Tag: pacing

Pacing med självkännedom

Pacing med självkännedom

Pacing är en copingstrategi för vissa sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar orken och återhämtningen. Grundtanken är att dela upp aktiviteter i mindre portioner och aktivt lägga in återhämtning i vardagen, så att man aldrig använder sina sista krafter utan ser till att det finns en balans mellan aktivitet och återhämtning. Vid ME är det här ingen behandling i syfte att bota sjukdomen, utan ett sätt att hantera tillvaron så att livet blir så meningsfullt som möjligt och förhindra försämring i sjukdomen genom att förhindra PEM (ansträngingsutlöst försämring).

I teorin kan det låta enkelt. I praktiken är det sällan så enkelt, av väldigt många skäl. Delvis beror det på att även med planerad återhämtning och genomtänkt dosering av aktivitet så är det svårt att få den lilla kapacitet som finns att räcka till, i synnerhet för alla som nekas fungerande hemtjänst och assistans. En annan orsak till att det kan vara svårt är för att vissa med ME drabbas av falska friskhetstankar, blir uppvarvade när vi är på väg att krascha och överskattar då vår ork vilket gör att vi inte avbryter i tid. En tredje och för mig väldigt central orsak är att pacing som verkligen fungerar i praktiken kräver stor självkännedom och en sjukvård som förstår och litar på hur jag fungerar, vilket inte finns i dagsläget.

Jag vet inte hur mycket som beror på ME:n och hur mycket som beror på NPF men för mig så är det så enormt trögt att på kommando starta en aktivitet. Uppstartsprocessen, det vill säga att mentalt ställa in fokus, tar så mycket kraft att jag blir enormt uppvarvad och inte kan avbryta aktiviteten i tid. Visst, jag har under lång tid försökt att ställa klocka efter till exempel 15 minuter men det som händer om jag tar mig an till exempel en administrativ uppgift är att även om jag slutar när klockan ringer så fortsätter mitt huvud att spinna. Jag kan lägga bort datorn men i mitt huvud far tankarna och det går åt mycket ork till det. Om jag i stället gör saker i små skvättar, när impulsen faller på, så kan jag avbryta efter några minuter utan att gasen i huvudet driver på mig. Låt mig ge ett exempel.

En dag trillar det in en kallelse till ett vårdbesök om två månader. Jag skapar ett dokument (som jag kommer åt från alla enheter) och börjar punkta ner det som jag genast vet att jag vill ta upp. Sen lägger jag till det jag kommer på, reflekterar, kanske gör lite research, formulerar om och putsar rent fram till vårdbesöket. Några dagar innan skickar jag länken till dokumentet till min partner så att hen hinner förbereda sig och komma med eventuella frågor och tillägg. Genom att jag har haft dokumentet tillgängligt och kunnat lägga till tankarna direkt när de har kommit så har jag kunnat dela upp det i små doser, utan att hjärnan har spunnit i all evighet varje gång. För mig är det dessutom en bra stresshantering att ha tankar nedskrivna, eftersom jag vet att jag inte kan lita på varken mitt minne eller min förmåga att prata med munnen. Genom att mina tankar finns nedskrivna så kan min kompetens och agens existera även om jag är så akut dålig att jag inte kan prata vid vårdbesöket. Det är en chans att få fram mina ord, utan att de filtreras genom min partner. (Det är för övrigt genom att skvättskriva när orden kommer, utan press, som jag skriver inläggen till den här bloggen.)

Jag vet inte hur mycket av det här som är ME och hur mycket som är NPF men jag tror att det är viktigt att komma ihåg att ADHD inte alltid handlar om att ha svårt att koncentrera sig, utan att ha svårt att styra vad jag ska koncentrera mig på. Med tanke på att jag funkade så här innan jag fick ME (men att jag då kunde pressa mig själv och kompensera bättre) så tror jag att det här delvis beror på NPF.

Vid ett antal tillfällen har jag fått höra av vårdpersonal att jag borde sluta skriva inför vårdbesök, eftersom det kostar så mycket ork. De menar antagligen väl men deras försök att hjälpa mig att få till en bättre pacing underkänner min kunskap om mig själv och min pacingkompetens samt förenklar något som egentligen är komplext så mycket att det inte längre fungerar. Det gör mig ledsen. Det här sättet att pejsa fungerar riktigt bra för mig men kräver enormt mycket acceptans, något jag upplever att sjukvården motarbetar genom att försöka pressa in mig i en funktionsmall som inte passar.

Pacing är för många en riktigt bra copingstrategi men den bör inte reduceras till någon slags statisk och trubbig universallösning som implementeras utan hänsyn till hur hela individen fungerar. När energiinventeringar eller aktivitetskartläggningar görs så tror jag att det är viktigt att individens kunskap om sig själv är central, eftersom risken finns att ett trubbigt förfarande annars stjälper mer än det hjälper.

 

 


Vill du läsa mer om pacing? Kolla gärna in Ett liv i balans

 

Advertisements
Om den biopsykosociala skolan fick behandla hjärtinfarkter som de behandlar ME

Om den biopsykosociala skolan fick behandla hjärtinfarkter som de behandlar ME

Varför är jag och många andra ME-sjuka så fokuserade på biomedicinsk forskning om ME? Varför  blir vi inte tacksamma när någon vill lägga forskningsresurser på psykologisk forskning om ME? Det korta svaret är: därför att det har forskats om det i mer än trettio år utan att det har fört oss till varken någon förståelse för sjukdomen eller någon fungerande lindring eller bot. Det långa svaret handlar om att fokuseringen på psykologiska komponenter hindrar den biomedicinska forskningen som är vår chans till bättre kunskap. Psykologiseringen av ME leder dessutom till både dåligt bemötande i vården och vårdskador.

Då och då får vi höra av det som kallas den biopsykosociala skolans förståelse av ME att kropp och själ hänger samman och att vi inte ska underskatta de psykiska komponenterna i sjukdomen. Det stämmer att till exempel stress kan förvärra symtomen och mig veterligen är det ingen som anser att det ska ignoreras. Den biopsykosociala skolans uppfattning om ME handlar dock oftast inte om att se till alla tre sorters komponenter, utan den forskning som BPS-skolan har gjort (till exempel PACE-studien, MAGENTA-studien med flera) har i stället fokuserat på beteendeförändringar som behandling med syfte att minska symtomen eller bota sjukdomen (vilket skiljer sig från till exempel pacing som är en copingstrategi). Studierna är kritiserade för grova metodologiska fel (till exempel att de lämnar för stort utrymme för subjektiva tolkningar) men vad som också är värt att uppmärksamma är de både logiska och etiska problemen med hur BPS-skolans förespråkare tenderar att tolka information om psykosociala faktorer, till exempel stress som en faktor som förvärrar sjukdomen.

Vi kan jämföra med hjärtinfarkter för att inse hur absurt det blir att påstå att KBT och andra former av beteendefokuserade terapier skulle kunna bota ME. För ett tag sedan kom jag över en studie som visade att män som upplevt sina chefer som dåliga var mer benägna att få hjärtinfarkter senare i livet. Låt säga att personalen på hjärtintensiven tänkte som vissa delar av BPS-skolan tänker om ME. Det kommer in en patient med ambulans och det finns ett antal tecken på infarkt. Patienten har smärtor och kanske dessutom högt blodtryck sedan tidigare. Undersökningar görs och infarkt konstateras.

Om hjärtintensivens personal agerade som ME-BPS-skolan så skulle de säga “Jaha, vi ser en infarkt här”. Har du någon gång haft en dålig chef?” “Ja,” kanske patienten svarar, om hen är i skick att prata. “Okej” säger vårdpersonalen, “då skickar vi dig ner till psykakuten så att du får bearbeta de upplevelserna om 8 månader”. Patienten skulle bli utan vård och kanske dö.

Det skulle givetvis vara väldigt oetiskt. För även om infarkten delvis har orsakats av att personen haft en dålig chef så är psykiatrisk vård just då inte en effektiv behandling för infarkten. Patienten är troligen mer hjälpt av modern hjärtsjukvård, till exempel ballongvidgning med stent, morfin i det akuta skedet och sedan betablockerare, blodförtunnande, motion och kontakt med både sjuksköterska och dietist för att få bra hjälp med kosten och hålla koll på sina värden.

Om patienten mår dåligt av sina erfarenheter av en dålig chef så bör givetvis samtalsterapi eller något annat också erbjudas för att minska personens lidande. Det vore också önskvärt om kunskapen om bra ledarskap påverkade politiken och arbetsmarknaden, i preventivt syfte. Det är dock inte något som kan ersätta den effektiva behandling som finns för hjärtinfarkt.

På samma sätt så kan inte kunskapen om att stress förvärrar symtomen vid ME automatiskt användas för att bota oss med sterssreducerande interventioner. Vårdpersonal, Försäkringskassan, hemtjänst  och andra stödinstanser kan minska vårt lidande och minska risken för att vi försämras i ME:n genom att inte utsätta oss för onödig stress, ni kan däremot inte bota vår ME genom att skicka oss på KBT eller mindfulness i tid och otid.

Psykiska och sociala faktorer som förvärrar eller utlöser ME ska givetvis tas på allvar och jag önskar verkligen att till exempel samtalsterapi och annan traumabearbetning för de trauman som sjukvården ofta orsakar oss (genom både nedlåtande attityder och vårdskador) skulle komma i mer tillgängliga former. Det är dock väsensskilt från att försöka använda det för att bota ME.

 


För mer information om ME:

Stockholms läns landstings riktlinjer för handläggning vid misstänkt eller konstaterad ME

Amerikanska Centers for Disease Control and Preventions information till vårdgivare

Skam och äckel i ableismens tjänst

Så var det dags för läkarbesök igen. Jag ligger i min säng och pratar med läkaren om att jag fortfarande kraschar en gång i veckan. Läkaren konstaterar att det är alldeles för mycket. Visst är det bra att krascherna inte är lika djupa längre, tack vare två olika mediciner och mer praktisk hjälp, men det är ändå påtaglig PEM (Post-Exertional Malaise) och risken finns att sjukdomen fortsätter att förvärras av så täta krascher.

Vi inväntar ytterligare medicinutprovning från en annan läkare för att se om bättre kontroll på hjärtat kan minska krascherna och läkaren vill att jag ska spara ännu mer på krafterna. Pejsa hårdare. Att jag ska överväga att hålla mig borta ännu mer från sådant som engagerar mig, för att min kropp inte tål emotionell och mental belastning. Att jag så småning om behöver ta steget och låta hemtjänstassistenten schamponera mitt hår, för att det är för tungt för mig. Hon föreslår till och med att jag ska få en toalett inne i sovrummet för att inte behöva gå upp och kissa så ofta på morgonen, när autonoma nervsystemet bråkar som mest och därför gör mig kissnödig hela tiden.

Krasch boom bang. Jag vet att läkaren har rätt men framför mig ser jag hur något rasar. Bokstavligt talat alltså. I mitt huvud så får jag bilder av att jag står på mark som plötsligt smulas sönder. På sand som yr och berg som öppnar sig. Skammen över att ha blivit så här sjuk är bråddjup, trots att det inte är mitt fel. Det är något med att inte kunna sköta min hygien själv, på ett normföljande sätt, som bränner så mycket att det är ohanterbart.

Kanske är det för att det är i skam och äckel som ableismen hämtar så mycket kraft. Att funktionsnedsatta människor ses som smutsiga och äckliga ger näring åt ableismens idé om att vi är mindre värda som människor. Vi utmålas som äckliga, tärande, lägre stående varelser som bör gömmas undan på institutioner.

Just därför vill jag skriva om dagens möte med läkaren. Jag inser att jag kommer att marineras i skam om jag publicerar det här men tänker publicera ändå. Att sätta ord på min oförmåga att schmponera håret och ta mig till toaletten – och kräva att ändå ses som en fullvärdiga människa – är en motståndshandling. Det är ett motstånd mot när Åsa Regnér sitter i teve och utmålar assistansanvändare som fuskare och ett motstånd mot hela idén om att funktionsnedsatta människors olika oförmågor gör oss mindre värda.

Jag har samma människovärde som du, Åsa Regnér, trots att jag behöver hjälp med att tvätta håret.

Vad gör jag när jag har hamnat i PEM?

Hur mycket vi än vet att det är bäst att förebygga PEM, Post-Exertional Malaise, så hamnar en del av oss där mer eller mindre ofta ändå. Som jag skrev igår så frågade en läsare vad jag gör för att inte förvärra situationen när jag har hamnat i PEM och nu ska jag berätta vad jag gör. Mina åtgärder är baserade på att min PEM ofta utlöses av att jag är upprätt för länge så att mina ortostatiska problem triggas, även om det ibland utlöses av t ex för lång tids mental ansträngning eller någon annan slags påfrestning. I gårdagens inlägg beskrev jag att det finns en koppling mellan PEM och de ortostatiska problem som kallas POTS och NMH, läs gärna det först om du inte är bekant med begreppen sedan tidigare.

Jag är inte medicinskt utbildad och beskriver bara det som funkar för mig, för någon som inte alls har ortostatiska problem kan det behövas helt andra åtgärder. Med det sagt så kommer nu en lista på vad jag gör när jag hamnar i PEM. Jag har säkert glömt ett par saker så jag fyller på i kommentarsfältet om jag kommer på något mer.

Pacing

Pacing är viktigt i förebyggande syfte men även för att förhindra att PEM blir värre. När jag är i en PEM-episod försöker jag att vara upprätt max 5 minuter i sträck (när jag inte är i PEM klarar jag ca 15 minuter utan eftereffekter). Jag sätter en klocka när jag kliver ur sängen så att det plingar till när tiden är ute och det är dags att gå tillbaks till sängen. Jag sätter även en klocka när jag gör mentalt krävande aktiviteter, om jag gör några, så att det inte ska bli för lång tid. Många aktiviteter får skjutas upp eller prioriteras bort.

Kost

Jag äter generellt väldigt lite socker och begränsar kolhydratmängden då i synnerhet socker förvärrar POTS och NMH för min del (det tas upp i den här broschyren (på engelska) för den som vill läsa mer). Är jag i PEM mår jag antingen väldigt illa eller så blir jag hiskeligt salt- eller sötsugen. Sötsuget står jag emot på ren viljestyrka eller så äter jag några bitar 90-procentig choklad. Salt är bra när jag är i PEM så det är fritt fram. (Jag har en tendens till lågt natriumvärde vilket förvärrar POTSen så jag äter extra salt vanligtvis, i förebyggande syfte.) Hur illamående jag än är så försöker jag äta och dricka ändå, för det blir värre annars. Lite men ofta brukar vara lättare än stora måltiden.

Hjälpmedel

Jag använder ibland mina kryckor inomhus vid PEM för att undvika att ramla när jag har mycket yrsel. Alla hjälpmedel som gör det mindre ansträngande att existera är bra, som solglasögon och keps för att minska ljus och visuella intryck, öronproppar för att dämpa ljud osv. Jag chattar ofta med min partner för att slippa prata eftersom det är så tungt att formulera ord och jag har ofta svårt att tolka ljud och förstår därför inte alltid vad som sägs.

Jag har nästan alltid någon slags kompressionsstrumpor på mig för att minska ansamlingen av blod i benen. Vid PEM blir jag ibland så öm i kroppen att det inte går men funkar det så har jag kompressionsstrumporna på (jag använder knästrumpemodellen som finns att köpa på apotek).

Kedjetäcke använder jag jämt men blir extra viktigt när jag är i PEM, även om jag bara har det på mig en stund i taget. I sängen har jag också alltid ett par hårda kuddar som jag staplar på varandra och lägger upp fötterna på.

Hygien

Jag undviker så långt det går att duscha och tvättar framför allt inte håret när jag är i PEM. I stället använder jag tvättlappar för att inte sunka till för mycket. Dels beror det på att det är för krävande att sitta upprätt så lång tid som en dusch tar men det beror också på att jag blir väldigt känslig för temperaturförändringar och klarar inte att bli för varm eller kall. Det kan finnas fler orsaker men mönstret är tydligt – att duscha gör det värre. Dessutom blir jag rätt svimningsbenägen så de gångerna jag måste duscha trots PEM gör jag det aldrig när jag är ensam hemma.

Medicin

Jag är hjälpt av att ta Alvedon, i synnerhet de långtidsverkande som är receptbelagda, ett par timmar innan jag ska somna. Det minskar influensakänslan och uppvarvningen i kroppen och gör att jag sover lite bättre. Ju snabbare jag kan börja sova bra desto snabbare hävs PEM-tillståndet.

Sömn

Att göra allt för att återfå skaplig sömn är som sagt bland det viktigaste. Förutom att pejsa och begränsa intrycken dagtid så försöker jag äta sista måltiden ca tre timmar innan jag ska sova. Är jag hungrig senare så äter jag men det bästa är om jag kan äta tillräckligt under dagen. Att äta drar igång POTSen och jag får hjärtklappning och hög puls av måltider och det bör förstås undvikas precis när jag ska sova. Andra sömnåtgärder som att stänga datorn en timmen innan jag ska sova mm är också viktiga.

Bromsa när det börjar vända

PEM_Stopp
Bild på figur som springer och i en tankebubbla står det “Nu är yrseln nästan borta och jag kan gå till badrummet utan att hålla i mig. Dags att ta en långpromenad!” Intill är det en handflata som skriker “Stopp!”

Det är nog den svåraste punkten att omsätta i praktiken och jag missar ofta. När symtomen börjar minska så ökar förvisso handlingsutymmet i vardagen men för att inte direkt ramla tillbaks behöver jag bromsa jättehårt. Det handlar om att öka aktivitetsnivån med pyttesmå steg i taget. Bara för att symtomen börjar minska så finns inte samma kraft som före PEM-episoden (eller som hos en frisk person), hur mycket jag än önskar att det var så. Bloggen Livets bilder har en bra illustration av det här som egentligen handlar om stress och utmattning men den är applicerbar i det här fallet med. När jag använder klocka för att inte börja aktivera mig för mycket för snabbt så går det ofta bra, utan klocka går det inte för mig.

Fler tips?

PEM är ett både jobbig och samtidigt svårförklarligt sjukdomsfenomen som jag har upplevt att det är svårt att få hjälp med i vården. Har du som läser erfarenheter av andra åtgärder som kan förhindra att en PEM-episod blir värre eller kan förkortas? Skriv gärna i kommentarsfältet.

Från den ena kraschen till den andra

Livets bilder skriver väldigt bra om det som kallas “push-and-crash-cycle”. Att leva med kraftiga begränsningar innebär att det är svårt att inte aktivera mig för mycket, vilket leder till krasch och då är jag tvingad att bli inaktiv. Jag har tidigare skrivit om det mönstret här.

Igår hade jag äntligen börjat hämta mig efter ett vårdbesök i måndags. Hela dagen pejsade jag bra och lyckades genomföra förhållandevis många aktiviteter genom att dela upp dem och vila mellan. På kvällen ville mitt barn väldigt gärna att jag skulle följa med och köpa hämtmat på indiska resturangen ett kvarter bort. Vanligtvis är det inget jag kan göra men dels trodde jag att det skulle funka om jag gick riktigt långsamt och dels så har jag så dåligt samvete gentemot mitt barn för allt jag inte gör med henom. Så jag sa ja. Det gick okej under tiden men när vi var hemma igen och maten var uppäten var jag rejält skakig och fick vila i sängen resten av kvällen. Jag trodde ändå att jag hade hållit mig inom gränserna för vad jag kunde göra utan att krascha. När jag hade sovit drygt en timme vaknade jag och där var det – kroppen gasade för fullt. Jag var varm, pulsen hög, benen ryckte och skakade och ena SI-leden dunkade. Samtidigt var musklerna så slut att jag hade svårt att röra armarna. I huvudet pågick tanketornadon, middagskonversationerna spelades upp om och om igen trots att det inte var något särskilt som hade sagts. Efter drygt tre timmar somnade jag om.

Idag har jag svårt att förstå vad partner och barn säger till mig. Min puls hittar inte till läget vila och hjärnan är fruktansvärt trög. Jag är tillbaks till att behöva hålla i mig i väggarna när jag går till badrummet för yrseln är kraftig. Tack och lov har jag en snäll partner som fixade te mot min onda hals för jag vågar inte hantera hett vatten när jag är så här skakig.

På måndag är det dags för nästa krasch, för då ska jag på medicinuppföljning. Det är bara ett samtal med en sjuksköterska för att se hur det går med ADHD-medicinen och egentligen hade det kunnat göras hemma hos mig. Jag har egen mätare och har själv mätt puls och blodtryck i en veckas tid men egentligen spelar det ingen roll för psykiatrin kan inte tillräckligt om den sortens autonom dysfunktion jag har så de ser ändå mest konfunderade ut. Lagom tills jag börjar hämta mig från det är det dags för nästa vårdbesök, då ska jag träffa min nya husläkare som ska sätta sig in i min situation och det ställer stora krav på mig att pedagogiskt förklara min ohälsosituation.

Så här håller det på hela tiden. Jag kraschar av varje vårdbesök, går in i s k PEM, Post-Exertional Malaise. Eftersom jag har vårdbesök nästan varje vecka så hinner jag precis hämta mig så är det dags igen. Över tid har det medfört att jag har blivit rejält mycket sämre, även de dagar jag inte är i PEM så klarar jag väldigt lite aktivitet. Ändå måste alla vårdbesök ske genom att jag tar mig till mottagningarna. De flesta av mina vårdbesök skulle gå att göra hemifrån, det är trots allt inte så ofta som jag ska röntgas eller göra liknande saker som kräver utrustning som inte kan flyttas med. Tyvärr är hembesök för den sortens vård jag får ingenting som verkar kunna ges. Jag ska fråga igen men lär få samma svar som tidigare.

Det känns ärligt talat som en form av misshandel där varje vårdbesök både får mig att må fruktansvärt i stunden och långsiktigt sänker min hälsa. Jag har övervägt att bryta all kontakt med vården för att se om det skulle göra mig bättre att slippa gå på besöken men det är orealistiskt. Jag behöver mediciner för att inte försämras ytterligare. Jag behöver intyg till FK, remisser till specialister, ortopedtekniska hjälpmedel osv för att ta mig igenom dagen.

Så jag går och väntar på att jag någon gång ska få så många veckors paus från vårdbesök och allt annat som pressar mig över gränsen så att den nedåtgående trenden kan vända. Så att jag kanske kan slippa vara i mer än överlevandsläge.