Tag: normer

Champagne i raggsockor


Jag la just upp den här bilden på instagram, som föreställer ett glas med några klunkar champagne och mina raggsocksbeklädda fötter. På många sätt är den bilden väldigt talande för mitt liv. Det är inte nyårsmiddag, finkläder och champagne tillsammans med vänner men det är heller inte totalt avsaknad av glädje och firanden. Vi firar, bara inte alls på det förväntade sättet.

För några år sedan var nyårsafton mest en riktig pina. Då mådde både jag och mitt barn dåligt av ljudet från fyrverkerierna samtidigt som jag själv hade svårt att hantera att firande med vänner inte var möjligt. Inte för att jag längtade så fruktansvärt mycket efter det, för det var jag alldeles för sjuk för. Det var svårt att hantera för att det uppenbarligen var en sådan tragedi i omvärldens ögon. Jag sörjde inte att vi inte kunde fira just nyårsafton med vänner men omgivningen gjorde det och den konstrasten gjorde mig förvirrad. Varför sörjde andra det jag inte fick mer än vad jag själv gjorde? Jag visste inte hur jag skulle förstå min livssituation. Vi följde inte mallen för hur livet skulle vara och det gjorde något med mig.

Jag kände hela tiden som att vi hade någon slags skyldighet att försöka leva mer som genomsnittsbarnfamiljen. Som att vi skulle pressa oss till det som andra tyckte gav livet mening, för att även om det skulle vara jobbigt så skulle glädjen göra det värt det. Problemet med det resonemanget är att det aldrig har funkat så för oss, varken för några år sedan eller nu. Både jag och mitt barn (och i förlängningen min partner med eftersom det var han som fick ta hand om två vrak) fick betala ett för högt pris för många av de sakerna som andra människor (i synnerhet sjukvården) försökte uppmuntra oss till. Det gav oftast inte den glädje omgivningen trodde utan kostade mest enormt mycket hälsomässigt.

I år firar vi som vanligt hemma, bara vi familjen. Det är för jobbigt med middagsgäster och det är för jobbigt att gå bort på middag. Vi lagar god mat inom de ramar som orken tillåter, dricker lite bubbel men tar det i övrigt lugnt. Alla som vill får ha pyjamas och raggsockor. Och jag är nöjd med det.

Att vara en familj med funktionsnedsättningar hos både barn och förälder, och där en förälder dessutom är sjuk och hela tiden lever med hotet att bli sämre vid minsta överansträngning, innebär att vi inte lever enligt den mall som omgivningen förväntar sig av barnfamiljer. Ibland innebär det att andra människor inte vet hur de ska förhålla sig till oss och de val vi gör (och det som händer trots att det inte är vårt val). Den osäkerheten är ibland jobbig att hantera men med tiden har den blivit lättare. Vi lever ett liv som så gott det går är anpassat efter att vi ska må så bra som möjligt, inte ett liv som ska passa in i omgivningens karta.

Gott nytt år alla läsare! Oavsett om och hur ni firar/inte firar.

 


(Jag förstår mycket väl att det finns många människor som vill fira med vänner men av olika skäl inte gör det och att det kan vara en stor sorg. Syftet med det här inlägget är inte att förminska den erfarenheten, utan att belysa hur det är att leva på ett sätt som avviker från människors idéer om hur ett visst liv ska se ut.)

Advertisements

Social tillgänglighet – kan jag delta i Almedalen utan att mingla?

Jag tänker på social tillgänglighet. På vad det skulle kunna vara för mig.

De senaste två dagarna har jag försökt följa almedalsspektaklet på sociala medier, i synnerhet de funkispolitiska aktörerna. Till min glädje har jag sett fragment som tyder på att frågan om vad tillgänglighet är i någon mån diskuteras. Samtidigt har bloggen Livets bilder postat ett mycket bra inlägg om vad tillgänglighet är. Det är utan tvekan bland det bästa jag har läst om begreppet tillgänglighet, eftersom texten (och bilden) lyckas med att föra en mer djupgående diskussion om begreppets komplexitet och illustrerar hur tillgänglighet hänger ihop med delaktighet. Utan en reell möjlighet till delaktighet tenderar tillgänglighet att bli ett intetsägande begrepp.

Det finns en dimension av tillgänglighet som jag funderar mycket på och i ärlighetens namn har lite svårt att greppa. Som arbetsnamn kallar jag det för social tillgänglighet. Med det syftar jag på vilka krav som ett sammanhang ställer på hur människor ska interagera med varandra.

Kommunikationssätt är en del av det. Är det t ex ett krav att kunna läsa eller finns det möjlighet till muntlig information/bilder/teckenspråk/punktskrift mm i ett sammanhang? Blir den som inte läser en skylt utan frågar om hur hen hittar till toaletten bemött med fnysningar och hån eller får personen den efterfrågade informationen utan att bli värderad?

De andra aspekterna av social tillgänglighet är svårare att greppa. Det handlar om förväntningar och krav på hur människor ska agera och socialisera. Är det t ex okej att stimma på olika sätt eller kommer personer som inte stimmar tillräckligt diskret att avvisas från sociala gemenskaper? Om vi tar Almedalen som exempel, skulle den som sitter och leker med en tangle under en pågående diskussion betraktas som om hen inte lyssnade eller skulle förståelsen finnas för att en del av oss lyssnar bättre när vi rör på händerna samtidigt?

Den del jag tänker mest på är att vi i många sammanhang förväntas kunna hantera många sociala kontakter. I skolan, på fester, på jobbet, på konferenser och inte minst under tillställningar som Almedalsveckan ställs det höga krav på att mingla och på andra sätt hantera många sociala kontakter. För en del personer, som jag själv, så är det fruktansvärt krävande. Dels för att det är mycket intryck under mingel (ljud, ljus, lukter, visuella intryck mm), det är många sociala regler att hålla sig till och det ställer ofta krav på att man ska stå/sitta och röra sig runt.

Att mingla ställer också enorma krav på förmågan att hantera många snabba fokusbyten. Att skifta fokus mellan olika deltagare i en gruppdiskussion kräver enormt mycket av min energi och ganska snabbt är orken slut och flera förmågor försvinner. Alla röster flyter ihop och blandar sig med bakgrundsljudet, efter det blir jag ostadig och ljuden känns som rörelser i kroppen. De ord jag hör förstår jag men ändå inte, jag kan inte nå betydelsen av dem.

För att ett sammanhang ska vara socialt tillgängligt för mig behöver det vara möjligt att föra diskussioner med en person i taget, att kunna gå över till att diskutera via chatt och det behöver finnas möjligheter till att ta paus från alla sociala kontakter. Exakt hur det ska gå till vet jag inte eftersom jag  inte har någon erfarenhet av sammanhang med många människor som ändå är socialt tillgängliga.

Ett intressant sätt att hantera olika människors behov av att mingla och föra samtal under tillställningar som konferenser, fester mm är det som kallas ”interaction badges” som tas upp i avsnitt 3 av Podcasten Flappy Hour. Det är alltså skyltar som alla deltagare har på sig som berättar om huruvida personen vill konversera eller inte. Så här beskrivs det i transkriberingen av Flappy Hour, där deltagarna pratar om konferensen Autscape (sammanfattande, fri översättning och en bild kommer under citatet):

I mean, Autscape is fantastic for… I think it was started by Autreat but the interaction-level badges are extremely helpful in terms of – Just to explain what those are, everyone has a large badge that they wear visibly on their body that, along with their name badge, includes a colour-coded system which also has text.

So it could be a green badge that says ‘Please initiate’ and that’s saying that you like to socialise but you have some difficulty initiating communication, so you’d like other people to start talking to you. You can have a yellow badge that says ‘Please only talk to me if I’ve given you my prior permission’ so – that’s ‘start talking to me’ these are very clearly about initiating contact, and I’m sure that Martijn or Yo can talk about how after years of running Autscape now, certain things have been improved and streamlined or clarified. There’s also a red badge that just asks people not to initiate with them. So if they start talking to you, you can talk back. But it allows people who find it very stressful to have social interactions or are currently very overloaded and don’t want to.

Socialiseringsskyltar

Alltså, alla bär synliga skyltar som förutom namn också har ett färgsystem som berättar om vilken interaktionsstatus personen har för tillfället. En grön skylt betyder “Börja gärna prata med mig” och används t ex av personer som vill inleda samtal men har svårt att göra det själva. En gul skylt betyder “Vänligen tala bara med mig om jag har godkänt det” och en röd skylt betyder “Vänligen inled inga samtal med mig”.

Jag skulle uppskatta om vi alla bar såna här skyltar i många sammanhang, även i t ex väntrum i vården, i kollektivtrafiken osv. För mig är det ofta väldigt jobbigt att förväntas småprata i tid och otid i många sammanhang och om alla bar skyltar som gjorde det lättare att navigera skulle mindre ork gå åt till behöva parera konversationsförsök från omgivningen. Alla som vill konversera skulle ha lättare att hitta varandra utan att behöva gissa sig till vem som är upplagd för samtal och inte.

Vad jag försöker komma fram till med begreppet social tillgänglighet är att uttalade eller outtalade regler för hur människor ska socialisera spelar stor roll när vi i begreppet tillgänglighet tar hänsyn till delaktighet. Om inte olika sätt att socialisera respekteras och stöttas blir många sammanhang otillgängliga för människor som inte ryms inom den outtalade mallen. För den som blir överbelastad av intryck och sociala interaktioner blir ofta av med sin möjlighet att vara delaktig i ett sammanhang. Att t ex vara med på jobbets heldagskonferens i en timme för att sedan åka hem och ligga kraschad i sängen i tre dygn är inte vad jag skulle kalla delaktighet.

När ett sammanhang tvingar människor att kompensera för funktionsnedsättningar så att hälsan gravt försämras så är sammanhanget inte tillgängligt. Krav på att småprata med många människor och att stämplas som oartig, ointresserad eller bara obegriplig när jag inte gör det förhindrar min delaktighet och skapar otillgänglighet.

Uppdatering 2016-07-27: Läs gärna mer om tillgänglighet i sociala sammanhang i Autistiska manifestets inlägg Att göra träffar tillgängliga för autister och andra med NPF