Tag: rädsla

Rädslans solidaritet

Rädslans solidaritet

Det värsta med ME, med att bli sjuk i en så plågsam sjukdom, är inte symtomen i sig. Det värsta för mig är samhällets reaktion.

Att få ME är inte bara att bli sjuk, lida av symtomen och få omfattande funtionsnedsättningar. Att bli sjuk i ME är också att bli ifråntagen all trovärdighet, hjärntvättas, tvingas och luras till att förvärra min egen sjukdom och misstros av sjukvården, Försäkringskassan, myndigheter och en hel del människor omkring mig. Det har varit och är en fruktansvärt skrämmande upplevelse. Omvärldens reaktion på ME som sjukdom och ME-sjuka människors rykte var och är så chockerande att jag blev en misstänksam och livrädd person. En person som jag inte vill vara.

Att upptäcka forskningsfusk, att inse att många av de jag möter i vården inte alls baserar sin uppfattning på välgjord forskning och klinisk erfarenhet utan på fuskstudier, fördomar och ren desinformation skakade mig i grunden. Att se den systematiska  motviljan till att journalföra och därmed formellt erkänna när utredningar och behandlingar förvärrade i stället för att förbättra, att presentera fakta och bli hånad och att en branschtidning tätt följd av så kallade vetenskapsivrare smutskastade min patientgrupp samtidigt som media totalt struntade i att rapportera om de forskningsframsteg som faktiskt görs – det har varit och är ofattbart. Bisarrt och skrämmande. Omvärldens reaktion på ME som sjukdom och alla vi som är drabbade av sjukdomen ryckte undan mattan för mig. Jag blev livrädd och tappade all tilltro till samhället.

Just nu pågår Almedalsveckan och NMR:s framfart får många att berätta om sin rädsla. Jag läser texter om människor som sluter upp, som backar varandra och mobiliserar motstånd. Som säger det som behöver sägas: att nu är det enda acceptabla att vara solidarisk efter förmåga. Att när polisen inte skyddar mot rasistiska, nazistiska och antidemokratiska våldsutövare så får vi inte blunda och vara tysta.

En text får mig särskilt att reagera, för den sätter fingret på det som jag saknar: uppbackning i rädslan. Personen som hotats och utsatts för NMR:s framfart beskriver hur hen blev hjälpt av både vänner och professionellt stöd för att inte bli ensam i rädslan och jag inser att det är det här som jag så förtvivlat saknar. Att rädslan äter mig därför att det nästan bara är ME-sjuka eller våra närmaste anhöriga som kämpar för oss. Att de allra flesta utanför ME-kretsen tror att det är vi som är sjuka som inte är tillförlitliga och att vår rädsla för det vård- och myndighetsvåld vi systematiskt utsätts för är överdriven.

Det har blivit så smärtsamt uppenbart att vi kan presentera hur solid fakta som helst, hur många primärkällor som helst som bevisar att vi skadas av vården och försäkringsindustrin – det verkar inte spela så stor roll i mångas ögon. Vi är ME-sjuka, stämplade som hysterikor. Det faktum att fakta kommer från oss gör den magiskt irrelevant.

När sanning inte längre spelar roll – vad finns då kvar?

Ingenting.

När människor misskrediterar mig genom att få omgivningen att tvivla på min verklighetsuppfattning så finns det ingen tillit kvar hos mig. När media bryr sig mer om att inte behöva erkänna att man har haft fel än att rapportera fakta, när omgivningen och vårdpersonal inte tror mig när jag berättar om hur gravt försämrad jag blir av muntliga samtal eller att transporteras utanför mitt hem så finns ingen tillit kvar. Ingen samhörighet, ingen delaktighet. Det är med fasa jag inser att jag inte längre betraktar mig själv som en del av samhället.

Det finns en sak att lära av det här: lämna inte människor ensamma i sin rädsla. För att kunna hjälpa människor med att hantera sin rädsla måste vi ta deras berättelser på allvar. Den som öppet visar sin underordnings rädsla avfärdas lätt som hysterisk men det är just då vi som mest behöver mötas som tillförlitliga, kompetena varelser vars ord tas på allvar. För att bekämpa antidemokratiska krafter så väl som hat och utsatthet behöver vi aktivt hjälpa till att skydda den som är utsatt. Säga ifrån, bilda en mur och ta ställning. Inte ignorera, förminska, smutskasta och förlöjliga.

Advertisements
När krisen blir vardag

När krisen blir vardag

Det var det där med livet. Vardagen. Svenssonville. Vardagslunken som småbarnsförälder som jag länge undrade varför den aldrig kom. Varför livet i stället för att handskas med kladdiga köksbord och svårigheter att lösa det mytomspunna livspusslet blev en konstant kris med kamp mot myndigheter, sjukvård och andra stödinstanser. Jag väntade på att krisen skulle gå över och vardagen börja. Att livet skulle sluta vara ett undantagstillstånd som mest gick ut på att lösa akuta hot mot vår existens.

Så gick det några år till. Fajterna mot samhällets stödinstanser fortsatte att avlösa varandra. När det äntligen lugnade sig lite på ett område så var det tre nya som började strula. Livet fortsatte från den ena krisen till den andra. Att bry mig om mitt yrkesliv eller fundera på vem som oftast hämtade på förskolan och om det verkligen var rättvist fick inte plats, vi hade ju fullt upp med att hela tiden rädda den i familjen som för tillfället mådde sämst.

Det gick ytterligare några år och en dag när solen lyste in på ett kuvert med ytterligare en bunt papper till en tillsynsmyndighet så slog det mig: Det är det här som är min vardagslunk. Den kommer antagligen aldrig att primärt handla om att pussla med kalasinbjudningar som krockar eller vems tur det är att hämta i skolan – det kommer alltid att primärt handla om att överleva. Att slåss för att överleva. Mitt liv kommer förmodligen för resten av mitt liv att handla om att bråka för att få den vård, skolgång och det stöd från samhällsinstanser som vi har laglig rätt till. Det kommer att fortsätta att handla om att fatta svåra beslut om att överklaga ett myndighetsbeslut eller inte och om att väga bisarra risker mot varandra samtidigt som omgivningen undrar varför vi inte dyker upp på sociala tillställningar.

Visst ska vi som föräldrar fatta alla de där besluten som många föräldrar ska fatta om hur ofta barnet ska få äta godis eller om det verkligen är så kallt att jacka är nödvändigt, men ovanpå det ska vi hela tiden fatta beslut som rör myndigheter, sjukvård och skola. Beslut som känns som att spela rysk roulette med vår egen existens som insats.

Vi är en familj där två av tre personer har funktionsnedsättningar som har stor inverkan på livet. Det innebär att vi förutom att strida mot samhället dessutom ska försöka leva och inte bara befinna oss i en konstant kris med livet på paus. Den stora frågan är hur. Hur lever man ett vanligt småputtrande svenssonliv samtidigt som vardagen är fylld med kamp för att överleva?

 


Andra inlägg på samma tema:

Ett krig utan ord

Så rädd (hos Livets Bilder)

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Jag är rädd nu. Helt förtvivlat vettskrämd. Så rädd att jag inte fattar hur jag ska orka bära min egen rädsla men jag vet att jag måste bära både den existentiella ångesten och vetskapen om de praktiska hoten.

Försäkringskassan vill plötsligt skicka mig på en egen utredning. Inte för att något har förändrats i mitt mående eller för att en sådan utredning kan ge dem någon information som de inte kan få genom att kontakta behandlande mottagningar, utan för att utredningen verkar vara ett mål i sig. Jag har varit sjukskriven så pass länge att den nya handläggaren anser att det är dags för att det var så länge sedan det gjordes en teamutredning. För någon som har genomgått tre stora teamutredningar och flera ytterligare utredningar de senaste åren så är det ett märkligt påstående men det är alltså handläggarens uppfattning.

Det står i mitt intyg att jag bara kan lämna hemmet ett fåtal gånger per år och då med bårburen transport och då blir jag ändå gravt försämrad i sjukdomen. Det står även att varje försämring riskerar att bli permanent så det är viktigt att jag inte pressas upp på en högre aktivitetsnivå, eftersom en del av min sjukdom (ME) är en abnorm belastningskänslighet. Som om det inte räckte så står det att utredning av hjärtat pågår men att medicininsättningen har fått pausas eftersom nya avvikelser har hittats som måste kollas upp. Avvikelser som bara kan kollas med avancerad utrustning så jag måste lämna mitt hem för undersökningarna, vilket gör att situationen redan är mycket skör.

Trots att den här informationen alltså har nått min handläggare så tycker hon plötsligt att det är en bra idé med en extra utredning av min eventuella arbetsförmåga. Hon har förvisso inte förstått informationen på intyget och i samtal med min partner fick hon en chock när det började gå upp för henne hur sjuk jag är men att ge sig – nej. Det verkar inte finnas på kartan. Hon har bestämt sig för att hon ska ha en utredning, huruvida jag blir permanent försämrad och kanske till exempel förlorar förmågan att äta eller att jag för resten av mitt liv riskerar att plågas av ännu svårare smärtor verkar inte spela någon roll. Att mitt barn kanske blir utan de få minuter per dag som han har med sin mamma är förstås också irrelevant i handläggarens ögon. Det kallas “ökad kvalitet i handläggningen” när svårt sjuka människor skickas på meningslösa utredningar för att få fram information som redan finns, även när utredningarna sannolikt är skadliga för personen.

För det är ju så att vi som är kroniskt sjuka och/eller funktionsnedsatta är i första hand inte hela människor i samhällets ögon. Vi är objekt som samhället har rätt att väga, mäta, testa, bedöma och kategorisera. Som om det är en sån fundamental del av vad det innebär att vara funktionsnedsatt att handläggaren inte kan relatera till mig om hon inte får mäta mig mot just sin mall.

Det skrämmer mig något så in i märgen att det finns vårdpersonal som går med på att göra de här utredningarna. Det skrämmer mig att Annika Strandhäll och andra ansvariga tillåts kallas Försäkringskassans agerande för något som helt enkelt inte är sant. Framför allt så skrämmer det mig så infernaliskt hur få personer som själva inte är drabbade som bryr sig.

Staten begår våld mot människor med funktionsnedsättningar och sjukdomar. Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån.

 


Andra inlägg på samma tema:

Vård eller kontroll?

Vårdvåld

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I varje andetag finns rädslan

Kafkas process är komplicerad (hos Livets bilder)

I varje andetag finns rädslan

Jag tänker på det ofta men ändå är det som att jag inte fullt ut förstår. Som att det inte går att förstå. Trots att den finns med mig hela tiden – i varje andetag, i varje sekund – så kan jag inte försonas med tanken på hur rädd jag är.

Det är i huvudsak inte min sjukdom eller mina funktionsnedsättningar som skrämmer mig. Visst är det läskigt med en kropp som plötsligt inte orkar stå, med talförmåga som försvinner vid belastning och ett hjärta som skenar men det som verkligen får mig att tänka att det är omöjligt att orka vara så här rädd så länge till är samhällets syn på funktionsnedsatta människor.

Jag är rädd för trots att vi redan sitter här med eftertankens kranka blekhet så pågår det saker som borde ha varit över för länge sedan. Kunskapen om vad institutionalisering, Aktion T4, Vipeholm och tvångssteriliseringar innebär hindrar inte regerande politiker från att leda oss tillbaks till den banan. Våra behov är inte längre de allmänmänskliga, att andas är till exempel inte ett grundläggande behov utan något annat. I skolan kallas det “särskilda behov” när funktionsnedsatta elever behöver tillgänglighet som exempelvis hjälpmedel, fungerande kommunikation och frihet från våld.

Andas in, andas ut (om du kan). Jag vet inte hur länge jag ska orka leva med skräcken för allt som samhället kan utsätta mig och mitt funktionsnedsatta barn för utan att någonsin straffas eller hållas ansvariga för det. Visst, funkisrörelsen reagerar mot det som pågår och kraftsamlar men var är alla andra? Var är de socialdemokrater och alla andra som inte vill att vi ska institutionaliseras igen? Var är den stora massan som borde protestera mot avhumaniseringen? Finns ni? Det är bristen på era röster som skrämmer mig mest.

Jag skriver i Vita arkivet. Berättar för min partner vad jag vill att han ska göra om jag dör. Min sjukdom är förvisso inte särskilt dödlig så länge den behandlas rätt, men kunskapen i vården är väldigt dålig. Stora delar av all vårdpersonal låter okunskapen fortgå i stället för att säga ifrån när desinformation sprids. En chefredaktör för en av vårdens branschtidningar delar hånfulla texter fulla av faktafel om min sjukdom på sociala medier. Vad händer om nästa person jag träffar i vården precis har läst en sån text? Om jag felbehandlas en gång till? Eller om jag tas ifrån min assistansliknande hemtjänst?

Vi funkisar och sjuka kan inte driva kampen om ett mer jämlikt samhälle själva, vi behöver hjälp av resten av samhället. Inte i form av att ni talar över huvudet på oss och därmed tystar och avhumaniserar oss ännu mer. Vi behöver att ni delar våra texter, bjuder in oss till samtal, tar till er det vi berättar. Vi behöver er uppbackning så att protesterna mot den politik som förs och de strömningar som råder hörs, syns och tar plats. Då kanske jag äntligen kan andas ut och börja hoppas på att någon gång få sova utan mardrömmar.

 

Jag är rädd för vården just för att jag vet hur det går till

Ibland stöter jag på människor som tror att patienter är rädda och oroliga inför vårdbesök för att vi inte vet vad som ska hända. Det antas att det är oförutsägbarheten och okunskapen hos patienten som är orsaken till rädslan. Så är det nog ofta och tydlig information om hur undersökningar, behandlingar med mera går till (se t ex här) är något som borde prioriteras högre i vården. Att inte veta hur det funkar är dock inte den enda källan till oro och rädsla hos patienter.

Jag vet hur jag ska navigera i vården. Inför varje planerat vårdbesök hör jag oftast av mig till mottagningen och tar reda på vad som förväntas av mig om jag inte vet det. I många fall är jag ändå riktigt rädd inför och under varje vårdbesök. Inte trots att jag vet vad jag har att vänta mig utan tvärtom: Jag är rädd just för att jag vet hur det ofta går till. Min rädsla beror på att jag vet vad som krävs av mig men ju häftigare mina symtom är desto svårare har jag att leva upp till de kraven. Det innebär att ju mer jag behöver vårdens hjälp desto större är risken att jag blir illa behandlad.

Det jag är rädd för är inte något osannolikt skräckscenario som bara finns i min fantasi utan sådant som faktiskt har hänt. En del saker fortsätter att hända trots att jag gör allt jag kan för att förhindra det. En del saker händer inte just nu men jag vet att de kan hända när som helst igen. Sådant som gör att mina symtom och mitt lidande förvärras avsevärt av varje vårdbesök vilket får stora konsekvenser, både på lång och kort sikt. Den rädslan blir bara större för varje kontakt med vården och har ingenting att göra med okunskap hos mig.

Varje gång ytterligare en person förutsätter att rädsla och oro alltid beror på okunskap om hur det går till så undrar jag vad den personen har för bild av vården. Tror ni att patienter egentligen inte har goda skäl att vara rädda och oroliga? Tror ni att patienter inte kan ha varit med om saker i vården som har gjort personen illa? Det finns något väldigt obehagligt i det. För om vårdpersonal har en bild av att så länge vården går till så som det är tänkt så är den bra och gör gott så vet jag inte hur vården ska förändras till det bättre. För jag pratar inte enbart om misstag eller när något inte har gått som det var tänkt. Det jag syftar på är också vård som går till enligt rutinen. Vård där ingen kan klandras eftersom alla har följt protokollet. För även den vården har gjort mig illa många gånger.

Visst har jag fått ursäkter av mottagningschefer ett par gånger, visst finns det ett par mottagningar som har ändrat sina rutiner och kanske faktiskt var uppriktiga i sina påståenden om att min kritik gjorde att de fick upp ögonen för brister. Men jag är lika rädd för det för vid det här laget har jag haft kontakt med så många olika delar av vården att jag vet att det inte är jag som råkar ha otur utan att det rör sig om strukturella problem. Så jag vet att jag kan vänta mig ungefär samma behandling igen och igen och igen.

Så nej, jag är inte rädd på grund av okunskap. Jag är rädd för att jag vet alldeles för väl vad jag har att vänta mig.