Tag: samordning

När den sammanhållna teambaserade vården fragmenterar

Jag kan inte sluta tänka på den filmade föreläsningen från Svenskt Smärtforum 2015 som jag skrev om tidigare. Det finns massor av saker jag skulle vilja reflektera över men som jag av integritetsskäl inte kan skriva om här så jag ska hålla mig till att belysa det som tas upp rörande att mottagningen jobbar i team och andra sociala aspekter.

Teamet

Först vill jag reflektera över det som läkaren säger om att de jobbar i team med sjukgymnast, psykolog, kurator, sjuksköterska, arbetsterapeut och läkare. Det låter säkert jättebra att patienter får en omfattande problematik belyst från olika håll. Det finns dock ett problem som läkaren inte tar upp: Det blir många människor att förhålla sig till. Bara teamet kan bli sex personer som alla kräver att patienten ska öppna sig, beskriva sin vardag, sina symtom, sin bakgrund osv. Alla vill bilda sig en egen uppfattning, vilket jag förstår, men det medför att jag som patient kan uppleva att jag behöver öppna mig för fler människor än jag kan hantera. Dessutom är det inte bara teamet som ska hanteras.

För även om det här vårdprogrammet bedrivs under en begränsad tid på ett par månader så är det inte så att det går att sätta allt annat på paus. Förutom personalen i teamet så kan patienten hamna i en situation där hen också ska bolla husläkare, ortopedtekniker, handläggare på Försäkringskassan och alla andra vårdkontakter. För det är husläkaren som sjukskriver och tar blodprov, det gör inte Smärtrehab. Tänk nu också hur det är för alla patienter som har fler tillstånd än EDS/HMS, vilket är relativt vanligt (i föreläsningens slut så nämns t ex överrepresentationen av ADHD). Många psykiatriska mottagningar som tar emot vuxna med ADHD är också väldigt förtjusta i team och grupprogram, här kan du t ex läsa om det som kallas Stepped Care. Då är det ytterligare en psykolog, en läkare och kanske en arbetsterapeut med i bilden. Lägg till sen att en del patienter behöver träffa hjärt- och lungspecialister pga problem med autonoma nervsystemet, neurologer för att en extrem ljuskänslighet medför små epileptiska anfall osv. Det blir fruktansvärt många människor i vården som alla kräver sitt.

Eftersom det inte finns någon instans i vården som planerar och samordnar olika vårdinsatser så kan allt hända på en gång, som patient är det svårt att göra vettiga tidsplaner. Även om en behandling på Smärtrehab medför att större utredningar och behandlingar av andra tillstånd senareläggs så blir det många människor patienten hinner träffa på ett år.

När det förekommer samsjuklighet (vilket alltså är relativt vanligt vid HMS/EDS) så blir symtombilden komplex och eftersom de här tillstånden ofta kommer med mental trötthet så ställs det väldigt höga krav på patienterna att muntligt orka berätta allting så många gånger. Att behöva berätta för många människor kan upplevas som fragmenterande snarare än ge helhetsbild.

Gruppen

Den andra aspekten jag vill ta upp är gruppbehandling. Mycket av den vård som Smärtrehab på Danderyd bedriver (som är det läkaren pratar om under föreläsningen) sker i grupp, precis som psykoedukation vid NPF. Då är det inte bara en himla massa människor i vården utan även en grupp patienter att öppna sig för och förhålla sig till. När läkaren säger att bassängträning är bra inte bara för att vattenträningen är bra för kroppen utan också för att då börjar patienterna att prata med varandra så undrar jag varför den ökade sociala kontakten automatiskt ses som en fördel. Det är säkert fördelaktigt för en del patienter men det är problematiskt att läkaren inte nämner att för vissa är det katastrof. Inte nog med att patienterna ska hantera för många människor i form av vårdpersonal, att dessutom få gruppbaserade insatser kan innebära fler sociala kontakter än vad som är hanterbart. Sorlet i en bassäng, alla ljud, lysrören som reflekteras i vatten mm gör att intrycksintensiteten ökar. För vissa funkar det men jag skulle önska att medvetenheten om att det kan skada fanns.

Det är bra för vissa – varför klagar jag?

Om det är bra för vissa, varför kan jag inte bara låta det vara så? För att mina erfarenheter är att när jag inte passar in i den mall som läkaren målar upp så blir jag betraktad som ett ufo. Jag har skrivit om det förut, om hur det är att vara orelaterbar. När vårdpersonal inte kan teoretiskt begripa att någon kan funka som jag. När bevisbördan läggs på mig och jag måste ta i med näbbar och klor för att försvara mina gränser. När det blir mitt ansvar att lära upp vårdpersonal i hur det är att vara intryckskänslig, hur ansträngande muntliga samtal är och vilka anpassningar som krävs för att vård ska bli tillgänglig.

Det är inget fel på teambaserade gruppbehandlingar på den här aktivitetsnivån. Felet är när det är den enda bild som ges. När det ingenstans under föreläsningen visas någon medvetenhet om att för patienter med fler tillstånd kan teamet bli en oerhörd belastning, både mentalt och emotionellt. När det ingenstans nämns att det inte alltid blir så sammanhållet som det är tänkt utan snarare fragmenterar. När det ingenstans nämns att många patienter som kommer dit har snurrat runt länge i vården och för länge sedan överskridit gränsen för antalet vårdkontakter som mäktas med.

Jag önskar att läkaren och hela Smärtrehab var tydligare med att det bara är för en viss grupp som det beskrivna upplägget funkar. För som Livets bilder skriver: “De ord du utelämnar säger lika mycket som orden du faktiskt säger. Eller kanske till och med mer ibland.”

Advertisements

Varför för jag inte bara egna anteckningar vid vårdmöten?

Nyligen delade jag Snöflingans inlägg om bristande samordning i vården på twitter. Några av kommentarerna jag fick gjorde mig matt av olika anledningar men eftersom det är kommentarer som jag möter ofta så ska jag göra ett försök till att beskriva problemet. Så vad innebär den bristande samordningen i praktiken?

Kommentarerna jag fick löd

“Går det inte när du träffar vårdpersonal att du tar anteckingar från befintlig dokumentation när du är på plats?”

“Tror du att ‘Min Vårdplan’ hade hjälpt? Här en uppsats om det: http://www.uppsatser.se/uppsats/fcbb38a4f0/”

“Föra egna anteckningar och ha med dem. Såg du uppsatsen om ‘min vårdplan’. Har du inte digital journal du kan se?”

Nu ska jag ge åtta anledningar till varför det inte bara är att föra egna anteckningar vid vårdbesök. Se det här som en beskrivning av hur bristen på samordning kan manifesteras ur ett patientperspektiv.

  1. Först och främst: Jag för egna anteckningar, så gott det går. Allt berättas dock inte för mig. Jag har vid flera tillfällen i  efterhand fått reda på diagnoser och tillstånd som konstaterades under vårdmöten. När jag har begärt ut journalanteckningar så har det framkommit fakta som jag hade behövt veta tidigare. Det är alltså ingen självklarhet att berätta för patienten vilken diagnos som ställs.
  2. Jag har en del funktionsnedsättningar som gör att mina anteckningar från början av ett möte blir okej men det som sägs mot slutet är svårt att få ner. Jag har svårt att skriva för hand pga överrörliga fingerleder och armbågsleden tar mycket stryk när jag skriver på surfplattan. Det största problemet är dock att jag egentligen inte kan sitta eller stå mer än 20 minuter i taget pga ortostatiska problem. Tyvärr får jag sällan ligga ner under vårdbesöken så mot slutet är mitt blodtryck lågt, min puls skyhög och jag har yrsel och hjärndimma. Min koncentrationsförmåga är alltså inget att hurra för och ljud flyter ihop så det är en kamp i sig att förstå vad som sägs. Ibland spelar jag in mötena men dels är det krävande att lyssna på det i efterhand (jag har svårt att bearbeta ljud och det tar mycket tid) och alla vill inte bli inspelade. Att spela in någon som inte vill är inte ett bra sätt att skapa en samarbetande relation.
  3. Vårdpersonalen bedömer vilken information som är viktig utifrån sin (o)kunskap. Jag är multissjuk och har en sjukdomsbild med hög komplexitet och har många olika vårdkontakter inom helt olika delar av vården. Det har hänt vid flera tillfällen att jag har diskuterat något med en person i vården, något som är av stor vikt för min kontakt med en annan del av vården. När jag begär ut journalanteckningarna från mötet finns det vi diskuterade sedan inte med i anteckningarna och om jag inte har lyckats göra bra anteckningar så är den informationen förlorad.
  4. Även om jag får med mig bra anteckningar så är det inte säkert att vårdpersonal litar på det jag säger. Tvärtom händer det ofta att om jag inte kan styrka påståenden med journalanteckningar så struntas det i vad jag säger. Jag har en del ovanliga tillstånd som många i vården inte känner till och misstron är därför hög. Då hjälper det inte ens nödvändigvis att ha journalanteckningar som styrker påståendena.
  5. Det finns en kultur där varje del av vården bara ansvarar för sig. Jag äter t ex centralstimulerande mot ADHD. Eftersom jag har ett magmunsbråck och lite annat magtrassel pga att min bindväv är annorlunda så får jag lätt problem med magsyraattacker av ADHD-medicinen. Psykiatern som skriver ut ADHD-medicinen får dock inte skriva ut medicin för magen utan det ska vårdcentralen göra. Psykiatrin och vårdcentralen delar journalsystem men det blir ändå mitt jobb att ringa ett antal samtal för att få tag i min husläkare och be henom skriva ut magmedicinen. Informationen finns i journalen men ändå har min husläkare inte ens sett psykiaterns anteckning när jag efter fem telefonsamtal och flera veckors väntande äntligen får tag i henom. Vid många tillfällen när en del av specialistvården anser att det är VC:s roll att skriva remisser, ta blodprover eller skriva ut något preparat så anser VC inte det och de kontaktar varken mig eller personen i vården som har hänvisat till dem utan det blir jag som efter många veckors tystnad får ringa och jaga och reda ut varför min begäran försvann ut i tomma intet.
  6. Jag har inte läst uppsatsen om handlar om erfarenheten av att ha en individuell vårdplan men jag har haft en individuell vårdplan vid flera tillfällen. Problemet är att de vårdplanerna rör aldrig hela mitt hälsotillstånd utan då plockas en del ut och en mottagning ansvarar för den. Eftersom mina tillstånd påverkar varandra så hjälper inte det särskilt mycket. Om jag har fem individuella vårdplaner så är det för mycket att hantera för mig och de vårdplanerna motarbetar ibland varandra.
  7. Jag begär ut journalanteckningar ibland men pga mina sjukdomar/funktionsnedsättningar så har jag svårt att hantera papper och jag kan inte scanna in dem själv eftersom jag många dagar inte kan lyfta ner scannern från hyllan. Jag får vänta till en bra dag eller be min partner vilket känns mindre roligt. (Vi bor trångt och kan inte ha scannern framme.) Dessutom kan journalanteckningar dröja, det är sällan det mest prioriterade i vården. Det kostar oerhört mycket av min väldigt begränsade aktivitetsförmåga att hantera journalanteckningar på papper. Det kommer bli bättre den dag mitt landsting ger oss patienter tillgång till våra journaler online. Samtidigt så vet jag från de journalanteckningar jag har att det inte kommer att lösa mer än en liten del då det bara är en del av problemet.
  8. Jag har över lag väldigt svårt för administration och kraftigt sänkt aktivitetsförmåga. Att skriva texter här på bloggen är förhållandevis lätt (jag lägger sällan mer än 30-60 minuter på en text pga att jag nyttjar när hyperfokuseringen slår till) men administrativt arbete är övermäktigt. Jag har bra stödstrukturer men det är ändå så att mycket av den tid jag skulle behöva lägga på egenvård går åt till att samordna min vård vilket gör mig sjukare. Jag har svårt att processa ljud och ett telefonsamtal tar mycket av dagens ork men ofta är telefon den kontaktväg som finns. Det gör att något så banalt som att få en kallelse, hålla reda på kallelsen och boka om tiden och pussla in den utan att rubba aktivitetsbalansen för mycket tar en hel dags ork i anspråk. Lägg till att kallelser ofta saknar den information jag behöver inför ett vårdbesök så jag behöver jaga och tjata för att få reda på vad som förväntas av mig under vårdbesöket och vad syftet med besöket är.

För att sammanfatta så är ett av de största problemen att varje del av vården bara ser sin egen del. Jag kan få rakt motstridiga råd, mediciner och behandlingar som motverkar varandra och framför allt får jag aldrig svar på hur mina olika tillstånd och symtom hänger ihop. Jag måste samordna min egen vård men famlar i blindo.

Kommentarerna jag fick gjorde mig både matt och ledsen. Jag tror inte på något sätt att det var meningen, jag tror snarare att de kom ur en genuin vilja att hjälpa. Min reaktion på kommentarer som de här (jag får höra dem ofta) är att jag undrar vilken bild människor har av vården och av patienter. Om det vore så enkelt som att bara ta anteckningar under möten, tror ni inte att jag hade gjort det? Genom att föreslå lösningar som i mina ögon ter sig så oinsatta så blir min upplevelse att problemet förminskas, trots att jag vet att det ytterst sällan är avsikten.

Jag har skrivit om det här många gånger tidigare och det är frustrerande att många fortfarande inte ser kärnan i problemet: att patienter inte ses som jämlika samarbetspartners och att olika vårdenheter inte samarbetar med varandra.

Min önskan är att få en vårdplan som täcker ADHD-medicinering, sjukgymnastik, ortopedtekniker, arbetsterapeut mm. Där jag tillsammans med en neurolog, psykiater och en kardiolog kan diskutera och försöka få klarhet i varför mitt autonoma nervsystem reagerar som det gör på en viss medicin. Där jag kan träffa en eller flera arbetsterapeuter som tillsammans kan se till hela min vardag och inte en för smärtan och en för den bristande mentala orken. Jag vill slippa behöva försvara för en läkare vad någon annan i vården har ordinerat. Jag vill slippa få frågan från en oinsatt ortoped om varför jag inte gymmar mer när jag kämpar för att kunna duscha. Jag vill själv kunna boka om alla mina vårdbesök online, utan telefonsamtal. Jag vill att någon sätter sig in i komplexiteten och lägger pussel och gör tidsplaner så att inte två tunga utredningar läggs samtidigt. För att vara extra krävande så vill jag också ha ett gemensamt verktyg så att jag via datorn kan se vad som händer. Jag blir så pass försämrad av fysiska möten att jag behöver kunna ha chatt- mail och videosamtal för att inte bli sjukare av vården.

Jag önskar mig en vård där jag slutar vara ett objekt som plockas isär i delar och sedan får ansvaret för att limma ihop.

Uppdatering: Ett bra exempel på den fragmentisering som sker finns att läsa i Maria Hägglunds blogg (på engelska).

Jag är en förälder som orsakar mitt barns lärare stress

Jag följer en hel del lärare på twitter och har några som facebookvänner. Ett par gånger i veckan ser jag påståenden från dessa lärare om hur mycket stress föräldrar orsakar lärare. Föräldrar som ringer i tid och tid, skickar mail, sms och tjatar om barnens betyg och hur barnen egentligen har det i skolan. Det är möjligt att just de här personerna inte är representativa för lärarkåren men tyvärr tror jag att de är det.

Tyvärr har jag också all anledning att tro att den här bilden stämmer. Att många lärare verkligen har en helt orimlig börda kommunikation med föräldrar som orsakar ohälsa. Det är inte okej på något sätt och behöver ändras.

Jag har också ett barn som går på förskola. Jag har daglig kontakt med barnets pedagoger via en elektronisk dagbok. Utöver det mailar vi en del, jag skickar t ex en planering för de kommande två veckorna varje torsdag så att pedagogerna ska veta om mitt barn ska vara borta eller om det händer någonting annat som de behöver ta hänsyn till. Ofta känner jag mig som en av de där föräldrarna som orsakar lärare stress. För jag är på dem som en igel. Inte alls om betyg (det har vi tack och lov inte i förskolan) utan om vad som ska hända, hur stödet till mitt barn ser ut, hur barnet mår och hur går det egentligen med det tillgänglighetsfrämjande arbetet?

Det är inte för att jag saknar fritidsintressen som jag gör så, utan för att jag har ett barn med minst en funktionsnedsättning. Barnet är beviljat verksamhetsstöd och har alltså en egen pedagog som fungerar som resurs under all sin tid på förskolan. De två pedagoger som delar på att vara resurs är mycket engagerade och jobbar hårt för att mitt barn ska ha det så bra som möjligt och till skillnad från många andra förskolor så görs det en hel del anpassningar. Så varför är jag inte nöjd? Varför mailar jag i tid och otid och skickar sms  ibland på morgonen? Därför att det krävs att någon samordnar och projektleder tillvaron runt barnet för att hen inte ska bli svårt stresspåverkad. Förskolor och skolor är i grunden inte utformade för den typ av täta kommunikation som behövs runt barn med funktionsnedsättningar och det visar sig väldigt tydligt när det kommer ett funktionsnedsatt barn.

När det av olika skäl behövs mycket förutsägbarhet räcker det inte med att få ett månadsbrev med vad som har hänt i efterhand. Det behövs veckoplaneringar där alla avvikelser från det vanliga schemat finns klargjorda. För barn och ungdomar som behöver anpassning efter dagsform för att orken av olika skäl inte är på den nivå den förväntas vara i förskola och skola så krävs det sms på morgonen för att den anpassningen ska kunna ske. För elever som har ett helt annat sätt att tänka och uppfatta världen än vad barn förväntas ha så är varje dag ofta enormt ansträngande så orken tryter tyvärr ganska ofta.

Det är inte så att jag vill vara projektledaren som samordnar alla olika instanser runt barnet. Det är heller inte så att jag vill vara arbetsledare för förskolans arbete med att göra verksamheten mer och mer tillgänglig. Är någon annan beredd att ta på sig det ansvaret så lämnar jag gladeligen över det.

Ovanpå en väldigt krävande livssituation med egna sjukdomar och funktionsnedsättningar, med allt merarbete det innebär att samordna och projektleda omgivningen så bär jag också bördan av att ha dåligt samvete för att jag utsätter mitt barns pedagoger för stress, bara genom att kämpa för mitt barns rätt att gå till en tillgänglig förskola utan att själv bli svårt stresspåverkad. Jag önskar att jag slapp det där dåliga samvetet. Jag önskar att förskolechefer och rektorer på allvar tog på sig ansvaret för att leda arbetet med att göra skolor och förskolor mer tillgängliga och att upprätta fungerande kommunikationsstrukturer mellan skolan och hemmet. Då kanske elever, föräldrar och lärare kan slippa stressa varandra?

 

Vårdcentralen kommunicerar?

För några dagar sedan skrev jag om varför min vårdcentral är otillgänglig för mig. Jag tog bl a upp brister i kommunikationen och igår fick jag ett brev som spär på den bilden. Brevet innehöll en kallelse. Inte till VC eller någon av de mottagningar jag väntar på kallelse till utan till en mottagning jag inte ens visste att jag var remitterad till. En mottagning som ligger enormt knöligt till så jag kommer ha svårt att ta mig dit.

Det verkar som att min husläkare har remitterat mig dit i stället för till den mottagning hen sa att hen hade skickat remissen till senast vi sågs. För att göra det hela ännu roligare så är kallelsen så diffust formulerad att det inte framgår om jag ska träffa en ortoped som i sin tur ska bedöma vilka ortopedtekniska hjälpmedel jag ska få remiss för under de kommande åren eller om det på något magiskt vis redan är gjort och kallelsen är för att prova ut hjälpmedel. Eller för den delen om det är både och vid ett och samma tillfälle. Det hela är märkligt eftersom den information jag har fått (som husläkaren alltså bekräftade i september) är att endast ortopeder får skriva remiss till ortopedtekniker. Vidare går jag till ortopedtekniker för flera olika problemområden i kroppen och det som sas när jag träffade husläkaren var att en ortoped behöver göra en ny bedömning för att se om det är fler områden som behöver stöttning. Det var ju också det där med kontinuitet som vi pratade om, jag och husläkaren. Jag fick byta ortopedteknisk mottagning i våras eftersom den gamla hamnade i avtalsstrul, spred desinformation och därför gjorde så att jag fick göra om arbete som redan hade gjorts. Jag har verkligen inte marginaler i mitt liv att byta till en tredje mottagning som dessutom ligger så åt helvete till att att det kommer att slita sönder mig att först transportera mig själv dit och sedan genomföra utprovning.

Jag väntar nu på att bli uppringd av min husläkare och har jag tur har hen fått hela det meddelande jag lämnade via Mina vårdkontakter. Eftersom jag har lättare för att uttrycka mig i skrift än i tal så hoppas jag det för jag kommer inte kunna förklara och få fram mina frågor enbart via telefon. Om det däremot är som oftast med den här vårdcentralen så har hen inte fått hela meddelandet utan endast ett meddelande om att hen ska ringa mig. Eller så kommer det också bort och jag får ringa fyra till fem gånger till innan hen slutligen ringer upp.

Jag bara undrar om det anses vara rimligt att inte självmant ta kontakt med patienten om man måste byta mottagning att remittera till? Eller är det patienterna som ska ringa och tjata för att få veta hur det går? Ibland får jag höra att det är vårdcentralernas roll att samordna och planera vården för kroniskt multisjuka patienter. Min vårdcentral verkar inte ha fått det meddelandet så det vore fint om någon landstingspolitiker eller någon annan som känner sig ansvarig kunde tala om det för dem.