Tag: ojämlikhet

Vården för ME-sjuka är som en södermalmshipster

Jag har en vän som jag lärde känna via bloggvärlden för flera år sedan. Vi har samma sjukdomar och har under åren stöttat varandra i jakten på korrekta diagnoser och i kampen med (mot) vården, Försäkringskassan och en omvärld som inte ens teoretiskt kan förstå att någon kan vara sjuk på det sättet vi är sjuka. Successivt har vi båda blivit sämre i våra sjukdomar och i dagsläget är vi nog ungefär lika sjuka, möjligtvis mår jag lite bättre eftersom jag får specialistvård och därmed viss symtomlindrande medicin, vilket min vän inte får.

För jag råkar bo i den del av landet där det är störst chans att få specialistvård, vilket för oss med sjukdomen ME ofta är den enda chansen att möta en vård som över huvud taget vet att vår sjukdom finns. Inte så att det var lätt att få specialistvård för mig, men det gick. Det krävdes att jag kompletterade remissen själv, kontakt med patientnämnden och till det över ett års väntetid, men sen hände det faktiskt. Kallelsen till ME-mottagningen kom. Så blev det utredning med provtagningar, anamnes och journalgenomgångar och jag fick formellt diagnosen ME, G93.3. Nu pågår insatser med vidare kardiologisk utredning, symtomlindrande medicin, bostadsanpassning, hjälpmedel och hemtjänst. När min vårdcentral strular genom att vägra hembesök och inte skriva tillräckligt bra intyg till Försäkringskassan går specialistvården in så att jag inte ska hamna i kläm.

Min vän som bor i en del av landet där det inte finns specialistvård blir dubbelt sviken. För när primärvården inte vill sätta ME-diagnos av mystiska principskäl, trots specialistutlåtande från en ME-mottagning i Stockholm som styrker att allt pekar på ME, så finns det ingen specialistvård som backar upp patienten. När Försäkringskassan nekar sjukpenning för att intyget inte är bra nog så sviker sjukvården genom att lämna patienten åt sitt öde. Inte nog med att patienten blir utan hjälpinsatser och symtomlindrande medicin, vårdens okunskap leder också till att patienten blir utan försörjning. Patienten sviks dubbelt av ett enda skäl – hon bor i fel del av landet.

För specialistvården för ME-sjuka är som fördomen om en dryg, stockholmscentrerad södermalmshipster: Allt norr om Stockholm är ingenmansland som inte räknas. Det finns ingen specialistmottagning längre norr ut än Stockholm. Patienter som är sängliggande 23 timmar varje dygn och inte ens klarar av att ta sig till sin egen vårdcentral måste ta sig till Stockholm för att få specialistvård. Något de givetvis inte kan.

Min vän kan inte vänta. Hon behöver precis som alla ME-sjuka mötas av en sjukvård som kan hennes sjukdom. Vi är cirka 40 000 ME-sjuka i Sverige och vi behöver få jämlik tillgång till sjukvård  som kan vår sjukdom, oavsett vilken del av landet vi råkar bo i.

 


Vännen i inlägget är personen bakom bloggen Livets bilder. Du kan läsa hennes egna ord om situationen i inlägget Jag mot världen?

 

Advertisements

Vi har inte råd med hur mycket jämställdhet som helst

För mig är jämlikhet viktigt. I synnerhet jämlikhet mellan olika kön, det som ofta kallas jämställdhet. Tyvärr tror jag att det inte finns tillräckligt med resurser för hur mycket jämställdhet som helst. Visst är det viktigt att alla får lika bra vård oavsett kön, men vi måste inse att vi inte har råd att ge alla lika bra vård. Vårdpersonal får lära sig under sina utbildningar att kvinnor är lite mer opålitliga än män (ickebinära finns inte i utbildningar till vårdyrken) och kvinnor får därför finna sig i att oftare få råd i stället för faktiska undersökningar och eventuell behandling. Visst skulle vi kunna förändra vårdutbildningar samt rutiner och strukturer i vården för att göra den mindre könsdiskriminerande men det skulle ju kosta, i alla fall initialt. Tyvärr har vi inte tillräckligt med resurser för det. Jag är verkligen hemskt ledsen för det, men det är verkligen ingenting som någon som yrkesverksam i vården kan påverka.

Låter det som ett rimligt resonemang? Inte för mig. Det är heller inte ett riktigt exempel utan något jag har hittat på. Däremot har jag vid flera tillfällen sett människor som påstår sig vara för jämlikhet yttra liknande argument när det kommer till tillgänglighet och funktionsnedsatta människors rättigheter till likvärdig behandling i vården. Så sent som igår skrev en sjuksköterska ordagrant “Tyvärr tror jag att det inte finns tillräckligt med resurser för, hur mycket tillgänglighet som helst.” Vidare skrev sjuksköterskan att det fanns annat som var mer prioriterat.

Jag hade inte brytt mig om det var ett undantag men det är som sagt inte första gången jag stöter på vårdpersonal som anser att jämlikhet även för funktionsnedsatta personer är mindre viktigt. Att tillgänglighet kan prioriteras bort. Det är så pass institutionaliserat att när tidningen Dagens Medicin utser landets bästa sjukhus så finns tillgänglighet för människor med funktionsnedsättningar inte ens med som variabel, begreppet tillgänglighet syftar i stället på väntetid (varför Dagens Medicin inte bara kallar det väntetid är oklart). Jag kan inte sluta fråga mig själv varför men tyvärr blir jag inte klokare för det. Så vårdpersonal som läser det här får gärna svara på följande fråga: Varför skulle det vara moraliskt försvarbart att behandla människor sämre på grund av att vi har funktionsnedsättningar? Varför gäller jämlikhet inte funkisar?

Det handlar om trovärdighet

När jag orkar är jag aktiv på twitter. För ett par dagar sedan deltog jag i en konversation som var ytterst obehaglig. Det handlar om en läkare, en psykiater närmare bestämt, som presenterar sig som just psykiater på twitter. Dessutom uppger han sin arbetsplats och vilken inriktning inom psykiatri han har. Så långt är allt okej, jag följer ett antal personer i vården på twitter just för att få ta del av deras perspektiv på vård och vårdpolitik.

Det problematiska med den här läkaren är att han postar mycket privata saker, t ex en bild på sitt (förvisso påklädda) skrev. Det finns många aspekter av psykiaterns agerande som är problematiskt men en sak som verkligen inte verkade gå fram till psykiatern är den totala oförståelse för vilken enorm makt han har i sin yrkesutövning men även den trovärdighet som kommer med att ta på sig läkarhatten i sociala medier.

Som patient betraktas jag alltid med en viss misstänksamhet. Går det att lita på det jag säger? Jag har flera sjukdomar och funktionsnedsättningar och det innebär att jag ses som helt obegriplig i vården vilket jag har skrivit om många gånger förut. Är jag i psykiatrin för att diskutera ADHD-medicin finns ingen kunskap eller förståelse för mina problem med smärta, bristande fysisk ork och svimningstendenser som hypermobilitetssyndromet leder till. Är jag i smärtvården finns ingen kunskap om den uppvarvning som sker när jag utsätts för mer intryck än jag orkar. Är jag hos neurologen för EEG finns ingen som helst kunskap om hur svinont jag får i nacken av stolen jag sitter i. För alla dessa människor jag möter i vården är jag en krävande och besvärlig patient (jo, en läkare har faktiskt använt just de orden om mig) och det finns en tendens att sortera bort det man inte kan och inte förstår. När jag utreddes inom smärtrehabiliteringen var det så svårt att ta in hur fysiskt och mentalt utmattad jag var att det ignorerades och osynliggjordes tills en kurator tappade hakan fullständigt när hon insåg hur illa det var. Det är inte roligt att se en kurator se ut som att hon precis har sett ett spöke. Det är inte en inledning på ett samarbetande partnerskap.

Tendensen att förminska och ignorera det man inte förstår är stor, delvis pga att det finns en oerhörd stuprörskultur i den svenska specialistvården där uppdragen är snävt formulerade så personalen har ingen reell möjlighet att se mer än just sitt eget avgränsade ansvarsområde. Problemet är att det leder till att jag bedöms som icke trovärdig. Mina kunskaper om mig själv och hur jag reagerar på olika aktiviteter, mediciner och behandlingar värderas ofta väldigt lågt. Att behandlingar och undersökningar som har medfört skador och försämringar är ingen som direkt bryr sig om för skadorna journalförs inte. När jag berättar att min yrsel inte är psykisk utan en del av något som kallas POTS och hänger ihop med hypermobilitetssyndrom blir jag ofta inte trodd eftersom de flesta jag möter i vården inte vet vad POTS är.

Hur hänger det här ihop med en psykiater på twitter? När jag (och flera andra) påpekade att det är obehagligt av många olika skäl att se en läkares skrev på twitter avfärdades det vi sa. Att jag var rak och sa att jag aldrig skulle söka hjälp på den mottagningen läkaren jobbar eftersom läkaren uppvisar en ignorant och respektlös attityd verkar inte gå in. I stället publicerades skrevbilden igen på instagram med en förklaring om att läkaren måste få ha fritid, inte tänker sig låta censureras men att patienter inta ska ta illa upp. Så här skrev läkaren ordagrant (klickar du på länken så får du se bilden):

Min #skrevis blev ingen hjärt-raket. Det går att se innehållet från olika perspektiv… Mer naken än så här vill jag inte vara. Det här är en av de svåraste bilderna jag lagt ut. Efter bilden för tre dagar sedan har jag uppmärksammats på att den är olämplig ur ett patientperspektiv. Om du är patient och tar illa vid dig så vill jag be dig, snälla ta inte illa upp! Den här bilden handlar inte om att jag inte lyssnar på mina patienter. Den handlar inte om hur jag är i patientkontakten. Den handlar inte om att jag vill förtrycka någon. Den handlar om att jag vill kunna delta öppet och ärligt på sociala medier under samma förutsättningar som alla andra oavsett vilka de är. Den handlar om att inte lyssna på de som vill censurera mig utifrån mitt yrke. Den handlar om att inte lyssna på de som feltolkar mig. De som anser att jag har skyldigheter på fritiden pga mitt yrke. De som vill ta makten över vad jag får uttrycka som privatperson.

Det spelar ingen roll att det sker på läkarens fritid. Det spelar ingen roll att läkaren inte får betalt. När läkaren presenterar sig med titel, yrke och arbetsplats får han en enorm trovärdighet och status. Vem lyssnar på en multisjuk patient som dessutom har en neuropsykiatrisk diagnos när en psykiater säger att jag känner fel? För när psykiatern säger att vi inte ska ta illa upp är det ett regelrätt underkännande av patienters känslor, tankar och upplevelser.

Det står all vårdpersonal fritt att skapa helt privata konton och tramsa runt i sociala medier på samma villkor som alla andra. Men att ta på sig yrkeshatten och inte förstå vilket enormt inflytande det ger är insiktslöst och gör mig ännu mer rädd för vårdpersonal än jag redan är. Just oförmågan att ta till sig av all input psykiatern fick av oss patienter skrämmer mig mer än den ursprungliga men olämpliga bilden.

Vårdpersonals oförmåga att förstå vilken enorm makt ni besitter i och med att det är er uppfattning som journalförs, det är era ord som kommande vårdkontakter kommer att läsa, det är ni som kan besluta om vård och medicin skrämmer mig. När en psykiater säger åt människor som befinner sig i patientrollen att inte ta illa upp av att få någons skrev i ansiktet har han tyvärr bekänt färg och det får mig att undra om yrkeskåren ställer sig bakom agerandet. Ställer ni er bakom om en läkare i läkarrock och namnbricka beter sig olämpligt i sjukhuscafeterian också om det sker på läkarens rast? Eller är det också censur att en läkare i arbetskläder t ex inte bör dra sexistiska skämt inför patienter även om det inte är på betald arbetstid? Ska vi patienter sluta ta illa vid oss?

Det handlar om trovärdighet. Patientens gentemot läkarens. Psykiatripatientens gentemot psykiaterns. Värderas våra upplevelser likvärdigt? Är patientens behov av trygghet viktigare än psykiaterns behov av att leka och få uttrycka sitt privatliv fritt men med läkaretosets tyngd?

En av de andra personerna med patientperspektiv som var inblandade i samtalet har bloggat om sin upplevelse på här. Läs, så får du ytterligare en bild av det som hände.

Vårdanalys rapport om omotiverade skillnader i vården

Igår kom Vårdanalys rapport om ojämlikheter i vården. Jag har inte hunnit läsa mer än sammanfattningen men den verkar väldigt intressant. T ex kan vi läsa i sammanfattningen

Att vården inte lyckas anpassa vården efter patienters varierande egenskaper och förutsättningar. Det handlar exempelvis om att erbjuda samma vård oavsett hur stora förkunskaper en patient har och hur stora krav patienten ställer.

och

Otillräcklig kompetens i den somatiska vården bidrar till skillnader mellan patienter med och utan psykisk sjukdom. Patienter med psykisk sjukdom som söker somatisk vård möts inte av personal med tillräcklig kunskap om vilka förutsättningar den aktuella sjukdomen ger, vilket kan bero på den tydliga organisatoriska uppdelningen mellan somatisk och psykiatrisk vård. Detta syns bland annat i behandling med ballongutvidgning vid hjärtinfarkt, där patienter med psykisk sjukdom får denna behandling i mindre utsträckning. Detta trots att behandlingen bör vara samma oavsett om patienten har en psykisk sjukdom eller inte.

Intressant, verkar det som.

Rapporten i sin helhet finns att läsa här.

Individualiserad föräldraförsäkring och ohälsa hos en förälder

Oxhen skriver idag om individualiserad föräldraförsäkring och jag håller med om så många av argumenten samtidigt som jag nu mer har erfarenheter som gör mig kluven. Oxhen skriver bl a

Om vi vill att vårt samhälle på riktigt ska bli mer jämställt kan vi inte vänta 100 år till. Vi kan inte ha regelsystem och lagar som förstärker ojämställda strukturer. Folk som inte vill dela föräldraledigheten ska naturligtvis ha den valfriheten, men staten ska inte bekosta och belöna det beteendet.

Jag håller i sak med. En föräldraförsäkring som finansieras av skattepengar kan inte rimligtvis vara konstruerad så att den reproducerar ojämlikhet mellan människor. Tyvärr har de senaste fyra åren gjort mig smärtsamt medveten om hur privilegierad jag var när jag benhårt kunde säga att jag var 100% för en individualiserad föräldraförsäkring. Jag utgick från att om en kvinna som får barn blir sjuk så får hon vård och sjukskrivning för att bli frisk igen. Jag utgick från att moderskap inte gör människor till andra klassens patienter eller andra klassens människor i sjukförsäkringen.

Min kropp rasade ihop när jag blev gravid. Jag har en medfödd försvagning i bl a bindväven (hypermobilitetssyndrom) som jag inte visste om och min kropp fixade inte graviditeten (plus att jag hade en ohållbar jobbsituation). Trots att jag under perioder har haft svårt att gå, att jag fått följdsjukdomar mm så var mitt barn nästan tre år när jag äntligen fick en diagnos och en förklaring. Mödravården, psykiatrin, vårdcentralen och företagshälsovården – samtliga vägrade några utförligare utredningar eller undersökningar med förklaringen att “det är ju jobbigt att vara mamma”. Att jag hade feber mest hela tiden förklarades med att jag hade börjat jobba halvtid för tidigt och borde vara föräldraledig på heltid i stället. Att jag svimmade av promenader var inte relevant att undersöka närmare. Att jag inte kunde sova mer än tre timmar per natt för att jag skakade så häftigt och hade så vansinnigt ont i lederna var helt normalt för en småbarnsmamma. (Det skulle vara väldigt intressant att veta om en kvinna som får barn utan att varit gravid blir behandlad likadant, eller om någon som har varit gravid men inte är kvinna blir behandlad likadant.)

Hur hänger det här ihop med individualiserad föräldraförsäkring? Jag önskar att det inte hängde ihop. Jag önskar att ohälsa inte var ett hinder för ett jämlikt föräldraskap. Jag önskar att även den som har varit gravid och fött barn ska behandlas respektfullt och tas på allvar i vården. Men så länge vården inte tar mammors ohälsa på allvar så blir lösningen för de som drabbas av ohälsa att pussla och trixa. T ex att en tar ut föräldraledighet och en försöker jobba hemifrån, att stuva om så att dagarna bara ska gå framåt och barnet ska lida så lite som möjligt. När en förälder blir så sjuk att hen inte kan vara föräldraledig men ändå inte får någon hjälp från vården handlar det plötsligt bara om överlevnad. Om den som blir sjuk blir för sjuk för att kunna ta hand om sitt barn men ändå nekas sjukskrivning för att det anses normalt att må så dåligt sitter familjen i en väldigt svår och påfrestande sits.

Det här är inte ett försvarstal för att legitimera min egen situation, jag och min partner har i slutändan varit föräldralediga nästan lika mycket. Min poäng är snarare att ibland tar livet en helt annan vändning än vad som var tänkt och en oflexibel föräldraförsäkring riskerar att slå hårt mot de familjer som också drabbas av ohälsa. Innan föräldraförsäkringen individualiseras behövs en genomgång och åtgärdsplan för hur nyblivna föräldrar behandlas i vården. Klarar t ex stressvården av att hjälpa de som drabbas av utmattningssyndrom där orsaken till stressen inte är jobbet? Klarar smärtvården av att behandla patienter som befinner sig i den speciella situation som det är att ha ett litet barn? Klarar barnhälsovården och mödravården av att hantera blivande och nyblivna föräldrar med ohälsa som är av annat slag än depression? Klarar mödravården och barnhälsovården av att samarbeta med den neuropsykiatriska vården? Finns det skillnader baserat på kön? Finns det skillnad baserad på om personen har varit gravid eller inte? Sist men inte minst måste en individualiserad föräldraförsäkring utformas så att den inte slår mot de som har det svårast.

Uppdatering 2014-05-18: Eftersom den här texten har varit en del i en debatt inne hos Oxhen har jag tänkt några varv och skulle vilja göra en del förtydliganden. Tyvärr har jag influensa, bihåleinflammation och feber och är inte förmögen att göra det nu men det kommer i ett framtida inlägg.