Tag: personcentrerad vård

Patienters kompetens behövs i forskningen

Jag har tidigare skrivit om vikten av att vårdpersonal samarbetar med patienter och ser oss som kompetenta utförare i vården (bland annat här), i motsats till avhumaniserade vårdobjekt. Det är ett ämne som verkligen engagerar mig och det senaste året har jag även funderat en del på vikten av att patienter inte bara släpps in i utformningen av vår vård, utan att vi behöver behandlas som kompetenta aktörer även i forskningen. I det här inlägget diskuterar jag vad det kan innebära.

Först och främst: Använd patienters kunskap redan i utformningen av studier. Vad anser patienter är mest angeläget att ta reda på? Vad behövs för att kunna rekrytera deltagare? Det förekommer till exempel att forskare vill studera om just deras behandlingsmetod kan hjälpa personer med sjukdomen ME. På grund av att de är för dåligt insatta i hur ME-sjukas vardag ser ut så utformas studien med alldeles för höga krav på deltagarna, krav som de svårast sjuka inte kan möta. Det handlar bland annat om att deltagarna måste ta sig till en mottagning många gånger, vilket de svårast sjuka inte kan. Konsekvensen blir att de deltagare som rekryteras till studien endast är måttligt till medelsvårt drabbade, trots att studien utger sig för att studera hela patientgruppen (se PACE-studien för exempel). Patienter har ofta mycket kunskap om de praktiska konsekvenserna av våra sjukdomar/funktionsnedsättningar och det är nödvändigt att ta hänsyn till för att designa en praktiskt genomförbar studie med ett pålitligt resultat.

På samma sätt är patienters kunskap om hur det är att leva med våra sjukdomar/funktionsnedsättningar ofta nödvändig för att bedöma risker för studiedeltagare. Som patienter lever vi med konsekvenserna av våra sjukdomar och funktionsnedsättningar hela tiden och många gånger har vi därför bättre koll på vad olika aktiviteter leder till. Använd den kunskapen i riskbedömningen och var transparent och ärlig med de risker som identifieras. Genom att ge potentiella deltagare tydlig information om riskerna så ger du oss möjligheten att göra ett informerat val, vilket är en del i att se oss som kompetenta samarbetspartners. Så fort forskare undanhåller information som är nödvändig för att göra ett informerat val så agerar de respektlöst mot patienter. Vi är inte objekt som finns till för att smeka forskares karriärer medhårs, vi är människor med samma människovärde som alla andra.

Att involvera patienter som kompetenta samarbetspartners i forskningen handlar med andra ord om forskningsetik. Forskare behöver vara ärliga mot patienter vid rekrytering av deltagare till studier. Vad är det som faktiskt ska undersökas och hur kommer det att gå till? Kommer anonymiserad data att finnas tillgänglig för att kunna analyseras av utomstående forskare? Vilka hypoteser och vilken förförståelse har de som ansvarar för och utför studien? Finns det ekonomiska intressen som gör att det skulle vara fördelaktigt för någon av de inblandade forskarna om det blev ett visst utfall? Har det som ska studeras undersökts tidigare och i vilken omfattning? Den sista frågan är viktig av respekt för patienternas tid och ork. Om något har undersökts många gånger i studier av hög kvalitet och resultat pekar åt ett tydligt håll så kanske det inte är så meningsfullt att undersöka det en gång till. Patienter har rätt att veta det innan vi lägger vår tid och ork på att delta i en studie.

Av samma anledning är det viktigt att vara ärlig med vilken finansiering som finns. Som patient kan det vara väldigt påfrestande att delta i studier men många gör det ändå, för att vi så desperat vill att kunskapsläget ska förbättras så att vi kan få bra vård. Finns det endast finansiering för en liten del av studien så att vår ansträngning riskerar att inte leda framåt så vill vi ha chansen att säga nej. Visa oss den respekten.

För att sammanfatta: Genom att involvera patienter i forskning kan både den etiska och metodologiska kvaliteten höjas avsevärt. 

 

Personcentrering och integritet

För en vecka sedan skrev jag på Twitter om personcentrerad vård och integritet, eller framför allt om vad personcentrerad vård INTE bör tolkas som. Det här inlägget är i princip twittertråden fast något omarbetad så att det ska gå lättare att läsa.

Först och främst, tanken på att förstå patienters underordning och hitta sätt för att bättre tillvarata patientens resurser är bra. Att organisera vården så att patienter och vårdpersonal blir likvärdiga partners som samarbetar är helt nödvändigt för att förbättra vården. Det innebär förstås att patienter behöver berätta om sin situation och att vårdpersonal behöver tillvarata det som berättas.

Tyvärr har jag flera gånger de senaste åren stött på vårdpersonal som verkar tro att det innebär att det är okej att be mig som patient att redogöra för hela mitt liv, för varje ny människa jag träffar. Det är ingen hejd på hur privata (trots helt irrelevanta) frågor som ställs om mina tankar om framtiden, mitt sexliv, mina sorger och så vidare. De här frågorna ställs av vårdpersonal som jag bara träffar tillfälligt, och alltså inte har en chans att bygga upp en relation till.

Efter att ha gått igenom flera stora utredningar och blivit bedömd på längden och tvären av alldeles för många okända människor så är ett av mina starkaste behov att återupprätta autonomi och integritet. Att bli en person och inte ett objekt för vårdpersonal att studera. Paradoxalt nog så verkar tanken på att lyssna på patienter ha medfört att mitt behov av integritet totalt försvinner.

För det är INTE respektfullt att kasta runt patienter i vården och dessutom tvinga oss att öppna oss för nya människor hela tiden. Att sätta patientens berättelse i centrum är INTE att tvinga patienter att gång på gång vända ut och in på oss själva inför nya människor. I stället önskar jag att det som jag har berättat fanns tillgängligt i en journal och att ny vårdpersonal hittar den informationen.

Dessutom önskar jag att mer fokus låg på att kommunicera på ett tillgängligt sätt, så att jag faktiskt kan få fram det jag vill säga. Jag har mycket lättare att få fram vad jag menar i skrift en i muntlig konversation, ändå är det just muntliga samtal som alltid är ett krav. I skrift kan jag bifoga bilder som förklarar min komplexa symtombild och skrivna ord försvinner inte utan kan läsas om och ger därför utrymme till berarbetning och eftertanke.

För att sammanfatta så är min berättelse en central del av fungerande vård men personcentrering måste samtidigt bottna i respekt för patienters rätt till integritet. Jag uppmanar all personal inom vården att fundera på vilken information som avkrävs patienten och i vilket sammanhang.


Tidigare inlägg på samma tema:

Hur det blir helt fel när läkare försöker se patienter som hela människor

 

 

Att lyssna i handling

När jag läser om hur patienternas ställning i vården ska stärkas ser jag ofta påståenden om att patienterna behöver bli lyssnade på. Jag håller med om det men vad innebär det egentligen att lyssna på en patient?

För några dagar sedan var jag på ett vårdbesök som var annorlunda mot de flesta andra vårdbesök jag går på. Jag skulle ta blodprov, vilket i sig inte är något ovanligt. Det som skiljde den här provtagningen från hur vårdbesök brukar gå till var att jag fick adekvata anpassningar. Jag ringde dagen innan och trots mina svårigheter att prata i telefon lyckades jag få fram att jag har problem med bland annat ortostatisk intolerans och inte kan sitta och vänta någon längre stund i ett väntrum. Min plan var att antingen se om jag kunde boka en tid eller om det skulle gå att ordna så att jag fick vänta i ett rum med en brits att ligga på. Sjuksköterskan som jag pratade med tog mitt namn och sa att jag skulle säga till i receptionen att vi har avtalat att jag ska slippa vänta så kunde jag få komma in på en gång. Jag blev väldigt förvånad för vanligtvis när jag ber om anpassningar så möts jag av svar som går ut på att det inte går att anpassa vården på det sätt som jag behöver.

När jag kom till mottagningen väntade jag mig att det i vanlig ordning skulle strula på ett eller annat sätt. Så blev det inte utan personalen var informerad och jag fick komma in till provtagningsrummet direkt. Efter att provet var taget tippade sköterskan bak stolen så att den blev som en brits och jag fick ligga där och vila en stund, för att motverka de ortostatiska problemen. Efteråt var jag påverkad, som jag är varje gång jag lämnar mitt hem, men framåt kvällen var jag inte alls lika kraftigt kraschad som jag brukar vara. Visst var jag fysiskt svag och grötig i huvudet men ingen feber, ingen oregelbunden hjärtrytm, ingen uppvarvning. Det kändes väldigt skönt.

Förutom en berättelse om ändamålsenliga anpassningar så är det här en berättelse om att bli lyssnad på. Att bli sedd som trovärdig och kompetent. Jag behövde hjälp men att jag var hjälpbehövande sågs inte som något som förminskade min kunskap om mig själv. Den person jag pratade med i telefon, receptionisten jag mötte när jag kom och sjuksköterskan som sedan tog provet visade i handling att de hade tagit in vad jag hade berättat.

Att som patient berätta om mig själv och mina symtom om och om igen och mötas av vårdpersonal som säger “jag lyssnar” men som sedan agerar som om det jag har berättat inte finns är inte att bli lyssnad på. För vad hjälper det att jag berättar om mina ortostatiska och kognitiva problem om jag sen ändå förväntas sitta upp och sammanhängande redogöra för en komplex sjukdomsbild i en timme? Inte alls. Det jag har berättat har inte spelat någon som helst roll. När vårdpersonal däremot handlar utefter den information som jag som patient ger, då spelar det jag berättar roll. Då gör det skillnad. I det här fallet påverkade det jag berättade vårdpersonalens agerande och det medförde att jag bara hamnade i mild PEM (Post-Exertional Malaise) i stället för kraftig PEM, något som är värt väldigt mycket för min hälsa.

För mig som patient är att bli lyssnad på själva poängen med att berätta. Att min berättelse påverkar vårdpersonalens agerande. Att den information jag ger spelar roll i det praktiska genomförandet av vården. För varför ska jag berätta om det jag säger ändå inte gör någon skillnad?

 

 

 

En bättre vård kan inte hånas fram

När jag läser Mats Reimers senaste blogginlägg blir jag uppgiven. Inte alls för att Reimer är kritisk mot Vidarkliniken, utan för tonen han använder när han skriver om patienter som försöker engagera sig för att politiskt påverka vården. Visst, massmailkampanjer är inte ett särskilt proffsigt sätt att påverka men det är sjuka människor som gör så gott de kan det handlar om. Inte slipade politiker eller mediefolk med en etablerad plattform att göra sin röst hörd på. Patienter har som bekant inte någon möjlighet att nå ut med texter i t ex Dagens Medicin, då tidningen är tydlig med att inte publicera innehåll ur patientperspektiv. (DM har en kommentarspolicy som bl a innehåller meningen “Dagens Medicin vänder sig till yrkesverksamma inom sjukvården och vår kommentarfunktion är endast avsedd för personer som i sin yrkesroll vill tillföra synpunkter och ny kunskap i ämnet.”)

Den nedlåtande tonen rimmar så fruktansvärt illa med artikeln med Anders Printz. Printz beskriver hur han tror att psykiatrins möjlighet till förändring ligger i

– Jag vill se att man jobbar med utvecklingen av att designa tjänsterna underifrån, att fråga patienterna.

Visst, det handlar om två helt olika ämnen. Alternativmedicin och psykiatri. Men en vård där patienterna ses som samarbetspartners som respekteras kommer nog aldrig att bli verklighet så länge en av de största branschtidningarna ser det som helt rimligt att ge utrymme åt inlägg med nedlåtande attityder till patienter. För det säger nog något om vårdens inställning till patienter.

Även på Twitter blir läkaren symbol för sanningen

Jag fick igår bevittna något på twitter som jag önskade att jag hade sluppit se. Ett antal personer tyckte till om en situation som de uppenbarligen inte hade någon överblick över utan snarare endast hade sett delar av. Så långt var det ingenting nytt, twitter är fragmenterande till sin form och att det bidrar till problem med dialoger är knappast en hemlighet.

Det som gjorde situationen igår speciell var hur en del personer som jag inte hade väntat mig det från tog en oväntat aktiv roll i skådespelet. Människor som uppenbarligen inte hade sett alla privata meddelanden och mail som har skickats i frågan bidrog till att skapa en nidbild av en utsatt grupp. Människor som antagligen inte hade en aning om vad saken egentligen handlade om kallade personer som trots sin underordnade roll försökte kämpa för att bli lyssnade på för patetiska.

Av någon anledning verkar det vara väldigt svårt att förstå några patienters önskan om att vårdpersonal inta ska twittra om behandlingar de nyss utförde, inte ska göra anspelningar på BDSM nära inpå att ha poserat i arbetskläder, inte livetwittra från jouren och helt enkelt tänka på att patienter i psykiatrin är enormt utsatta. Hur det gick till när framförandet av de här synpunkterna blev till censur och ett hot mot yttrandefriheten vet jag inte och jag gissar att jag aldrig kommer att få veta. Jag har precis som de flesta andra givetvis luckor i min bild, jag har inte sett alla meddelanden och mail och tänker därför inte kommentera den ursprungliga händelsen mer detaljerat. Däremot vill jag dela med mig av en betraktelse.

Det som är slående med de konversationer jag fick se igår är hur de mönster som maktdynamiken i vården ofta följer upprepade sig på twitter. Ingen har någon helhetsbild utan alla har fragment och mellan fragmenten fyller var och en på med sådant som gör läkarens syn på saken till sanning.

Läkaren blir trovärdig, läkaren blir den som lyssnas på. När patienter framför sitt perspektiv anklagas de för att kräva att alla ska rätta sig efter dem. Patienter som framför vilka konsekvenser en läkares agerande kan få för en fruktansvärt utsatt patientgrupp  – psykiatripatienter – påstås göra sig själva till “självutnämnda patientföreträdare” av samma person som pratar om läkarkårens rätt till yttrandefrihet, något som för mig låter som att i mycket högre grad utnämna sig själv till företrädare för en grupp utan något formellt godkännande att representera den gruppen.

Det är lätt att förespråka patientdelakighet så länge det inte utmanar något utan bara är en bonus. När patienter gör anspråk på att få sina röster lyssnade på och en potentiellt subversiv situation uppstår visar det sig att patientdelaktighet inte bara är något enkelt och trevligt. I en situation som var en möjlighet att fundera över hur läkare förhåller sig till sin egen maktposition så föll ambitionerna om tillvaratagande av patienters kunskap platt.

Anna Odells fråga om vem som har rätt att definiera sanningen i vården är fortfarande aktuell. När det saknas information som utom allt (o)rimligt tvivel bevisar patientens påstående är det läkaren som görs till representant för sanningen.


 

Tidigare inlägg på samma tema:

Vill du bli skämtad om när du är som mest sårbar?

Det handlar om trovärdighet

Att uppleva maktlöshet men ändå vara överordnad

Hos Ett annat perspektiv finns inlägget Gränsen mellan yrkesliv och privatliv. (Jag vet att det är svårt)