Tag: Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome

ME-sjuka kan få vård – om vården är villig att ge oss det

ME-sjuka kan få vård – om vården är villig att ge oss det

I helgen har jag fikat på balkongen med barn och partner. Inte så länge och med ganska mycket anpassningar men ändå, jag var med. Jag fick vara med och höra på vad mitt barn berättade om kompostering och miljö, äta lite paj som barnet och partnern hade bakat, dricka iste och njuta av början på sommaren.

Det här låter säkert som en högst ordinär lördag hemma hos en barnfamilj men för mig är det speciellt. Jag har egentligen ganska svår ME och klarar inte alltid att vara på balkongen, samtala och äta, i synnerhet inte samtidigt. framför allt så klarade jag det inte för två år sedan, innan jag hade de symtomlindrande mediciner, hjälpmedel och hemtjänst i assistansliknande form som jag har nu.

För några år sedan blev jag patient på Stora Sköndals ME-mottagning och trots att det fortfarande saknas bra behandling av sjukdomen och att vården skulle kunna bli så mycket bättre utformad så gör det skillnad. Jag hade aldrig fått ihop de mediciner, hjälpmedel och det stöd jag har idag utan en tillräckligt kunnig mottagning. Målet – att bromsa försämringen i sjukdomen – nåddes efter ett år som patient där. Efter ytterligare en tid så har jag faktiskt fått lite mer utrymme i vardagen, även om jag fortfarande är väldigt begränsad.

Det livsutrymme jag har återfått sedan jag började få vård och insatser för min ME är inte stort i omvärldens ögon men enormt för mig och min familj. Att det kommer en kompetent person från hemtjänsten (som alltid är samma person och som känner mig och min familj) varje morgon och assisterar mig när kroppen är i som mest uppror, gör att jag har kraft att vara mentalt närvarande på eftermiddagen när mitt barn kommer hem. Att jag har fått en mer anpassad medicinering gör att jag sover bättre och dämpar en del av problemen från hjärtat och autonoma nervsystemet. Att jag har både rullstol och en rullator med bricka gör att jag kan kan hämta lunch och te själv utan att spilla mat och bränna mig på varmt tevatten. Jag gör läxor med mitt barn varje vecka, vilket känns som en fantastisk lyx att kunna göra.

Ibland ser jag läkare och annan vårdpersonal uttala sig om att det inte är någon idé att utreda och ställa ME-diagnos, eftersom det ändå inte finns någon bra behandling. Vissa dristar sig till och med till att säga att det är en livstidsdom som bara inger hopplöshet. De påståendena är bara sanna så länge vården vägrar skaffa sig kunskap om ME. När vården och samhället tar till sig av kunskapen från den biomedicinska forskning om ME som faktiskt finns kan ni göra skillnad även med de medel som står till buds idag.

Advertisements
Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån

Jag är rädd nu. Helt förtvivlat vettskrämd. Så rädd att jag inte fattar hur jag ska orka bära min egen rädsla men jag vet att jag måste bära både den existentiella ångesten och vetskapen om de praktiska hoten.

Försäkringskassan vill plötsligt skicka mig på en egen utredning. Inte för att något har förändrats i mitt mående eller för att en sådan utredning kan ge dem någon information som de inte kan få genom att kontakta behandlande mottagningar, utan för att utredningen verkar vara ett mål i sig. Jag har varit sjukskriven så pass länge att den nya handläggaren anser att det är dags för att det var så länge sedan det gjordes en teamutredning. För någon som har genomgått tre stora teamutredningar och flera ytterligare utredningar de senaste åren så är det ett märkligt påstående men det är alltså handläggarens uppfattning.

Det står i mitt intyg att jag bara kan lämna hemmet ett fåtal gånger per år och då med bårburen transport och då blir jag ändå gravt försämrad i sjukdomen. Det står även att varje försämring riskerar att bli permanent så det är viktigt att jag inte pressas upp på en högre aktivitetsnivå, eftersom en del av min sjukdom (ME) är en abnorm belastningskänslighet. Som om det inte räckte så står det att utredning av hjärtat pågår men att medicininsättningen har fått pausas eftersom nya avvikelser har hittats som måste kollas upp. Avvikelser som bara kan kollas med avancerad utrustning så jag måste lämna mitt hem för undersökningarna, vilket gör att situationen redan är mycket skör.

Trots att den här informationen alltså har nått min handläggare så tycker hon plötsligt att det är en bra idé med en extra utredning av min eventuella arbetsförmåga. Hon har förvisso inte förstått informationen på intyget och i samtal med min partner fick hon en chock när det började gå upp för henne hur sjuk jag är men att ge sig – nej. Det verkar inte finnas på kartan. Hon har bestämt sig för att hon ska ha en utredning, huruvida jag blir permanent försämrad och kanske till exempel förlorar förmågan att äta eller att jag för resten av mitt liv riskerar att plågas av ännu svårare smärtor verkar inte spela någon roll. Att mitt barn kanske blir utan de få minuter per dag som han har med sin mamma är förstås också irrelevant i handläggarens ögon. Det kallas “ökad kvalitet i handläggningen” när svårt sjuka människor skickas på meningslösa utredningar för att få fram information som redan finns, även när utredningarna sannolikt är skadliga för personen.

För det är ju så att vi som är kroniskt sjuka och/eller funktionsnedsatta är i första hand inte hela människor i samhällets ögon. Vi är objekt som samhället har rätt att väga, mäta, testa, bedöma och kategorisera. Som om det är en sån fundamental del av vad det innebär att vara funktionsnedsatt att handläggaren inte kan relatera till mig om hon inte får mäta mig mot just sin mall.

Det skrämmer mig något så in i märgen att det finns vårdpersonal som går med på att göra de här utredningarna. Det skrämmer mig att Annika Strandhäll och andra ansvariga tillåts kallas Försäkringskassans agerande för något som helt enkelt inte är sant. Framför allt så skrämmer det mig så infernaliskt hur få personer som själva inte är drabbade som bryr sig.

Staten begår våld mot människor med funktionsnedsättningar och sjukdomar. Det är dags att även ni som inte är drabbade säger ifrån.

 


Andra inlägg på samma tema:

Vård eller kontroll?

Vårdvåld

Varför är det våld och inte bara en vårdskada?

I varje andetag finns rädslan

Kafkas process är komplicerad (hos Livets bilder)

Kan du gå själv?

Törstig. Jag är så törstig. Vattnet vid sängbordet är slut. Ingen annan är hemma. Jag  sätter mig långsamt upp, sätter ner ett ben i taget på golvet och väntar ett par andetag innan jag börjar gå mot köket. Så ostadig är jag inte, jag klarar mig utan kryckor idag.

En fot fram, nästa fot efter. Dunk, dunk, dunk i bröstet när pulsen accelererar. Försiktiga steg. Jag är ganska stadig idag. Händerna skakar.

Jag är så törstig, kämpa, kämpa. Framme i köket. Jag lutar mig mot kylskåpet.

Kämpa, kämpa. Jag öppnar kylen. Håller i mig med en hand i köksbänken och tar i med all kraft jag har från benen för att få upp flaskan med iste på bänken.

Händerna skakar mer och mer. Jag spiller, flaskan är för tung. Kämpa, kämpa! Snart klart. Jag är så törstig.

Jag lyckas få på korken igen efter lite strul. Sliter upp kylskåpsdörren och får in flaskan. Pulsen accelererar ännu mer och nu blir jag hetsig och får kraft att ta hushållspappret och torka upp det jag har drällt.

Djupt andetag. Jag försöker småspringa in i sovrummet med glaset. Benen bär inte och jag får stödja mig mot väggen i ett par sekunder. Små steg igen. En fot fram. Paus. Nästa fot efter. Paus.

Duns ner i sängen. Pulsmätaren visar 173. Händerna skakar. Jag har en bunt sugrör liggande på sängbordet. Små klunkar. Långsamma andetag trots att andningen hackar.

Men så ostadig är jag inte idag.

Priset för aktivitetshöjning

Innehållsvarning: PEM, kräkningar och kränkningar av patienter i vården

 

Sedan ett par månader tillbaks får jag specialistvård för ME, bland annat testar jag nu medicin som lindrar vissa symtom. Eftersom jag är väldigt medicinkänslig har jag fått börja med mycket små doser och långsamt trappa upp och nu har jag kommit upp i nivåer som börjar likna behandlingsdoser. Medicinen har en positiv effekt och den senaste veckan har jag orkat vara uppe lite mer. Jag gör inget som är tungt för en frisk person med genomsnittlig aktivitetsförmåga men enkla saker som att orka fixa frukost och sitta upp med mitt barn en stund på eftermiddagen betyder väldigt mycket för mig.

Så i förrgår kväll mådde jag plötsligt riktigt risigt på kvällen. Jag hade haft en symtomökning kvällarna innan som varnade för att jag nog hade ansträngt mig lite mer än jag borde men ändå inte lyckats bromsa mig själv dagtid. Nu när jag kände av det rejält så insåg jag att nu måste jag backa, för den här mjölksyran i musklerna och hjärndimman i kombination med att tankarna snurrar på högvarv är en tydlig varningssignal.

Tyvärr var det för sent påkommet och igår vaknade jag klockan tre på morgonen efter några timmar med orolig sömn. Jag mådde konstigt, var illamående och skakade. Två timmar senare small det till och den värsta överbelastningsreaktionen var ett faktum. Det är som att få influensa och bli magsjuk. Musklerna värker, jag skakar, svettas, är yr, intryckskänsligheten blir värre än vanligt och jag får feber, kräks och stora kognitiva svårigheter. Eftersom jag på grund av problem med autonoma nervsystemet (POTS) snabbt blir uttorkad så är kombinationen av feber och kräkningar en väldigt besvärlig reaktion. För fyra år sedan hände det här ett antal gånger och då svimmade jag i badrummet och sen dess vågar jag inte vara ensam hemma, så partnern fick stanna hemma och vara beredd att fånga mig och se till att jag fick i mig vätskeersättning.

Målet när det blir så här är att slippa behöva besöka akuten för dropp, för även om dropp skulle skona mig och förhindra att jag svimmar av uttorkning så är akuten en mardrömsplats. Dels för att intryckskänsligheten är så uppskruvad att ljud, ljus och röriga synintryck kan framkalla nya kräkningar. Dels för att risken är stor att den vårdpersonal jag möter inte vet särskilt mycket om ME och POTS och då kan det gå hur som helst. Jag kan få dropp och mötas av förståelse men jag kan lika gärna bli tillsagd att sluta sjåpa mig och att ME är en sjukdom som inte finns på riktigt. Det sistanämnda låter kanske som något som inte kan hända men det händer ME-sjuka både i Sverige och resten av världen regelbundet, läs till exempel här om danske Erik som ambulanspersonal pressade att krypa i stället för att hjälpa honom.

Den här gången gick det bra, genom små sippar av vätskeersättning kom jag tillbaks och blev kontaktbar igen och under eftermiddagen kunde jag öka på vätskeintaget och häva uttorkningen. Men så här dagen efter är jag å ena sidan väldigt glad att det är över, å andra sidan så ledsen över att den lilla ökning av handlingsutrymme som jag trodde att jag hade fått inte var på riktigt. Som vanligt när jag har blivit akut riktigt dålig så blir jag också så rädd av påminnelsen om hur utsatt jag är som har en sjukdom som vården generellt har så låg kunskapsnivå om, trots forskningens framsteg.

Jag kan konstatera att jag återigen fick betala ett väldigt högt pris för en liten aktivitetshöjning. Ett pris som höjningen inte var värd. Samtidigt så skriker stora delar av vården, Försäkringskassan och resten av samhället på mig att aktivitetshöjning är det enda som betyder något, oavsett hur jag mår. Jag har svårt nog att bromsa mig själv och jag önskar så innerligt att omvärlden kunde förstå vilken skada det gör att hämningslöst hylla aktivitetshöjning och i stället genuint stötta mig i att orka bromsa mig själv.


Läs gärna Livets bilders reflektioner kring att vara belastningskänslig i inlägget Extremt.

För mer läsning om hur det är att bli svårt sjuk i ME men veta att vården riskerar att stjälpa se inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig.

 

Att lyssna i handling

När jag läser om hur patienternas ställning i vården ska stärkas ser jag ofta påståenden om att patienterna behöver bli lyssnade på. Jag håller med om det men vad innebär det egentligen att lyssna på en patient?

För några dagar sedan var jag på ett vårdbesök som var annorlunda mot de flesta andra vårdbesök jag går på. Jag skulle ta blodprov, vilket i sig inte är något ovanligt. Det som skiljde den här provtagningen från hur vårdbesök brukar gå till var att jag fick adekvata anpassningar. Jag ringde dagen innan och trots mina svårigheter att prata i telefon lyckades jag få fram att jag har problem med bland annat ortostatisk intolerans och inte kan sitta och vänta någon längre stund i ett väntrum. Min plan var att antingen se om jag kunde boka en tid eller om det skulle gå att ordna så att jag fick vänta i ett rum med en brits att ligga på. Sjuksköterskan som jag pratade med tog mitt namn och sa att jag skulle säga till i receptionen att vi har avtalat att jag ska slippa vänta så kunde jag få komma in på en gång. Jag blev väldigt förvånad för vanligtvis när jag ber om anpassningar så möts jag av svar som går ut på att det inte går att anpassa vården på det sätt som jag behöver.

När jag kom till mottagningen väntade jag mig att det i vanlig ordning skulle strula på ett eller annat sätt. Så blev det inte utan personalen var informerad och jag fick komma in till provtagningsrummet direkt. Efter att provet var taget tippade sköterskan bak stolen så att den blev som en brits och jag fick ligga där och vila en stund, för att motverka de ortostatiska problemen. Efteråt var jag påverkad, som jag är varje gång jag lämnar mitt hem, men framåt kvällen var jag inte alls lika kraftigt kraschad som jag brukar vara. Visst var jag fysiskt svag och grötig i huvudet men ingen feber, ingen oregelbunden hjärtrytm, ingen uppvarvning. Det kändes väldigt skönt.

Förutom en berättelse om ändamålsenliga anpassningar så är det här en berättelse om att bli lyssnad på. Att bli sedd som trovärdig och kompetent. Jag behövde hjälp men att jag var hjälpbehövande sågs inte som något som förminskade min kunskap om mig själv. Den person jag pratade med i telefon, receptionisten jag mötte när jag kom och sjuksköterskan som sedan tog provet visade i handling att de hade tagit in vad jag hade berättat.

Att som patient berätta om mig själv och mina symtom om och om igen och mötas av vårdpersonal som säger “jag lyssnar” men som sedan agerar som om det jag har berättat inte finns är inte att bli lyssnad på. För vad hjälper det att jag berättar om mina ortostatiska och kognitiva problem om jag sen ändå förväntas sitta upp och sammanhängande redogöra för en komplex sjukdomsbild i en timme? Inte alls. Det jag har berättat har inte spelat någon som helst roll. När vårdpersonal däremot handlar utefter den information som jag som patient ger, då spelar det jag berättar roll. Då gör det skillnad. I det här fallet påverkade det jag berättade vårdpersonalens agerande och det medförde att jag bara hamnade i mild PEM (Post-Exertional Malaise) i stället för kraftig PEM, något som är värt väldigt mycket för min hälsa.

För mig som patient är att bli lyssnad på själva poängen med att berätta. Att min berättelse påverkar vårdpersonalens agerande. Att den information jag ger spelar roll i det praktiska genomförandet av vården. För varför ska jag berätta om det jag säger ändå inte gör någon skillnad?