Tag: respekt

Jag är mina diagnoser och kräver att behandlas med respekt ändå

Kära vårdpersonal, myndighetsrepresentanter, LSS-personal, specialpedagoger och alla andra som på något sätt erhåller en position där ni betraktas som experter på någon funkisfråga. Det finns en sak som jag vill be er om:

Sluta säga åt mig hur jag ska identifiera mig. Sluta rätta mig när jag definierar mig själv. Sluta säga åt mig att jag inte ska identifiera mig med mina funktionsnedsättningar.

Det finns personer som inte vill kallas funktionsnedsatta, av många anledningar. Det finns också många människor som inte känner att de är sina funktionsnedsättningar och därför vill kallas person med funktionsnedsättning och liknande. Det är förstås helt rimligt, eftersom de förmodligen själva är bäst lämpade att avgöra vilken benämning som stämmer bäst in på dem. Den här texten handlar dock inte alls om de som själva väljer att beskriva sig så.

Den här texten handlar om mig och alla andra som precis som jag ser vår funktionalitet (i brist på bättre ord) som en del av oss. Jag identifierar mig med alla mina avvikelser, även de avvikelser som kan kallas funktiosnedsättningar och variationer från normen. Hur jag än vrider och vänder på det så kan jag inte se dem som något externt eller avskiljt från mig utan mitt sätt att tänka, ta in information, kommunicera och röra mig är delar av mig. Det är inte hela jag men det är jag.

Jag tror att ni menar väl men när jag beskriver mig själv och ni rättar mig med “ingen är sin diagnos!” så tar ni ifrån mig rätten till självdefinition. Ni sätter er över mig i sann paternalistisk tradition. En tradition som många funkisar tyvärr känner till allt för väl. Ni behöver inte förstå varför jag identifierar mig som jag gör men det är endast jag som avgör hur jag ska identifiera mig. Inte ni, hur mycket experter ni än anser er vara.

Det faktum att ni sitter på vissa maktpositioner i egenskap av att anses vara experter gör era påpekanden till ett maktmissbruk. Normfungerande människor har genom historien ägnat sig åt allsköns strategier för att avhumanisera oss och framställa oss som icke trovärdiga och opålitliga genom allt från olika benämningar till tvångssteriliseringar och olika former av institutionaliserat våld. Om ni vill frigöra er från historien och bli bättre än så, då behöver ni börja med att rannsaka hur ni hanterar er egen maktposition.

Mot den bakgrunden så vill jag också uppmärksamma er på vad ni egentligen gör när ni uttryckligen uppmanar oss att distansera oss från delar av våra liv. För oavsett hur vi ser på våra egna identiteter så är funktionsnedsättningar/avvikelser/funktionalitet/diagnoser delar av våra liv. När ni säger till mig att jag måste distansera mig från mina diagnoser och sätt att vara så undrar jag varför. Är det fult att vara så? Är de delarna av mig och mitt liv så dåliga att jag måste ta avstånd från dem för att räknas som en riktig och rimlig människa i era ögon?

Att endast se mig som en fullvärdig människa och relaterbar person genom att separera mig från mina diagnoser, funktionsnedsättningar och avvikelser säger mig att ni ser dessa som något dåligt. Jag kan inte hindra er från att göra det men snälla, sluta förklä det i välvilja.

Jag är alla mina avvikelser och jag förväntar mig att ni behandlar mig med respekt ändå.

Advertisements

Oombedda råd, igen och sista gången

Jag skriver rätt öppet om vissa saker på sociala medier. Om min frustration och sorg över hur omvärlden behandlar funkisar och om hur livet med ME är, till exempel. Jag gör det av politiska skäl, för att jag vill belysa någonting som det råder mycket missuppfattningar kring. I synnerhet när det gäller sjukdomen ME så har det spridits väldigt mycket desinformation tidigare, desinformation som har medfört att många som jag möter i vården men även i samhällets hjälpinstanser tror att de vet men deras bild är inte sann. Mitt mål har varit att illustrera funkis- och sjulivet, för att ge människor en bättre inblick i hur det kan vara.

Med jämna mellanrum så har människor tagit sig rätten att föreslå behandlingar och lösningar på olika problem och jag har bland annat skrivit här och här om hur enormt irriterande det är. Jag skriver inte för att jag vill ha andras lösningar, för eftersom ni aldrig får hela den komplexa bilden utan bara nedslag så vet ni för lite för att kunna komma med bra lösningar. Lösningsförslagen som kommer är med andra ord i de allra flesta fallen helt värdelösa och gör mig bara ledsen, för om det hade varit så enkelt som ni tycks tro så hade jag inte haft de problem jag har.

Jag skriver för att ge en inblick i hur politik och samhällsstrukturer gör livet för många sjuka och funkisar fördjävligt men när någon i stället för att tro på det föreslår en simpel lösning så känns det som att ni underskattar vidden av samhällsproblem och maktordning. Som att ni tror att det egentligen finns en enkel lösning men att det är jag som inte har orkat be om den eller själv är för oinformerad för att veta det. Ni underkänner både min kunskap och min agens.

Trots att det är enormt irriterande med råd och lösningsförslag som jag inte har bett om så har jag stått ut med det, därför att de flesta människor har låtit bli. De flesta läsare både här och i andra sociala medier har inte betett sig så. De senaste månaderna har något dock hänt och jag vet inte vad men jag har plötsligt börjat få en himla massa människor som plötsligt föreslår allt möjligt, trots att jag inte har bett om några råd. Allt från att jag ska ta probiotikakapslar (vilket jag inte tål) till att ansöka om fler insatser (vilket jag redan har funderat över och uteslutit eftersom utformningen skulle göra mitt liv svårare) till att jag själv ska föra anteckningar vid vårdbesök (tack men jag har fört anteckningar i alla år, när jag slutade kunna göra det så fick min partner börja följa med mig på alla vårdbesök och ta anteckningar). Som sagt, jag har ingen aning om varför det plötsligt blev okej att klampa in på ett område som jag inte vill ha er i, men med tanke på att det här kommer från många olika personer så har det blivit väldigt jobbigt. Kanske hänger det ihop med att jag fick diagnos och hemtjänst i assistansliknande form och att jag nu inte ses som ett kompetent subjekt längre, utan som en person som är så sjuk att jag inte kan vara kompetent mer? Jag vet inte, jag spekulerar bara.

Jag vet dock att det här inte är okej, hur goda intentioner som än ligger bakom. Det här har bidragit till att jag har dragit mig för att skriva inlägg här, eftersom jag inte orkar hantera alla överförenklade, oombedda lösningsförslag som invaliderar komplexiteten. Det har bidragit till att jag funderar på att dra mig tillbaks från alla sociala medier, trots att jag egentligen inte vill.

För tillfället kommer jag inte att stänga varken den här bloggen eller något konto någonstans, däremot kommer jag nu att fundera över hur jag ska göra i framtiden. Mitt mål att skildra min vardag för att ge människor en inblick i politikens faktiska konsekvenser är fortfarande viktigt men att så pass många människor tolkar skildringar av sjuk- och funkislivet som inviter att komma med oinsatta lösningar gör att jag inte vet om det är värt det längre.

Om någon känner sig personligt utpekad så återupprepar jag: det här kommer från många olika personer. Både människor som jag känner sedan tidigare och helt okända. Jag försöker med det här inlägget åter igen att peka på ett mönster, inte en specifik individ.