Tag: Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion

Vad gör jag när jag har hamnat i PEM?

Hur mycket vi än vet att det är bäst att förebygga PEM, Post-Exertional Malaise, så hamnar en del av oss där mer eller mindre ofta ändå. Som jag skrev igår så frågade en läsare vad jag gör för att inte förvärra situationen när jag har hamnat i PEM och nu ska jag berätta vad jag gör. Mina åtgärder är baserade på att min PEM ofta utlöses av att jag är upprätt för länge så att mina ortostatiska problem triggas, även om det ibland utlöses av t ex för lång tids mental ansträngning eller någon annan slags påfrestning. I gårdagens inlägg beskrev jag att det finns en koppling mellan PEM och de ortostatiska problem som kallas POTS och NMH, läs gärna det först om du inte är bekant med begreppen sedan tidigare.

Jag är inte medicinskt utbildad och beskriver bara det som funkar för mig, för någon som inte alls har ortostatiska problem kan det behövas helt andra åtgärder. Med det sagt så kommer nu en lista på vad jag gör när jag hamnar i PEM. Jag har säkert glömt ett par saker så jag fyller på i kommentarsfältet om jag kommer på något mer.

Pacing

Pacing är viktigt i förebyggande syfte men även för att förhindra att PEM blir värre. När jag är i en PEM-episod försöker jag att vara upprätt max 5 minuter i sträck (när jag inte är i PEM klarar jag ca 15 minuter utan eftereffekter). Jag sätter en klocka när jag kliver ur sängen så att det plingar till när tiden är ute och det är dags att gå tillbaks till sängen. Jag sätter även en klocka när jag gör mentalt krävande aktiviteter, om jag gör några, så att det inte ska bli för lång tid. Många aktiviteter får skjutas upp eller prioriteras bort.

Kost

Jag äter generellt väldigt lite socker och begränsar kolhydratmängden då i synnerhet socker förvärrar POTS och NMH för min del (det tas upp i den här broschyren (på engelska) för den som vill läsa mer). Är jag i PEM mår jag antingen väldigt illa eller så blir jag hiskeligt salt- eller sötsugen. Sötsuget står jag emot på ren viljestyrka eller så äter jag några bitar 90-procentig choklad. Salt är bra när jag är i PEM så det är fritt fram. (Jag har en tendens till lågt natriumvärde vilket förvärrar POTSen så jag äter extra salt vanligtvis, i förebyggande syfte.) Hur illamående jag än är så försöker jag äta och dricka ändå, för det blir värre annars. Lite men ofta brukar vara lättare än stora måltiden.

Hjälpmedel

Jag använder ibland mina kryckor inomhus vid PEM för att undvika att ramla när jag har mycket yrsel. Alla hjälpmedel som gör det mindre ansträngande att existera är bra, som solglasögon och keps för att minska ljus och visuella intryck, öronproppar för att dämpa ljud osv. Jag chattar ofta med min partner för att slippa prata eftersom det är så tungt att formulera ord och jag har ofta svårt att tolka ljud och förstår därför inte alltid vad som sägs.

Jag har nästan alltid någon slags kompressionsstrumpor på mig för att minska ansamlingen av blod i benen. Vid PEM blir jag ibland så öm i kroppen att det inte går men funkar det så har jag kompressionsstrumporna på (jag använder knästrumpemodellen som finns att köpa på apotek).

Kedjetäcke använder jag jämt men blir extra viktigt när jag är i PEM, även om jag bara har det på mig en stund i taget. I sängen har jag också alltid ett par hårda kuddar som jag staplar på varandra och lägger upp fötterna på.

Hygien

Jag undviker så långt det går att duscha och tvättar framför allt inte håret när jag är i PEM. I stället använder jag tvättlappar för att inte sunka till för mycket. Dels beror det på att det är för krävande att sitta upprätt så lång tid som en dusch tar men det beror också på att jag blir väldigt känslig för temperaturförändringar och klarar inte att bli för varm eller kall. Det kan finnas fler orsaker men mönstret är tydligt – att duscha gör det värre. Dessutom blir jag rätt svimningsbenägen så de gångerna jag måste duscha trots PEM gör jag det aldrig när jag är ensam hemma.

Medicin

Jag är hjälpt av att ta Alvedon, i synnerhet de långtidsverkande som är receptbelagda, ett par timmar innan jag ska somna. Det minskar influensakänslan och uppvarvningen i kroppen och gör att jag sover lite bättre. Ju snabbare jag kan börja sova bra desto snabbare hävs PEM-tillståndet.

Sömn

Att göra allt för att återfå skaplig sömn är som sagt bland det viktigaste. Förutom att pejsa och begränsa intrycken dagtid så försöker jag äta sista måltiden ca tre timmar innan jag ska sova. Är jag hungrig senare så äter jag men det bästa är om jag kan äta tillräckligt under dagen. Att äta drar igång POTSen och jag får hjärtklappning och hög puls av måltider och det bör förstås undvikas precis när jag ska sova. Andra sömnåtgärder som att stänga datorn en timmen innan jag ska sova mm är också viktiga.

Bromsa när det börjar vända

PEM_Stopp
Bild på figur som springer och i en tankebubbla står det “Nu är yrseln nästan borta och jag kan gå till badrummet utan att hålla i mig. Dags att ta en långpromenad!” Intill är det en handflata som skriker “Stopp!”

Det är nog den svåraste punkten att omsätta i praktiken och jag missar ofta. När symtomen börjar minska så ökar förvisso handlingsutymmet i vardagen men för att inte direkt ramla tillbaks behöver jag bromsa jättehårt. Det handlar om att öka aktivitetsnivån med pyttesmå steg i taget. Bara för att symtomen börjar minska så finns inte samma kraft som före PEM-episoden (eller som hos en frisk person), hur mycket jag än önskar att det var så. Bloggen Livets bilder har en bra illustration av det här som egentligen handlar om stress och utmattning men den är applicerbar i det här fallet med. När jag använder klocka för att inte börja aktivera mig för mycket för snabbt så går det ofta bra, utan klocka går det inte för mig.

Fler tips?

PEM är ett både jobbig och samtidigt svårförklarligt sjukdomsfenomen som jag har upplevt att det är svårt att få hjälp med i vården. Har du som läser erfarenheter av andra åtgärder som kan förhindra att en PEM-episod blir värre eller kan förkortas? Skriv gärna i kommentarsfältet.

Advertisements

Feber av att sitta upp? POTS leder till PEM

Jag fick en kommentar efter inlägget om hur jag hamnar i PEM av vårdbesök där personen bad om tips på vad som kan göras för att inte förvärra PEM (Post-Exertional Malaise) när det redan är ett faktum. Det är en relevant fråga för även om det är jätteviktigt att förebygga PEM så är verkligheten som sådan att flera av oss hamnar i PEM hur mycket vi än försöker pejsa. Vårdens, Försäkringskassans och livets krav är för en del av oss tillräckligt för att försätta oss i PEM och då hjälper det föga att vi vet att det bästa är att förebygga.

För mig är PEM starkt kopplat till de ortostatiska problemen med POTS och NMH så jag ska först försöka att väldigt kortfattat beskriva kopplingen mellan PEM och POTS. Beskrivningen av vad jag gör när jag hamnat i PEM kommer i nästa inlägg.

Det här webinariet lyckades jag nyligen ta mig igenom och det tar upp ett mönster som jag identifierade hos mig själv för över ett år sedan.

Anledningen till att personer som är sjuka i ME/CFS hamnar i PEM är generellt att vi har ansträngt oss mer än vad vår energinivå tillåter men på en mer detaljerad nivå skiljer det sig åt mellan olika individer. För mig är det som sagt starkt kopplat till POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) och NMH (Neurally Mediated Hypotension) som du kan läsa mer om under knappen “Läs vad andra skriver”. Kortfattat handlar det om att i upprätt läge (när jag sitter, står eller går) så samlas blodet i benen. Blodtrycket blir för lågt och orkar inte pumpa upp blodet till huvudet. Pulsen höjs eftersom det är så autonoma nervsystemet vanligtvis reglerar sig självt men någonting funkar inte som det ska så mer och mer hormoner utsöndras för att få hjärtat att slå snabbare men ändå höjs inte blodtrycket. Efter ett tag kommer blodtrycket upp igen men pulsen fortsätter att skena så länge jag är upprätt. Ibland dippar inte blodtrycket särskilt mycket vid uppresningen men den extrema pulshöjningen ses ändå. Efter en stund blir jag yr, får dimsyn, svårt att tolka ljud mm. Blir det riktigt illa svimmar jag men det händer sällan. Det här händer inte bara vid uppresning utan att äta en för stor eller sockerrik måltid, att bli för varm mm kan också trigga en POTS-reaktion hos mig.

Webinariet tar upp det mönster som innebär att när en del personer med ME/CFS pressar sina ortostatiska problem och håller sig upprätta för länge så blir PEM-reaktionen mycket häftig ett par timmar senare. 

En aktivitet som görs halvsittande med benen högt, t ex att äta, leder till mindre PEM än om jag sitter upp vid matbordet med benen mot golvet och äter. Att trigga POTSen framkallar alltså PEM snabbt hos en del ME/CFS-sjuka, även om det inte är den enda triggern. Alla former av ansträngningar utöver den aktivitetsnivå som jag har leder till PEM, även mentala ansträngningar. För mig är PEM väldigt lurigt eftersom den häftiga effekten inte kommer direkt, utan är fördröjd. Många gånger tror jag att en aktivitet går bra och får sen en kalldusch när symtomen börjar komma.

De ortostatiska problemen påverkar på många sätt vad jag gör när jag väl har hamnat i PEM men om det som triggar PEM inte är ortostatiska problem så är det möjligt att det behövs andra åtgärder. I nästa inlägg ska jag beskriva vad jag gör när jag har hamnat i PEM.

Jag minns inte att det var vackert

Jag har PEM (Post-Exertional Malaise) som vägrar ge sig sedan en dryg vecka tillbaks och har därför inte kapacitet att samla tankarna nog för att få fram det jag vill få fram. Idag var första dagen som jag inte hade feber eller ens förhöjd kroppstemperatur på förmiddagen, det kom inte förrän framåt eftermiddagen så jag antar att det går framåt. Tyvärr misstänker jag att jag har fördröjt återhämtningen genom att läsa och koncentrera mig för mycket dagtid, även om jag tycker att jag har bromsat mig och bara läst under korta stunder. Idag har jag i alla fall duschat och tvättat håret så jag känner mig inte sunkig.

Av någon anledning började jag att titta på gamla bilder idag och hittade den här. Den togs för fyra år sedan, under en av alla många promenader som jag gick med mitt barn. Långa vackra promenader vid vattnet som gjorde så ont i varje led. Det var den hösten som febern började ordentligt. Jag undrar hur det hade varit om mina hälsoproblem hade tagits på allvar redan då. Det är ingen mening att tänka så men det är svårt att låta bli när bilderna från den tiden visar en glad bebis och idel vackra landskap. Det jag minns är bara hur kroppen gjorde ont och insikten om att något var på tok med mig men jag hade ingen aning om vad. Då drömde jag bara om att få lägga mig och vila, nu drömmer jag om att inte behöva vila så mycket.

Vad händer när jag tar i mer än jag orkar?

 

IMG_0046

Med tanke på gårdagens inlägg så vill jag visa den mindmap jag gör för att få en bild av vilka symtom jag får när jag har tagit i mer än jag egentligen orkar. Den är inte klar men jag har kommit en bit på vägen så jag tror att den kan illustrera hur häftig reaktionen blir när jag går över gränsen.

Bilden (det går att klicka på den så att den blir större) föreställer de symtom jag får när jag t ex har suttit för länge eller på något annat sätt gått över den gräns som jag bör hålla mig inom för att uppnå aktivitetsbalans. Eftersom jag har en försämrad återhämtningsförmåga så tar det tid att bli av med symtomen och de taggiga bubblorna är symtom som förlänger återhämtningstiden ytterligare, t ex den störda sömnen. Jag får inte alla symtom varje gång men ju värre överbelastningen är desto fler och häftigare är symtomen. Blir det riktigt illa kan jag pricka av alla symtom samtidigt.

Varför visar jag det här? För att ge en motvikt till påståendet att om jag bara utmanar smärtan och gör det som gör ont så kommer livskvaliteten att öka. Jag vill visa vilka allvarliga konsekvenser det får att leva i en värld som inte kan anpassa sig efter mitt sätt att fungera. För som det är idag får jag avstå från mycket vård eftersom vården kräver av mig att jag ska gå långt utanför gränsen för vad jag egentligen orkar med de ovan beskrivna symtomen som följd.