Tag: Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome

Priset för aktivitetshöjning

Innehållsvarning: PEM, kräkningar och kränkningar av patienter i vården

 

Sedan ett par månader tillbaks får jag specialistvård för ME, bland annat testar jag nu medicin som lindrar vissa symtom. Eftersom jag är väldigt medicinkänslig har jag fått börja med mycket små doser och långsamt trappa upp och nu har jag kommit upp i nivåer som börjar likna behandlingsdoser. Medicinen har en positiv effekt och den senaste veckan har jag orkat vara uppe lite mer. Jag gör inget som är tungt för en frisk person med genomsnittlig aktivitetsförmåga men enkla saker som att orka fixa frukost och sitta upp med mitt barn en stund på eftermiddagen betyder väldigt mycket för mig.

Så i förrgår kväll mådde jag plötsligt riktigt risigt på kvällen. Jag hade haft en symtomökning kvällarna innan som varnade för att jag nog hade ansträngt mig lite mer än jag borde men ändå inte lyckats bromsa mig själv dagtid. Nu när jag kände av det rejält så insåg jag att nu måste jag backa, för den här mjölksyran i musklerna och hjärndimman i kombination med att tankarna snurrar på högvarv är en tydlig varningssignal.

Tyvärr var det för sent påkommet och igår vaknade jag klockan tre på morgonen efter några timmar med orolig sömn. Jag mådde konstigt, var illamående och skakade. Två timmar senare small det till och den värsta överbelastningsreaktionen var ett faktum. Det är som att få influensa och bli magsjuk. Musklerna värker, jag skakar, svettas, är yr, intryckskänsligheten blir värre än vanligt och jag får feber, kräks och stora kognitiva svårigheter. Eftersom jag på grund av problem med autonoma nervsystemet (POTS) snabbt blir uttorkad så är kombinationen av feber och kräkningar en väldigt besvärlig reaktion. För fyra år sedan hände det här ett antal gånger och då svimmade jag i badrummet och sen dess vågar jag inte vara ensam hemma, så partnern fick stanna hemma och vara beredd att fånga mig och se till att jag fick i mig vätskeersättning.

Målet när det blir så här är att slippa behöva besöka akuten för dropp, för även om dropp skulle skona mig och förhindra att jag svimmar av uttorkning så är akuten en mardrömsplats. Dels för att intryckskänsligheten är så uppskruvad att ljud, ljus och röriga synintryck kan framkalla nya kräkningar. Dels för att risken är stor att den vårdpersonal jag möter inte vet särskilt mycket om ME och POTS och då kan det gå hur som helst. Jag kan få dropp och mötas av förståelse men jag kan lika gärna bli tillsagd att sluta sjåpa mig och att ME är en sjukdom som inte finns på riktigt. Det sistanämnda låter kanske som något som inte kan hända men det händer ME-sjuka både i Sverige och resten av världen regelbundet, läs till exempel här om danske Erik som ambulanspersonal pressade att krypa i stället för att hjälpa honom.

Den här gången gick det bra, genom små sippar av vätskeersättning kom jag tillbaks och blev kontaktbar igen och under eftermiddagen kunde jag öka på vätskeintaget och häva uttorkningen. Men så här dagen efter är jag å ena sidan väldigt glad att det är över, å andra sidan så ledsen över att den lilla ökning av handlingsutrymme som jag trodde att jag hade fått inte var på riktigt. Som vanligt när jag har blivit akut riktigt dålig så blir jag också så rädd av påminnelsen om hur utsatt jag är som har en sjukdom som vården generellt har så låg kunskapsnivå om, trots forskningens framsteg.

Jag kan konstatera att jag återigen fick betala ett väldigt högt pris för en liten aktivitetshöjning. Ett pris som höjningen inte var värd. Samtidigt så skriker stora delar av vården, Försäkringskassan och resten av samhället på mig att aktivitetshöjning är det enda som betyder något, oavsett hur jag mår. Jag har svårt nog att bromsa mig själv och jag önskar så innerligt att omvärlden kunde förstå vilken skada det gör att hämningslöst hylla aktivitetshöjning och i stället genuint stötta mig i att orka bromsa mig själv.


Läs gärna Livets bilders reflektioner kring att vara belastningskänslig i inlägget Extremt.

För mer läsning om hur det är att bli svårt sjuk i ME men veta att vården riskerar att stjälpa se inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig.

 

Att lyssna i handling

När jag läser om hur patienternas ställning i vården ska stärkas ser jag ofta påståenden om att patienterna behöver bli lyssnade på. Jag håller med om det men vad innebär det egentligen att lyssna på en patient?

För några dagar sedan var jag på ett vårdbesök som var annorlunda mot de flesta andra vårdbesök jag går på. Jag skulle ta blodprov, vilket i sig inte är något ovanligt. Det som skiljde den här provtagningen från hur vårdbesök brukar gå till var att jag fick adekvata anpassningar. Jag ringde dagen innan och trots mina svårigheter att prata i telefon lyckades jag få fram att jag har problem med bland annat ortostatisk intolerans och inte kan sitta och vänta någon längre stund i ett väntrum. Min plan var att antingen se om jag kunde boka en tid eller om det skulle gå att ordna så att jag fick vänta i ett rum med en brits att ligga på. Sjuksköterskan som jag pratade med tog mitt namn och sa att jag skulle säga till i receptionen att vi har avtalat att jag ska slippa vänta så kunde jag få komma in på en gång. Jag blev väldigt förvånad för vanligtvis när jag ber om anpassningar så möts jag av svar som går ut på att det inte går att anpassa vården på det sätt som jag behöver.

När jag kom till mottagningen väntade jag mig att det i vanlig ordning skulle strula på ett eller annat sätt. Så blev det inte utan personalen var informerad och jag fick komma in till provtagningsrummet direkt. Efter att provet var taget tippade sköterskan bak stolen så att den blev som en brits och jag fick ligga där och vila en stund, för att motverka de ortostatiska problemen. Efteråt var jag påverkad, som jag är varje gång jag lämnar mitt hem, men framåt kvällen var jag inte alls lika kraftigt kraschad som jag brukar vara. Visst var jag fysiskt svag och grötig i huvudet men ingen feber, ingen oregelbunden hjärtrytm, ingen uppvarvning. Det kändes väldigt skönt.

Förutom en berättelse om ändamålsenliga anpassningar så är det här en berättelse om att bli lyssnad på. Att bli sedd som trovärdig och kompetent. Jag behövde hjälp men att jag var hjälpbehövande sågs inte som något som förminskade min kunskap om mig själv. Den person jag pratade med i telefon, receptionisten jag mötte när jag kom och sjuksköterskan som sedan tog provet visade i handling att de hade tagit in vad jag hade berättat.

Att som patient berätta om mig själv och mina symtom om och om igen och mötas av vårdpersonal som säger “jag lyssnar” men som sedan agerar som om det jag har berättat inte finns är inte att bli lyssnad på. För vad hjälper det att jag berättar om mina ortostatiska och kognitiva problem om jag sen ändå förväntas sitta upp och sammanhängande redogöra för en komplex sjukdomsbild i en timme? Inte alls. Det jag har berättat har inte spelat någon som helst roll. När vårdpersonal däremot handlar utefter den information som jag som patient ger, då spelar det jag berättar roll. Då gör det skillnad. I det här fallet påverkade det jag berättade vårdpersonalens agerande och det medförde att jag bara hamnade i mild PEM (Post-Exertional Malaise) i stället för kraftig PEM, något som är värt väldigt mycket för min hälsa.

För mig som patient är att bli lyssnad på själva poängen med att berätta. Att min berättelse påverkar vårdpersonalens agerande. Att den information jag ger spelar roll i det praktiska genomförandet av vården. För varför ska jag berätta om det jag säger ändå inte gör någon skillnad?

 

 

 

Jo, det finns objektiva fynd vid ME/CFS

img_0343
Febertermometer som visar 38,5 grader, uppmätt 3 timmar efter att jag har duschat. Att duscha utlöser Post-Exertional Malaise hos mig och då ingår bl a feber.

Ofta får jag och andra ME-sjuka människor höra att Försäkringskassan inte kan bevilja sjukersättning eller sjukpenning eftersom vår sjukdom inte ger några objektiva fynd. Med det menas att de undersökningar som görs vid utredningar inte ger några avvikelser som bevisar att vi har de symtom vi har och att vi är så aktivitetsbegränsade som vi är. Det är inte sant att det måste finnas den sortens objektiva fynd för att bevilja ersättning, det är dock inte vad jag tänker gå in på närmare i det här inlägget.

Det jag vill ta upp nu är att det ofta visst finns objektiva fynd hos personer med ME/CFS, problemet är att vårdens mätmetoder inte hittar dem. En av anledningarna är att personer med ME/CFS uppvisar stora avvikelser ett par timmar eller ett par dygn efter en aktivitet som innebär belastning. Det märks även i stunden att en ME-sjuk person är begränsad men några av de viktigaste avvikelserna syns inte förrän med fördröjning. Det innebär att när vi möter vården så märks det mycket mindre hur stora begränsningar vi har i vår vardag och hur belastningskänsliga vi är.

Om vården och FK organiserade sina utredningar så att någon kom hem till oss och följde upp hur vi mår ett par timmar eller dagar efter ett möte skulle ni kunna få era objektiva fynd. Bl a skulle ni kunna ta med er en vanlig febertermometer och se att ME-sjuka ofta har lätt feber. Om ni tog med en puls- och blodtrycksmätare skulle ni kunna se hur pulsen lever rövare och att personen kan ha av oregelbunden hjärtrytm och svår ortostatisk intolerans efter ansträngning. Ni skulle dessutom kunna observera hur vårt tal sluddrar, hur vi inte förstår vad ni säger och hur vi skakar av ansträngningen att försöka sitta upp.

Det är väldigt märkligt att utredningar av ME/CFS inte innehåller delar som undersöker den fördröjda effekten av belastning eftersom Post-Exertional Malaise – ansträngningsutlöst försämring – är kardinalsymtomet vid ME/CFS och det som skiljer sjukdomen från annan kronisk trötthet. Dagens utredningsprocesser är för ME-sjuka motsvarande hur det skulle vara för en person med en bruten arm att få höra att det inte finns några objektiva bevis för att armen är bruten – samtidigt som personen nekas röntgen. Det innebär att personer med ME/CFS systematiskt missgynnas av vårdens och Försäkringskassans utredningsförfaranden.

Uppdatering: Alla med ME/CFS har inte lätt feber eller ortostatism så det räcker inte som diagnoskriterier. Poängen med det här inlägget är att varken objektiva fynd eller relevanta subjektiva bedömningar har en rimlig chans att komma fram i en utredning som är upplagd så att den fördröjda effekten inte har en chans att bedömas.

Den googlande patienten – har vi något val?

För två och ett halvt år sedan konstaterade en läkare att jag hade POTS och NMH. Det är två former av autonom dysfunktion där pulsen och blodtrycket lever rövare och inte alls beter sig som det ska. I praktiken innebär det att jag har svårt att vara upprätt – alltså sitta, stå och gå – mer än 10-20 minuter i streck utan att totalkrascha efteråt. Det är två oerhört funktionsnedsättande tillstånd då både den mentala och fysiska kapaciteten nedsätts avsevärt och basala aktiviteter som att duscha och äta blir ansträngande.

Läkaren som konstaterade att det var det här jag led av berättade inte att det fanns namn på de här tillstånden, det fick jag veta efteråt när jag redan var utskriven från mottagningen och begärde ut min journal. Således kunde jag inte fråga läkaren om vad som kunde göras åt situationen.

Under de här dryga tre åren som har gått sedan tillståndet bröt ut har jag inte träffat en enda människa i vården som har känt till de här tillstånden, trots att jag har träffat en hel del vårdpersonal. Endast en person har visat intresse för att själv läsa på om tillstånden, i övrigt har jag mötts av ett monumentalt ointresse. Eftersom tillstånden har blivit värre och värre med tiden så har jag inte haft så mycket annat val än att själv söka information. Trots att min mentala kapacitet är rejält nedsatt många dagar, trots att jag bara klarar korta stunders informationssökning. POTS och NMH är troligtvis inte ovanligt men förhållandevis okänt i Sverige så någon lättillgänglig information har inte funnits. Det finns en del patientföreningar i andra länder som har en del information tillgänglig men i huvudsak har det handlat om att söka forskningsartiklar och göra mitt bästa för att förstå.

Nu, efter tre och ett halvt år, så har jag äntligen fått tag i en kardiolog i Sverige som är specialiserad på den här sortens problem. Äntligen kanske jag kommer att få testa behandling. Äntligen kommer jag kanske att få en mer omfattande utredning för att nysta i vilken typ av POTS jag har. Äntligen kanske jag kommer att få lite bättre kunskap om vad det är som händer med mig. Det är inte tack vare vården.

Jag tänker på det här när jag läser om hur vårdpersonal anser att patienter googlar för mycket och blir hypokondriska eller hur patienter inte anses kunna skilja på vad som är sant och falskt för att vi läser för mycket dravel på nätet. Min erfarenhet när det gäller tillstånd som den jag möter i vården inte kan särskilt mycket om är i ärlighetens namn ofta regelrätt kunskapsundvikande. När mina symtom och hur kroppen uppför sig inte stämmer med mallen så ignoreras det jag berättar. När jag har tillstånd som är okända så både undanhålls benämningen för mig och sedan möts jag av en oförmåga eller ovilja hos vårdpersonalen att börja gräva och hjälpa mig till rätt person.

Det är definitivt lätt att hamna fel när jag som patient söker information på nätet. Många informationskällor är högst oseriösa och sprider desinformation. Problemet är att vården inte nödvändigtvis är en bättre källa till information, så som den fungerar idag. Vården ska vara evidensbaserad men det begreppet funkar inte så bra i praktiken när vården inte kan hantera krav på ny kunskap. Det går givetvis inte att ge evidensbaserad vård för POTS och NMH om man inte tar reda på vad tillstånden innebär.

Jag tror inte på något sätt att det handlar om medveten illvilja hos vårdpersonal. Tvärt om tror jag att den bristande tiden och styrsystem som gör att det inte genererar pengar för en mottagning att personalen gör efterforskningar och ökar sin kunskap är en mycket troligare orsak. Men så länge vården inte förmår att bidra till bättre kunskap varken hos sig själv eller hos patienterna så är det inte särskilt förtroendeingivande med vårdpersonal som hånar patienter som själva söker information. Vad ska jag som patient göra när jag inte får hjälp att lära mig mer av vården? Fortsätta lida utan att ens försöka må bättre?

Vad gör jag när jag har hamnat i PEM?

Hur mycket vi än vet att det är bäst att förebygga PEM, Post-Exertional Malaise, så hamnar en del av oss där mer eller mindre ofta ändå. Som jag skrev igår så frågade en läsare vad jag gör för att inte förvärra situationen när jag har hamnat i PEM och nu ska jag berätta vad jag gör. Mina åtgärder är baserade på att min PEM ofta utlöses av att jag är upprätt för länge så att mina ortostatiska problem triggas, även om det ibland utlöses av t ex för lång tids mental ansträngning eller någon annan slags påfrestning. I gårdagens inlägg beskrev jag att det finns en koppling mellan PEM och de ortostatiska problem som kallas POTS och NMH, läs gärna det först om du inte är bekant med begreppen sedan tidigare.

Jag är inte medicinskt utbildad och beskriver bara det som funkar för mig, för någon som inte alls har ortostatiska problem kan det behövas helt andra åtgärder. Med det sagt så kommer nu en lista på vad jag gör när jag hamnar i PEM. Jag har säkert glömt ett par saker så jag fyller på i kommentarsfältet om jag kommer på något mer.

Pacing

Pacing är viktigt i förebyggande syfte men även för att förhindra att PEM blir värre. När jag är i en PEM-episod försöker jag att vara upprätt max 5 minuter i sträck (när jag inte är i PEM klarar jag ca 15 minuter utan eftereffekter). Jag sätter en klocka när jag kliver ur sängen så att det plingar till när tiden är ute och det är dags att gå tillbaks till sängen. Jag sätter även en klocka när jag gör mentalt krävande aktiviteter, om jag gör några, så att det inte ska bli för lång tid. Många aktiviteter får skjutas upp eller prioriteras bort.

Kost

Jag äter generellt väldigt lite socker och begränsar kolhydratmängden då i synnerhet socker förvärrar POTS och NMH för min del (det tas upp i den här broschyren (på engelska) för den som vill läsa mer). Är jag i PEM mår jag antingen väldigt illa eller så blir jag hiskeligt salt- eller sötsugen. Sötsuget står jag emot på ren viljestyrka eller så äter jag några bitar 90-procentig choklad. Salt är bra när jag är i PEM så det är fritt fram. (Jag har en tendens till lågt natriumvärde vilket förvärrar POTSen så jag äter extra salt vanligtvis, i förebyggande syfte.) Hur illamående jag än är så försöker jag äta och dricka ändå, för det blir värre annars. Lite men ofta brukar vara lättare än stora måltiden.

Hjälpmedel

Jag använder ibland mina kryckor inomhus vid PEM för att undvika att ramla när jag har mycket yrsel. Alla hjälpmedel som gör det mindre ansträngande att existera är bra, som solglasögon och keps för att minska ljus och visuella intryck, öronproppar för att dämpa ljud osv. Jag chattar ofta med min partner för att slippa prata eftersom det är så tungt att formulera ord och jag har ofta svårt att tolka ljud och förstår därför inte alltid vad som sägs.

Jag har nästan alltid någon slags kompressionsstrumpor på mig för att minska ansamlingen av blod i benen. Vid PEM blir jag ibland så öm i kroppen att det inte går men funkar det så har jag kompressionsstrumporna på (jag använder knästrumpemodellen som finns att köpa på apotek).

Kedjetäcke använder jag jämt men blir extra viktigt när jag är i PEM, även om jag bara har det på mig en stund i taget. I sängen har jag också alltid ett par hårda kuddar som jag staplar på varandra och lägger upp fötterna på.

Hygien

Jag undviker så långt det går att duscha och tvättar framför allt inte håret när jag är i PEM. I stället använder jag tvättlappar för att inte sunka till för mycket. Dels beror det på att det är för krävande att sitta upprätt så lång tid som en dusch tar men det beror också på att jag blir väldigt känslig för temperaturförändringar och klarar inte att bli för varm eller kall. Det kan finnas fler orsaker men mönstret är tydligt – att duscha gör det värre. Dessutom blir jag rätt svimningsbenägen så de gångerna jag måste duscha trots PEM gör jag det aldrig när jag är ensam hemma.

Medicin

Jag är hjälpt av att ta Alvedon, i synnerhet de långtidsverkande som är receptbelagda, ett par timmar innan jag ska somna. Det minskar influensakänslan och uppvarvningen i kroppen och gör att jag sover lite bättre. Ju snabbare jag kan börja sova bra desto snabbare hävs PEM-tillståndet.

Sömn

Att göra allt för att återfå skaplig sömn är som sagt bland det viktigaste. Förutom att pejsa och begränsa intrycken dagtid så försöker jag äta sista måltiden ca tre timmar innan jag ska sova. Är jag hungrig senare så äter jag men det bästa är om jag kan äta tillräckligt under dagen. Att äta drar igång POTSen och jag får hjärtklappning och hög puls av måltider och det bör förstås undvikas precis när jag ska sova. Andra sömnåtgärder som att stänga datorn en timmen innan jag ska sova mm är också viktiga.

Bromsa när det börjar vända

PEM_Stopp
Bild på figur som springer och i en tankebubbla står det “Nu är yrseln nästan borta och jag kan gå till badrummet utan att hålla i mig. Dags att ta en långpromenad!” Intill är det en handflata som skriker “Stopp!”

Det är nog den svåraste punkten att omsätta i praktiken och jag missar ofta. När symtomen börjar minska så ökar förvisso handlingsutymmet i vardagen men för att inte direkt ramla tillbaks behöver jag bromsa jättehårt. Det handlar om att öka aktivitetsnivån med pyttesmå steg i taget. Bara för att symtomen börjar minska så finns inte samma kraft som före PEM-episoden (eller som hos en frisk person), hur mycket jag än önskar att det var så. Bloggen Livets bilder har en bra illustration av det här som egentligen handlar om stress och utmattning men den är applicerbar i det här fallet med. När jag använder klocka för att inte börja aktivera mig för mycket för snabbt så går det ofta bra, utan klocka går det inte för mig.

Fler tips?

PEM är ett både jobbig och samtidigt svårförklarligt sjukdomsfenomen som jag har upplevt att det är svårt att få hjälp med i vården. Har du som läser erfarenheter av andra åtgärder som kan förhindra att en PEM-episod blir värre eller kan förkortas? Skriv gärna i kommentarsfältet.