vi måste vara friska efter 2,5 år. Vården är inte utformad för att hantera tidskravet på 2,5 år, tvärt om förväntas jag som patient leva med att mitt liv är på paus i vätan på rätt utredning och rätt behandling (läs mer om det här). Läs gärna Vårdanalys rapport om bristerna i vården för kroniskt sjuka med samsjuklighet där man konstaterar att vården idag inte kan möta den här patientgruppen tillräckligt bra.

Någonting är oerhört märkligt när man kallar dagens sjukförsäkring för rehabilitering. För att kunna kalla det som pågår för rehabiliteringskedja vore det mer rimligt att se över hur sjukförsäkringen samverkar med vården och ställa andra krav på vården och arbetsmarknaden för att möjliggöra arbete för fler. Det är inte sjukskrivningarna som förhindrar att människor återfår arbetsförmågan – det är bristen på ändåmålsenlig, human vård med utgångpunkt i människors hela livssituation.

Remittera på känn?

Under de senaste åren har jag lärt mig en del om remittering till andra vårdgivare. Inte alls att skriva remisser eller så, för det gör inte jag som patient. Snarare har jag lärt mig vilka risker som är förenade med remittering och jag tänker mycket på vad jag önskar att vården ska göra i framtiden för att minska risken för att jag ska må sämre av att bli remitterad någonstans.

Vilka är riskerna med remittering? Om den mottagning som jag remitteras till bestämmer sig för att ta emot mig innebär det att jag behöver genomgå någon slags utredning eller bedömning. I bedömningen kan det ingå samtal, kroppsundersökning och en tjock lunta formulär som ska fyllas i. De bedömningar jag har genomgått har varit otroligt krävande. Dels är det psykiskt påfrestande att behöva släppa in nya människor och noggrant redogöra för saker som jag anser är privata. Dels kräver det mycket av mig mentalt att koncentrera mig, inte tappa fokus, få fram det som är väsentligt. Den fysiska miljön och strukturen på bedömningarna har också varit långt över vad jag orkar med i form av fruktansvärt belysning, hårda stolar, för långa samtal mm. Sist men inte minst har vi det faktum att en av undersökningarna skadade mig, jag fick nya smärtor som ett halvår senare inte har försvunnit. Sammanlagt är alltså bedömningar en stor påfrestning och under tiden en bedömning pågår uteblir en del egenvård därför att det helt enkelt inte finns utrymme. (För att inte tala om allt annat som sätts på paus i livet: föräldraskapet, det sociala livet mm.) Summan av de utredningar och bedömningar som har gjorts de senaste åren är att jag har blivit sämre av dem.

Men en tillfällig försämring kan jag väl ta om det leder till behandling som får mig att må bättre? Ja men det är just det det inte gör. Dels är försämringen inte tillfällig utan bestående, dels har det i liten utsträckning lett till behandling. Den hjälp jag har fått står inte i proportion till den skada bedömningarna har medfört. Konsekvensen av bedömningar som inte leder till behandling är dessutom att det är svårt att hålla uppe motivationen och hoppet när jag gång på gång bedöms vara för komplicerad för den mottagning jag skickas till.

För att det här inte ska hända igen har jag tagit fram en checklista som jag vill att den remitterande läkaren går igenom om jag ska remitteras någonstans igen.

  1. Kan mottagande instans göra bedömning/utredning på en aktivitetsnivå som jag orkar? Om jag tvingas till för långa och för täta möten hinner jag inte återhämta mig.
  2. Kan mottagande instans erbjuda behandling på en aktivitetsnivå som jag orkar? Det är ingen mening att skicka mig till en mottagning som inte kommer kunna erbjuda behandling. Om jag tror att jag orkar 2 timmar per vecka uppdelat på två tillfällen är det helt meningslöst att remittera mig till en mottagning som bara jobbar med fasta grupprogram på 15 timmar per vecka.
  3. Har mottagande instans någon vård att erbjuda utifrån vad vi vet om mig idag? Många mottagningar jobbar med ett fåtal behandlingsmedtoder. Om vi redan på förhand vet att dessa inte fungerar för mig är det ingen mening med att remittera.
  4. Jobbar de i en form som fungerar för mig eller är det t ex bara gruppbehandling som kräver för mycket av mig?
  5. Kommer jag att kunna ta mig till mottagande instans? Kan vi lösa det genom sjukresor?
  6. Kommer mottagande instans kunna ta emot mig vid en tidpunkt som passar med övrig planerad vård? Det går inte att genomföra bedömningar eller behandlingar samtidigt som en annan utredning är planerad. Fråga om väntetider och bedömningstider. Se här för förtydligande.
  7. Har mottagande instans en fysisk miljö som jag kan hantera utan att bli sämre? Vilorum med dämpad belysning och tystnad mm?
  8. Har mottagande instans möjlighet att ta hänsyn till samsjuklighet och jobba med hela mig eller är de ensidigt fokuserade på en bit? Eftersom jag har flera åkommor som går in i varandra finns risken att jag inte kan tillgodogöra mig behandlingen om den utgår ifrån att jag är fullt frisk i övrigt, se det här inlägget.
  9. Kan mottagande instans ta emot mig vid den tid på dagen som passar mig? Vårdbesök på eftermiddagarna gör ofta att jag inte sover på natten och då ökar symtomen så mycket att jag blir sängliggande dagen efter vilket inte är acceptabelt mer än någon enstaka gång.

Det här är frågor som jag önskar att den remitterande läkaren ska ta hänsyn till i framtiden. Som det ser ut just nu tror jag inte att vårdpersonal har möjlighet att göra så noggranna efterforskningar inför remittering men jag hoppas att vården i framtiden kommer att se annorlunda ut.

Organisationscentrerad vård

I litteraturen om personcentrerad vård benämns ibland organisationscentrerad vård som dess motsats. Det finns definitivt fler sätt att se på saken men ur patientperspketiv finns det en rimlighet i det synsättet. Jag tänker i det här inlägget försöka beskriva vad organisationcentrerad vård innebär för mig som patient med mer än en sjukdom.

Jag har sjukdom x och sjukdom y. Det är två olika sjukdomar även om det är tämligen vanligt att de förekommer samtidigt eftersom x tenderar att leda till y (även om y ofta uppkommer av helt andra orsaker). Det finns dessutom en viss synergieffekt där de olika symtomen genererar varandra över sjukdomsgränserna. Tyvärr är vården uppdelad på mottagningar som ger vård för x eller y och de olika mottagningarna vill inte ta i den andra sjukdomens problematik. Det finns absolut ingen mottagning som jobbar med samverkan mellan dessa sjukdomar och vården är strikt utformad så att någon flexibilitet för x-vården att ta hänsyn till till y-sjukdomens begränsingar och vice versa finns inte.

När vården för x utformas är den tänkta mottagaren frisk i övrigt och relativt högfungerande, trots att x är en sjukdom som ofta innebär vissa funktionsnedsättningar i form av exempelvis bristande uthållighet och bristande ork generellt. Det innebär att en stor andel av alla som lever med x stängs ute från x-vården pga att den är utformad efter en bild av patienter som bara stämmer med en viss grupp.

Det här är en av anledningarna till att jag vill se att vården går från organisationscentrering till personcentrering. Jag upplever att den vård jag möter är väldigt organisationscentrerad, det är mer fokus på vilken mottagning jag ska skickas till än på vad som kan göras så jag valsar runt som en bricka i en maskin. Om vården började utformas efter hur människors ohälsa faktiskt tar sig i uttryck och t ex organiserades för att kunna hantera samsjuklighet skulle vården antagligen bli tillgänglig för en del av de människor som faller mellan stolarna idag.