Tag: otillgänglighet

Otillgängligt utformad vård skapar stress och förvärrar symtom

Bloggaren Livets bilder har skrivit en del om sekundär systemrelaterad stress och som bidrag till den diskussionen tänker jag berätta om vad som precis har hänt mig.

Bara drop-in medicinuppföljning
“Hej! Vi kommer gå över till drop-in i stället för inbokade tider till sjuksköterska, för mer information om detta se bifogat dokument / OBS! Vi har inte längre öppen mottagning på onsdagar. / Det är dags för dig att komma på besök till sjuksköterska under november och vi hänvisar dig därför till drop-in mottagning.”

Nyligen fick jag ett brev från den psykiatriska mottagning som sköter min ADHD-medicinering. I brevet berättades det att det inte längre går att boka tider hos sjuksköterskorna för den obligatoriska uppföljningen som ska ske regelbundet (primärt kontroll av puls och blodtryck), utan att det nu bara är drop-in som gäller. Brevet var personligt eftersom det innehöll en upplysning om när det var dags för mig att komma på uppföljning, någon har alltså tittat i min journal och kollat när jag senast var där.

Jag har vid minst 3-4 tillfällen förklarat för både läkaren och sjuksköterskan på mottagningen att drop-in är otillgängligt för mig. Mina problem med att hålla mig upprätt (POTS) innebär att jag måste ha en bokad tid för jag kan inte sitta i ett väntrum mer än ett par minuter om jag ska ha kraft kvar att kunna prata sen under besöket. Dessutom så blir mätningarna av puls och blodtryck helt meningslösa om jag har tvingats sitta och vänta då de inte alls visar vilopuls. Till det är jag väldigt intryckskänslig och klarar inte någon längre stund i ett väntrum med lysrör och folk som låter. Senast jag pratade med sjuksköterskan förklarade jag dessutom att jag knappt kan ta mig utanför dörren och jag tog upp frågan om hembesök för att jag ska slippa krascha.

För några veckor sedan pratade jag med läkaren i telefon och berättade då att jag nu under hösten ska genomgå en utredning av mina puls- och blodtrycksproblem hos en kardiolog. Rimligtvis kommer det ge mer information än vad en mätning av puls och blodtryck hos den psykiatriska mottagningen kan göra.

Ändå skickar alltså mottagningen den här brevet till mig. Det blir jag som får ringa och pressa fram mitt önskemål om att bli uppringd av sjuksköterskan. Det blir jag som får gå och ladda och vänta på att bli uppringd, utan att ha någon som helst aning om när det kommer att ske. För jag kan inte prata i telefon utan förberedelser. Jag måste varva upp mig för att ha en chans att klara det, vilket försämrar min hälsa avsevärt.

Jag vet inte hur det här kommer att sluta. Kanske kommer jag få sluta medicinera min ADHD. Kanske kommer jag bara att få ännu svårare att genomföra telefonsamtalet med kardiologen i morgon så den utredningen kanske inte blir av för att jag är för slut för att kunna prata. Kanske kommer det här att göra att jag kraschar ännu hårdare och blir permanent sjukare eftersom jag har två krävande utredningar framför mig. För som vanligt finns det ingen som samordnar min vård utan först händer det ingenting på flera månader sen plötsligt ska flera saker ske samtidigt. Just precis då bestämmer sig Försäkringskassan också för att skapa merarbete och stress för mig.

Problemen med att vård och sjukförsäkring är så gravt ableistiska och otillgängligt utformade skapar väldigt mycket stress, merarbete och för min del permanent förvärrade symtom.

Advertisements

Ingen fritid leder till hemmasittande?

Jag skrev i det förra inlägget om varför kommentaren “Allt är bra” är mycket problematisk. Om skolpersonal hävdar att allt är bra i skolan men ett barn bryter ihop så fort hen kommer hem från skolan är det inte bra nog. Att skolan tar så mycket ork att det inte finns utrymme för fritid är inte okej, även funktionsnedsatta och sjuka barn bör ha utrymme för en meningsfull fritid.

En sak som jag inte skrev men som jag funderar på är det som Marie Åsberg har benämnt utmattningsspiralen. Åsberg är professor i psykiatri och oerhört kunnig om utmattningssyndrom. I filmen nedan förklarar hon vad det hon kallar utmattningsspiralen är. Hoppa till 2.20 i filmen så får du se.

Utmattningsspiralen går i korthet ut på att för vuxna som blir sjuka i utmattningssyndrom  pga sitt arbete så finns ofta ett mönster där livet under en längre period innan har krympt. Eftersom filmen inte är textad så följer två bilder där jag ska försöka förklara resonemanget väldigt kort.

Utmattningsspiralen1Utmattningsspiralen3

Bilden till vänster föreställer en större ring med en mindre ring under. I bilden till höger har många mindre och mindre ringar adderats så att de bilder en tratt.

Utmattningssprialen innebär enligt Åsberg att för en person med ett liv i balans så innehåller livet många komponenter. Förutom jobbet (eftersom det här fokuserar på arbetslivsorsakat utmattningssyndrom) så finns det en fritid med vänner, familj och olika fritidsaktiviteter. Det är den största ringen. När jobbet börjar kräva lite för mycket så drar många ner på de delar av livet som finns omkring och livet krymper, det är den mindre ringen. Om ingenting görs då utan mönstret tillåts accelerera så krymper livet mer och mer och till slut finns bara jobbet. Då är vi nere vid spetsen på tratten. Vid det laget tappar många arbetsförmågan fullständigt.

Nu är det här forskning gjord på vuxna med jobborsakade utmattningssyndrom så givetvis går det inte att med säkerhet överföra teorin till andra sammanhang. Vad som dock är värt att notera är att för vuxna människor så anses det skapligt klarlagt att ett liv där bara jobbet ryms förr eller senare innebär att personen blir sjuk och tappar såväl arbetsförmågan som den generella aktivitetsförmågan. Hur blir det då för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar? Är det någon som känner till någon orsak till att barn klarar av att leva med ett krympt liv, där bara skolan ryms, utan att förr eller senare kollapsa?

Med fritid menar jag inte mängder av olika organiserade aktiviteter utan ett liv där mer än skolan ryms. Det handlar om att kunna sova bra, äta, umgås med människor personen i fråga vill umgås med och göra aktiviteter som är meningsfulla. Om det är en organiserad fotbollsträning, frimärkssamlande i ensamhet eller onlineumgänge över ett spel är inte det viktiga. Det handlar helt enkelt om att ha utrymme för ett gott liv.

Jag vet som sagt inte om utmattningsspiralen är fullt applicerbar på funktionsnedsatta barn och ungdomar som kollapsar av den stress en otillgänglig skola leder till. Om du som läser känner till forskning på området så får du väldigt gärna tipsa i kommentarsfältet. Det är dock inte orimligt att det här mönstret är aktuellt och därför behöver kunskapen om stress, utmattning och otillgänglighet öka. Vi kanske ska ersätta ordet hemmasittare med begreppet “utmattad av otillgänglighet”?

Krig

Det här är ett inlägg som aldrig kommer att publiceras, det är vad jag säger till mig själv för att kunna skriva det.

Triggervarning: Det här inlägget handlar om krig, rasism, ableism och funkishat.

Jag läser “Kriget har inget kvinnligt ansikte” av Svetlana Aleksijevitj och det är 447 sidors plåga. Att det tar tid att läsa den beror inte bara på att min mentala uthållighet inte är mycket att skryta med utan det är en berättelse om hur vidrig mänskligheten kan bli och det är för jobbigt att se i vitögat. Under de första 100 sidorna orkar jag bara en halv sida i taget, sen går det några dagar innan jag orkar igen. Sen, någonstans runt sida 122 sugs jag in och läser på så mycket som den mentala orken tillåter.

Det är december 2015 som övergår i januari 2016 och samtidigt som jag läser så dör människor på flykt från krig. Strax innan jag har sugits in i boken har det politiska läget visat sig vara mycket illa, med nya stängsel och kontroller för att hålla människor borta från en chans till trygghet. Samtidigt som jag läser om hur människor dödar, dör, torteras, svälter och kämpar för att överleva till krigets slut beslutar svenska politiker att vi ska hålla människor som behöver skydd borta.

På sidan 359 läser jag en berättelse om vad ett barn utsätts för.

I ungefär två timmar lekte tysken med den där pojken. Sen band han fast honom vid cykeln och så gav de sig av igen. Pojken sprang som en hund… i riktning mot gettot…

Och så frågar ni varför vi började kämpa? Och lärde oss att skjuta…

De värsta citaten tänker jag inte publicera här, för jag orkar inte skriva dem.

Samtidigt som jag läser har Sverigedemokraterna fått ett skrämmande inflytande över politiken. Över människors medvetande. Jag tänker på Steven Lukes tre maktdimensioner, på att mina grannar inte skulle klara sig om förintelsen hände igen och på L som tigger utanför mataffären.

Mina tankar snurrar kring min familjs situation. Kring den krigszon jag lever i av helt andra skäl. Kring vem jag är, kring skräcken för att jag inte ska kunna skydda mitt barn i framtiden. Varför då? Vi ser tillräckligt vita ut och har tillräckligt vita namn, bakgrunder och religiös tillhörighet för att inte vara föremål för rasismens hat.

För att vi inte funkar så som illusionen om den riktiga människan säger att vi ska funka. För att jag är sjuk och jag och mitt barn har funktionsnedsättningnar av ett slag som gör att människor avhumaniserar oss. Pratar om oss som om vi inte förstod. “Personer med autism är ditten, personer med ADHD är datten..” Överallt alla dessa välvilliga människor som vill kämpa för ett jämlikare samhälle men som i sin strävan tystar oss. Pratar om oss.

Berättelsen om hur autister skulle skyddas från nazisters experiment genom att klassas som “högfungerande” skär ända in till delar av mig som jag vanligtvis inte vill kännas vid. Till tankar som aldrig får bli uttalade tankar för att det är för hotfullt.

Det här inlägget blir långt så de flesta som började läsa kommer nog inte att läsa klart. Det är lika bra det, för det här inlägget kommer förmodligen att leda till att jag kastas ut i kylan. Men hellre rakryggad i kylan än kuvad i ett brinnande helvete.

En krönika i en kvällstidning får mig att skriva det jag egentligen inte vågar skriva. Jag är på sluttampen av boken, med knappt 50 sidor kvar att läsa när den inre bilden av mitt liv som ett pågående krig börjar klarna. Det krig som pågår mot människor med funktionsnedsättningar går ut på att avhumanisera oss och göra det legitimt att behandla oss vedervärdigt. När minusgraderna kommer och snön faller utanför fönstret är jag frustrerad över att ableismen håller mig instängd i mitt eget hem men samtidigt så oändligt glad över att jag har ett varmt hem.

Samtidigt som människor som är i behov av assistans nekas det, samtidigt som barn med funktionsnedsättningar går sönder av en oanpassad skola, samtidigt som sjuka och funktionsnedsatta människor behandlas illa i vården så flyger det från regeringsmedlemmars håll påståenden om att mottaganden av flyktingar ska finansieras genom att skära i den personliga assistansen. Där och då firade SD en delseger, genom att lyckas ta ett rejält tag om den agendan. Där ställdes funktionsnedsatta personer mot personer i behov av skydd från krig mot varandra.

Jag är sjuk. Jag fattar inte hur jag ska kunna skydda mitt barn från det här samhället. Berättar jag för mycket om mina egna funktionsnedsättningar? Riskerar jag mitt barns framtid?

Inget av det här är nyheter. Jag minns doften, ljuset från lysrören och de inre bilderna som målades upp när Sioma Zubicky besökte min skola och berättade om sin tid i koncentrationsläger när jag gick i högstadiet. Jag minns hur jag var på väg att kräkas under besöket, trots att vi förskonades från många av de fruktansvärda erfarenheter Zubicky antagligen bar på. Naivt tänkte jag att jag ändå var glad för att han berättade, så att det aldrig skulle kunna ske igen.

Drygt 15 år senare läser jag berättelser som vittnar om något helt annat än en försäkran om att det aldrig kommer att ske igen.

Det är inte bara SD:s framfart som skrämmer mig. Det är minst lika skrämmande att många som egentligen vill väl i sin iver råkar bidra till avhumaniseringen.

Jag växte upp utan namn på mina funktionsnedsättningar. Utan diagnoser och kunskap. Utan anpassning och tillgänglighet. Mitt barn växer upp med diagnos och en möjlighet att hitta likasinnade och bilda sig kunskap om sig själv. “Vad bra att ni har diagnos redan innan skolstarten, så att hen kan få anpassning från början” säger någon. Men det känns inte bra. För trots att lagen säger en sak så är verkligheten en annan. Mitt barn kommer antagligen att tvingas till en otillgänglig skola.

Det här är inte en föräldraberättelse. Det här är en berättelse om krig. Om den krigszon som skapas när jag i min föräldraroll – eller mammaroll? – möter mitt barns otillgängliga omvärld. När jag tvingas konfronteras med mitt eget sätt att funka. När jag på kvällarna berättar om upplevelser för min partner och i början tror att jag ska mötas av igenkänning men med tiden tvingas inse att nej, alla de där upplevelserna som jag först nu kan sätta ord på inte alls är något som alla människor upplever hela tiden. I början fattar jag inte vad som händer och är mest konfunderad, efter ett tag övergår det i att huden börjar ryckas av mig. Jag står med blödande sår och inser att jag måste kriga för mitt barn nu. Det finns inte tid till att läka några egna sår, jag behöver göra vapen och slåss.

När jag skriver det här mår jag lite illa av mina egna ord. Jag vill inte ha någon hjälteroll. Men det här är ingen föräldraberättelse, påminner jag mig själv. Det här är en berättelse om krig. Ett krig utan hjältar.

Varje gång någon säger att vi ska sluta diagnostisera skolbarn med neuropsykiatriska diagnoser och i stället anpassa skolan till alla så går jag sönder lite till. Jag börjar bli så trasig att jag snart inte kommer att våga mig in i diskussionerna mer. Att växa upp utan att fatta varför jag var som jag var, utan möjlighet att hjälpa mig själv – det är inte en upplevelse jag önskar någon. Visst vore det fantastiskt om skolan var tillgänglig för alla så att diagnos inte var ett krav men jag vill skrika ändå. Skrika och vråla att ni försöker ta ifrån mig möjligheterna till ett språk för att förstå mig själv. För det är nu, efter att jag fyllt 30, som jag har fått ord för det jag är med om. Nu vet jag att det finns andra som upplever det jag upplever. Nu kan jag sluta försöka göra mig av med mig själv. Varför vill ni ta det ifrån mig?

Att skriva den här berättelsen är som att vältra mig i en tumultartad mardröm av obehagliga ord. Förminskar jag berättelserna från alla som faktiskt lever under riktiga krig? Det vill jag inte. Jag anser dock att goda avsikter inte ursäktar onda handlingar så i stället för att avsluta måste jag förklara varför jag skriver som jag gör.

Den fullständigt genomvidriga upplevelse det innebär att som funktionsnedsatt vistas i ett otillgängligt samhälle handlar inte om att det är lite besvärligt. Det handlar om att jag förväntas göra våld på mig själv. Om att leva ett liv där bestraffningar är så självklara att de inte ens kallas bestraffningar. Om att försöka dressera sig själv till att bli någon annan. Om att stå mitt i en brinnande eld och ropa på hjälp medan alla som går förbi säger att det inte finns någon eld. För otillgänglighet handlar inte bara om att inte komma åt något, det handlar om att slå sig själv blodig i sina försök att komma åt trots att förutsättningarna inte finns. Otillgänglighet innebär att allvarligt förvärra min hälsa, om att tillfoga mig själv smärta för att bara överleva. Jag borde beskriva konkretare än så men jag låter bli. Det river upp för många sår som jag har inte tid att läka. Jag är ju i krig.

Till alla som vill hjälpa genom att uppmärksamma hur illa människor med funktionsnedsättningar behandlas i samhället: Fortsätt gärna att kasta ljus på situationen men gör det utan att tysta de berörda grupperna. Dela våra egna berättelser och tala med oss. Genom att visa att ni betraktar oss som människor värda samma respekt som människor utan funktionsnedsättningar bidrar ni till ett av de viktigaste motstånden mot funkishat och ableism.

Det som gör det här livet till ett krig är att många människor i maktposition förnekar att skolan och resten av samhället är otillgängligt. Att ni låtsas som att vår kamp inte är riktig. Det skapar en desperation för när ni inte vill erkänna att det fruktansvärda som pågår faktiskt händer så kommer det att fortsätta hända.

 

Varför måste offentliga miljöer vara intrycksintensiva?

Jag läste för ett tag sedan ett blogginlägg om inkludering i skolan som handlade om hur lärmiljöer behöver differentieras och att de ordinarie skolorna då ska kunna inkludera alla vilket enligt artikelförfattaren är det bästa. I den kommentarsutväxling som jag deltog i fick jag ett svar på min fråga om hur man kan differentiera lärmiljön så att den även fungerar för personer med sensorisk hyperkänlsighet och jag har tänkt på det svaret sedan dess.  (Klicka gärna på länken för att läsa hela min fråga och hela specialpedagogens svar om du vill veta mer om sammanhanget. I specialpedagogens svar så finns det en del förslag på konkreta lösningar, det är mer en den mening jag har plockat ut här nedanför.)

“Nyckelorden är väl träning och kompensering och att tro på att alla kan utvecklas. Hur ska de annars klara att gå och handla eller vistas på gym eller i simhall?”

Det är inte första gången jag ser det här påståendet så följande funderingar riktar sig till de här tankgångarna som fenomen, inte bara personen som skrev blogginlägget.

Vi börjar med den första meningen “Nyckelorden är väl träning och kompensering”. Kompensering är ett väntat svar, hjälpmedel och strategier finns och går att ta fram, som t ex öronproppar för den som är ljudkänslig och keps för den som är ljuskänslig eller har svårt med för intensiva visuella intryck. Min egen erfarenhet är dock att kompensation dels kräver en hel del ork att utforma och upprätthålla och dels att det sällan kompenserar fullt ut. Jag kan trots öronproppar och keps inte visstas för långa stunder i t ex en affär med mycket folk i. Träning däremot är det knepigare med. Mig veterligen finns det ingen träning som minskra sensorisk hyperkänslighet, är det någon annan som känner till det? Det finns människor som sysslar med t ex sensomotorisk träning men hur väl det fungerar vet jag inte och det är knappast något som BUP/HAB och de andra instanserna som ska hjälpa till känner till. Dessutom blir tanken på att elever med sensorisk hyperkänslighet ska träna bort denna ett sätt att lägga ansvaret på individen att anpassa sig till skolans miljö. I viss mån är kompensationstanken densamma: det är upp till individen att med hjälpmedel, strategier och träning kunna foga sig i skolans miljö. (Kompensering kan rymma en mängd olika saker och om vi med kompensering också menar att skolan anpassas genom ljuddämpande åtgärder så är det en annan sak. Att sätta tennisbollar på stolarna för att få ner ljudnivån kallar jag att tillgängliggöra miljön, inte kompensation från individen.)

Sen har vi den andra riktigt provocerande meningen: “Hur ska de annars klara att gå och handla eller vistas på gym eller i simhall?” Ja, om vi inte lär oss att anpassa oss till intrycksintensiva miljöer – hur ska vi då kunna visstas i samhället? Det här gör mig ledsen för många av oss lever med sensorisk hyperkänslighet som vuxna och vi är utestängda från stora delar av samhället pga intrycksintensiteten i många offentliga miljöer! En del av oss har varit hyperkänsliga sedan vi var barn, för en del blir det bättre, för en del värre med åren. En del människor som inte har haft någon sensorisk hyperkänslighet tidigare i livet utvecklar det i samband med vissa sjukdomar. Utmattningssyndrom och en del neurologiska sjukdomar t ex. Oavsett orsak så är vi en grupp människor som finns! Vi blir utestängda då det offentliga rummets intryckintensiva utformning innebär otillgänglighet för oss.

Det som gör mig ledsen varje gång jag ser det här resonemanget i någon tappning är att det totalt missar maktaspekten. Varför måste alla offentliga miljöer vara intrycksintensiva? Varför förutsätts det vara helt acceptabelt att utforma offentliga miljöer så att de bara passar människor som tål mycket ljud, ljus och röriga visuella intryck? Varför ses det som mer rimligt att jobba på att få elever att förändra sig på ett sätt som oftast inte går än att föra en politisk kamp för att samhället ska byggas mer tillgängligt?

Vi har alla en funktionalitet, en funktionsuppsättning. Vissa personer har starka filter som sållar bort en del av de ljud de hör, andra hör allt och bearbetar alla ljud eller stänger ned ljudkanalen helt och slutar förstå vad någon säger när bearbetsningskvoten för ljud är fylld. Vissa väljer automatiskt ut ett par av intrycken omkring sig och låter de andra ligga i bakgrunden medan andra bearbetar allt vi ser och hör på djupet och kan få en enormt god bild av varenda detalj och hur de hänger ihop i en helhet men blir snabbt väldigt trötta. Det finns många olika sätt att ta in och bearbeta information men jag har svårt att se att en viss perception är mer neutral än någon annan bara för att den råkar vara vanligare. Så varför utformas offentliga miljöer (t ex skolan) i huvudsak för elever och personal som har en perception som kan hantera stora mängder intryck över lång tid?

 

Om att inte göra det så mysigt hemma del 2

Jag skrev tidigare ett inlägg om det vansinniga rådet att se till att det inte är så mysigt hemma som ges till föräldrar vars barn och ungdomare har blivit s k hemmasittare. Nyss skrev jag en kommentar till skolpersonal under Prestationsprinsens inlägg som jag väljer att publicera här också. Vill du läsa den kommentar skolpersonalen skrev är det bara att gå in på länken till Prestationsprinsens inlägg. Här är det jag skrev:

Om det som menas med att “man som förälder se till att det inte är så roligt eller mysigt hemma under skoltid” (som det uttrycktes i en tidning nyligen) är att hålla en ändamålsenlig struktur så är det ett otroligt olyckligt ordval. Struktur och mysighet är inte varandras motsatser, i så fall är nog strukturen inte särskilt bra utformad. Den struktur som skoldagens rutiner innebär kanske inte ÄR ändamålsenlig för den som inte förmår gå till skolan, det kanske är ett av problemen?

Som jag ser det så ska rutiner och struktur var hjälpande och underlätta för eleven i fråga och en elev som har blivit sjuk av en otillgänglig skola behöver en tillvaro som gör det möjligt att må bra igen. Den som har blivit deprimerad av att hela tiden känna sig fel som inte kan matcha skolan funktionsnorm är troligen mer hjälpt av att få bli påmind om hur det är att känna glädje än att följa skolans schema. Då kanske det är viktigare att få göra det som ger glädje mitt på dagen än att vänta till eftermiddagen för att det är då eleven skulle ha fritid om hen gick i skolan? På samma sätt så gissar jag att det som är svårt utmattad behöver få återhämtning (precis som vuxna med utmatningssyndrom) i första hand och då är prio ett att ge återhämtning, inte att följa skolans rutiner.

Om det är ändamålsenliga rutiner man är ute efter när rådet om att göra det mindre mysigt hemma ges så skulle jag uppskatta om ordvalet sågs över. Att använda begreppet “mindre roligt och mysigt hemma” leder tankarna till att elever blir hemmasittare för att det är trevligt och förminskar den fruktansvärda situation som många barn och ungdomar i skolan hamnar i när skolan är så otillgänglig som den är idag. Antagligen är inte alla hemmasittare av en och samma orsak men den grupp som går sönder i mötet med en otillgänglig skola finns och för att få till en förändring av skolan tror jag att det är lättare om vi inte förminskar de problem som finns, vilket talet om mysighet gör.