Tag: patientkommunikation

Otillgängligt utformad vård skapar stress och förvärrar symtom

Bloggaren Livets bilder har skrivit en del om sekundär systemrelaterad stress och som bidrag till den diskussionen tänker jag berätta om vad som precis har hänt mig.

Bara drop-in medicinuppföljning
“Hej! Vi kommer gå över till drop-in i stället för inbokade tider till sjuksköterska, för mer information om detta se bifogat dokument / OBS! Vi har inte längre öppen mottagning på onsdagar. / Det är dags för dig att komma på besök till sjuksköterska under november och vi hänvisar dig därför till drop-in mottagning.”

Nyligen fick jag ett brev från den psykiatriska mottagning som sköter min ADHD-medicinering. I brevet berättades det att det inte längre går att boka tider hos sjuksköterskorna för den obligatoriska uppföljningen som ska ske regelbundet (primärt kontroll av puls och blodtryck), utan att det nu bara är drop-in som gäller. Brevet var personligt eftersom det innehöll en upplysning om när det var dags för mig att komma på uppföljning, någon har alltså tittat i min journal och kollat när jag senast var där.

Jag har vid minst 3-4 tillfällen förklarat för både läkaren och sjuksköterskan på mottagningen att drop-in är otillgängligt för mig. Mina problem med att hålla mig upprätt (POTS) innebär att jag måste ha en bokad tid för jag kan inte sitta i ett väntrum mer än ett par minuter om jag ska ha kraft kvar att kunna prata sen under besöket. Dessutom så blir mätningarna av puls och blodtryck helt meningslösa om jag har tvingats sitta och vänta då de inte alls visar vilopuls. Till det är jag väldigt intryckskänslig och klarar inte någon längre stund i ett väntrum med lysrör och folk som låter. Senast jag pratade med sjuksköterskan förklarade jag dessutom att jag knappt kan ta mig utanför dörren och jag tog upp frågan om hembesök för att jag ska slippa krascha.

För några veckor sedan pratade jag med läkaren i telefon och berättade då att jag nu under hösten ska genomgå en utredning av mina puls- och blodtrycksproblem hos en kardiolog. Rimligtvis kommer det ge mer information än vad en mätning av puls och blodtryck hos den psykiatriska mottagningen kan göra.

Ändå skickar alltså mottagningen den här brevet till mig. Det blir jag som får ringa och pressa fram mitt önskemål om att bli uppringd av sjuksköterskan. Det blir jag som får gå och ladda och vänta på att bli uppringd, utan att ha någon som helst aning om när det kommer att ske. För jag kan inte prata i telefon utan förberedelser. Jag måste varva upp mig för att ha en chans att klara det, vilket försämrar min hälsa avsevärt.

Jag vet inte hur det här kommer att sluta. Kanske kommer jag få sluta medicinera min ADHD. Kanske kommer jag bara att få ännu svårare att genomföra telefonsamtalet med kardiologen i morgon så den utredningen kanske inte blir av för att jag är för slut för att kunna prata. Kanske kommer det här att göra att jag kraschar ännu hårdare och blir permanent sjukare eftersom jag har två krävande utredningar framför mig. För som vanligt finns det ingen som samordnar min vård utan först händer det ingenting på flera månader sen plötsligt ska flera saker ske samtidigt. Just precis då bestämmer sig Försäkringskassan också för att skapa merarbete och stress för mig.

Problemen med att vård och sjukförsäkring är så gravt ableistiska och otillgängligt utformade skapar väldigt mycket stress, merarbete och för min del permanent förvärrade symtom.

Advertisements

Att välja en mindre stigmatiserande diagnos – för vems skull?

När läkare sätter en diagnos framför en annan baserat på de olika diagnosernas sociala roll – för vems skull är det? När en diagnos väljs bort för att patienter kommer att gå hem och söka information om den själva – vad säger det om synen på patienterna som kompetenta samarbetspartners?

Ovan har du ett videoklipp från Svenskt smärtforum 2015 med Tomas Lundeberg, överläkare på Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Danderyd. Inledningen är bra, där förklarar läkaren en del om varför personer med hypermobilitet är så pass trötta. Senare in i föreläsningen så blir det problematiskt. Lundeberg säger att han brukar sätta hypermobilitetssyndrom (HMS) i stället för Ehler Danlos (EDS) för att HMS är mindre stigmatiserande. Han implicerar att diagnosen EDS gör att patienterna känner sig för sjuka, vi går hem och söker på nätet och det är tydligen inte bra.

Jag borde inte skriva det här offentligt men jag gör det ändå, för att få ge min version. För att få ge ett patientperspektiv.

När jag fick diagnosen HMS och fick ett svar på flera av alla konstigheter som hela tiden drabbade mig så lättade en enorm tyngd från mina axlar. När jag fick bekräftat att det inte är jag som är sjåpig utan att det finns ett samband mellan överrörliga leder, enorm fysisk trötthet, smärta, migrän, IBS, att tandläkarbedövningen inte biter, att jag hade en dramatisk och alldeles för snabb förlossning, dysautonomi mm, så grät jag av lättnad. Jag hade blivit så illa behandlad i vården och tänkte att nu äntligen skulle jag mötas av mer kunskap och mindre förnedring.

Tyvärr blev det inte så, för inte ens på den mottagningen (som alltså är den Lundeberg pratar om i videoklippet) så passade jag in i mallen. Aktivitetsnivån var för hög och jag kraschade och skrevs sen ut. Under åren som har gått sen dess har jag funderat mycket på varför jag fick diagnosen HMS i stället för EDS. Jag har antagit att jag inte uppfyllde kriterierna för EDS men mer och mer har pekat åt EDS. Att jag själv inte förstod hur stor påverkan min svaga bindväv har på min aktivitetsförmåga har gjort att jag har haft svårt att acceptera begränsningarna och länge levde jag i en tro att de stora begränsningarna snart skulle gå över. Ont skulle jag alltid ha men jag är inte rädd för smärtan så det accepterade jag. Det är kollapserna efter aktiviteter som är svårast att leva med. När benen viker sig och jag inte fattar vad någon säger.

Jag har tänkt att eftersom jag “bara” har diagnosen HMS så kan det inte vara så farligt. Idag, med en misslyckad rehabilitering där jag är sjukare så undrar jag hur stor (o)tjänst det har gjort mig att jag fick diagnosen HMS i stället för EDS. Framför allt undrar jag hur mycket grubblerier det hade besparat mig om jag hade fått veta resonemanget bakom diagnosen. Ett problem med att vara diagnostiserad med HMS i stället för EDS är nämligen att resten av vården anser att HMS bara är att ha lite ont medan EDS är det som har en mer genomgripande påverkan på kroppen i flera avseenden.

Tidigare idag hade jag en oerhört intressant diskussion med min sjukgymnast om diagnoser. Jag har en väldigt bred symtombild men många av symtomen är relativt måttliga (men vissa symtom är värre) och det är inte helt enkelt att säga vilken av EDS-typerna jag anses ha, eftersom jag visar symtom på tre typer. Symtomen påverkar varandra och komplexiteten är därför väldigt hög.

Samtidigt så har jag NPF och troligtvis ME/CFS. Hur hänger de här ihop? Jag tror ibland att jag ska explodera av frustration över att inte veta hur saker hänger ihop, av att inte passa in i någon mall. Många saker som sägs i videon (inte bara av Lundeberg utan även av de andra aktörerna under frågestunden i slutet) gör mig lite bestört. Kanske är jag väldigt udda men deras resonemang kring delaktighet och identitet är så snäva. Det ger mig dock en fingervisning om varför jag upplever det som så pass svårt att kommunicera med vårdpersonal , våra referensramar och tolkningar skiljer sig uppenbarligen markant åt.

Jag kan inte låta bli att undra över hur synen på patienter är när en läkare förutsätter att patienter gör sig sjukare än vad vi egentligen är, av diagnosen EDS. Har du funderat på det omvända? Hur blir det när det är svårt att ta sina begränsningar på allvar eftersom diagnosen innebär ett överslätande?

När vissa diagnoser sätts för att undvika att patienter går hem och googlar så har vården nog misslyckats avsevärt i sin dialog med patienten. Om informationssökningen är ett problem kanske det är upp till vården att själva förse oss med bättre informationskällor?

Varför för jag inte bara egna anteckningar vid vårdmöten?

Nyligen delade jag Snöflingans inlägg om bristande samordning i vården på twitter. Några av kommentarerna jag fick gjorde mig matt av olika anledningar men eftersom det är kommentarer som jag möter ofta så ska jag göra ett försök till att beskriva problemet. Så vad innebär den bristande samordningen i praktiken?

Kommentarerna jag fick löd

“Går det inte när du träffar vårdpersonal att du tar anteckingar från befintlig dokumentation när du är på plats?”

“Tror du att ‘Min Vårdplan’ hade hjälpt? Här en uppsats om det: http://www.uppsatser.se/uppsats/fcbb38a4f0/”

“Föra egna anteckningar och ha med dem. Såg du uppsatsen om ‘min vårdplan’. Har du inte digital journal du kan se?”

Nu ska jag ge åtta anledningar till varför det inte bara är att föra egna anteckningar vid vårdbesök. Se det här som en beskrivning av hur bristen på samordning kan manifesteras ur ett patientperspektiv.

  1. Först och främst: Jag för egna anteckningar, så gott det går. Allt berättas dock inte för mig. Jag har vid flera tillfällen i  efterhand fått reda på diagnoser och tillstånd som konstaterades under vårdmöten. När jag har begärt ut journalanteckningar så har det framkommit fakta som jag hade behövt veta tidigare. Det är alltså ingen självklarhet att berätta för patienten vilken diagnos som ställs.
  2. Jag har en del funktionsnedsättningar som gör att mina anteckningar från början av ett möte blir okej men det som sägs mot slutet är svårt att få ner. Jag har svårt att skriva för hand pga överrörliga fingerleder och armbågsleden tar mycket stryk när jag skriver på surfplattan. Det största problemet är dock att jag egentligen inte kan sitta eller stå mer än 20 minuter i taget pga ortostatiska problem. Tyvärr får jag sällan ligga ner under vårdbesöken så mot slutet är mitt blodtryck lågt, min puls skyhög och jag har yrsel och hjärndimma. Min koncentrationsförmåga är alltså inget att hurra för och ljud flyter ihop så det är en kamp i sig att förstå vad som sägs. Ibland spelar jag in mötena men dels är det krävande att lyssna på det i efterhand (jag har svårt att bearbeta ljud och det tar mycket tid) och alla vill inte bli inspelade. Att spela in någon som inte vill är inte ett bra sätt att skapa en samarbetande relation.
  3. Vårdpersonalen bedömer vilken information som är viktig utifrån sin (o)kunskap. Jag är multissjuk och har en sjukdomsbild med hög komplexitet och har många olika vårdkontakter inom helt olika delar av vården. Det har hänt vid flera tillfällen att jag har diskuterat något med en person i vården, något som är av stor vikt för min kontakt med en annan del av vården. När jag begär ut journalanteckningarna från mötet finns det vi diskuterade sedan inte med i anteckningarna och om jag inte har lyckats göra bra anteckningar så är den informationen förlorad.
  4. Även om jag får med mig bra anteckningar så är det inte säkert att vårdpersonal litar på det jag säger. Tvärtom händer det ofta att om jag inte kan styrka påståenden med journalanteckningar så struntas det i vad jag säger. Jag har en del ovanliga tillstånd som många i vården inte känner till och misstron är därför hög. Då hjälper det inte ens nödvändigvis att ha journalanteckningar som styrker påståendena.
  5. Det finns en kultur där varje del av vården bara ansvarar för sig. Jag äter t ex centralstimulerande mot ADHD. Eftersom jag har ett magmunsbråck och lite annat magtrassel pga att min bindväv är annorlunda så får jag lätt problem med magsyraattacker av ADHD-medicinen. Psykiatern som skriver ut ADHD-medicinen får dock inte skriva ut medicin för magen utan det ska vårdcentralen göra. Psykiatrin och vårdcentralen delar journalsystem men det blir ändå mitt jobb att ringa ett antal samtal för att få tag i min husläkare och be henom skriva ut magmedicinen. Informationen finns i journalen men ändå har min husläkare inte ens sett psykiaterns anteckning när jag efter fem telefonsamtal och flera veckors väntande äntligen får tag i henom. Vid många tillfällen när en del av specialistvården anser att det är VC:s roll att skriva remisser, ta blodprover eller skriva ut något preparat så anser VC inte det och de kontaktar varken mig eller personen i vården som har hänvisat till dem utan det blir jag som efter många veckors tystnad får ringa och jaga och reda ut varför min begäran försvann ut i tomma intet.
  6. Jag har inte läst uppsatsen om handlar om erfarenheten av att ha en individuell vårdplan men jag har haft en individuell vårdplan vid flera tillfällen. Problemet är att de vårdplanerna rör aldrig hela mitt hälsotillstånd utan då plockas en del ut och en mottagning ansvarar för den. Eftersom mina tillstånd påverkar varandra så hjälper inte det särskilt mycket. Om jag har fem individuella vårdplaner så är det för mycket att hantera för mig och de vårdplanerna motarbetar ibland varandra.
  7. Jag begär ut journalanteckningar ibland men pga mina sjukdomar/funktionsnedsättningar så har jag svårt att hantera papper och jag kan inte scanna in dem själv eftersom jag många dagar inte kan lyfta ner scannern från hyllan. Jag får vänta till en bra dag eller be min partner vilket känns mindre roligt. (Vi bor trångt och kan inte ha scannern framme.) Dessutom kan journalanteckningar dröja, det är sällan det mest prioriterade i vården. Det kostar oerhört mycket av min väldigt begränsade aktivitetsförmåga att hantera journalanteckningar på papper. Det kommer bli bättre den dag mitt landsting ger oss patienter tillgång till våra journaler online. Samtidigt så vet jag från de journalanteckningar jag har att det inte kommer att lösa mer än en liten del då det bara är en del av problemet.
  8. Jag har över lag väldigt svårt för administration och kraftigt sänkt aktivitetsförmåga. Att skriva texter här på bloggen är förhållandevis lätt (jag lägger sällan mer än 30-60 minuter på en text pga att jag nyttjar när hyperfokuseringen slår till) men administrativt arbete är övermäktigt. Jag har bra stödstrukturer men det är ändå så att mycket av den tid jag skulle behöva lägga på egenvård går åt till att samordna min vård vilket gör mig sjukare. Jag har svårt att processa ljud och ett telefonsamtal tar mycket av dagens ork men ofta är telefon den kontaktväg som finns. Det gör att något så banalt som att få en kallelse, hålla reda på kallelsen och boka om tiden och pussla in den utan att rubba aktivitetsbalansen för mycket tar en hel dags ork i anspråk. Lägg till att kallelser ofta saknar den information jag behöver inför ett vårdbesök så jag behöver jaga och tjata för att få reda på vad som förväntas av mig under vårdbesöket och vad syftet med besöket är.

För att sammanfatta så är ett av de största problemen att varje del av vården bara ser sin egen del. Jag kan få rakt motstridiga råd, mediciner och behandlingar som motverkar varandra och framför allt får jag aldrig svar på hur mina olika tillstånd och symtom hänger ihop. Jag måste samordna min egen vård men famlar i blindo.

Kommentarerna jag fick gjorde mig både matt och ledsen. Jag tror inte på något sätt att det var meningen, jag tror snarare att de kom ur en genuin vilja att hjälpa. Min reaktion på kommentarer som de här (jag får höra dem ofta) är att jag undrar vilken bild människor har av vården och av patienter. Om det vore så enkelt som att bara ta anteckningar under möten, tror ni inte att jag hade gjort det? Genom att föreslå lösningar som i mina ögon ter sig så oinsatta så blir min upplevelse att problemet förminskas, trots att jag vet att det ytterst sällan är avsikten.

Jag har skrivit om det här många gånger tidigare och det är frustrerande att många fortfarande inte ser kärnan i problemet: att patienter inte ses som jämlika samarbetspartners och att olika vårdenheter inte samarbetar med varandra.

Min önskan är att få en vårdplan som täcker ADHD-medicinering, sjukgymnastik, ortopedtekniker, arbetsterapeut mm. Där jag tillsammans med en neurolog, psykiater och en kardiolog kan diskutera och försöka få klarhet i varför mitt autonoma nervsystem reagerar som det gör på en viss medicin. Där jag kan träffa en eller flera arbetsterapeuter som tillsammans kan se till hela min vardag och inte en för smärtan och en för den bristande mentala orken. Jag vill slippa behöva försvara för en läkare vad någon annan i vården har ordinerat. Jag vill slippa få frågan från en oinsatt ortoped om varför jag inte gymmar mer när jag kämpar för att kunna duscha. Jag vill själv kunna boka om alla mina vårdbesök online, utan telefonsamtal. Jag vill att någon sätter sig in i komplexiteten och lägger pussel och gör tidsplaner så att inte två tunga utredningar läggs samtidigt. För att vara extra krävande så vill jag också ha ett gemensamt verktyg så att jag via datorn kan se vad som händer. Jag blir så pass försämrad av fysiska möten att jag behöver kunna ha chatt- mail och videosamtal för att inte bli sjukare av vården.

Jag önskar mig en vård där jag slutar vara ett objekt som plockas isär i delar och sedan får ansvaret för att limma ihop.

Uppdatering: Ett bra exempel på den fragmentisering som sker finns att läsa i Maria Hägglunds blogg (på engelska).

Tack för hjälpen

Känslan efter tre månaders arbete med att få igång de insatser som behövs från en vårdkontakt och det kommer fram att vårdkontakten inte tänker ansvara för det. Vårdkontakten ger gärna andra insatser men inte just det vi har behov av. Först ilska och tårar och sedan tvivel och förvirring. Är det jag som är så omöjlig i det jag begär? Är det jag som är oresonlig? Har jag varit otydlig med vad som behövs? Så läser jag ur ett protokoll som vårdkontakten har skrivit första gången vi sågs. Där står mitt behov klart och tydligt formulerat av vårdkontakten själv så jo, vårdkontakten har uppfattat det.

Det är bara det att den här mottagningen inte jobbar med det. I stället för att berätta det så förhalas den insats som behövs allra mest till förmån för att andra aktiviteter planeras och påbörjas. Aktiviteter som stjälper och gör hälsan sämre. Jag undrar om det är hos mig problemet ligger när det som jag ser som viktigast hela tiden knuffas åt sidan. Om det är jag som missförstår något. Det kanske det är.

Jag undrar ändå varför i hela fridens namn en vårdmottagning inte säger klart och tydligt att det jag behöver inte finns där. Varför väljer vårdkontakten att slösa med min tid och ork? Förstår ni inte hur mycket ni stjälper?

Är det för att det är roligare att jobba med att förändra, träna, dressera och stöpa patienterna än att jobba med att göra patientens sammanhang tillgängliga? Känns det bättre att förändra avvikaren än att medverka i en samhällsförändring där en utestängd grupp får tillgång till instanser som andra tar för givna, som skolan och vården? Tillgängligheten är förvisso lagstadgad men genomförandet är ingens ansvar, inte den här mottagningens och ingen annans. Så ni slösar med min tid, låter mig engagera mig sönder och samman i tron att då kommer den där insatsen som behövs allra mest. När min hälsa sedan har kapsejsat ännu mer av era insatser, då talar ni om att det jag behöver inte kommer att komma. Tack för den hjälpen.

 

Diagnos: funktionalitetsöverraskning

Under mina omfattande fältstudier i vad det innebär att vara patient har jag noterat ett fenomen som förtjänar uppmärksamhet. Fenomenet innebär att den person jag möter i vården blir oerhört häpen och överraskad när hen får veta att jag funkar som jag funkar. Själva överraskningsmomentet verkar delvis bestå av att just jag inte förväntas funka så som jag funkar men även av att ingen människa förväntas funka så.

Den funktionalitet som verkar överraska är att jag inte kan hålla mig i upprätt position för länge utan att få häftiga reaktioner både direkt och ett par timmar senare. Svårigheter att sitta i möten, stå och gå är överraskande. Den andra funktionalitetsaspekten som väcker förvåning är svårigheter med administration och koncentration, närmare bestämt att jag faktiskt inte mäktar med att försöka samordna olika specialistinstanser med en vårdcentral som inte meddelar mig något om jag inte drar det ur dem. Sedan ska vi inte glömma en perception där bearbetning av ljudintryck är energimässigt kostsam och fördröjd vilket leder till mental överbelastning när jag måste lyssna och prata för mycket. Den sista och mest förvånande delen av min funktionalitet är att jag orkar så pass lite som jag gör och att alla former av att pressa och försöka skapa mer energi genom aktivitet har totalt misslyckats och bara gjort aktivitetsnivån ännu lägre. Det är inte möjligt att ta in som koncept att jag inte kan orka mer än jag gör genom träning i olika former. Låt mig därför presentera fenomenet funktionalitetsöverraskning.

Hur yttrar sig fenomenet? För att säkert kunna ställa en korrekt diagnos för funktionalitetsöverraskning bör följande kriterier observeras:

  • Personen vidtar icke verklighetsförankrade åtgärder, t ex att remittera till en mottagning som ligger så pass långt bort att patienten kommer att ha yrsel och svårt att prata när hen kommer fram eller uppmanar patienten att ringa till en läkare och be henom att ta blodprov knackelibang, utreda åkomma kolijox och för säkerhets skull ta ställning till undersökning kuckelimuck.
  • Personen interagerar med patienten under former som patienten pga sin funktionalitet inte kan hantera tillfredsställande, t ex ringer inte på bokad tid utan dagen efter och fortsätter prata trots att patienten meddelar att hen befinner sig på bussen där det också råkar finnas en föreskolegrupp och inte kan tänka och har svårt att få fram vad hen menar.
  • Personen ger oapplicerbara råd, t ex “ta en promenad när du börjar bli yr i huvudet av alla ljud”
  • När personen verkligen börjar ta in hur patienten funkar ses en vidöppen mun där hakan är farligt nära golvet i kombination med uppspärrade ögon. I det här stadiet bör personen omedelbart få stöd från kolleger för att undvika att ta ut sina överrumplande och överväldigande känslor på patienten.

Funktionalitetsöverraskning ses ofta i kontakten med patienter med funktionalitet som på ytan ser ut att följa normen och en trolig förklaring till fenomenets förekomst är avsaknad av patientperspektiv i utbildning samt otillräckliga kunskaper om funktionalitet och makt. Det kan inte uteslutas att det historiska arvet av en vårdkultur där patienten ses som den minst vetande om sig själv spelar en viss roll.

Behandlingsrekommendationer är i dagsläget träning i att ta andra människors perspektiv samt ökad kunskap om funktionsmaktsordning under utbildning till samtliga vårdyrken. Kontakt med patientföreningar främjar medvetenhet om repertoaren av människors olika funktionssätt och rekommenderas därför.

#människanbakom är en samling berättelser för att synliggöra människorna i sjukskrivningsstatistiken. De som det ofta talas om men mindre ofta talas med. Dela gärna med dig av din berättelse i kommentarsfältet, i en egen blogg, på Twitter, Facebook, Instagram eller någon annanstans som passar dig.