Tag: samsjuklighet

Det finns en särskild plats i helvetet för vårdpersonal som låter tårarna falla samtidigt som ni missbrukar er makt

Den här texten skulle ha publicerats för en dryg månad sedan men omständigheter gjorde att den fick vänta. Nu har en tyngd tillfälligt lättat från mina axlar och jag kan publicera inlägget.

Alla ni som möter mig i vården som tycker synd om mig, alla ni som ser lite skärrade ut när ni får en strimma insikt i min vardag, ni som lägger huvudet lite på sned och utbrister “Men oj vad jobbigt du har det!” och verkligen vill engagera er för att göra någonting bättre. Det här är till er.

Jag vill inte ha din snällhet eller godhet. Jag vill ha din respekt. Jag vill inte att du lyssnar på mina gränser för att upprätthålla din egen bild av dig själv som en god människa, som väsensskild och något annat än de som gjorde mig illa. För förr eller senare kommer det gå upp för dig att din snällhet inte räcker till. Att det system du jobbar i gör mig illa. Att de som gjorde mig illa agerade enligt systemets regler och att det lika gärna hade kunnat vara du. Förr eller senare kommer dina ögon att tåras när du inser hur maktlös du är, när du inser att du inte kan vara den där superhjälten som räddar mig. Kanske kommer du att må riktigt uselt när du inser att du antagligen har gjort människor illa tidigare trots att allt du ville var att hjälpa. “Jag är rädd att jag ska bli en av de dumma”. Så kan det låta när du drabbas av den isande insikten av dina handlingars konsekvenser och din självbild raseras.

Det är inte ditt fel eller enbart ditt ansvar att systemet fungerar som det gör. Jag kan bara föreställa mig vilken kris du hamnar i när det du trodde var bra visar sig vara dåligt och det du har lagt så mycket tid, engagemang och pengar i inte är så bra som du trodde utan till och med riktigt skadligt ibland. Kanske har du fram till nu trott att du är någon slags god fe som räddar människor från det dåliga. Vad händer när din vilja att vara snäll tar slut? Vem blir du då? Plötsligt är respekt för min integritet, min samsjuklighet, alla mina funktionsnedsättningar och allt vad patientdelaktighet heter som bortblåst. Där och då händer det du själv har förfasat dig över. Du reducerar mig till ett objekt, något annat än en hel människa, någon du kan köra över och behandla som en lägre stående varelse.

Så bespara mig din snällhet. Bespara mig dina förfasanden över hur jobbigt jag har det och agera för att ge mig makten över mig själv och mitt liv. Bespara mig dina tårar över hur hemsk världen är samtidigt som du upprätthåller just de maktstrukturer som hela tiden förminskar mig och tar ifrån mig möjligheten att bestämma över och delta i mitt liv. Beklaga dig inte över hur jobbigt det är att leva med den konstanta smärtan och utmattningen samtidigt som du ställer krav som förvärrar den. För att vara ännu tydligare:

Gråt inte över hur jobbigt det måste vara att inte kunna flyga när du är den som gång på gång puttar mig från hustaket så att jag faller pladask i marken och bryter alla ben i kroppen. Visa mig i stället var hissen finns. Gråt inte över hur jobbigt det är att leva med ljuskänslighet samtidigt som du kräver att jag ska vistas i lysrörsbelysning som får mitt ansikte att rycka. Bespara mig dina tårar över de vidriga överbelastningssmärtor jag får av att sitta upp för länge när det är du som pressar mig till att behöva sitta. Gråt inte över hur jobbigt det är att behöva koordinera sin egen vård när du själv saknar verktyg och färdigheter för att få just den vård din mottagning erbjuder att fungera ihop med verksamhet från andra delar av vården. Och ge för i helvete fan i att gråta över hur jag som kvinna och förälder inte tas på allvar i vården när du själv är beredd att utnyttja din maktposition till att smula sönder min trovärdighet så fort du inte orkar vara snäll längre.

Agera med respekt för den person jag är. Lägg ditt krut på att ta fram nya sätt att bedriva vård på där patienterna inte reduceras till fragmenterade objekt. Fundera på hur du skulle tilltala en patient som du såg som din jämlike. Erkänn att systemet inte är bra nog. Driv frågor om samsjuklighet/funktionsnedsättningar. Men bespara mig dina able tears.

Advertisements

Hur det går till när patienter inte är delaktiga i valet av behandling

Hur kan man undvika att låta patienten vara delaktig i valet av behandling? Den frågan dök upp igår i en diskussion om vården och patienters delaktighet. Eftersom många diskussioner om vården ofta betonar hur viktigt det är med patientdelaktighet men min upplevelse ändå är att det är långt kvar innan vi kan påstå att patienter är delaktiga har jag försökt skriva ett inlägg om det under ett par månader. Det är svårt att belysa exakt hur det går till och vad det är som gör att jag som patient har upplevt det som så svårt men nu när frågan dök upp vill jag publicera den text jag har, även om den är lite knapp. Så här kommer det, exempel på hur jag inte har varit delaktig eller fått kämpa hårt för att bli det.

Oklarhet kring läkarens bild av diagnos och ohälsotillstånd

Läkare som inte berättar för mig vilka diagnoser som de vill sätta och vad det innebär är ett problem. Vad är läkarens bild av ohälsotillståndet? Baserat på vad har läkaren bildat sig den uppfattningen? Det har förekommit mer än en gång att jag har fått reda på diagnoser genom att jag har begärt ut journalkopior när läkarkontakten är avslutad och jag inte har någon möjlighet att fråga varför läkaren bedömde ohälsotillståndet så som hen gjorde. När det dessutom rör sig om sällsynta tillstånd eller tillstånd där kunskapen generellt inte är utbredd är det extra problematiskt att läkaren inte ens har motiverat varför hen har gjort den bedömning hen har gjort. Hur ska jag kunna påverka behandling då? Att tydligt förklara på vilka grunder vårdpersonalen bildar sin uppfattning är avgörande för att jag som patient ska kunna ta in situationen och gå vidare. Ju mer oklarheter desto svårare att ta till sig situationen.

Oklarhet kring vilka behandlingsalternativ som finns

Generellt föreslås en behandling utan förklaring till varför just den behandlingen skulle vara lämplig och jag har endast en gång varit med om att bli föreslagen någon annan behandling än vad som finns på den aktuella mottagningen. I flera fall när det har visat sig att mottagningens behandlingar inte fungerar för mig är det ingen som tar ansvar för att gå igenom vilka andra behandlingar som kan finnas på annat håll utan det har jag fått leta efter själv. Val av behandling är inte ett val utan ofta möter jag en enorm uppgivenhet eller irritation när det visar sig att jag inte passar in i mottagningens mall. (Vid ett tillfälle försökte en mottagning leta rätt på behandling hos någon annan men det blev tydligt att de saknade rutin för hur man gör för det blev en riktig soppa, för att uttrycka det milt.) Hur ska jag kunna göra ett aktivt val av behandling om jag inte vet vilka behandlingsmöjligheter som finns och på vilken grund de kan anses vara lämpliga för just mig?

Ingen helhetsbild

Jag har flera sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar varandra vilket är anledningen till att många behandlingar inte fungerar för mig. Behandling för åkomma A förvärrar åkomma B eller är otillgänglig pga att det saknas anpassning till åkomma C. Eftersom ingen har ansvar för att se hur alla sjukdomar och funktionsnedsättningar samverkar så finns det heller ingen som kan göra en realistisk bedömning av vad som skulle fungera. Min möjlighet att vara delaktig i val av behandling handlar mest om att påpeka hur föreslagna behandlingar kommer att påverka hela min hälsosituation. Jag har försökt berätta vad jag tror skulle fungera men fått till svar att det inte finns och dessutom mötts av mycket irritation. Budskapet är tydligt: Ta tacksamt emot det som erbjuds annars är du en jobbig patient. Som situationen är nu är det jag som är expert på hur alla symtom, problem och tillstånd påverkar mig i vardagen. Vårdpersonal är expert på sin pusselbit men det är jag som är experten på mitt liv.

Min situation just nu är att jag sitter med en massa symtom, diagnoser och frågor. Symtomen och tillstånden påverkar varandra och jag vet att de tills tor del hänger ihop men jag har ingen klar bild av hur utan det är mest lösa fragment. Vid ett tillfälle träffade jag en läkare som för en gångs skull inte såg ut som ett frågetecken utan började lägga det där pusslet jag så febrilt försöker lägga själv. Tyvärr står nästan ingenting av det i journalanteckningarna och mina anteckningar är alldeles för bristfälliga och jag har dessutom problem med minnet. Så här sitter jag och försöker lägga det här pusslet igen. Min sjukskrivande läkare (som är den som försöker göra planering, samordning och se till hela situationen) försöker också lägga det här pusslet men blir inte riktigt klok hen heller. Jag säger det igen: Det går inte att aktivt välja behandling när det fortfarande råder så mycket oklarheter kring hur saker hänger ihop och varför min kropp beter sig som den gör.

Resten av livet?

För den som är kroniskt sjuk och/eller funktionsnedsatt är vårdkontakter och ohälsotillstånd inget tillfälligt som kommer att gå över. Efter fyra år av ett liv på paus orkar jag inte leva så mer. Jag vill leva ändå, trots alla begränsningar. Det innebär att vårdkontakter, behandling mm måste läggas upp på ett sätt som fungerar utan att ta hela mitt liv i anspråk. Jag vill vara förälder trots att jag är sjuk. Jag vill vara en person bortom patientrollen. Det påverkar val av behandling för behandlingar som fullständigt kommer att ta mitt liv ifrån mig under en längre period är inte intressanta längre (förutom om de skulle kunna uträtta mirakel och bota det som i dagsläget inte kan botas men det är ingenting jag räknas med). För några år sedan resonerade jag inte så här men nu försöker jag i största möjligaste mån lägga upp min vård så att jag inte ska bli sjukare av den och så att den ska gå ut så lite som möjligt över mitt föräldraskap. Det innebär att vissa tidpunkter för vårdbesök inte fungerar och det innebär att jag inte vill göra för många saker samtidigt. Jag försöker leva trots min ohälsa och det påverkar hur jag ser på val av behandling.

Patienten som genomförare

Som en röd tråd genom de punkter jag har tagit upp löper bristen på kommunikation mellan patient och vårdpersonal. Ibland får jag information men då ofta som en passiv mottagare. Mina frågor och min kunskap om mig själv tas i liten grad tillvara, även om det finns undantag. Jag tror att ett problem är att patienter fortfarande ses som passiva mottagare av vård och inte aktiva utförare vilket avspeglar sig i rutiner. Inför vårdbesök av olika slag vet jag sällan vad som förväntas av mig utan jag förväntas dyka upp och göra som jag blir tillsagd, utan någon som helst hänsyn till att jag behöver veta vilka krav som ställs på mig för att kunna göra vissa förberedelser (se mer om det här). Något som har slagit mig många gånger är att även om de jag möter i vården vill göra mig till en delaktig patient så saknas det kunskap om hur. Jag sitter inte på några färdiga svar för det är förmodligen ingenting som är lätt att fixa men jag skulle önska att diskussionen gick från “patienter ska vara delaktiga” till “hur gör vi patienter delaktiga?”.

Det finns fler saker som gör att jag som patient inte är delaktig i val av behandling som jag inte orkar ta upp här, kanske skriver jag om dem vid något annat tillfälle.

Ytterligare en röst om problemet med att vården inte arbetar med helhetsperspektiv på patienterna

Om någon nu tror att det bara är jag som är kritisk till vårdens tendens att inte se hela ohälsobilden hos patienter så finns det en artikel i Dagens medicin om det idag. Här kan du läsa om just precis det och ett förslag på analysmodell. Gunnar Akner fokuserar på äldrevården men tankegångarna är i allra högsta grad giltiga för alla multisjuka, oavsett ålder.

Kugghjulen snurrar igen

Igår gjorde jag ytterligare en sak som jag nästan hade givit upp hoppet om att kunna göra. Inte nog med att jag åt middag på resturang, när vi inte kände för att äta där vi hade tänkt hade jag ork och smärtmarginaler att spontant gå ett par kvarter till ett annat ställe! I vintras var jag slut efter att ha gått två minuter till bussen och gråtfärdig när jag väl kom fram till sjukhuset. Men igår hände det, jag orkade gå, sitta upp och prata litteratur över tapas. När jag kom hem grät jag, men inte av smärta, skräck eller överbelastning som tidigare utan av lycka. Lycka över vilken frihet det innebär att kunna röra mig i den stad jag anser är mitt hem.

För en liten stund sedan skedde nästa mirakel: Jag längtade efter ny musik. Jag har knappt kunnat lyssna på musik alls de senaste åren och därmed förlorat en källa till energi och motivation men nu börjar jag orka och igår kom alltså lusten att upptäcka ny musik för första gången på ungefär fem år.

Den paradoxala normaliteten

Så är jag igång igen. Ny utredning, nya människor att vända mig själv ut och in för. Komplicerad differentialdiagnostik, formulär, undersökningar och prata, berätta, berätta. Och det händer igen. Jag är där för att jag är avvikande men inte ens där är min avvikelse det förväntade. Ja, jag är multisjuk och det är komplicerat då. Min avvikelse lever sitt eget liv över sjukdoms- och organisationsgränser.

Att bli utredd är att bli granskad och bedömd. Varför äter jag helst vegetarisk mat? Varför svimmar jag lätt? Varför har jag haft förhållanden med personer av samma kön? Bevisbörda ligger på mig, på den som är avvikande. Det finns inte en enda aspekt, erfarenhet eller del av mig som inte kan patologiseras.

Det paradoxala är att samma sak kan övernormaliseras på en klinik men patologiseras på en annan. Jag är samma person men vad som är sjukt eller friskt, normalt eller avvikande varierar beroende på vad som undersöks. Hälsosam och i huvudsak vegetarisk kost ses som friskt och hälsosamt av en läkare medan någon annan journalför och tolkar det som “avvikande kosthållning”.

Det gäller att vara onormal på rätt sätt.