Tag: patientdelaktighet

Även på Twitter blir läkaren symbol för sanningen

Jag fick igår bevittna något på twitter som jag önskade att jag hade sluppit se. Ett antal personer tyckte till om en situation som de uppenbarligen inte hade någon överblick över utan snarare endast hade sett delar av. Så långt var det ingenting nytt, twitter är fragmenterande till sin form och att det bidrar till problem med dialoger är knappast en hemlighet.

Det som gjorde situationen igår speciell var hur en del personer som jag inte hade väntat mig det från tog en oväntat aktiv roll i skådespelet. Människor som uppenbarligen inte hade sett alla privata meddelanden och mail som har skickats i frågan bidrog till att skapa en nidbild av en utsatt grupp. Människor som antagligen inte hade en aning om vad saken egentligen handlade om kallade personer som trots sin underordnade roll försökte kämpa för att bli lyssnade på för patetiska.

Av någon anledning verkar det vara väldigt svårt att förstå några patienters önskan om att vårdpersonal inta ska twittra om behandlingar de nyss utförde, inte ska göra anspelningar på BDSM nära inpå att ha poserat i arbetskläder, inte livetwittra från jouren och helt enkelt tänka på att patienter i psykiatrin är enormt utsatta. Hur det gick till när framförandet av de här synpunkterna blev till censur och ett hot mot yttrandefriheten vet jag inte och jag gissar att jag aldrig kommer att få veta. Jag har precis som de flesta andra givetvis luckor i min bild, jag har inte sett alla meddelanden och mail och tänker därför inte kommentera den ursprungliga händelsen mer detaljerat. Däremot vill jag dela med mig av en betraktelse.

Det som är slående med de konversationer jag fick se igår är hur de mönster som maktdynamiken i vården ofta följer upprepade sig på twitter. Ingen har någon helhetsbild utan alla har fragment och mellan fragmenten fyller var och en på med sådant som gör läkarens syn på saken till sanning.

Läkaren blir trovärdig, läkaren blir den som lyssnas på. När patienter framför sitt perspektiv anklagas de för att kräva att alla ska rätta sig efter dem. Patienter som framför vilka konsekvenser en läkares agerande kan få för en fruktansvärt utsatt patientgrupp  – psykiatripatienter – påstås göra sig själva till “självutnämnda patientföreträdare” av samma person som pratar om läkarkårens rätt till yttrandefrihet, något som för mig låter som att i mycket högre grad utnämna sig själv till företrädare för en grupp utan något formellt godkännande att representera den gruppen.

Det är lätt att förespråka patientdelakighet så länge det inte utmanar något utan bara är en bonus. När patienter gör anspråk på att få sina röster lyssnade på och en potentiellt subversiv situation uppstår visar det sig att patientdelaktighet inte bara är något enkelt och trevligt. I en situation som var en möjlighet att fundera över hur läkare förhåller sig till sin egen maktposition så föll ambitionerna om tillvaratagande av patienters kunskap platt.

Anna Odells fråga om vem som har rätt att definiera sanningen i vården är fortfarande aktuell. När det saknas information som utom allt (o)rimligt tvivel bevisar patientens påstående är det läkaren som görs till representant för sanningen.


 

Tidigare inlägg på samma tema:

Vill du bli skämtad om när du är som mest sårbar?

Det handlar om trovärdighet

Att uppleva maktlöshet men ändå vara överordnad

Hos Ett annat perspektiv finns inlägget Gränsen mellan yrkesliv och privatliv. (Jag vet att det är svårt)

Advertisements

Kommunikation är respekt

Jag har funderat på hur olika kommunikationsstrategier ger olika förutsättningar i vården. Närmare bestämt vårdens ansvar för att ge patienter tydlig information om vad som kan göras och vilken inverkan det har på möjligheten till ett samarbetande partnerskap mellan patient och vårdgivare.

För några dagar sedan fick jag ett brev. Det var från en vårdmottagning som jag väntar på att kallas till för en utredning. Brevet innehöll information om att den tidigare utlovade väntetiden förmodligen kommer att förlängas och information om att det beror på att oerhört remisstryck. Först blev jag otroligt ledsen, jag har fått slita en del för att ställas på väntelista till den här mottagningen och jag behöver verkligen deras hjälp. Jag blir sjukare och sjukare och ingen annan i vården kan göra så mycket mer för mig.

Några dagar senare fick jag ett svar på ett mail jag hade skickat till chefen för en helt annan mottagning. På den mottagningen hade jag först blivit lovad en viss behandlingsinsats men sedan har det visat sig att den mottagningen varken kan eller vill ge den behandlingen. När jag då kontaktade chefen fick jag ett icke-svar, d v s ett svar där hen inte svarade på mina frågor om varför jag blev lovad något som mottagningen varken kan eller vill ge. Svaret var mest nonsens om att de har de regler de har och att chefen visste hur hårt jag har jobbat men att även den ansvariga behandlaren minsann hade ansträngt sig.

De här vårdkontakterna är inom helt olika delar av vården men de har vissa saker gemensamt. De är båda väl införstådda med hur lite svängrum jag har i mitt liv. De har båda informerats om hur illa det blir med hälsan när det blir fel. De vet båda hur pass desperat efter hjälp jag är (om än inom olika områden). Ingen av mottagningarna kan göra allt det jag skulle behöva. Skillnaderna är att mottagning ett på eget initiativ gav mig information om förändringar och vad som är realistiskt att förvänta sig medan mottagning två inte bara undanhöll information utan dessutom spred desinformation. Mottagning ett tog ansvar för sin del av kommunikationen oss emellan, även när det innebar att leverera ett besked som jag blev ledsen av, medan mottagning två la hela kommunikationsansvaret på mig. Det blev mitt ansvar att magiskt försöka lista ut att de inte kan ge det de har lovat och mitt ansvar att skriva till chefer och be om informationen i efterhand. Efter att skadan av desinformationen redan var skedd.

Skillnaden mellan de två olika strategierna för patientkommunikation är att mottagningen som på eget initiativ informerade om förändringar gjorde vad de kunde för att respektera min tid. Att känna till förändringarna i tidsplanen innebär att det är lite lättare för mig att göra den övergripande vårdplaneringen som jag själv tyvärr ansvarar för (läs mer om det här). Eftersom mottagningen som själva skickade ett brev om förändringar också förklarade varför slapp jag dessutom ägna mig åt spekulationer eller funderingar på om det är jag som har gjort något fel. Kommunikationen med mottagningen som däremot lovade något som de sedan inte tänkte ge gav i stället upphov till grubblerier om huruvida det är jag som har missuppfattat något, om det är jag som inte kan uttrycka mig eller om jag har gjort något annat fel. Icke-svaret på mitt mail gjorde inte saken bättre utan det spädde tyvärr bara på min osäkerhet.

Konsekvensen av den första mottagningens agerande är att även om jag först blev besviken så hämtade jag mig snabbt. Klara fakta besparade mig många timmars grubblande och jag kunde gå vidare. Varken mitt förtroende för mottagningen eller min tillit till mig själv är skadad. När jag väl kommer dit kommer min inställning att vara att de kommer att behandla mig med respekt och att det finns en realistisk chans att vi kan vara samarbetspartners. Den andra mottagningen kommer jag förstås inte att vända mig till igen och jag kommer så långt det är möjligt att hålla mig borta från de delarna av vården. Om jag behöver ha något med dem att göra kommer jag att vara ännu mer spänd och på min vakt. Jag kommer att förvänta mig att bli respektlöst bemött igen och någon tillit och partnerskap lär inte uppstå.

Hur tänker ni andra som är i patientrollen? Känner ni igen er i mina reaktioner eller hade ni reagerat annorlunda? Hur tänker ni som jobbar i vården? Scenariot med den andra mottagningen där kommunikationen inte är särskilt tydlig är tyvärr väldigt vanlig, har ni några idéer om varför?

 

Ett brev till vårdpersonal som aldrig kommer att läsas

Hej igen vårdpersonal. Här kommer ytterligare ett sånt där öppet brev, ett sånt som ni förmodligen knappt kommer att notera och ännu mindre läsa klart när det flimrar förbi i era flöden. Jag vet att det är så men jag skriver ändå för jag förmår inget annat idag.

Idag har jag fått ytterligare ett svar av en chef i vården. Ett svar som får mig att vilja gråta och skrika av vanmakt och frustration. För när jag satsar precis allt jag har och tar i så mycket det går för att skapa ett bra samarbete med er så blir besvikelsen bråddjup när det inte funkar. När jag trots mina ansträngningar att vara så tydlig som det bara går finner mig själv i en situation där det arbete vi har gjort tillsammans har gjort mig sjukare så finns det ingen återvändo. För det hjälper inte att jag är tydlig och förklarar med skrivna och talade ord, med bilder, text och exempel när ni inte gör samma sak. Det spelar ingen roll hur ihärdigt jag kämpar för att vi ska få en gemensam bild av vad som behöver göras och hur det ska göras. Det hjälper inte att jag sitter hemma och ritar bilder för att förmedla komplexa sammanhang när ni inte förmedlar vad ni kan och vill göra utan låter det vara dunkelt.

När jag tror att jag har lyckats nå fram och jag ser att ni med era ord i journalanteckningar verkar ha uppfattat samma sak, då förväntar jag mig att ni är uppriktiga med om ni kan ge det som jag behöver eller inte. Jag förväntar mig att när ni skriver i journalanteckningar att något ska göras så menar ni det. När det sedan uppdagas att ni varken kan eller vill utan tänkte låta det som var viktigast för mig glida undan medan ni styr in vården mot det ni vill jobba med utan att ärligt säga det – då känner jag mig lurad. Jag känner skam för att jag trots mitt inre motstånd valde att försöka lita på er. Jag känner mig förbrukad när ni trots vetskap om min kringskurna livssituation valde att slösa med flera månaders ork. Har ni inget ansvar för att vårt partnerskap verkligen blir ett partnerskap där vi jobbar mot ett gemensamt mål? Har ni inget ansvar för att kommunicera er bild? Eller är den så överordnad och självklar att ni anser att den inte behöver förklaras?

Jag skriver till er för att försöka förstå vad som har hänt. Jag frågar efter er uppfattning och förklarar hur illa ni har gjort mig. När svaret kommer och inte en enda fråga besvaras och inte en enda ursäkt ges utan i stället är det ett politiskt svar som skickligt väjer för varenda möjlighet att skapa klarhet så vill jag inte mer. Jag vill aldrig ha med vården att göra igen. Jag vill aldrig försöka lita på vårdpersonal. Det är helt enkelt inte värt det.

Jag skriver ytterligare ett öppet brev till er men som förmodligen aldrig kommer att nå er ändå. I stället kommer det att läsas av mina medpatienter, av alla de som upplever liknande situationer och kan relatera till vad jag försöker förmedla. De som redan är väl insatta, de som redan bär på så mycket smärta och besvikelse. Vi som tillsammans bär på så mycket insikt om patientrollen och all dess underordning. Vi som sitter på så mycket kunskap och inget hellre vill än att göra vården bättre men som inte räknas. Vi som inte bjuds in till konferenser eller samtal.

Vi är många. Läs t ex vad Livets bilder, Ett annat perspektiv, Propinquaanarkoautism och Turtagning skriver om makt, utsatthet och att inte få sin kunskap värderad. Vi är inga enskilda fall utan en stor grupp människor som tyvärr alldeles för ofta blir stjälpta av det som ska hjälpa.

Jag funderar på det som Livets bilder skriver.

Att bli skadad av det som ska bota, ledsen av det som ska trösta och beroende av det som ska göra mig fri. 

Vad gör det egentligen med en människa? 
På djupet? 
Ja, vad gör det med oss? Inte gör det oss till trygga människor som lätt litar på vårdpersonal.
Uppdatering 2015-12-13: Det var fel länk till Turtagning tidigare, det är fixat nu.

 

Hyckleri

Det kan tyckas ganska motsägelsefullt att jag först skriver ett inlägg om att jag vill ha dialog med vårdpersonal och politiker och sedan skriver ett aningens bittert inlägg där jag klagar på vården. Det är nog inte det mest konstruktiva och om någon uppfattar det som hycklande så förstår jag det. Jag tänker inte ens argumentera emot.

Vad jag däremot tänker göra är att förklara att det illustrerar något. För det är så vansinnigt svårt att få till den där dialogen om vårdens organisation och vilka problem den skapar i termer av exkludering med de människor som har någon slags möjlighet att förändra situationen. Jag vet inte hur många gånger jag har haft samtal med verksamhetschefer på mottagningar som är så hemskt ledsna över att jag har blivit upprörd över något men de kan absolut inte be om ursäkt för hur deras mottagning har agerat (nej inte alla, jag har fått raka ursäkter och haft konstruktiva samtal också). Jag vet inte heller hur många gånger jag har hört politiker, tjänstemän och personer på chefspositioner i vården prata om hur viktigt det är med patientmedverkan men några patienter är inte delaktiga i samtalet.

Jag vet att jag har åstadkommit förändring ett par gånger. Jag vet att en mottagning ändrade på ett antal rutiner för bedömning efter att de hade gjort en felbedömning som skadade mig. Inte för att chefen där ville berätta det för mig, hen teg som muren, utan det fick jag reda på av en medarbetare. Jag vet också att jag har påverkat minst två andra mottagningar och det är bra att ha gjort någon slags skillnad. Det är bara det att det inte räcker. Det räcker inte när jag måste slåss för att skapa en dialog för av någon mycket märklig anledning är inte utgångspunkten att patienter som jag ska ha något att tillföra. Så ja, jag vill gärna samarbeta med vårdpersonal, tjänstemän och politiker för att göra vården bättre men en genuin dialog behöver bygga på ömsesidigt intresse.

Reaktiv eller proaktiv? Släpp in projektledaren tidigt i processen

2015/01/img_0014.png

Jag tänkte att jag skulle berätta lite om hur det är att vara projektledare i sin egen vårdsituation. Det är som att driva ett företag. Det är miljontals saker att hålla reda på och försöka få att samverka så att alla insatser ska dra åt samma håll och inte motarbeta varandra.

2015/01/img_0324.jpg

Det här är jag där jag står mitt i vardagskaoset. Pilarna är alla saker som händer som jag måste reagera på. Ett telefonsamtal på morgonen som meddelar att läkaren jag skulle träffa idag är sjuk så hur ska vi lösa receptförnyelse nu? Försäkringskassan som mailar om att mina sjukpenningdagar snart är slut hur går det egentligen med rehabiliteringen? Kanske ska jag söka mig till den nyöppnade smärtmottagningen för där har de särskilda team? Nehej, det har jag provat redan. En samtal om en remiss som har skickats tillbaks till den remisskrivande läkaren eftersom jag visst inte var rätt målgrupp och nu har remissen skickats till en ny mottagning men hoppsan har de redan sagt nej till att ta emot mig en gång tidigare? Hur går det med rehabträningen varför får den inte högsta prioritet här kommer lite fler övningar jaha du klarar inte av att återhämta dig från de du har?

2015/01/img_0016.png

Jag försöker fånga alla pilarna som kommer farande. Jag skaffar mig fler armar och sträcker, bänder och vrider så långt det går. Jag är reaktiv.

2015/01/img_0017.png

Ändå blir det inte bra. Det blir mest kaos och många åtgärder som motarbetar varandra.

2015/01/img_0020.png

Om jag i stället bjuds in till dialog tidigt i processen får jag en chans att tillsammans med alla inblandade parter strategiskt driva fram vård- och rehabiliteringsinsatser.

2015/01/img_0018.png

Jag är fortfarande projektledare och det ligger på mig att samordna allting men jag får i alla fall en chans att göra det bra.

2015/01/img_0019.png

Att släppas in tidigt i processen betyder att tillsammans enas om nuläge, problem, behov och målbild först. Sedan titta på lösningar och göra en strategisk plan. Då blir jag proaktiv och vård- och rehabiliteringsinsatser kan gynna varandra och jag kan göra mitt jobb som projektledare.

Jag testar en ny app och behövde något att testa på och då kom de här bilderna. Appen heter Educreations Interactive Whiteboard och är en digital whiteboard.