Tag: orelaterbar

De obegripliga funkisarna

“Hur ser du på ordet handikappad?”

Ja, hur ser jag på det? Inte alls, är det mest sanningsenliga svaret. För när det ordet användes mer frekvent var jag ett barn som förvisso hade funktionsnedsättningar men det visste jag inte om. Varken jag eller min omgivning hade någon aning om att när de talade om handikappade så talade de om mig. Jag var inte en sån där, jag var bara ett ett energiskt barn med kort stubin som lätt gnällde över det mesta och som förvånansvärt ofta var omotiverad och lat.

Energisk och lat. Läs det igen. För mycket och för lite på samma gång.

Det är en omskrivning för att aldrig kunna leva upp till omgivningens förväntningar. Att aldrig bli relaterad till som den jag kände mig som.

Så blev jag vuxen. Fick ord som hypermobilitet, hyperaktivitet och sensorisk hyperkänslighet. Hyper, hyper, hyper. För mycket.

Ni säger att jag är för mycket men samtidigt är jag alltid för lite. Trots alla hyper så beskrivs jag i termer av nedsättningar och underskott. Funktionsnedsatt. Attention deficit. För låg aktivitetsnivå.

Det är något med orden. Orden som inte går ihop till en begriplig helhet. Och det är nog just precis det som är kärnan i hur omvärlden ser på sådana som jag: Som obegripliga.

Advertisements

Att bejaka funkiskultur

Finns det någonting som kan kallas funkiskultur? I det här inlägget resonerar jag om vad det skulle kunna vara och varför det är viktigt.

funkiskultur-funkisfeministen
Penngrepp, hörselkåpor, stimleksaker, korsett, pictogram för “chatt” och sängbricka med frukost.

I min familj har vi ett antal olika funktionsnedsättningar och autoimmuna sjukdomar. Det innebär att vår vardag är organiserad för att leva så bra liv som möjligt med alla våra tillstånd. Vi ägnar oss åt en hel del aktiviteter som människor utan våra sjukdomar/funktionsnedsättningar oftast inte gör. Vi genomför aktiviteter på ett sätt som är anpassade efter oss. Vi avstår från en hel del aktiviteter också. Ibland kan jag känna mig enormt ensam i att leva så som vi gör, för vårt sätt att organisera vår vardag är ofta obegripligt för omgivningen. Att bli betraktad som obegriplig och orelaterbar är oerhört tärande och som motstånd till den frustration som alla tappade hakor orsakar försöker jag ägna mig åt att aktivt bejaka funkiskultur. Att låta bli att försöka framstå som normala och låta det som faktiskt är vi få ta plats. Eftersom omvärlden ofta inte erkänner våra sätt att fungera och vår verklighet så blir det extra viktigt för mig att synliggöra det.

Problemet är att det är svårt. Jag omges av retorik som går ut på att funkisar antingen är superhjältar med superkrafter (inspirationsporr) eller tragedier och bördor. Vår mänsklighet är något som det syns mycket mindre av. Jag tänker att bejakande av funkiskultur är ett sätt att stärka vår mänsklighet. Att det är ett sätt att göra motstånd mot att konstant bli talad om i stället för med. Att konstant göras till ett objekt, till de Andra. Att vi är som vi är, varken sämre eller bättre än andra människor. Vi inte är några endimesionella stereotyper utan människor med personligheter, värderingar och preferenser. Vi är lika mycket individer som alla andra men vi har en gemensam nämnare i vårt funkisskap.

Det är anledningen till att jag postar bilder med stimleksaker på instagram och att jag har en pacingguide uppsatt på garderobsdörren som jag ser från sängen. Det är också därför jag aktivt uppmuntrar  mitt barn till att stimma ibland, till att jag letar efter böcker, filmer, teveserier, leksaker och iPad-spel med funkiskaraktärer. Jag umgås nästan bara med människor genom att chatta/messa i någon form och lärde tidigt mitt barn att det är en umgängesform som finns. Mina kryckor och ortoser finns placerade synligt i vårt hem och tvärt emot vad habiliteringen anser så övar vi på att ta på oss kåpor/hörlurar/öronproppar när det låter jobbigt. Den som inte klarar av att sitta upp vid matbordet behöver inte det hemma hos oss utan det är fritt fram att ligga i sängen, hoppa runt på golvet eller bara sitta i eget rum under måltiden. Vi äter aldrig exakt samma mat under en måltid utan anpassningar finns efter allergier, sjukdomar och sensoriska behov.

flexibla burgare – Version 2
Bord med tre tallrikar med hamburgare på. Varje hamburgare har olika slags bröd och olika slags sallad. När vi äter hamburgare äter två av oss bönburgare och en köttburgare. En äter lågkolhydratsbröd, en äter glutenfritt bröd och en äter glutenhaltigt kolhydratsbröd.

Det är svårt att bejaka funkiskultur eftersom jag fortfarande knappt vet vad det är. Är det klädstilen med ortopedtekniska skor, mjuka kläder och huvtröjor för att skydda från lampornas ljus? Ja, det tycker jag. Är det matvanorna som beskrivs ovan? Ja. Med tiden kommer jag antagligen att få en klarare uppfattning om vad jag menar med funkiskultur för det är uppenbart att behovet av det finns. För mig är det utan tvekan en av de bästa strategierna för att inte uppslukas av allt osynliggörande som jag möter i vården, i media och i hela samhället.

Vad anser du som läser att funkiskultur är? Är det viktigt för dig?

 

Teflonmöten – När patienter funkar fel

Jag har tidigare skrivit om vårdmötens olika karaktär i inlägget Tomma eller meningsfulla möten i vården? Nu vill jag lägga till ytterligare en kategori vårdmöten: Teflonmöten. (Ja, det är rättstavat.)

Under flera år hade jag fruktansvärt ont i magen varje eftermiddag och kväll. Jag minns inte det exakta antalet centimeter min mage svullnade med varje dag men jag minns att det var över en decimeter. Mitt bukomfång var alltså över tio centimeter större på kvällen än på morgonen. Det gjorde ont, riktigt infernaliskt ont, och det påverkade min vardag en hel del att ofta ligga i fosterställning och kvida av smärta.

Under de här åren träffade jag ett antal olika läkare och en dietist. Jag hade förvisso en del avvikelser i blodprover men inget som ledde till en konkret diagnos kopplat till avvikelserna, utan det landade i magmunsbråck och IBS (Irritable Bowel Syndrome). Alla människor jag träffade i vården framhöll vikten av att äta mycket fibrer. Dietisten var den enda som började med att intressera sig för hur mina matvanor faktiskt såg ut och kom fram till att jag åt tillräckligt mycket fibrer och skulle fortsätta så men att jag kunde börja skala frukt för att göra den skonsammare för magen. Samtliga läkare rekommenderade  mer fibrer utan att först ta reda på hur mycket jag åt. En läkare förskrev bulkmedel. Den dagen jag tog bulkmedelet som ordinerat slutade det med att jag grät i några timmar av smärtan. “Fortsätt ta det så kommer det att bli bättre” var läkarens råd men efter några dagar så gick det inte mer.

Efter flera års kämpande med två gastroskopier, en laktosbelastning och experimenterande med kosten själv så var jag less. Det spelade ingen roll att jag var så duktig och åt fullkornsbröd, mycket frukt och grönsaker, råris mm. Inte hjälpte det att testa att utesluta laktos och gluten heller, eller att meditera och öva avslappning. Jag tränade flera dagar i veckan och såg hela tiden till att promenera mycket för att röra på mig under dagen. En morgon var jag så less på att ingenting hjälpte att jag inte orkade vara duktig längre utan tillät mig själv att äta rostat, vitt bröd med mycket smör och ost till frukost. Pannkakor på vitt mjöl med sylt och grädde till lunch. Döm om min förvåning när jag efter några dagar mådde bättre. Jag tänkte att det var slump och återupptog mina nyttiga vanor men mönstret höll i sig, varje gång jag plockade bort livsmedel med mycket fibrer så blev det bättre. Men så skulle det ju inte vara!

Efter några månader på en fiberfattig kost började magen lugna sig och sakta började jag testa en del av de livsmedel som jag hade tagit bort. Vissa saker kunde jag börja äta i mindre mängder igen medan vissa saker fortfarande inte funkade. Jag var lättad över att inte ha så ont längre men frågande kring varför det förhöll sig så, något var uppenbarligen konstigt med mig och det störde mig. Varför kunde jag inte bara passa in på vårdens mall av magproblem? Det här var runt tio år sedan och mycket fibrer verkade anses vara den självklara lösningen på IBS.

För något år sedan ramlade jag över en text om FODMAP och en artikel i Läkartidningen om fibrers ibland negativa inverkan på IBS. Jag blev förvånad men så oerhört lättad över att få bekräftelse på att jag nog inte hade inbillat mig. Det mönster jag hade noterat var inte en obegriplig avvikelse längre. Det fanns plötsligt någon slags evidens för att det inte var jag som med mina felaktiga tankemönster orsakade sambandet mellan mycket fibrer och IBS. Jag var inte en obegriplig avvikelse utan plötsligt hade mina erfarenheter blivit relaterbara även för en del läkare.

Jag berättar det här därför att jag är frustrerad över hur vården idag bemöter mig rörande mina andra symtom, t ex hur häftiga reaktioner jag får ett par timmar efter många aktiviteter. Att jag blir som influensasjuk och får ökade ortostatiska problem (POTS) ett par timmar efter att jag har duschat. För mönstret är detsamma. När vårdpersonalen inte är bekant med patienter som funkar som jag så är det som att vårdmötena präglas av teflon. Allt som inte passar in i mallen studsar, noteras inte, ogiltigförklaras och ses som ovidkommande. Väldigt många vårdmöten innebär att personen jag möter inte är bekant med vissa av mina tillstånd och när ingen kunskap finns så finns det oftast ingen nyfikenhet. I stället är det jag som lämnar vårdmötet med tanken “Varför kan jag inte vara som man ska? Varför kan jag inte vara sjuk och funktionsnedsatt på rätt sätt? Varför måste jag alltid vara så besvärlig och fel?”

En evidensbaserad vård innebär att vårdpersonal ska rekommendera och ordinera sådant som det finns tillräckligt gott vetenskapligt stöd för. Det är bra, som patient vill jag vara säker på att de behandlingar och livsstilsförändringar jag testar har någon slags rimlig chans att hjälpa mig. Det jag möter idag är dock någonting helt annat. Någonting gör att patienter som inte följer de mönster som behandlingsriktlinjer och upphandlingar (som hänger tätt samman med hur vården utformas) förutsätter inte kan bemötas. För ett visst problem ska en viss åtgärd genomföras, oavsett hur många gånger det har prövats på mig utan avsedd effekt. När ingen förstår varför åtgärden inte fick avsedd effekt möts jag tyvärr inte av nyfikenhet utan då blir jag en besvärlig patient som personen i fråga skickar vidare till nästa läkare/fysioterapeut/sjuksköterska och så börjar cirkusen om.

Jag vet inte exakt vad det är som gör att det blir som det blir men jag önskar verkligen att jag slapp att gång på gång bli tjatad på att åter igen testa sådant som tidigare har förvärrat situationen. Att jag slapp ha bevisbördan på mig och i stället för att mötas av misstro och avfärdande möttes av nyfikenhet när jag berättar om samband och symtom som den jag möter inte är bekant med sedan tidigare. Att jag slapp göras orelaterbar och kunde gå från vårdmöten utan den extra bördan av att funka fel.

Jag bryr mig men vet inte vad jag ska säga

Just nu mår jag uselt efter överbelastning och för en liten stund sedan skrev jag om det på twitter. Syftet var inte att någon skulle tycka synd om mig, utan snarare att synliggöra hur den typ av ohälsa som präglar mitt liv tar sig i uttryck. För att alla vi som har den typ av kraftigt sänkt kapacitet som  t ex ME/CFS och hypermobilitetssyndrom/EDS medför ska hitta igenkänning och påminnas om att vi inte är ensamma. Att så ofta betraktas som orelaterbar och jättekonstig i vården gör att det är viktigt för mig att skapa synlighet och relaterbarhet. För det är knäckande att bli betraktad som ett obegripligt, avhumaniserat väsen.

Flera personer kom med stöd och tröst. Människor som själva är i liknande situationer. Det var fina kommentarer jag fick. Kanske inte märkvärdiga för den som inte själv har de hälsoproblem vi har men för mig betydde kommentarerna mycket. Just därför fick jag så dåligt samvete.

För jag ger väldigt sällan den sortens stöd själv. När jag ser andra människor berätta så vill jag väldigt ofta kommentera men jag gör det sällan. Inte för att jag inte bryr mig, för bryr mig  gör jag. Jag tänker ofta mycket på det som andra sjuka/funktionsnedsatta personer berättar. Jag bryr mig så mycket att jag inte kan kommentera. För jag är rädd att skriva något dumt. Att jag känner igen mig så mycket att jag tolkar in mig själv för mycket och att jag av bara farten ska skriva något som gör att personen i fråga känner sig osynliggjord. Jag är rädd för att skriva något som gör personen mer ledsen, arg och förtvivlad.

Det kanske låter som att jag är överdrivet orolig av mig men faktum är att jag så ofta har blivit just mer ledsen, desperat, arg och förtvivlad av andra människors kommentarer. Det rör sig sällan om personer i en liknande hälso- och livssituation utan det är kommentarer från människor som gärna ger sin syn på saken utan att jag har bett om den. Många gånger har jag önskat att folk bara ska vara tysta i stället för att kläcka ur sig saker som gör så förtvivlat ont, hur välmenande det än är.

Så till alla er som jag följer, ni som ger mig stöd: Jag läser det ni skriver och tar in det. Jag tänker på det och jag bryr mig. Men mitt sätt att visa att jag bryr mig är oftast inte att ge tröst i stunden, i alla fall inte på twitter. Det ni berättar om är däremot sådant som processas och ofta finns med i mina blogginlägg, i mina dagboksanteckningar och ni finns med under mina vårdbesök. För ofta är det tack vare att jag vet att vi är flera som jag tar det där djupa andetaget och förklarar en gång till, ritar en bild till och verkligen försöker skapa förståelse i vården. För när jag inte orkar bara för min egen skull så orkar jag för vår skull, för att vi som grupp ska få det bättre i framtiden.

Makten att välja bort den information som är obegriplig

Jag tänker på sjukdomen ME/CFS mycket just nu, i synnerhet när jag läste inlägget Att inte följa mallen hos Livets bilder. Jag tänker på hur jag och många andra först bedöms ha utmattningssyndrom. För min del nämndes ME/CFS (av vårdpersonal) redan under utredning på Stressrehab eftersom jag hade en del symtom som inte stämde. Diagnosen blev ändå utmattningssyndrom och kontakten med vården de senaste åren har inneburit en obehaglig men intressant insikt.

Jag har gått igenom ett antal utredningar, bedömningar, undersökningar och rehabiliteringsförsök av olika slag. Medicinutprovning, sjukgymnastik, hjälpmedel, stödsamtal mm. Vissa insatser har hjälpt mig men för det mesta har jag inte alls reagerat som vårdpersonalen har väntat sig och symtomen har förvärrats avsevärt. Det i sig är förstås hemskt men det är inte det som är mest obehagligt. Det obehagliga ligger i hur resultatet av alla vårdaktiviteter dokumenteras. Eller snarare, hur det avvikande inte dokumenteras.

För det är ett genomgående mönster i journalanteckningarna. Biverkningar av mediciner finns ofta dokumenterade men i övrigt så är det skralt med alla negativa konsekvenser. Det står ibland att insatsen inte har haft önskat resultat men det står oftast ingenting om hur mycket det har förvärrat vissa symtom, vilka symtom det är och nya symtom som har tillkommit.

Jag vet inte varför det är så. Kanske beror det på att vårdpersonal inte anser att det är viktigt att tydliggöra negativa konsekvenser. Kanske beror det på något annat. Det är dock i allra högsta grad viktigt, för när det inte framgår hur illa en vårdaktivitet har gjort mig och på vilket sätt så når den informationen inte nästa person jag möter i vården. Eftersom jag blir runtskickad en hel del så innebär det att varje ny person vill prova något som jag redan har provat och skadats av. Bevisbördan faller helt på mig och jag kan inte ens hänvisa till journalanteckningarna. Jag bedöms i stället vara fobisk. Jag bedöms inte vilja bli frisk eftersom jag inte vill prova.

Det är hemskt att leva med vetskapen om att det som skulle hjälpa mig att må bättre har haft motsatt effekt men det skulle underlättas om de negativa konsekvenserna blev tydliga i dokumentationen. Om jag visste att jag inte behövde gå in till varje vårdbesök med uppdraget att mest av allt försvara mig. Då skulle det vara lättare för mig att jobba som ett team, jag och du som möter mig i vården.