Tag: politik

Funkiselev eller bortskämd som personligt varumärke?

Av någon anledning så vaknade jag mitt i natten och tänkte på Henrik Schyfferts och Fredrik Lindström humorshow Ägd från 2014. Det var förvisso ett ganska oväntat inslag i mina drömmar men det finns en scen som är värd att uppmärksamma.

46.20 in i föreställningen så beskriver Fredrik Lindström barn idag. Tidigare i föreställningen har Lindström tagit upp hur föräldrar idag sätter upp alla barnets teckningar på kylskåpet och hur allt barnen gör utmålas som extraordinärt av föräldrarna. I den här delen av föreställningen tar han upp hur många  barn i vissa kretsar får originella namn som Tindra, Baloo och Spartacus för att föräldrarna vill signalera att barnet är unikt och kommer att uträtta stordåd. Lindström menar att det är en anpassning till en marknadsmedvetehet och att det är en del i att bygga ett personligt varumärke åt barnen. Därpå följer en jämförelse med barn födda på sextiotalet som fick heta Mats för att föräldrarna ville göra det raka motsatta, signalera att de inte förväntade sig något särskilt alls av sitt barn. Huruvida det här stämmer tänker jag inte uttala mig om utan det intressanta är vad som händer sedan.

Lindström spelar upp en scen där han gestaltar en simlärare och ett barn som heter Poseidon. Videon är tyvärr inte textad men så här låter Lindströms dialog mellan simläraren och Poseidon:

Det kan ju verka fränt att döpa sin son till Poseidon, ända tills det visar sig att han är sämst i hela simskolan, grabbkraken, då är det inte lätt, va? Poseidon är den enda som har såna där uppblåsta simpuffar på ärmarna (sic!) fortfarande. Han har ett helvete grabbhalvan, herregud vad han lider! Han kan kan inte ens ta baddaren.

[skratt]

Han försöker… har avbrutit tre försök, han ska bara koka kaffe nu så här doppa [gör bubbelljud]… Nej, han har fått vatten i näsan, han är kinkig Poseidon.

– Har du bubbla i näsan Poseidon? [förställd röst och annan dialekt]

Och han har blivit ertappad med att försöka gå på botten, han fuskar när han ska ta Simborgarmärket.

– Får inte gå på botten Poseidon! Det får man inte göra. [förställd röst och samma dialekt som tidigare]

– Vadå? [Gör simtag och låtsas vara Poseidon]

– Vi kan inte göra undantag för dig. [förställd röst och samma dialekt som tidigare]

[paus, publiken applåderar]

– Vi kan inte göra undantag för dig Poseidon! [förställd röst och samma dialekt som tidigare dialekt]

– Varför inte… Varför inte det? [låter andfådd]

– Varför skulle vi göra det? [förställd röst och samma dialekt som tidigare dialekt]

– Ja men därför att jag är döpt efter en djävla havsgud här. Jag har för fan ett skitliv framför mig. Poseidon Larsson, nu går jag fan på botten. Fuck off kärringar!

Vad säger den här scenen mig? Varför skriver jag om den?

För att jag funderar på den här bilden av barn som ges “unika” namn och sedan hyllas för allt de gör  blir bortskämda, inte kan anstränga sig och därför fuskar när det ställs krav på dem. När jag läser hur många lärare, skolpolitiker med flera beskriver barn som har stort behov av anpassningar och stöd i skolan så är det obehagligt likt den här bilden som Lindström målar upp. Är det så här många i skolan ser barn med vissa typer av funktionsnedsättningar, till exempel NPF och kronisk smärta?

Förbluffande många uppvisar en genuin okunskap om vissa typer av funktionsnedsättningar och verkar tro att de inte är på riktigt utan en konsekvens av curlande föräldraskap, alternativt går att träna bort med lite hårt arbete. Lindströms scen är satir men när samma bild ges av barn i behov av särskilt stöd i skolan av bland annat lärare och politiker så är det på fullaste allvar.

Trots att skolan i grunden är väldigt otillgänglig och att många elever som behöver särskilt stöd inte får det i den form eller utsträckning som behövs så är det den här bilden som många verkar ha av funkiselever. När Socialdemokraterna kommer med skolpolitiska förslag så är det mer disciplinära åtgärder, ordningskontrakt, att det ska bli lättare att lyfta stökiga elever ur skolan och en nationell handlingsplan för studiero. Någon nationell handlingsplan för att åtgärda den bristande tillgängligheten i skolan eller för att motverka desinformationsspridning och ge skolpersonal och politiker bättre kunskaper om funktionsnedsättningar står däremot inte med på listan. Det är som att förslagen är framtagna med Lindströms nidbild som sanning.

Jag kan inte låta bli att undra hur stor roll den här nidbilden som Lindström målar upp spelar, för om så mycket som en enda lärare, rektor, specialpedagog, skolpolitiker eller tjänsteman tror att funkiselever har behov av särskilt stöd för att föräldrarna har gett dem hybris och gjort dem lata så är det ett problem.

Det finns mycket befogad kritik att rikta mot marknadsanpassningen av skolan men det är inte samma sak som att att komma dragande med ableistiska värderingar som sprider okunskap och nedvärderar funkiselever.  Det är dags att bygga en skola där även funkiselever kan gå och få en lika bra utbildning som normfungerande elever, utan att göras illa eller väljas bort som “för dyra”. Det kan bara ske om alla iblandade släpper nidbilderna och föraktet och börjar jobba för bättre kunskaper om funktionsnedsättningar och upprättande av mänskliga rättigheter för funkiselever.

Advertisements

Funkisfeministen i underlandet

När jag öppnar ögonen visar klockan 23.30. Pulsen skenar av den ansträngning det är att vakna. Jag har sovit i 45 minuter men nu säger kroppen stopp – tankarna far snabbare och snabbare, jag hinner inte processa, inte förstå vad jag tänker. Det är fragment från dagen, fragment från förra året, fragment från allt jag har tänkt på som måste fixas. Jag försöker febrilt förstå vad jag tänker men fattar absolut ingenting mer än att en himla massa saker måste göras men att min kapacitet att göra dem är obefintlig. Jag ligger i min säng, fast i en kropp som inte kan prestera mer, svettas av feber och det enda jag vet är att det här är ett tecken på att sjukdomen härjar vilt och att jag behöver vila.

Men jag får ingen vila.

Och jag förstår ingenting.

Jag och mitt barn behöver en massa hjälp av en massa olika människor. Det finns dessutom en massa dokument med fastslagna processer för hur den hjälpen ska gå till. Ändå är helt mitt liv som någon slags Alice i underlandet, där alla som känner för det kan skapa sin egen verklighet. Att jag inte kan lista ut vilken logik som gäller i varje aktörs, varje myndighets och varje persons egna verklighet – det ses ofta som mitt fel. Det ses definitivt alltid som mitt problem och ingen annans ansvar.

Grundläggande behov? Inte att få i sig mat eller andas.

Aktivitetsförmåga: klarar inte basala aktiviteter som att få i sig mat eller sköta sin hygien utan hjälp. 100 % arbetsförmåga.

Kartläggning av stödbehov? Inte aktuellt men jo förresten, vi har ett åtgärdsprogram här men nej, vi tänker inte ge något omfattande stöd och ja, skolan kan väl inte göras om bara för att bli tillgänglig för alla men alltså jo, vi inkluderar nu eftersom vi har tagit bort särslösningarna.

Det spelar ingen roll hur förutbestämt och väldefinierat ett begrepp är, i funkisland kan varje myndighet, aktör eller person med inflytande själv omtolka begrepp lite som det passar. Det må vara hur välkänt som helst att det är just brist på förutsägbar myndighetsutövning som är ett hot mot demokrati och rättsstat och att välfärdens existens undergrävs genom godtycklig myndighetsutövning men så länge det drabbar funktionsnedsatta och sjuka människor så är det fritt fram för språklig kreativitet. Det kallas inkludering när barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte har någon plats i skolan. Det kallas sänkta sjuktal när Försäkringskassan nekar sjuka människor försörjning. Det kallas expertutredning om fusk när några har gissat och tagit siffror direkt ur luften. Det kallas att någon väljer bort vård när hen nekas hembesök trots att hen är sängliggande och inte kan vara uppe mer än ett fåtal minuter i taget.

Jag skrev tidigare om hur det är att leva i glappet mellan lagen och verkligheten. Bristen på sanning, förutsägbarhet och logik leder till enorma praktiska problem, att min sjukdom förvärras, att mitt barn drabbas av sekundär ohälsa till följd av bristande tillgänglighet och gud vet vad. Det värsta är ändå känslan av att befinna sig i en surrealistisk mardröm, där basala naturlagar när som helst kan sluta gälla. Där den logik jag har lärt mig förstå världen igenom plötsligt är som bortblåst. Så när jag vaknar om nätterna för att huden svider och antikropparna i hjärtat dansar tango så försöker jag febrilt förstå om det som händer verkligen är på riktigt eller om det bara är en mardröm. För jag vet snart inte vad jag ska tro om någonting.

I glappet mellan lagen och verkligheten

Syntolkning: Bild på en domarklubba.

“Va! Får ditt barn inte stöd i skolan! Men du vet väl att lagen säger att hen har rätt till det!”

Jo tack, jag vet. Med tanke på att jag är helt laglydig så är det märkligt hur ofta människor vill upplysa mig om hur olika lagar ser ut. Ännu märkligare är det att ingen vill ta ansvar för att välfärdsaktörerna omkring mig faktiskt följer lagen.

I en familj som min, där vi är flera personer med sjukdomar och funktionsnedsättningar, så märks det väldigt tydligt att friska, normfungerande människors bild av välfärdssamhället och dess skyddsnät stämmer illa överens med verkligheten. När jag berättar om hur sjukvården, skolan och Försäkringskassan (inte) fungerar så är de flestas spontana reaktion att det har blivit fel. Att vi har råkat ut för någon inkompetent eller ondsint handläggare eller läkare, eller att vi bara har haft otur. Det är fel. Det som vi är med om händer väldigt många andra med sjukdomar och funktionsnedsättningar och är ett resultat av den politik som förs och de ableistiska värderingar som väldigt många människor bär på, kanske utan att ens reflektera över det.

Låt mig ge några exempel på hur skyddsnäten (inte) fungerar:

1. Mitt barn är autistiskt. Hen får inte sin lagstadgade rätt till skola tillgodosedd, eftersom skolan är otillgänglig.

2. Jag är sjuk med flera sorters funktionsnedsättningar och kan därför inte jobba. Just nu har jag sjukpenning men den har jag fått strida för och jag kan när som helst bli av med min sjukpenning, utan att ha återfått minsta lilla arbetsförmåga.

3. Jag får just nu vård från en ME-mottagning och det är jag otroligt tacksam för men all vård som ligger utanför ME-mottagningens område är otillgänglig och gör mig illa. Kardiologbesök, psykiatrinkontakt, besök på vårdcentralen när jag åker på en halsfluss eller liknande – alla kontakter med all vård utanför ME-mottagningen förvärrar min sjukdom på grund av sin otillgängliga utformning och sin okunskap om min sjukdom. Att jag kan få vård från ME-mottagningen beror på att jag bor i det enda landstinget i hela Sverige som kan erbjuda hembesök av ME-specialiserad vårdpersonal.

4. Min partner håller på att slita ut sig eftersom han måste sköta all min vård- och försäkringskasseadministration. Bristande kommunikativ tillgänglighet inom vården och andra samhällsinstanser gör att administrationsbördan på partnern blir väldigt tung, för jag har svårt att prata i telefon på grund av sjukdomen. Samtidigt så ska partnern försöka koordinera det omöjliga projekt som det är att få fram en tillgänglig skolgång för barnet. Dessutom så ska han i vardagen ta hand om mig och vårt barn, ta mig till vårdbesök på grund av nekad ledsagning och ja, lönearbeta lite också. Om inget drastiskt händer så är det bara en tidsfråga innan min partner också är sjukskriven, eftersom det obetalda arbetet som anhörig är övermäktigt. Vem som då ska bråka med Försäkringskassan för hans del är oklart.

5. Jag har förvisso hemtjänst i assistansliknande form som kommer och hjälper mig på morgonen men i ärlighetens namn skulle jag behöva mer hjälp så att partnern slapp ta hand om mig. För att det ska vara möjligt så krävs det att jag får riktig assistans (hemtjänstens utformning gör det omöjligt för dem att kunna hjälpa och inte stjälpa när det handlar om mer tid än ett par timmar på morgon/förmiddag). Men trots att jag har en neurologisk sjukdom som är obotlig och är sängliggande 23-24 timmar per dygn så är det inte ens någon mening att ansöka om assistans, eftersom assistansen hyvlas ner.

Problemet är oftast inte lagarna, alltså de formella bestämmelserna. Problemet är att det i praktiken är fritt fram att inte följa lagen, därför att välfärden har en ofungerande styrning. På pappret kan det vara tydligt vem som har ansvar men i praktiken är det oerhört grumligt. Genom att hela tiden låta ärenden cirkulera runt mellan olika aktörer så behöver ingen slutgiltigt ta ansvar. Kommunerna kan till exempel göra besparingar i skolans budget vilket bland annat innebär att elever med funktionsnedsättningar nekas stöd och att skolans personal får ett omöjligt uppdrag när resurserna inte räcker till. Både funkiseleverna och skolpersonalen kommer att bli sjuka i stressrelaterad ohälsa som följd, trots det så är det i praktiken fullt möjligt för kommunerna att agera så utan så särskilt kännbara konsekvenser. Att det leder till att de bryter mot ett antal lagar (skollagen och diskrimineringslagen till exempel) är inget som verkar få några praktiska konsekvenser.

Vad som är ännu mer bekymmersamt är att många människor som inte själva har några större behov av sjukpenning/sjukersättning, vård, särskilt stöd i skolan, assistans och så vidare inte verkar vara särskilt intresserade av att ställa krav på politiskt ansvarstagande i de här frågorna.

Det är val i år. Jag hoppas att fler människor intresserar sig för ett politiskt samtal om fungerande välfärd. Det är dags att ställa krav på att politiken säkerställer att stat, kommuner och landsting följer lagen.

Den politiska depressionen som inte fick plats

Det är svårt att skriva här just nu. Huvudet är fullt av tankar om det politiska läget med ökad öppen rasism och ableism, om framtiden och om vad det är som pågår i världen men jag kan inte skriva om det. Delvis för att kapaciteten är så knapp efter ett vårdbesök men minst lika mycket för att jag inte vet hur jag ska uttrycka mig utan att det blir för personligt. För den politiska depressionen är personlig.

När barn skickas tillbaks till krig, eller vräks från sina hem för att en sjuk förälder nekas sjukpenning så är det inga hypotetiska skeenden utan något som drabbar verkliga människor, även om det inte drabbar just mig, just nu. När autistiska barn nekas tillgänglighet och stöd i skolan och det slutar med inlåsning på SiS-hem som är gravt traumatiserande så är det inte heller något hypotetiskt, utan något som en dag kan drabba mitt barn.

Jag vill skriva om det här men hur ska jag någonsin hitta ord som kan berätta om den konstanta skräck jag som funkisförälder till ett funkisbarn alltid måste konfronteras med? Det finns inga ord som kan berätta om hur det är att veta att jag uppfostrar ett barn i ett samhälle där lite för många människor helst inte vill att vi ska finnas.

Än så länge har jag inget språk för det. I synnerhet inte på den här bloggen. Den här bloggen är för arg för att rymma den grad av existentiell skräck som de politiska depressionen leder till, så för tillfället så är jag tyst. I alla fall här.

En annan funktionshinderpolitik är möjlig

Jag har fått en hel del reaktioner på mitt senaste inlägg. Människor som erkänner att det svider fruktansvärt att läsa om att vi som samhälle inte är bättre än så här. Att det är ofattbart att vi rör oss längre och längre ifrån visionen om att även funkisar ska ha rätt att leva, och inte på sin höjd bara överleva. Jag önskar att det vore ofattbart för mig också men med tanke på hur djupt rotad ableismen är i så många människors medvetande så är jag egentligen inte det minsta förvånad.

Varje dag då jag öppnar ett webbläsarfönster mot omvärlden eller interagerar med någon utanför min närmaste familj så blir jag så brutalt påmind om hur stora delar av världen ser det som helt självklart att betrakta mig och alla andra funkisar som någon slags tragedier. Vi omtalas ofta som utgiftsposter, bördor, mysterier att lösa och då och då som inspirationspornografiska objekt, i synnerhet av politiker och myndighetschefer. Med tanke på att vi förhållandevis sällan representeras som riktiga människor och fullvärdiga medborgare så är det en väntad konsekvens att vi som samhälle rör oss längre och längre ifrån jämlikhet.

Vad som däremot förbryllar mig är många politikers brist på insikten om att det inte måste vara så här. Att stora partier har partipiskor som viner hårt och hänsynslöst och att det därför knappast är de mest visionära personerna som tar sig till de stora partiernas toppar är inget nytt, men ingen behöver vara visionär för att värna om att behålla det som har byggts upp inom LSS. Ändå har både röda och blå regeringar misslyckats med det under de senaste mandatperioderna och LSS urholkas i kommuner med styren av olika färg. Hur är det möjligt?

När jag var barn under 1990-talet befann sig Sverige i ekonomisk kris. Men i funktionshinderpolitiken fanns det pengar. Nu skulle det äntligen vända, vi skulle få leva fria, delaktiga och ute i samhället. När jag är vuxen tänker jag att samhället ville säga något med det: förlåt, kanske.

Orden ovan är från en krönika av Christine Bylund i tidningen Feministiskt perspektiv. Jag har tänkt på de orden många gånger den senaste månaden. Hur är det möjligt att så många politiker så totalt har misslyckats med att förvalta och vidareutveckla det som var ett så viktigt steg för oss som samhälle? Är vi verkligen så långt ifrån riktiga människor i normvärldens ögon att ni är beredda att offra oss för att få komma till, eller behålla makten? Är ni så verklighetsfrånvända att ni inte fattar att ni själva med stor sannolikhet kommer att behöva andra människors hjälp någon gång? Eller tror ni att ni kommer att vara funktionsfullkomliga tills ni är hundra år?

Om ni verkligen är så verklighetsfrånvända och samtidigt totalt visionslösa så föreslår jag att ni kliver ner från era maktpositioner och lämnar över till personer med bättre kvalifikationer. För en annan funktionshinderpolitik är fullt möjlig, så länge någon är villig att bedriva den.