Tag: normer

Normer, makt och bildstöd (Autister är inte alltid vita pojkar)

Normer, makt och bildstöd (Autister är inte alltid vita pojkar)

När du har privilegier så är de ofta osynliga för dig. Du kommer inte hitta det om du faktiskt inte söker efter ordentligt. Privilegium är ofta maskerat som rationalitet eller moralitet. Dina privilegier kan till och se ut som hinder. Så förrädiskt kan de vara.

Citat från Asymmetras inlägg Dina privilegier och du 101.

Makten

Jag har beskrivit mitt intresse för makt många gånger och som jag har skrivit förut så är det ett intresse som genomsyrar många delar av livet. I synnerhet när jag gör bildstöd, både till mig själv och mitt barn. Jag har en vision om ett jämlikt samhälle och det påverkar hur jag gör bildstöd.

När jag gör bildstöd så granskar jag det och försöker aktivt att undvika stereotyper baserade på några vanliga maktaxlar, oftast samma maktaxlar som är grund för diskriminering. Det rör sig om kön, könsöverskridande identitet och uttryck, etnicitet, religion och trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning och ålder men även aspekter som klass, förakt för feta människor och så vidare är sådant som jag tänker mycket på.

Konkret så innebär det till exempel att nu när jag gör bildstöd med symboler ritade i färg så har jag börjat variera hudfärgen på figurerna. Defaultinställningen i bildstödsprogrammet vi använder är att människor är ljushyade men det går att ändra och ge människofigurer olika hudfärger, vilket speglar verkligheten mycket bättre. Verkligheten är att människor har många olika hudfärger och vithet är inget automatiskt utgångsläge för mänsklighet, även om det ofta framställs så. På samma sätt så försöker jag till exempel att variera feminint och maskulint kodade figurer och attribut, för att standardmänniskan, den som ses som neutral eller urtypen av en människa, inte ska vara detsamma som det som ses som maskulint kodat.

När det går så väljer jag symbolen för människa som är en person i rullstol för att aktivt motverka stereotypen att en människa generellt är någon som går på två ben.

Beroende på vad det är för bildstöd jag gör så går det här olika lätt, i vissa situationer är det jättesvårt och slutresultatet blir inte tillräckligt bra ur ett normkritiskt perspektiv, av olika skäl. Ibland missar jag och faller i stereotypfällor för att jag glömmer att justera bildstödsprogrammets standardval eller inte är tillräckligt reflekterande, ibland är symbolbasen inte tillräckligt bra. Vissa saker syns heller inte på bild utan handlar mer om vad människor läser in i en bild trots att det egentligen inte finns där. Hanteringen av denotationer och konnotationer är svår i bildstödssammanhang och jag tänker mycket på den men känner mig ensam om de funderingarna och har ingen att diskutera frågan med.

Representation spelar roll

Det finns fler aspekter att tänka på när jag gör normkritiskt bildstöd men den viktigaste tanken att hela tiden hålla fast vid är syftet. Varför ska jag försöka att aktivt motverka stereotyper?

Därför att representation spelar roll. Därför att alla som behöver bildstöd bör få uppleva hur det är när bildstödet är utformat utifrån premissen att “människor som jag existerar”. Därför att  det är psykiskt nedbrytande att bli osynliggjord, i synnerhet när osynliggörandet kommer från den eller det som ska hjälpa dig. Därför att genom all kommunikation så kan vi välja att motarbeta eller förstärka ojämlikhet. Det är inte bara vita, pojkkodade, sekulärkristna barn som behöver bildstöd på grund av NPF i allmänhet eller autism i synnerhet, vilket är den bild som ofta reproduceras. Dessutom så är stereotyper i längden förminskande och kan fungera avhumaniserande vilket i sin tur bidrar till mer våld mot funkisar. Genom att ge en bredare representation av människor i bildstöd så säger vi något om för vilka bildstödet antas vara angeläget.

Bilden här nedanför är till exempel de första träffarna jag fick upp när jag bildgooglade “autism”. Majoriteten av de människor som visas är barn, vita och traditionellt pojkkodade (även om vi till exempel inte vet om de verkligen är pojkar). Blandat med pusselbitar som är en symbol som många autister (nej inte alla) tar avstånd från eftersom den symboliserar att autister är ett pussel att lösa samtidigt som den används av aktörer som inte lyssnar på autister så är det inte en bild jag vill bidra till att sprida.

Vilken bild vi har av en grupp människor spelar roll för hur vi bemöter personer från den gruppen. En autistisk person förutsätts som nämndes tidigare ofta vara en fysiskt skapligt normfungerande, vit, sekulärkristen pojke. Det syns bland annat i hur autistiska vuxna ofta osynliggörs eftersom autism förväntas vara något som bara finns hos barn och ofta hos pojkar.

Det syns också i hur svårt många autistiska personer som faller utanför den här ramen har att bli sedda som autister och få de anpassningar och stöd som lagen ger rätt till. Enligt den här undersökningen så får vita barn autismdiagnos tidigare än svarta  barn (varning för ableistiskt språk i länken). Flickor får enligt till exempel den här undersökningen diagnos senare än pojkar och idén om autisten som någon med en extremt manliga hjärna är fortfarande utbredd, trots att forskningen bakom är minst sagt svag (icke-binära saknas tyvärr i mycket statistik, trots att det verkar vara rätt vanligt att icke-binära personer också är autistiska). Hashtagen #AutisticWhileBlack på Twitter innehåller ofta vittnesmål om marginalisering och osynliggörande inom autistiska kretsar, där en stark vithetsnorm råder.

De avvisade

För några dagar sedan så postade jag bilderna nedan på instagram stories, som ett förtydligande angående det här inlägget och materialet. Genom postningen så underströk jag att jag hade valt att variera hudfärgerna i ett material. Direkt fick jag ett stort följartapp (6 konton avföljde inom loppet av fyra timmar, vilket är mycket i förhållande till vanligt följartapp). Jag bryr mig inte om antalet följare i sig, däremot så säger det något om vad som är önskvärt och inte. Givetvis kan det vara en ren slump och vara orelaterat men när det plötsligt försvinner flera följare under de närmaste timmarna efter att jag påpekat detta så blir jag misstänksam. Det är samma sak när jag visar upp bildstöd som är till mig själv, varje gång jag gör det så försvinner det också ett större antal följare på en gång.

Bild från instagram stories            Bild från instagram stories

De här följartappen vid varierade hudfärger och vid bildstöd till mig säger mig något om AKK*-världens normer: Påminnelser om att människor har olika hudfärger och att personer som behöver bildstöd kan vara aktiva skapare av bildstödet är inte önskvärt. Vithet ska vara standardmänsklighet och den som behöver bildstöd ska passivt ta emot det och inte sätta sig i en egen expertroll. När funkisen framställer sig själv som kompetent så blir det obehagligt. Det väcker oftare avsmak än respekt.

Rikta ljuset mot normen för att se dess fulla betydelse

Jag kommer att fortsätta försöka göra normkritiskt bildstöd, för reaktionerna säger mig att det är viktigt. Det blir inte alltid tillräckligt bra och jag kommer att göra misstag. Det är svårt och gör att det tar mer tid men det är värt det, för det gör att jag kan stå för vad jag gör. Antingen är vi med och försöker förändra förtryckande strukturer, eller så är vi med och återskapar dem. Jag har gjort mitt val och det är moraliskt lätt men praktiskt svårt.

Jag gör säkert ett antal missar i det här inlägget, det vill säga osynliggör vissa grupper och upprätthåller vissa normer oavsiktligt. Det är så exkluderande normer fungerar, vi internaliserar och gör sen vissa saker utan att märka det. Normer av det slag som jag har berättat om i den här texten ter sig lätt oskyldiga vid första anblicken men hänger ofta ihop med djupgående konsekvenser för människors livsvillkor. Vi måste rikta ljuset mot normen för att se dess fulla betydelse.

 

*AKK= Alternativ och Kompletterande Kommunikation

 


För mer läsning på samma tema:

Autisterna i garderoben (Om de som inte kan vara öppet autistiska)

Vi påverkas; om internalisering (Om erfarenheter av att möta rasism som barn)

The Feedback Session: Part Two: Electric Boogaloo (Om hur möten med vården är för en svart, autistisk kvinna)

All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism (Antologi, läs recension här)

“My Food Obsession Was A Distraction”: How My Undiagnosed Autism Led To An Eating Disorder (Om prevalensen av ätstörningar hos vuxna, autistiska kvinnor. Varning för ableistiskt språk)

 

Om jag ska lära mig att läsa mellan raderna så behöver du lära dig att låta bli

Om jag ska lära mig att läsa mellan raderna så behöver du lära dig att låta bli

Nu ska jag skriva om det här med att läsa mellan raderna. Följande scenario är nämligen återkommande i mitt liv:

Jag skriver (eller säger, i undantagsfall) något till någon. Jag försöker vara så precis som möjligt för att personen inte ska misstolka. Personen svarar utifrån något jag aldrig har skrivit eller sagt, jag blir jätteledsen över att inte nå fram och personen blir irriterad eller arg över att jag inte blir tacksam för personens svar.

Med åren har jag insett hur återkommande det här är och därför har det utvecklat sig till följande scenario:

Jag ber nästan aldrig om råd och är mer sparsam med att interagera med människor över lag. När jag ställer en fråga så ställer jag den medvetet med väldigt många förtydliganden kring vad jag inte menar. Jag ber människor att tolka mig bokstavligt. Jag får svar utifrån något jag aldrig har skrivit, för trots alla mina försök att förebygga missförståndet så lägger människor till information som inte finns där.

Det här händer väldigt sällan bland människor som har ett liknande sätt att tolka saker som jag, det vill säga människor som är mer bokstavliga och inte så kapabla eller intresserade av att läsa mellan raderna.

Med anledning av det här så har jag blivit väldigt fundersam kring det jag ser i bildstödsvärlden, nämligen specialpedagogiska insatser till personer som inte kan läsa mellan raderna som går ut på att öva sig på det. Det som framför allt bekymrar mig är att jag aldrig har sett det omvända. Jag har hittills aldrig sett något stödmaterial eller annan indikation på att det finns specialpedagogiska insatser som riktar sig till människor med en normföljande perception och kommunikation som går ut på att lära sig att låta bli att lägga till information som inte finns och hålla sig till en mycket smalare, bokstavlig tolkning.

Det här är ett problem, för det skapar väldigt mycket missförstånd. Människor som själva läser mellan raderna, det vill säga lägger till information som inte kommuniceras rakt ut, förväntar sig att andra ska göra det. Jag däremot, som inte spontant gissar mig till information som människor inte säger, förväntar mig att andra ska kunna göra samma sak när jag ber om det. Men många människor kan inte det. Tvärt om så har det hänt ett antal gånger att jag får skulden för missförståndet eftersom jag är så avvikande att det personen själv la till inte stämde.

Generellt så lägger jag ingen värdering i de två olika sätten att tolka andra människor. Båda har sina fördelar och båda har sina risker. Det jag däremot inte gillar är att det i skolsammanhang verkar vara den grupp som tolkar bokstavligt som ska öva på att läsa mellan raderna, medan de som har svårt för en precisare och bokstavligare tolkning inte verkar anses behöva öva på att förstå den andra gruppen. Det bidrar till att de som tolkar bokstavligt får jobba hårdare, att mycket mer ansvar läggs på den gruppen och framför allt så bidrar det till assimilering i stället för  tillgänglighet och jämlikhet.

För att förtydliga vad jag menar så har jag gjort ett stödmaterial.Förhandsvisning med tabell över riske roch fördelar med två olika tolkningsmodeller

Första sidan är en tabell som visar risker och fördelar med att läsa mellan raderna respektive att tolka bokstavligt och inte fylla i med information som inte finns där.

Nästa sida ger korta förklaringar och exempel.

Materialet är tänkt som ett diskussionsunderlag men det här är egentligen bara ett utkast. Jag vet inte än hur det här materialet kommer att användas hemma hos oss eftersom vi inte har testat det än och det är därför troligt att det kommer att komma revideringar i framtiden. Det jag vet är att jag vill försöka skapa balans och en mer ärlig bild av kommunikations- och tolkningsnormer för mitt barn, som troligtvis exponeras för idén att det alltid är bättre att tolka som normen föreskriver, det vill säga att gissa sig till det som inte sägs.

Materialet finns att ladda ner för den som har InPrint 3 på sidan Livskunskap.

 


Det är fritt fram att använda materialet för eget bruk eller i verksamheter som skola, vård och omsorg som har licens för InPrint 3. Vill du använda bildstödet i något annat sammanhang så fråga genom att skicka ett mail till funkisfeministen-at-gmail-punkt-com. Om du använder materialet i ett blogginlägg eller liknande så länka gärna till den här sidan så att källan framgår och du får inte lägga upp det i något annat format än som ipdocfil.

Allt visuellt stödmaterial som vi har gjort själva finns samlat på sidan Mitt bildstöd. Där hittar du de senaste versionerna av materialet. Du kan också se exempel på hur materialet vi gör används i vardagen på Instagram.

Att göra bildstöd till sig själv – ett tabu?

Att göra bildstöd till sig själv – ett tabu?

Jag tänker på det här med att göra bildstöd till sig själv. Det här inlägget handlar om det och det kommer förmodligen att bli lite svamligt för jag har svårt att förstå vad det är jag observerar och jag skriver det här i ett försök att förstå bättre.

Bildstöd kan användas som både kognitivt och kommunikativt stöd. Kognitivt kan det till exempel handla om bildstöd i syfte att bättre hålla fokus eller komma ihåg någonting, kommunikativt så kan det t exempel vara som ett komplement till eller ersättning för talat språk i ett samtal med någon annan. Hemma hos mig så är det rätt ofta som ett bildstöd är både ett kommunikativt och kognitivt stöd.

So far so good, det är inte uppdelningen i kommunikativt eller kognitivt stöd som skaver. Eller så är det just det det är, jag vet inte. Det som är kärnan i min fundersamhet just nu är att det verkar finnas någon slags tabu kring att göra bildstöd till sig själv. Jag vet inte vad det är men det handlar om någon slags värdering och norm.

I bildstödsvärlden, AKK-världen (AKK = Alternativ och Kompletterande Kommunikation), eller kognitivt stöd-världen så gör jag vissa iakttagelser. På konferenser av olika slag är det rätt ovanligt att se någon föreläsare eller presentatör som pratar om just hur det är att göra bildstöd till sig själv, utan det är slående hur frånvarande bildstödsanvändarna själva är i de sammanhangen. Presentatörer, talare och andra med agens är människor som gör bildstöd till andra. I alla fall att döma av informationsmaterial, för det det jag som hemmabunden oftast tar del av. Det finns undantag, till exempel Föreningen för kognitivt stöd som bjöd in mig som presentatör till sina inspirationsdagar, men informationen om konferenser och event som rör bildstöd så är det slående att det är ett undantag.

Det är inte det att det är fel att människor gör bildstöd till andra, för det är det verkligen inte. Tvärt om, när vården gör kallelser med bildstöd som gör det tydligt vad som ska hända eller när skolpersonal gör bildstöd så att skolan blir mer tillgänglig så kan det vara utmärkt, precis som när föräldrar gör bildstöd till sina barn, arbetsterapeuter gör bildstöd till sina patienter och så vidare.

Mina funderingar rör sig snarare om hur normer skapas i bildstödsvärlden när de som framställs som personer med agens så sällan är de som är slutanvändaren, det vill säga den som egentligen borde vara huvudpersonen. Vad säger det oss när vi som själva använder bildstöd för att få vardagen att fungera bättre blir så osynliga? Hur påverkas bildstödsstandarder (både uttalade och outtalade) av att huvudpersonerna är så osynliga? Vems perception och kognition blir norm och högt värderad i en värld där bildstödsanvändarna själva inte är med i statusskapande sammanhang som konferenser och inspirationsdagar?

Jag vet inte. Jag har försökt bryta mot den här normen genom att dela videoklipp och bilder på när mitt barn gör bildstöd, för att visa hur mycket agens barnet har, men det känns fegt och är otillräckligt som motståndshandling. Det är också svårt ur integritetssynpunkt, så jag vill ta det försiktigt med att exponera barnet.

Jag tänker på det här därför att jag inser hur jobbigt det är att dela bildstöd som är till mig själv publikt. Hur det verkar väcka obehag hos andra och bryta mot någon outtalad social förväntning som jag fortfarande inte vet vad den är. Varje gång jag delar något material som tydligt är till mig och inte till mitt barn på instagram så tappar jag ett antal följare, mer än vad jag tappar annars. Förvisso är följare och likes ingen direkt drivkraft – jag postar ju bilder på vårt bildstöd därför att bildstöd är ett stort intresse – utan det som stör mig är att jag inte förstår varför.

Det finns en värdering och en norm i det här, det finns en social ordning. Snart kanske jag till och med förstår exakt hur det förhåller sig.

 

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla?

Jag tänker på social tillgänglighet. På vad det skulle kunna vara för mig.

De senaste två dagarna har jag försökt följa almedalsspektaklet på sociala medier, i synnerhet de funkispolitiska aktörerna. Till min glädje har jag sett fragment som tyder på att frågan om vad tillgänglighet är i någon mån diskuteras. Samtidigt har bloggen Livets bilder postat ett mycket bra inlägg om vad tillgänglighet är. Det är utan tvekan bland det bästa jag har läst om begreppet tillgänglighet, eftersom texten (och bilden) lyckas med att föra en mer djupgående diskussion om begreppets komplexitet och illustrerar hur tillgänglighet hänger ihop med delaktighet. Utan en reell möjlighet till delaktighet tenderar tillgänglighet att bli ett intetsägande begrepp.

Det finns en dimension av tillgänglighet som jag funderar mycket på och i ärlighetens namn har lite svårt att greppa. Som arbetsnamn kallar jag det för social tillgänglighet. Med det syftar jag på vilka krav som ett sammanhang ställer på hur människor ska interagera med varandra.

Kommunikationssätt är en del av det. Är det t ex ett krav att kunna läsa eller finns det möjlighet till muntlig information/bilder/teckenspråk/punktskrift mm i ett sammanhang? Blir den som inte läser en skylt utan frågar om hur hen hittar till toaletten bemött med fnysningar och hån eller får personen den efterfrågade informationen utan att bli värderad?

De andra aspekterna av social tillgänglighet är svårare att greppa. Det handlar om förväntningar och krav på hur människor ska agera och socialisera. Är det t ex okej att stimma på olika sätt eller kommer personer som inte stimmar tillräckligt diskret att avvisas från sociala gemenskaper? Om vi tar Almedalen som exempel, skulle den som sitter och leker med en tangle under en pågående diskussion betraktas som om hen inte lyssnade eller skulle förståelsen finnas för att en del av oss lyssnar bättre när vi rör på händerna samtidigt?

Den del jag tänker mest på är att vi i många sammanhang förväntas kunna hantera många sociala kontakter. I skolan, på fester, på jobbet, på konferenser och inte minst under tillställningar som Almedalsveckan ställs det höga krav på att mingla och på andra sätt hantera många sociala kontakter. För en del personer, som jag själv, så är det fruktansvärt krävande. Dels för att det är mycket intryck under mingel (ljud, ljus, lukter, visuella intryck mm), det är många sociala regler att hålla sig till och det ställer ofta krav på att man ska stå/sitta och röra sig runt.

Att mingla ställer också enorma krav på förmågan att hantera många snabba fokusbyten. Att skifta fokus mellan olika deltagare i en gruppdiskussion kräver enormt mycket av min energi och ganska snabbt är orken slut och flera förmågor försvinner. Alla röster flyter ihop och blandar sig med bakgrundsljudet, efter det blir jag ostadig och ljuden känns som rörelser i kroppen. De ord jag hör förstår jag men ändå inte, jag kan inte nå betydelsen av dem.

För att ett sammanhang ska vara socialt tillgängligt för mig behöver det vara möjligt att föra diskussioner med en person i taget, att kunna gå över till att diskutera via chatt och det behöver finnas möjligheter till att ta paus från alla sociala kontakter. Exakt hur det ska gå till vet jag inte eftersom jag  inte har någon erfarenhet av sammanhang med många människor som ändå är socialt tillgängliga.

Ett intressant sätt att hantera olika människors behov av att mingla och föra samtal under tillställningar som konferenser, fester mm är det som kallas ”interaction badges” som tas upp i avsnitt 3 av Podcasten Flappy Hour. Det är alltså skyltar som alla deltagare har på sig som berättar om huruvida personen vill konversera eller inte. Så här beskrivs det i transkriberingen av Flappy Hour, där deltagarna pratar om konferensen Autscape (sammanfattande, fri översättning och en bild kommer under citatet):

I mean, Autscape is fantastic for… I think it was started by Autreat but the interaction-level badges are extremely helpful in terms of – Just to explain what those are, everyone has a large badge that they wear visibly on their body that, along with their name badge, includes a colour-coded system which also has text.

So it could be a green badge that says ‘Please initiate’ and that’s saying that you like to socialise but you have some difficulty initiating communication, so you’d like other people to start talking to you. You can have a yellow badge that says ‘Please only talk to me if I’ve given you my prior permission’ so – that’s ‘start talking to me’ these are very clearly about initiating contact, and I’m sure that Martijn or Yo can talk about how after years of running Autscape now, certain things have been improved and streamlined or clarified. There’s also a red badge that just asks people not to initiate with them. So if they start talking to you, you can talk back. But it allows people who find it very stressful to have social interactions or are currently very overloaded and don’t want to.

Socialiseringsskyltar

Alltså, alla bär synliga skyltar som förutom namn också har ett färgsystem som berättar om vilken interaktionsstatus personen har för tillfället. En grön skylt betyder “Börja gärna prata med mig” och används t ex av personer som vill inleda samtal men har svårt att göra det själva. En gul skylt betyder “Vänligen tala bara med mig om jag har godkänt det” och en röd skylt betyder “Vänligen inled inga samtal med mig”.

Jag skulle uppskatta om vi alla bar såna här skyltar i många sammanhang, även i t ex väntrum i vården, i kollektivtrafiken osv. För mig är det ofta väldigt jobbigt att förväntas småprata i tid och otid i många sammanhang och om alla bar skyltar som gjorde det lättare att navigera skulle mindre ork gå åt till behöva parera konversationsförsök från omgivningen. Alla som vill konversera skulle ha lättare att hitta varandra utan att behöva gissa sig till vem som är upplagd för samtal och inte.

Vad jag försöker komma fram till med begreppet social tillgänglighet är att uttalade eller outtalade regler för hur människor ska socialisera spelar stor roll när vi i begreppet tillgänglighet tar hänsyn till delaktighet. Om inte olika sätt att socialisera respekteras och stöttas blir många sammanhang otillgängliga för människor som inte ryms inom den outtalade mallen. För den som blir överbelastad av intryck och sociala interaktioner blir ofta av med sin möjlighet att vara delaktig i ett sammanhang. Att t ex vara med på jobbets heldagskonferens i en timme för att sedan åka hem och ligga kraschad i sängen i tre dygn är inte vad jag skulle kalla delaktighet.

När ett sammanhang tvingar människor att kompensera för funktionsnedsättningar så att hälsan gravt försämras så är sammanhanget inte tillgängligt. Krav på att småprata med många människor och att stämplas som oartig, ointresserad eller bara obegriplig när jag inte gör det förhindrar min delaktighet och skapar otillgänglighet.

Uppdatering 2016-07-27: Läs gärna mer om tillgänglighet i sociala sammanhang i Autistiska manifestets inlägg Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF