Tag: överbelastning

När tillvaron är som äggskal

När tillvaron är som äggskal

ME. Belastningskänslighet. Att ha influensa, kardiologiska och neurologiska symtom konstant som dessutom förvärras avsevärt vid belastning utöver vad individen tål. För mig är det här självklart men jag inser att hur mycket jag än försöker förklara så har de flesta människor som inte har ME otroligt svårt att förstå sig på den här sjukdomen. Jag gör därför ett försök till att förklara hur ME är för just mig. Eftersom det varierar mellan olika individer vilka symtom som är mest framträdande så kommer inte den bild jag ger att stämma hundraprocentigt för alla andra med ME.

Vad är belastning?

Att ha ME är att leva med en extrem känslighet för belastning. Så vad är belastning för mig? Det korta svaret är att nästan allt i livet är belastande. Att prata, lyssna, processa ljud, processa tankar, byta fokus, skriva, läsa, exponeras för ljud och ljus. Andra former av belastning är att sitta, stå, ha ont, gå, duscha, äta, gå på toaletten. Det är som att det enda neutrala läget som finns är att ligga i ett mörkt och tyst rum, på tryckavlastande madrass och med mjuka kläder, men till och  med det är belastande eftersom kroppen producerar belastning själv genom att jag har ont, min hud brinner (jag har väldigt ofta feber), jag tänker mer än jag kan processa och mitt hjärta går bananas med jämna mellanrum. Jag är alltså inte trött i vanlig mening utan lider av en energibrist som påverkar hela kroppen.

Belastningskänslighet

Nu har vi konstaterat att det är belastande att bara existera och att många basala aktiviteter som friska, normfungerande människor inte ens tänker på är aktiviteter är enormt belastande för mig. Vad innebär det då att vara känslig för belastning? Kort och gott så innebär det att alla belastning förvärrar symtomen. Ju kraftigare belastningen är och ju längre tid den pågår desto mer symtomökning får jag. För att slippa symtomökningen så måste jag hålla mig inom den belastningsram som sjukdomen tillåter.

Syntolkning: Två ägg och krossade äggskal
Syntolkning: En kokosnöt.

 

 

 

 

 

 

 

För att förstå belastningskänsligheten vid ME kan vi tänka oss att för många ME-sjuka så är vardagen som ett äggskal, medan den för friska, normfungerande personer är som en kokosnöt. En kokosnöt kan utsättas för både den ena och den andra påfrestningen innan skalet brakar, medan ett äggskal krasar sönder vid väldigt lite påfrestning. Att vara sjuk i ME är för mig som att mitt grundläge skyddas av ett äggskal men omvärlden agerar som om jag hade samma kokosnötsskal som friska, normfungerande personer. Det innebär att omvärlden ofta utsätter mig för en för hög belastning som ökar på symtomen utan att själva förstå det.

Vissa former av symtomökningar leder också till en ökad belastning så en ursprunglig liten belastningsökning kan leda till en ond cirkel där symtomen och belastningen driver på varandra och ökar mer och mer. Ta till exempel feber och förhöjd vilopuls. Om jag sitter upp längre än vad kroppen tillåter, säg 10 minuter på morgonen då toleransen för att vara upprätt är låg, så utlöser det en symtomökning. Symtomökningen består av ökade hjärtproblem, feber och större kognitiva svårigheter. Symtomen från hjärtat och febern ökar på belastningen, eftersom det kostar kroppen mer att ligga med hög vilopuls och hög kroppstemperatur. Trots att jag sedan ligger och vilar så utsätts alltså kroppen för mer påfrestning bara genom att existera sen.

Post Exertional Malaise – fördröjd symtomökning

Den ansträngningsutlösta försämringen vid ME brukar kallas Post Exertional Malaise, PEM. Det luriga med den är att även om en del symtom kan öka/komma i anslutning till den utlösande belastningen så kommer den värsta ökningen inte förrän ett par timmar eller något dygn senare. När jag utsätts för belastning när jag träffar människor så innebär det därför att den jag träffar aldrig får se när den värsta fasen inträffar. Det verkar bidra till att många, även vårdpersonal, inte får någon bild av hur illa det faktiskt kan bli.

För att komplicera bilden ytterligare så kan jag (precis som en del andra personer med ME) tillfälligt varva upp mig när jag måste göra något som egentligen är för krävande, som att duscha eller få hembesök av vården. Det kanske låter som något bra att tillfälligt kunna mobilisera kraft att genomföra något krävande men ju mer jag måste varva upp mig för att klara något, desto svårare blir PEM:en efteråt. Eftersom episoder av svår eller ofta återkommande PEM har medfört en försämringen av grundläget hos mig så är det något som bör undvikas till varje pris.

PEM – en extrem reaktion som kräver ett extremt liv

Att ha ME innebär ofta att allt i vardagen behöver ske medvetet. När jag väljer att lägga kraft på att skriva den här texten så gör jag det med vetskapen om att jag inte kommer att kunna svara på mail, sms eller meddelanden idag och att det är det enda jag gör idag som inte är att tillgodose grundläggande behov som att äta, gå på toaletten och borsta tänderna. Jag gör det ändå eftersom omvärldens oförståelse för hur det är att ha ME, i synnerhet vårdens bristande kunskap, ofta medför att jag utsätts för onödig belastning. Att om och om igen berätta om ME är något jag lägger kraft på i ett försök att rädda mig själv från att bli permanent försämrad av omvärldens agerande.

Bloggen Livets bilder skriver i ett inlägg om PEM

Att vilja undvika PEM handlar om att vilja minska risken för att redan svåra symtom ökar och gör vardagen ännu mer komplicerad och begränsad.

Det här är viktigt att förstå för den som till exempel möter människor med ME i vården, på Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen, för varje gång ni tillför minsta lilla belastning så ökar ni risken för att förvärra vår sjukdom. ME-sjuka kan inte bli friska eller må bättre genom att pressas till att bli sjukare.

 

Advertisements

Från den ena kraschen till den andra

Livets bilder skriver väldigt bra om det som kallas “push-and-crash-cycle”. Att leva med kraftiga begränsningar innebär att det är svårt att inte aktivera mig för mycket, vilket leder till krasch och då är jag tvingad att bli inaktiv. Jag har tidigare skrivit om det mönstret här.

Igår hade jag äntligen börjat hämta mig efter ett vårdbesök i måndags. Hela dagen pejsade jag bra och lyckades genomföra förhållandevis många aktiviteter genom att dela upp dem och vila mellan. På kvällen ville mitt barn väldigt gärna att jag skulle följa med och köpa hämtmat på indiska resturangen ett kvarter bort. Vanligtvis är det inget jag kan göra men dels trodde jag att det skulle funka om jag gick riktigt långsamt och dels så har jag så dåligt samvete gentemot mitt barn för allt jag inte gör med henom. Så jag sa ja. Det gick okej under tiden men när vi var hemma igen och maten var uppäten var jag rejält skakig och fick vila i sängen resten av kvällen. Jag trodde ändå att jag hade hållit mig inom gränserna för vad jag kunde göra utan att krascha. När jag hade sovit drygt en timme vaknade jag och där var det – kroppen gasade för fullt. Jag var varm, pulsen hög, benen ryckte och skakade och ena SI-leden dunkade. Samtidigt var musklerna så slut att jag hade svårt att röra armarna. I huvudet pågick tanketornadon, middagskonversationerna spelades upp om och om igen trots att det inte var något särskilt som hade sagts. Efter drygt tre timmar somnade jag om.

Idag har jag svårt att förstå vad partner och barn säger till mig. Min puls hittar inte till läget vila och hjärnan är fruktansvärt trög. Jag är tillbaks till att behöva hålla i mig i väggarna när jag går till badrummet för yrseln är kraftig. Tack och lov har jag en snäll partner som fixade te mot min onda hals för jag vågar inte hantera hett vatten när jag är så här skakig.

På måndag är det dags för nästa krasch, för då ska jag på medicinuppföljning. Det är bara ett samtal med en sjuksköterska för att se hur det går med ADHD-medicinen och egentligen hade det kunnat göras hemma hos mig. Jag har egen mätare och har själv mätt puls och blodtryck i en veckas tid men egentligen spelar det ingen roll för psykiatrin kan inte tillräckligt om den sortens autonom dysfunktion jag har så de ser ändå mest konfunderade ut. Lagom tills jag börjar hämta mig från det är det dags för nästa vårdbesök, då ska jag träffa min nya husläkare som ska sätta sig in i min situation och det ställer stora krav på mig att pedagogiskt förklara min ohälsosituation.

Så här håller det på hela tiden. Jag kraschar av varje vårdbesök, går in i s k PEM, Post-Exertional Malaise. Eftersom jag har vårdbesök nästan varje vecka så hinner jag precis hämta mig så är det dags igen. Över tid har det medfört att jag har blivit rejält mycket sämre, även de dagar jag inte är i PEM så klarar jag väldigt lite aktivitet. Ändå måste alla vårdbesök ske genom att jag tar mig till mottagningarna. De flesta av mina vårdbesök skulle gå att göra hemifrån, det är trots allt inte så ofta som jag ska röntgas eller göra liknande saker som kräver utrustning som inte kan flyttas med. Tyvärr är hembesök för den sortens vård jag får ingenting som verkar kunna ges. Jag ska fråga igen men lär få samma svar som tidigare.

Det känns ärligt talat som en form av misshandel där varje vårdbesök både får mig att må fruktansvärt i stunden och långsiktigt sänker min hälsa. Jag har övervägt att bryta all kontakt med vården för att se om det skulle göra mig bättre att slippa gå på besöken men det är orealistiskt. Jag behöver mediciner för att inte försämras ytterligare. Jag behöver intyg till FK, remisser till specialister, ortopedtekniska hjälpmedel osv för att ta mig igenom dagen.

Så jag går och väntar på att jag någon gång ska få så många veckors paus från vårdbesök och allt annat som pressar mig över gränsen så att den nedåtgående trenden kan vända. Så att jag kanske kan slippa vara i mer än överlevandsläge.

Vad händer när jag tar i mer än jag orkar?

 

IMG_0046

Med tanke på gårdagens inlägg så vill jag visa den mindmap jag gör för att få en bild av vilka symtom jag får när jag har tagit i mer än jag egentligen orkar. Den är inte klar men jag har kommit en bit på vägen så jag tror att den kan illustrera hur häftig reaktionen blir när jag går över gränsen.

Bilden (det går att klicka på den så att den blir större) föreställer de symtom jag får när jag t ex har suttit för länge eller på något annat sätt gått över den gräns som jag bör hålla mig inom för att uppnå aktivitetsbalans. Eftersom jag har en försämrad återhämtningsförmåga så tar det tid att bli av med symtomen och de taggiga bubblorna är symtom som förlänger återhämtningstiden ytterligare, t ex den störda sömnen. Jag får inte alla symtom varje gång men ju värre överbelastningen är desto fler och häftigare är symtomen. Blir det riktigt illa kan jag pricka av alla symtom samtidigt.

Varför visar jag det här? För att ge en motvikt till påståendet att om jag bara utmanar smärtan och gör det som gör ont så kommer livskvaliteten att öka. Jag vill visa vilka allvarliga konsekvenser det får att leva i en värld som inte kan anpassa sig efter mitt sätt att fungera. För som det är idag får jag avstå från mycket vård eftersom vården kräver av mig att jag ska gå långt utanför gränsen för vad jag egentligen orkar med de ovan beskrivna symtomen som följd.