Tag: samarbete

Vad personer med ME bör veta om autister

Innehållsvarning: TBA, IBT, ABA, misshandel

 

Den senaste tiden har jag blivit medveten om att forskare som har gjort intressanta studier om ME (myalgisk encefalomyelit/encefalopati) även har börjat intressera sig för autism. Jag har själv en fot i det autistiska världen och en i ME-världen och har försökt sammanfatta några tankar kring det.

Autister och ME-sjuka är två grupper som har en hel del gemensamt och som skulle kunna ha nytta av att hjälpa varandra. En del symtom är gemensamma, till exempel ljud- och ljuskänslighet, påverkan på hur vi kommunicerar och kravet på att medvetet planera vad vi lägger ork på. Med tanke på de gemensamma symtomen så skulle autister och ME-sjuka kunna gå ihop och ställa krav för att förbättra tillgängligheten i samhället, till exempel i vården. Om det ska vara möjligt så krävs det förstås att båda grupperna visar varandra respekt. Här kommer därför tre punkter om autistiska personer som jag tror att personer med ME kan ha nytta av att känna till.

1) Först och främst: Ord är viktiga. Vilka ord vi väljer spelar roll. Många autister föredrar begreppet “autistisk person” framför “person med autism”, men inte alla. Anledningen är att autismen är en del av personligheten och ingenting som går att hänga av sig som en ryggsäck. Jämför med beskrivningen “en kort person” i stället för “en person med korthet”. Det finns dock en historisk bakgrund till det här som handlar om avhumanisering och att vissa forskare tidigare beskrev autister som “inte riktiga människor”. Det historiska arvet är komplext men det viktiga är att alltid lyssna på vad en autistisk person väljer att kalla sig, inte vad anhöriga, forskare eller specialpedagoger anser är korrekt. Själv tillhör jag de som föredrar “autistisk person” men för att gardera sig kan man medvetet alternera mellan båda uttrycken i en text. Om du däremot bara använder “person med autism” så signalerar du till stora delar av det autistiska communityt att du tar avstånd. Många ME-sjuka känner säkert igen sig i att det är provocerande när någon kallar oss “kroniskt trötta”, då det upplevs som väldigt missvisande. På samma sätt är det för många autister att bli kallade för ett uttryck som inte stämmer överens med den egna upplevelsen.

Två streckgubbar. Den ena håller i en väska so är regnbågsfärgad, över den figuren står det "person with autism". Den andra streckgubben har ingen väska utan huvudet är färgat som en regnbåge. Över den figuren står det "autistic person".
Bild som illustrerar skillnaden mellan “person med autism” och “autistisk person”. Klicka på bilden för att komma till källan.
2) Den andra punkten är att aldrig någonsin anta att autister vill bli botade. Visst finns det de som vill bli av med sin autism men många vill inte bli botade då vi ser autismen som en del av vår personlighet. Att bota autismen skulle vara som att förgöra oss själva. Vissa vill bli av med de delar som är besvärliga (till exempel sömn- och magproblem som är vanliga), andra vill inte bli av med någonting. För att inte uttrycka sig kränkande är det viktigt att uttrycka sig på ett sätt så att det framgår att man inte tar för givet att autister vill bli botade eller att bot per automatik skulle vara någonting bra. Autism är ingen sjukdom, utan en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som verkar bottna i hur vi tar in och bearbetar information. Att många autister upplever sekundär psykisk ohälsa handlar ofta om ett otillgängligt samhälle.

Ämnet bot av autism är väldigt laddat för många autister. Anledningen är att generellt så har bot av autism handlat om olika former av beteendeterapi där målet är att få autisten att bete sig så icke-autistisk som möjligt, “indistinguishable from non-autistic peers” . Beteendeterapin (brukar kallas ABA, TBA, IBT) har historiskt varit mycket inhuman och ibland handlat om ren tortyr. Det pågår fortfarande (om än i mildare former och i dag kallas även vissa insatser för TBA fast det inte är samma sorts behandling, se exempel från habilitering i Sverige här) och förespråkarna hävdar ofta att det är evidensbaserat. Tittar man närmare på forskningen så är evidensen inte alls så stark som förespråkarna påstår. (Med andra ord, stora likheter med GET och KBT för ME.) En del av kritiken mot de här formerna av beteendeterapi är att målet är “normalt beteende”, i stället för att personen ska må bra. I Sverige saknas det statistik men i bl a USA så har det gjorts enkätundersökningar (som jag inte hittar just nu) som visar att en hel del av de vuxna autister som fick den här typen av beteendeterapi som barn mår väldigt dåligt av det i vuxen ålder, vissa har utvecklat posttraumatiskt stressyndrom av det.

Andra metoder som används för att försöka bota autism är också väldigt hemska och jag varnar känsliga läsare för resten av det här stycket. Det handlar om föräldrar som ger sina barn blekmedel antingen att dricka eller som lavemang, i tron att det ska döda parasiter i tarmen som de tror orsakar autism. Det finns minst en hemsida där föräldrar till autistiska barn postar bilder på barnets avföring och pekar på att det har kommit ut parasiter. Det är dock inte parasiter utan delar av tarmslemhinnan som har kommit ut.

“Bot mot autism” är alltså förknippat med avhumanisering och regelrätt misshandel av autister, därför är det en mycket känslig fråga.

3) Som tredje punkt vill jag ta upp autismforskning. Det har genom åren producerats enormt mycket dålig forskning om autism, precis som om ME. Det handlar om forskning som inte har gjort livet bättre för autister utan snarare fokuserat på att vara kärriärbyggande för forskare (åter igen, många likheter med ME). Till exempel lanserade en forskare vid namn Simon Baron-Cohen teorin om att autism beror på en extremt manlig hjärna. Den teorin ifrågasätts av såväl autister själva som en hel del forskare men den har gjort stor skada då den medförde att många autistiska flickor och kvinnor aldrig blev diagnostiserade och i stället har utvecklat psykisk ohälsa som följd av att möta en väldigt otillgänglig omvärld utan stöd och förståelse. Många autister är därför med rätta misstänksamma mot forskare som inte har någon förankring i autisters levda verklighet.

Avslutningsvis så tror jag att personer med ME har allt att vinna på att visa autister respekt och tänka på ordval och utgångspunkter. Då kan vi hjälpas åt med att till exempel ställa krav på vården för att öka tillgängligheten. Många med ME har svårt att kommunicera på vissa sätt och det är ett problem att det är svårt att kontakta vården på annat sätt en via telefon. Det är ett problem även för många autister och vi skulle kunna göra gemensam sak av att kräva att vården utvecklar flera former för kommunikation. På samma sätt har ME-sjuka och autister gemensamma intressen i att få vården att skapa väntrum med dämpad belysning och utan en radio som står på. Det viktiga är att föra dialog MED autister i stället för att prata om autister. Nyckeln till ett konstruktivt samarbete mellan autister och ME-sjuka är att hela tiden tänka på att autister är experter på hur det är att vara autist.

 


För vidare läsning:

Identity-First Language av Autostic Hoya. En text (på engelska) som förklarar varför många autister föredrar att kallas “autistisk person” i stället för “person med autism”.
Om du är osäker, säg autistisk av Anarkoautism. Inlägg som förklarar varför det är bäst att säga “autistisk person”.
Att tala om att Bota Autism är att uppmana till våld mot autister av Anarkoautism.Beskriver varför bot av autism är laddat.
Autism är ingen tragedi. Autismforskningen är det däremot av Trollhare. Ett inlägg som beskriver hur mycket autismforskning har utformats på ett sätt som inte hjälper autister.
Stödfrågor till arbetsterapeuter som arbetar med personcentrering och delaktighet av Autistiska Manifestet. Skrivet ur autistiskt perspektiv men väldigt applicerbart för att göra vården för ME-sjuka mer tillgänglig.

Patienters kompetens behövs i forskningen

Jag har tidigare skrivit om vikten av att vårdpersonal samarbetar med patienter och ser oss som kompetenta utförare i vården (bland annat här), i motsats till avhumaniserade vårdobjekt. Det är ett ämne som verkligen engagerar mig och det senaste året har jag även funderat en del på vikten av att patienter inte bara släpps in i utformningen av vår vård, utan att vi behöver behandlas som kompetenta aktörer även i forskningen. I det här inlägget diskuterar jag vad det kan innebära.

Först och främst: Använd patienters kunskap redan i utformningen av studier. Vad anser patienter är mest angeläget att ta reda på? Vad behövs för att kunna rekrytera deltagare? Det förekommer till exempel att forskare vill studera om just deras behandlingsmetod kan hjälpa personer med sjukdomen ME. På grund av att de är för dåligt insatta i hur ME-sjukas vardag ser ut så utformas studien med alldeles för höga krav på deltagarna, krav som de svårast sjuka inte kan möta. Det handlar bland annat om att deltagarna måste ta sig till en mottagning många gånger, vilket de svårast sjuka inte kan. Konsekvensen blir att de deltagare som rekryteras till studien endast är måttligt till medelsvårt drabbade, trots att studien utger sig för att studera hela patientgruppen (se PACE-studien för exempel). Patienter har ofta mycket kunskap om de praktiska konsekvenserna av våra sjukdomar/funktionsnedsättningar och det är nödvändigt att ta hänsyn till för att designa en praktiskt genomförbar studie med ett pålitligt resultat.

På samma sätt är patienters kunskap om hur det är att leva med våra sjukdomar/funktionsnedsättningar ofta nödvändig för att bedöma risker för studiedeltagare. Som patienter lever vi med konsekvenserna av våra sjukdomar och funktionsnedsättningar hela tiden och många gånger har vi därför bättre koll på vad olika aktiviteter leder till. Använd den kunskapen i riskbedömningen och var transparent och ärlig med de risker som identifieras. Genom att ge potentiella deltagare tydlig information om riskerna så ger du oss möjligheten att göra ett informerat val, vilket är en del i att se oss som kompetenta samarbetspartners. Så fort forskare undanhåller information som är nödvändig för att göra ett informerat val så agerar de respektlöst mot patienter. Vi är inte objekt som finns till för att smeka forskares karriärer medhårs, vi är människor med samma människovärde som alla andra.

Att involvera patienter som kompetenta samarbetspartners i forskningen handlar med andra ord om forskningsetik. Forskare behöver vara ärliga mot patienter vid rekrytering av deltagare till studier. Vad är det som faktiskt ska undersökas och hur kommer det att gå till? Kommer anonymiserad data att finnas tillgänglig för att kunna analyseras av utomstående forskare? Vilka hypoteser och vilken förförståelse har de som ansvarar för och utför studien? Finns det ekonomiska intressen som gör att det skulle vara fördelaktigt för någon av de inblandade forskarna om det blev ett visst utfall? Har det som ska studeras undersökts tidigare och i vilken omfattning? Den sista frågan är viktig av respekt för patienternas tid och ork. Om något har undersökts många gånger i studier av hög kvalitet och resultat pekar åt ett tydligt håll så kanske det inte är så meningsfullt att undersöka det en gång till. Patienter har rätt att veta det innan vi lägger vår tid och ork på att delta i en studie.

Av samma anledning är det viktigt att vara ärlig med vilken finansiering som finns. Som patient kan det vara väldigt påfrestande att delta i studier men många gör det ändå, för att vi så desperat vill att kunskapsläget ska förbättras så att vi kan få bra vård. Finns det endast finansiering för en liten del av studien så att vår ansträngning riskerar att inte leda framåt så vill vi ha chansen att säga nej. Visa oss den respekten.

För att sammanfatta: Genom att involvera patienter i forskning kan både den etiska och metodologiska kvaliteten höjas avsevärt. 

 

Försäkringskassan ställer patienter och läkare mot varandra

Media har de senaste veckorna uppmärksammat problemen med Försäkringskassans handläggning av sjukförsäkringen. Det är verkligen på tiden. Den nuvarande situationen där sjuka och funktionsnedsatta människor nekas ersättning i ett opportunistiskt försök att sänka sjuktalen är vedervärdig.

En aspekt som jag slogs av under ett av mina egna läkarbesök de senaste veckorna är den negativa effekt Försäkringskassans ökade administrativa krav har på vårdbesöken. Dels uppstod en situation där den största delen av läkarbesöket las på intygsskrivning, och den vård som jag behövde blev en bisak som inte hanns med. Dels uppstod ett motsatsförhållande mellan mig som patient och läkaren.

För som patient blir jag upprörd om en läkare inte skriver tillräckligt bra intyg. Min försörjning riskeras och det kan bli mycket administrativt merarbete som jag inte har kapacitet för, eftersom jag är sjuk och funktionsnedsatt. Samtidigt måste läkare agera som om de misstror sina patienter när de till exempel förväntas ta tid på hur lång tid det tar att fylla i en skattning (för att Försäkringskassan kräver det som “objektivt fynd”) i stället för att fokusera på innehållet i skattningen. Det blir viktigare hur snabbt patienten fyller i ett formulär än om svaret indikerar att personen inte klarar sin basala vardag med mat, hygien och sömn.*

 

strandha%cc%88ll_julrim
Tweet från Annika Strandhäll som lyder “10/24 Jämlikhet har högsta prioritet, lika möjligheter som ni vet.Motverka klasskillnader vår favoritgrej, till växande klyftor säger vi nej”

Annika Strandhäll julrimmar på twitter om att jämlikhet är högsta prioritet men det är inte den effekt hennes politik får. Sjuka och funktionsnedsatta människor blir utan ekonomisk ersättning och riskerar dessutom att få sämre vård, om vårdmötenas fokus blir att skriva intyg till Försäkringskassan. Fokus på vårdbesöken blir inte att hjälpa patienten med sjukdomar och funktionsnedsättningar, utan i stället att paketera patienten i Försäkringskassans godtyckliga och rättsosäkra mall. Jag kan för mitt liv inte förstå hur bra vård ska kunna skapas i en situation där varken läkare eller patienter ges förutsättningar att samarbeta.

 


*Exemplet är helt på riktigt, min läkare hade fått den uppmaningen av Försäkringskassan. En skattning jag hade fyllt i blev ovidkommande eftersom jag fyllt i den hemma, för att jag inte klarar att göra det efter att ha behövt sitta upp i bilen i 10 minuter till mottagningen.

Frustrerande kommentarer del 1: Alla barn är trötta efter en dag i skolan

Jag funderar på att göra en bingobricka över allt barn med funktionsnedsättningar och deras föräldrar får höra av skolpersonal och omgivningen. Jag orkar dock inte göra det så jag tänker publicera kommentarerna med en förklaring till varför de är förfärliga, en kommentar per inlägg. För det är helt enkelt några sårande, provocerande, frustrerande och allmänt energisugande kommentarer som vi tydligen måste acceptera. För nåde den som fräser ifrån och förstör “samarbetet”.

“Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan. Det är normalt”. Sägs gärna när ett barn inte mår bra på förskolan/i skolan och föräldrar och barnet självt påtalar att det behövs mer anpassning för att förskolan/skolan ska bli tillgänglig. Det finns så många problem med den här kommentaren att jag inte orkar redogöra för alltihop men vi tar de två mest uppenbara.

För det första, när ett barn med funktionsnedsättningar tvingas till en otillgänglig skola/förskola är den trötthet och annan ohälsa som följer inte på något sätt som vanlig trötthet. Konsekvenserna kan bli livslånga och förödande med utmattningar, depression, posttraumatiskt stressyndrom som några exempel. Har du som säger det här prövat på att vara gravt sensoriskt överbelastad dag efter dag? Eller har du testat hur det är att vara barn och leva med konstant smärta i kroppen som gör det svårt att koncentrera sig och ändå tvingas sitta i ett stökigt klassrum utan specialanpassad stol? Har du prövat hur det är att inte förstå hur dagen hänger ihop, att leva i ett konstant kaos men ändå anklagas för att vara omotiverad? (Ett lästips om du inte tror mig, googla begreppet “autistic burnout”.)

För det andra, vilken relevans har det om trötthet är normalt? Låt säga att det ansågs normalt att alla barn kom hem efter en dag på förskolan i skolan och var så utom sig av övertrötthet att de inte kunde äta, inte prata, kanske började slåss, inte ville leva längre och förklarade att de hatade sig själv och omvärlden. Skulle det vara okej bara för att det var normalt? Det är förstås en värderingsfråga men om du som fäller den här kommentaren anser att det är acceptabelt bara för att det är normalt så har vi väldigt olika värderingar och jag är helt ointresserad av att få dina värderingar utsmetade på mig och mitt barn.

Ibland kommer nog normalitet in i begreppet av ren slentrian, utan någon genomtänkt baktanke men ibland ligger det verkligen något riktigt sunkigt i det. Det finns nämligen en lång tradition av att barn med t ex NPF ska göras normala. Målet med ABA (TBA på svenska, dvs tillämpad beteendeanalys) som behandlingsmetod var länge att göra autister “indistinguishable from peers”, alltså att de inte skulle märkas på dem att de var autister. De skulle passera som normala. Oavsett hur illa det gör människor att tvingas försöka framstå som normala. Det finns vuxna med posttraumatiskt stressyndrom efter den typ av behandling, vilket är viktigt att känna till. (Jag har källor som jag skulle kunna ange men jag är för trött och en enkel googling räcker för att bekräfta att det här fortfarande är verklighet på många håll.)

Det var den första frustrationskommentaren i vad som kanske blir en inläggsserie. Det här skrivs i ett ögonblick av frustration och jag hoppas att t ex skolpersonal ska läsa och reflektera. Har du synpunkter? Välkommen att dela med dig i kommentarsfältet.

Vill du hjälpa till?

Jag och vissa andra i min situation får ofta höra att många vill hjälpa oss men blir ledsna när vi inte tar emot hjälpen. Det är lätt att förstå den reaktionen och det får mig att tänka att vi nog behöver förtydliga vilken hjälp vi behöver.

Kroniskt sjuka och funktionsnedsatta är inte hjälpta av att omvärlden säger till oss att så här får det inte gå till, du måste kräva bättre behandling, samordning och information. Vi kräver allt vi kan. Vi skriver till mottagningschefer, har med oss listor till läkarbesök och skriver till landstingspolitiker när det inte räcker. Det vi behöver är att alla som till skillnad från oss har privilegiet att vara friska och har ork hjälper till med opinionsbildningen. Att ni som är friska och har möjligheten att välja vilken vårdcentral ni vill gå till med halsflussar och öroninflammationer tar strid för de kroniskt sjuka patienternas rätt till vård. Vi är inte hjälpta av att ni följer med oss på vårdbesök om ni inte är väldigt väl insatta i vår situation men vi är hjälpta av att ni sprider information (t ex Vårdanalys rapporter) om hur situationen är. Vi är hjälpta av att ni tänker er för när ni röstar och inte lägger er röst på partier som vill föra en politik som försämrar situationen och gör oss till ännu mer oönskade patienter.

Föräldrar till barn med särskilda behov är inte hjälpta av att omgivningen tycker synd om oss och klappar oss på huvudet. Vi är hjälpta av att ni sätter er in i hur situationen är i skolor och förskolor. När ni har orkat ta er tiden och börjar förstå vad det är som inte fungerar kan ni hjälpa oss massor genom att trycka på politiker och tjänstemän. Genom att säga emot när någon sprider myter om funktionsnedsättningar i fikarummet. ADHD är ingen modediagnos och autism beror inte på vaccin eller att barnen har fått halvfabrikatsköttbullar och du kan hjälpa oss genom att säga emot när någon påstår det.

Är du förälder till ett skolbarn utan särskilda behov? I stället för att enbart bli ledsen själv kan du göra massor genom att ställa dig på vår sida på föräldramötet. Är det stökigt i klassen eller barngruppen på förskolan? Fråga föräldrarna till de barn som har stämplats som problembarn vad de tror behöver göras. Behövs det fler små rum så att eleverna kan delas upp och ljudnivån sänkas? Behövs det specialutbildad personal? Hur är egentligen kommunikationen med vårdnadshavarna? För många barn med särskilda behov inom NPF är förutsägbarhet, struktur och visuellt stöd lika viktigt som hissar och ramper för den som tar sig fram med hjälp av rullstol. Samarbetar förskole- och skolpersonalen med föräldrarna för att skapa förutsägbarhet? Får ni planeringar om vad som ska hända i förväg? Samarbetar personalen verkligen med BUP och habilitering eller sliter sig föräldrarna blåa i sin övermäktiga samordningskamp?

Ett gemensamt problem för både kroniskt sjuka patienter i vården och för familjer med särskilda behov är att alla andra alltid anser sig vara experter. De berördas kunskap värderas lägst, trots att det är patienterna, eleverna och föräldrarna som lever med situationen dygnet runt. Om vården, skolor och förskolor organiserade om sig och tog fram verktyg, kompetens och metoder för att skapa genuina partnerskap med oss skulle livet bli så fruktansvärt mycket bättre att du nog knappt kan föreställa dig. Vi behöver inte mer välvilja och hjälteinsatser, vi behöver kunskap. Vi behöver en genomgripande samhällsförändring för vad som är ännu värre än den okunskap som styr idag är att politiker, tjänstemän och skolpersonal inte förstår hur stor deras kunskapsbrist är.

Tyck inte synd om oss. Vill du hjälpa oss så släpp alla idéer som att du ska komma in som en god fe eller superhjälte som ska rädda situationen. Värdera vår egen kunskap och påverka samhället i en riktning där vi blir kompetenta aktörer. Sprid våra röster och våga vara obekväm i situationer där det vore lättare att släta över. För i slutändan kan välvilja aldrig ersätta kunskap.