Tag: organisationscentrerad vård

Otillgängligt utformad vård skapar stress och förvärrar symtom

Bloggaren Livets bilder har skrivit en del om sekundär systemrelaterad stress och som bidrag till den diskussionen tänker jag berätta om vad som precis har hänt mig.

Bara drop-in medicinuppföljning
“Hej! Vi kommer gå över till drop-in i stället för inbokade tider till sjuksköterska, för mer information om detta se bifogat dokument / OBS! Vi har inte längre öppen mottagning på onsdagar. / Det är dags för dig att komma på besök till sjuksköterska under november och vi hänvisar dig därför till drop-in mottagning.”

Nyligen fick jag ett brev från den psykiatriska mottagning som sköter min ADHD-medicinering. I brevet berättades det att det inte längre går att boka tider hos sjuksköterskorna för den obligatoriska uppföljningen som ska ske regelbundet (primärt kontroll av puls och blodtryck), utan att det nu bara är drop-in som gäller. Brevet var personligt eftersom det innehöll en upplysning om när det var dags för mig att komma på uppföljning, någon har alltså tittat i min journal och kollat när jag senast var där.

Jag har vid minst 3-4 tillfällen förklarat för både läkaren och sjuksköterskan på mottagningen att drop-in är otillgängligt för mig. Mina problem med att hålla mig upprätt (POTS) innebär att jag måste ha en bokad tid för jag kan inte sitta i ett väntrum mer än ett par minuter om jag ska ha kraft kvar att kunna prata sen under besöket. Dessutom så blir mätningarna av puls och blodtryck helt meningslösa om jag har tvingats sitta och vänta då de inte alls visar vilopuls. Till det är jag väldigt intryckskänslig och klarar inte någon längre stund i ett väntrum med lysrör och folk som låter. Senast jag pratade med sjuksköterskan förklarade jag dessutom att jag knappt kan ta mig utanför dörren och jag tog upp frågan om hembesök för att jag ska slippa krascha.

För några veckor sedan pratade jag med läkaren i telefon och berättade då att jag nu under hösten ska genomgå en utredning av mina puls- och blodtrycksproblem hos en kardiolog. Rimligtvis kommer det ge mer information än vad en mätning av puls och blodtryck hos den psykiatriska mottagningen kan göra.

Ändå skickar alltså mottagningen den här brevet till mig. Det blir jag som får ringa och pressa fram mitt önskemål om att bli uppringd av sjuksköterskan. Det blir jag som får gå och ladda och vänta på att bli uppringd, utan att ha någon som helst aning om när det kommer att ske. För jag kan inte prata i telefon utan förberedelser. Jag måste varva upp mig för att ha en chans att klara det, vilket försämrar min hälsa avsevärt.

Jag vet inte hur det här kommer att sluta. Kanske kommer jag få sluta medicinera min ADHD. Kanske kommer jag bara att få ännu svårare att genomföra telefonsamtalet med kardiologen i morgon så den utredningen kanske inte blir av för att jag är för slut för att kunna prata. Kanske kommer det här att göra att jag kraschar ännu hårdare och blir permanent sjukare eftersom jag har två krävande utredningar framför mig. För som vanligt finns det ingen som samordnar min vård utan först händer det ingenting på flera månader sen plötsligt ska flera saker ske samtidigt. Just precis då bestämmer sig Försäkringskassan också för att skapa merarbete och stress för mig.

Problemen med att vård och sjukförsäkring är så gravt ableistiska och otillgängligt utformade skapar väldigt mycket stress, merarbete och för min del permanent förvärrade symtom.

Advertisements

Fragmentering som tar liv

Jag har lyckats lyssna igenom dokumentären 70 dagar mot döden – rutinärendet som gick fel. Det är en berättelse om en man i 30-årsåldern som går från att ha problem med gallsten till att att dö på 70 dagar. Rikard Langewolf dör inte för att det visar sig att han egentligen har en mycket allvarlig åkomma. Han dör därför att vården orsakar skada utan att upptäcka det i tid.

Berättelsen är oerhört tragisk på många sätt och väcker massor av tankar. Bland annat reagerar jag på att informationsöverföringen så uppenbart inte fungerar. Det ingrepp Rikard behövde delades pga resursbrist upp i två ingrepp på två helt olika sjukhus och någonting brast i kommunikationen mellan de olika sjukhusen. Rikard hade efter det första ingreppet meddelat sina anhöriga att han hade mycket ont men av någon anledning nådde den informationen inte den ansvarige läkaren utan han skickas iväg för att göra steg två på ett nästa sjukhus ändå. På det mottagnade sjukhuset verkade det saknas information om i vilket dåligt skick han var och ingreppet genomfördes med väldigt mycket smärta och lidande. Efteråt meddelade Rikard sin sambo att han hade bett personalen att döda honom i stället och att han inte hade kunnat ligga still på britsen eftersom smärtan var så svår.

Även med facit i hand vet ingen exakt när den första skadan uppstod och frågan om vem som har ansvar för att all relevant information beaktas i vårdprocessen lämnas obesvarad. Just precis det fenomenet – att ingen verkar ha ansvar för att samla in, sortera och väga samman information – är något som är ett återkommande problem i min egen vård.

Kirurgen Folke Hammarkvist som medverkar i dokumentären säger följande (spola till 25.50 om du vill höra det):

Om en vårdkedja, om ett vårdtillfälle, delas upp i så många olika fragment som det blev i Rikards fall då är risken ju rätt så stor att en komplikation kanske inte upptäcks på rätt sätt.

Jag vill tro att det här är ett undantag som beror på en tillfällig, extrem belastning på sjukhusen. Tyvärr verkar det inte vara så, sjukvårdspersonal larmar gång på gång om att det saknas bemanning och vårdplatser för att kunna garantera patientsäkerheten.

Mina erfarenheter som patient är också att informationsöverföringen brister alldeles för ofta. Det finns säkert många anledningar till det men det är skrämmande. Det är därför inte så konstigt att jag, precis som många professionella patienter, vill ha tillgång till min journal och hålla koll på vilken information varje enskild person som är inblandad verkar ha nåtts av. För jag blir rädd när jag kommer för en kontroll och personen jag möter inte har en aning om vilka tillstånd jag har och hur de påverkar hur en kontroll bör göras.

Dagens sjukvård fragmenterar. Ibland pga resursbrist som i Rikard Langewolfs fall, ofta för att det är så sjukvården är organiserad. Specialistindelning i stuprör där olika enheter saknar bra samarbetsrutiner blir ett påfallande stort problem för många av oss. När fragmenteringen inte stöttas av funktioner som kan klistra ihop patientens sammanhang, när det inte finns fungerande koordinering och någon som tar slutgiltigt ansvar för hela patienten så blir vården sämre och patienter skadas. I värsta fall så illa att vi dör.

 

Varför för jag inte bara egna anteckningar vid vårdmöten?

Nyligen delade jag Snöflingans inlägg om bristande samordning i vården på twitter. Några av kommentarerna jag fick gjorde mig matt av olika anledningar men eftersom det är kommentarer som jag möter ofta så ska jag göra ett försök till att beskriva problemet. Så vad innebär den bristande samordningen i praktiken?

Kommentarerna jag fick löd

“Går det inte när du träffar vårdpersonal att du tar anteckingar från befintlig dokumentation när du är på plats?”

“Tror du att ‘Min Vårdplan’ hade hjälpt? Här en uppsats om det: http://www.uppsatser.se/uppsats/fcbb38a4f0/”

“Föra egna anteckningar och ha med dem. Såg du uppsatsen om ‘min vårdplan’. Har du inte digital journal du kan se?”

Nu ska jag ge åtta anledningar till varför det inte bara är att föra egna anteckningar vid vårdbesök. Se det här som en beskrivning av hur bristen på samordning kan manifesteras ur ett patientperspektiv.

  1. Först och främst: Jag för egna anteckningar, så gott det går. Allt berättas dock inte för mig. Jag har vid flera tillfällen i  efterhand fått reda på diagnoser och tillstånd som konstaterades under vårdmöten. När jag har begärt ut journalanteckningar så har det framkommit fakta som jag hade behövt veta tidigare. Det är alltså ingen självklarhet att berätta för patienten vilken diagnos som ställs.
  2. Jag har en del funktionsnedsättningar som gör att mina anteckningar från början av ett möte blir okej men det som sägs mot slutet är svårt att få ner. Jag har svårt att skriva för hand pga överrörliga fingerleder och armbågsleden tar mycket stryk när jag skriver på surfplattan. Det största problemet är dock att jag egentligen inte kan sitta eller stå mer än 20 minuter i taget pga ortostatiska problem. Tyvärr får jag sällan ligga ner under vårdbesöken så mot slutet är mitt blodtryck lågt, min puls skyhög och jag har yrsel och hjärndimma. Min koncentrationsförmåga är alltså inget att hurra för och ljud flyter ihop så det är en kamp i sig att förstå vad som sägs. Ibland spelar jag in mötena men dels är det krävande att lyssna på det i efterhand (jag har svårt att bearbeta ljud och det tar mycket tid) och alla vill inte bli inspelade. Att spela in någon som inte vill är inte ett bra sätt att skapa en samarbetande relation.
  3. Vårdpersonalen bedömer vilken information som är viktig utifrån sin (o)kunskap. Jag är multissjuk och har en sjukdomsbild med hög komplexitet och har många olika vårdkontakter inom helt olika delar av vården. Det har hänt vid flera tillfällen att jag har diskuterat något med en person i vården, något som är av stor vikt för min kontakt med en annan del av vården. När jag begär ut journalanteckningarna från mötet finns det vi diskuterade sedan inte med i anteckningarna och om jag inte har lyckats göra bra anteckningar så är den informationen förlorad.
  4. Även om jag får med mig bra anteckningar så är det inte säkert att vårdpersonal litar på det jag säger. Tvärtom händer det ofta att om jag inte kan styrka påståenden med journalanteckningar så struntas det i vad jag säger. Jag har en del ovanliga tillstånd som många i vården inte känner till och misstron är därför hög. Då hjälper det inte ens nödvändigvis att ha journalanteckningar som styrker påståendena.
  5. Det finns en kultur där varje del av vården bara ansvarar för sig. Jag äter t ex centralstimulerande mot ADHD. Eftersom jag har ett magmunsbråck och lite annat magtrassel pga att min bindväv är annorlunda så får jag lätt problem med magsyraattacker av ADHD-medicinen. Psykiatern som skriver ut ADHD-medicinen får dock inte skriva ut medicin för magen utan det ska vårdcentralen göra. Psykiatrin och vårdcentralen delar journalsystem men det blir ändå mitt jobb att ringa ett antal samtal för att få tag i min husläkare och be henom skriva ut magmedicinen. Informationen finns i journalen men ändå har min husläkare inte ens sett psykiaterns anteckning när jag efter fem telefonsamtal och flera veckors väntande äntligen får tag i henom. Vid många tillfällen när en del av specialistvården anser att det är VC:s roll att skriva remisser, ta blodprover eller skriva ut något preparat så anser VC inte det och de kontaktar varken mig eller personen i vården som har hänvisat till dem utan det blir jag som efter många veckors tystnad får ringa och jaga och reda ut varför min begäran försvann ut i tomma intet.
  6. Jag har inte läst uppsatsen om handlar om erfarenheten av att ha en individuell vårdplan men jag har haft en individuell vårdplan vid flera tillfällen. Problemet är att de vårdplanerna rör aldrig hela mitt hälsotillstånd utan då plockas en del ut och en mottagning ansvarar för den. Eftersom mina tillstånd påverkar varandra så hjälper inte det särskilt mycket. Om jag har fem individuella vårdplaner så är det för mycket att hantera för mig och de vårdplanerna motarbetar ibland varandra.
  7. Jag begär ut journalanteckningar ibland men pga mina sjukdomar/funktionsnedsättningar så har jag svårt att hantera papper och jag kan inte scanna in dem själv eftersom jag många dagar inte kan lyfta ner scannern från hyllan. Jag får vänta till en bra dag eller be min partner vilket känns mindre roligt. (Vi bor trångt och kan inte ha scannern framme.) Dessutom kan journalanteckningar dröja, det är sällan det mest prioriterade i vården. Det kostar oerhört mycket av min väldigt begränsade aktivitetsförmåga att hantera journalanteckningar på papper. Det kommer bli bättre den dag mitt landsting ger oss patienter tillgång till våra journaler online. Samtidigt så vet jag från de journalanteckningar jag har att det inte kommer att lösa mer än en liten del då det bara är en del av problemet.
  8. Jag har över lag väldigt svårt för administration och kraftigt sänkt aktivitetsförmåga. Att skriva texter här på bloggen är förhållandevis lätt (jag lägger sällan mer än 30-60 minuter på en text pga att jag nyttjar när hyperfokuseringen slår till) men administrativt arbete är övermäktigt. Jag har bra stödstrukturer men det är ändå så att mycket av den tid jag skulle behöva lägga på egenvård går åt till att samordna min vård vilket gör mig sjukare. Jag har svårt att processa ljud och ett telefonsamtal tar mycket av dagens ork men ofta är telefon den kontaktväg som finns. Det gör att något så banalt som att få en kallelse, hålla reda på kallelsen och boka om tiden och pussla in den utan att rubba aktivitetsbalansen för mycket tar en hel dags ork i anspråk. Lägg till att kallelser ofta saknar den information jag behöver inför ett vårdbesök så jag behöver jaga och tjata för att få reda på vad som förväntas av mig under vårdbesöket och vad syftet med besöket är.

För att sammanfatta så är ett av de största problemen att varje del av vården bara ser sin egen del. Jag kan få rakt motstridiga råd, mediciner och behandlingar som motverkar varandra och framför allt får jag aldrig svar på hur mina olika tillstånd och symtom hänger ihop. Jag måste samordna min egen vård men famlar i blindo.

Kommentarerna jag fick gjorde mig både matt och ledsen. Jag tror inte på något sätt att det var meningen, jag tror snarare att de kom ur en genuin vilja att hjälpa. Min reaktion på kommentarer som de här (jag får höra dem ofta) är att jag undrar vilken bild människor har av vården och av patienter. Om det vore så enkelt som att bara ta anteckningar under möten, tror ni inte att jag hade gjort det? Genom att föreslå lösningar som i mina ögon ter sig så oinsatta så blir min upplevelse att problemet förminskas, trots att jag vet att det ytterst sällan är avsikten.

Jag har skrivit om det här många gånger tidigare och det är frustrerande att många fortfarande inte ser kärnan i problemet: att patienter inte ses som jämlika samarbetspartners och att olika vårdenheter inte samarbetar med varandra.

Min önskan är att få en vårdplan som täcker ADHD-medicinering, sjukgymnastik, ortopedtekniker, arbetsterapeut mm. Där jag tillsammans med en neurolog, psykiater och en kardiolog kan diskutera och försöka få klarhet i varför mitt autonoma nervsystem reagerar som det gör på en viss medicin. Där jag kan träffa en eller flera arbetsterapeuter som tillsammans kan se till hela min vardag och inte en för smärtan och en för den bristande mentala orken. Jag vill slippa behöva försvara för en läkare vad någon annan i vården har ordinerat. Jag vill slippa få frågan från en oinsatt ortoped om varför jag inte gymmar mer när jag kämpar för att kunna duscha. Jag vill själv kunna boka om alla mina vårdbesök online, utan telefonsamtal. Jag vill att någon sätter sig in i komplexiteten och lägger pussel och gör tidsplaner så att inte två tunga utredningar läggs samtidigt. För att vara extra krävande så vill jag också ha ett gemensamt verktyg så att jag via datorn kan se vad som händer. Jag blir så pass försämrad av fysiska möten att jag behöver kunna ha chatt- mail och videosamtal för att inte bli sjukare av vården.

Jag önskar mig en vård där jag slutar vara ett objekt som plockas isär i delar och sedan får ansvaret för att limma ihop.

Uppdatering: Ett bra exempel på den fragmentisering som sker finns att läsa i Maria Hägglunds blogg (på engelska).

Tack för hjälpen

Känslan efter tre månaders arbete med att få igång de insatser som behövs från en vårdkontakt och det kommer fram att vårdkontakten inte tänker ansvara för det. Vårdkontakten ger gärna andra insatser men inte just det vi har behov av. Först ilska och tårar och sedan tvivel och förvirring. Är det jag som är så omöjlig i det jag begär? Är det jag som är oresonlig? Har jag varit otydlig med vad som behövs? Så läser jag ur ett protokoll som vårdkontakten har skrivit första gången vi sågs. Där står mitt behov klart och tydligt formulerat av vårdkontakten själv så jo, vårdkontakten har uppfattat det.

Det är bara det att den här mottagningen inte jobbar med det. I stället för att berätta det så förhalas den insats som behövs allra mest till förmån för att andra aktiviteter planeras och påbörjas. Aktiviteter som stjälper och gör hälsan sämre. Jag undrar om det är hos mig problemet ligger när det som jag ser som viktigast hela tiden knuffas åt sidan. Om det är jag som missförstår något. Det kanske det är.

Jag undrar ändå varför i hela fridens namn en vårdmottagning inte säger klart och tydligt att det jag behöver inte finns där. Varför väljer vårdkontakten att slösa med min tid och ork? Förstår ni inte hur mycket ni stjälper?

Är det för att det är roligare att jobba med att förändra, träna, dressera och stöpa patienterna än att jobba med att göra patientens sammanhang tillgängliga? Känns det bättre att förändra avvikaren än att medverka i en samhällsförändring där en utestängd grupp får tillgång till instanser som andra tar för givna, som skolan och vården? Tillgängligheten är förvisso lagstadgad men genomförandet är ingens ansvar, inte den här mottagningens och ingen annans. Så ni slösar med min tid, låter mig engagera mig sönder och samman i tron att då kommer den där insatsen som behövs allra mest. När min hälsa sedan har kapsejsat ännu mer av era insatser, då talar ni om att det jag behöver inte kommer att komma. Tack för den hjälpen.

 

Sjukförsäkring och vård – människan bakom

Jag är en av dom.

De som står för de höga sjukskrivningstalen. De långtidssjukskrivna. De med psykisk ohälsa, långvarig smärtproblematik eller en funktionalitet som helt enkelt inte motsvarar samhällets mall.

Men jag är mer än en pinne i statistiken, jag är en människa av kött och blod – med ande, kropp och själ. Med arv, personlighet och intressen – med ett då och ett nu.

Här är min berättelse. Vilken är din? #människanbakom

Varför det inte går att se sjukförsäkringen och vården som två olika system

Vi har idag en sjukförsäkring som i bästa fall tillåter sjuka att vara sjukskrivna i 2,5 år. Sedan utförsäkras den som är sjuk, vissa tvingas då att börja jobba och blir ännu sjukare medan andra utförsäkras trots att de bedöms inte kunna delta i någon arbetslivsintroduktion alls. Det finns säkert de som utförsäkras och faktiskt kommer in på arbetsmarknaden och klarar av att jobba men med tanke på att över hälften av alla som utförsäkras är tillbaka i sjukförsäkringen efter tre månader så är det två förstnämnda grupperna viktiga att titta närmare på.

Först och främst så innebär utförsäkringen som sagt att vissa tvingas börja jobba trots att de inte har någon arbetsförmåga. Monica Armini från Solrosuppropet berättar t ex om hur hon fick läggas in på sjukhus pga försämringen. Att tvinga någon som är sjuk att börja jobba så att personen blir ännu sjukare kan rimligtvis inte kallas rehabilitering utan borde benämnas människoförakt. I den andra gruppen har vi de som ordineras “endast medicinsk rehabilitering” under sina tre månader i ALI. Då blir det ingen arbetsträning men det blir en himla massa administration och möten. En aktivitetsnivå som är alldeles för hög för många som är sjuka. Det är orimliga krav att ställa på den som är så sjuk och att en så kraftigt ökad belastning leder till försämring är inte svårt att räkna ut.

Det här är inget nytt, många har påtalat det här tidigare. Vad jag däremot saknar i debatten är en förståelse för hur sjukförsäkringen i sin nuvarande form påverkar vården. Sjukförsäkringen är statlig och vården är landstingens ansvar men vem tar på sig ansvaret för hur de samverkar? Vården och sjukförsäkringen påverkar varandra, hur besvärligt det än är. Det som följer nedan är egenupplevda erfarenheter som jag gärna ser att någon undersöker närmare.

Läkare stressas att pressa sjuka att testa att börja arbeta i stället för att remittera till adekvat vård

Ja, du läste rätt. Både jag och människor omkring mig har varit med om läkare som efter ett par veckors sjukskrivning menar att nu kommer symtomen plötsligt att försvinna om du börjar jobba. När jag frågade hur då fick jag svaret att Försäkringskassan kräver att du testar att jobba innan vi remitterar dig till specialistvård. Det är inte sant och det är förstås problematiskt i sig att läkare ljuger för patienter men det är den andra mekanismen jag vill fokusera på: att vissa läkare verkar vara stressade över sjukförsäkringen och ser det som sitt jobb att pressa patienterna. I mitt fall ville läkaren inte ta blodprov, inte göra undersökningar och helst inte ta i frågan om vad problemen berodde på alls. (Att det ett år senare kom fram att det fanns en bakomliggande orsak som pga att den inte blivit diagnostiserad hade förvärrats avsevärt är inget som den vårdmottagningen det rör sig om tänker ta något ansvar för.)

Kravet på att vara tillbaks i arbete efter 2,5 år gör att vi inte får den vård vi behöver

Den utredningsbörda som kommer med utförsäkringen innebär att det inte får plats någon vård under den period utredning och bedömning pågår. Om den som är sjuk tvingas ut i arbete finns det absolut inget utrymme för behandling som kan förbättra personens hälsa. Någon undrar säkert varför den där behandlingen inte har kommit under de 2,5 åren personen har varit sjukskriven och det är en fullt befogad fråga som jag ställer mig själv flera gånger om dagen. Sanningen är att vården är inte tillräckligt bra på att samordna, remittera och utreda många av de patienter som t ex är kroniskt sjuka i mer än en sjukdom. I sitt sammanhang är inte 2,5 år en lång tid. Många sjukdomar som sänker aktivitetsförmågan tar mer än 2,5 år att diagnostisera och behandla och under tiden som vi patienter skickas runt i vården blir vissa av oss ännu sjukare samtidigt som vi ska leva med stressen att vi måste vara friska efter 2,5 år. Vården är inte utformad för att hantera tidskravet på 2,5 år, tvärt om förväntas jag som patient leva med att mitt liv är på paus i vätan på rätt utredning och rätt behandling (läs mer om det här). Läs gärnaVårdanalys rapport om bristerna i vården för kroniskt sjuka med samsjuklighet där man konstaterar att vården idag inte kan möta den här patientgruppen tillräckligt bra.

Någonting är oerhört märkligt när man kallar dagens sjukförsäkring för rehabilitering. För att kunna kalla det som pågår för rehabiliteringskedja vore det mer rimligt att se över hur sjukförsäkringen samverkar med vården och ställa andra krav på vården och arbetsmarknaden för att möjliggöra arbete för fler. Det är inte sjukskrivningarna som förhindrar att människor återfår arbetsförmågan – det är bristen på ändåmålsenlig, human vård med utgångpunkt i människors hela livssituation.

#människanbakom är en samling berättelser för att synliggöra människorna i sjukskrivningsstatistiken. De som det ofta talas om men mindre ofta talas med. Dela gärna med dig av din berättelse i kommentarsfältet, i en egen blogg, på Twitter, Facebook, Instagram eller någon annanstans som passar dig.

Det här inlägget har publicerats tidigare, originalinlägget hittar du här.