Tag: normalitet

Gör din plikt

Innehåll: Den här texten tar bland annat upp IBT.


 

Det är en vanlig dag i skolans värld. Regeringen tillsätter en utredning om stärkt elevhälsa. En specialpedagog skriver om samarbetet mellan lärare och elevhälsoteamet. Arbetsterapeuter vill in i skolan. Fina ambitioner men kommer det att göra någon skillnad?

Snart börjar höstterminen och på en förskola får en fyraåring guldstjärnor när hen vaggar dockan som de andra barnen och ser de vuxna i ögonen. “Med intensiv träning kan även de här barnen lära sig saker”.

Träna, träna. Lek som de andra.

En lärare kommer att sitta uppe till midnatt och gör förberedelsematerial inför hela skolans idrottsdag. När idrottsdagen planerades var det ingen som tänkte på att någon måste göra bildstöd och andra nödvändigheter för att skapa tillgänglighet för elever med funktiosnedsättningar.

Kämpa, kämpa. Du är väl inkluderande?

En sjuåring kommer att kämpa för att inte gråta när hen inte får vara med de andra barnen på rasten. “Du är så konstig Kim, du stirrar så mycket!” säger de.

Öva, öva. Försök lite till.

En annan lärare beklagar sig över att elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte får tillräckligt med resurser för att kunna öva mer. Händer still!

Träna, träna. Bli normal.

Alex kommer inte att gå till skolan en dag, eftersom hen vet att de ska inleda ett grupparbete på samhällskunskapen och ingen kommer att vilja vara med henom. När någon grupp har blivit tvingad att ta sig an Alex kommer nästa problem: Att navigera bland alla ljud som uppstår i klassrummet när grupperna ska börja diskutera. Alex huvud kommer att koka över så att hen måste resa sig och lämna klassrummet. “Du behöver lära dig att sitta still”, kommer läraren att säga.

Öva, öva. Blir som de andra.

Ytterligare en lärare kommer att gå vilse på väg från jobbet till fritids för att hämta sina barn. Samma väg som hen har gått varje vardag i tre års tid kommer plötsligt att vara omöjlig att känna igen. Dagen efter blir läraren sjukskriven för stress. Efter tre månader tycker Försäkringskassan att det är dags at börja arbetsträna, trots att läraren fortfarande kämpar med att orka hämta barnen på fritids.

Träna, träna. Gör din plikt.

Bli normal och produktiv.

Advertisements

Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.


För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Sommarlovet har precis börjat och många av oss vill inte ens tänka på terminsstarten i augusti. Just därför ber jag dig att fortsätta läsa.
Jag tänker på alla tillfällen människor har sagt åt mig att jag ska pröva att göra saker enligt deras plan. Pröva och se, det är ju inte farligt. Jag tänker på hur jag som barn fick höra att alla är ju trötta, det är bara att bita ihop. Jag prövade. Jag bet ihop. Jag gick sönder. Upp i sadeln, pröva igen, bit ihop lite till. Gå sönder lite till.

Historien tar inte slut. Nu är jag vuxen och samma mönster fortsätter men nu är det inte vuxna som säger åt ett barn att kämpa sig igenom ljuden eller alla de intryck det skapar hos mig att känna andra människors känslor skölja över mig. Nu är det vårdpersonal och representanter från myndigheter som ska hjälpa mig med rehabilitering som säger samma sak. Vi prövar och ser, det är inte farligt. Funkar det inte kan vi ju backa?
Men det är inte bara att backa. Det är att rasa. Att pressa mig igenom en tillvaro som kräver att jag ska funka på ett sätt jag inte kan funka har haft sönder mig. Jag hoppas att det inte har haft sönder mig för gott men jag kan inte låta bli att undra hur jag hade mått idag och vilka förmågor jag hade haft om jag inte blivit pressad över gränsen konstant sedan jag gick på dagis. Hade jag kunnat jobba idag? Hade min ljudkänslighet varit mildare? Hade jag varit mindre stresskänslig idag om jag hade fått gå i skolan i en mindre grupp och inte legat och snurrat hela nätterna av överstimulering? Hade jag varit lika mentalt trött eller hade jag orkat mer?

Frågorna är många och jag får inga svar utan bara nya frågor. Varför ska de som är barn idag, när kunskapen finns, behöva pröva skolformer som är orealistiska? Varför är det så viktigt att till varje pris pröva den skolform som ses som den normala? Hur kan det vara värt att riskera ohälsa och utebliven skolgång? Varför är det så farligt att en elev går kvar i en liten undervisningsgrupp som fungerar? Hur kan en liten undervisningsgrupp vara sämre än att en elev blir sjuk av den stress om en otillgänglig skolgång innebär?

De barn som växer upp idag förtjänar bättre. De förtjänar att inte behöva skada sig själva genom att pröva fullständigt orealistiska idéer. De förtjänar att lyssnas på i stället för att avfärdas med att deras sätt att fungera kanske går över.

Så du som läser och har en chans att påverka ett barns liv: Låt barnet slippa spendera sommaren med att oroa sig för om det ska behöva må dåligt till hösten när skolan börjar. Lova att ingen elev ska behöva göra sig själv illa genom att pröva gå till en skolsituation som är skadlig.


Text från Barn i behov, sommaren 2015

ACT, smärta och makt – vem bestämmer vad patienten ska acceptera?

Oxhen skriver om ACT – Acceptance Commitment Therapy och eftersom det är något jag har haft tankar på att skriva ett inlägg om under flera år så gör jag nu ett försök.

Under de senaste åren har jag med jämna mellanrum stött på både artiklar om ACT och kommit i kontakt med terapiformen inom vården. Jag ska tydliggöra att jag inte har gått i ren ACT men delar av smärtvården är starkt influerat av ACT och jag har tidigare ägnat mig åt en annan form av KBT där just acceptans var väldigt centralt. Det här inlägget kommer att handla om ACT vid smärta och utmattning och framför allt om hur fel ACT kan bli utan ett maktperspektiv.

Oxhen ger i sitt inlägg en förklaring till vad ACT är mer generellt men inom smärtvården beskrivs det ofta som att patienter med kronisk smärta får lära sig acceptera sin smärta för att minska begränsningar i sitt liv. Bloggen Livets bilder ger här en sammanfattning av boken “Järnkoll på värk och smärta av Martin Ingvar (hjärnforskare och professor i integrativ medicin) och Gunilla Eldh (medicinjournalist). Natur och kultur, 2012. “Syftet med ACT är att hjälpa dig att återta makten över ditt liv.” kan vi bl a läsa.

Det låter bra och enkelt att om personer med kronisk smärta börjar göra det som gör ont så kommer livskvaliteten att öka och personerna åter ta makten över sina liv. Problemet är att mina erfarenheter är att det har blivit tvärt om, genom att inte lyssna på smärtan och utmattnignssymtomen så har jag förvärrat min ohälsa och hamnat i en situation där stora delar av livet spenderats i sängen riktigt sjuk. Det är inte vad jag hade valt om jag hade kunnat ta makten över mitt liv. Hur blev det så? Jag ska försöka bena upp mina erfarenheter.

Oxhen skriver “I ACT jobbar vi också mycket med medveten närvaro, det vill säga att ”här-och-nu” kunna göra val och beteenden som är funktionella (annars gör vi gärna saker för att undvika obehag, tex. obehagliga tankar, känslor, upplevelser).” Nyckelordet här är “funktionella” för det är kring det som de problem jag ska redogöra för kretsar.

Bristande kunskap om HMS/EDS och fysisk utmattning

Det första problemet är att många av de jag möter i vården inte kan tillräckligt om just mitt smärttillstånd. Kunskapen om hypermobilitetssyndrom/EDS är i det närmast obefintlig och det gör att jag hamnar i en situation där jag får ansvar för att utbilda de jag möter och argumentera för hur jag fungerar och hur min smärtproblematik ser ut. Det råkar nämligen vara så att min smärta är inte bara smärta utan signaler på att något är fel. När jag tar i mer än vad kroppen egentligen tillåter så får jag inte bara mer ont utan hela kroppen hamnar i ett vansinnigt uppror där jag kan få svårt att äta/behålla mat, får vansinniga brännande smärtor i hela kroppen, inflammationer, förhöjd kropsstemperatur, känselbortfall, häftig hjärndimma där jag inte förstår vad omgivningen säger och dessutom blodtrycksfall och förvärrad POTS. Min smärta är alltså inte alls något som ska ignoreras utan signaler som ger mig viktig information. Problemet med hur ACT ibland (ofta?) tillämpas i smärtvården är att alla smärtpatienter får samma plan oavsett vad smärtan beror på och för de som inte passar i mallen blir det fel. Så fruktansvärt jättefel med ett kraftigt ökat lidande och en situation där smärtan verkligen styr livet. Se t ex vad Livets bilder skriver här. Varje gång vårdpersonal har pressat mig över gränsen i tron att det ska bli bra och sedan har fått se konsekvenserna av det så följs det inte av ett reflekterande samtal och en notering i journalen om vad behandlingen fick för konsekvenser utan bara av tystnad och så blir det samma visa hos nästa person. Det som jag ser som ett funktionellt beteende – att dosera aktiviteter på ett sätt som gör att jag inte rasar ihop – ses av vissa (många?) ACT-inspirerade personer i smärtvården som rörelsefobi. (Här kan du läsa ytterligare ett inlägg från Livets bilder som handlar om ACT, rörelselära, acceptans och HMS.)

Definitionsmakt och tolkningsföreträde

Den här punkten är applicerbar på så mycket mer än smärtvård då den rör en maktaspekt som finns i alla vårdmöten. Vems tolkning räknas? Om vårdpersonalen saknar den kunskap jag har beskrivit ovan vad händer då när jag som patient har den kunskapen? När jag ger min bild av min smärt- och utmattningsproblematik hamnar jag som jag skrev ovan i en situation där jag måste argumentera för att det är så och många gånger blir det tyvärr så att vårdpersonalens tolkning blir den gällande hur goda argument och faktakällor jag än har. När jag inte vill pressa mig till en fysisk aktivitet tolkas det som att jag lider av rörelsefobi, trots att så verkligen inte är fallet (tvärt om har jag svårt att hejda mig och får jobba på att inte överaktivera mig). När jag gick i terapi för många år sedan för mina återkommande trötthets- och depressionsepisoder (det här var innan jag var diagnostiserad med HMS och ADHD) var jag med om hur mitt sätt att fungera var normavvikande och mina trötthetssymtom tolkades därför som ångest som jag blev uppmanad att utmana. Jag saknar (och gjorde ännu mer då) något av en inre broms så trots att det kändes fel så gick jag på terapeutens tolkning och försökte aktivera mig ur tröttheten. Det är hemskt att säga det här för även om den terapin på många sätt var bra och lärde mig mycket så var den också en orsak till den vansinneskollaps jag drabbades av några år senare. Min normbrytande perception (t ex ljuskänslighet) hade tolkats som ångest och jag hade lärt mig att gå emot känslan vilket ledde till att jag gasade mig in i en total kollaps som jag aldrig helt kommer att läka ifrån.

Funktionella beteenden, normavvikare och acceptans

Vi återvänder till det där med funktionella beteenden. För mig som är ljud- och ljuskänslig är det ett funktionellt beteende att stoppa öronproppar i öronen och dra en keps halvvägs över ögonen på tunnelbanan. Det är inte för att jag är rädd för varken ljuset eller ljudet utan för att jag vet att det kostar mig väldigt mycket ork att hantera de intryck som skapas annars och eftersom jag lever med begränsat med ork och hellre lägger den lilla ork jag har på att t ex umgås med mitt barn på kvällen än genomlider ljuset och ljudet i tunnelbanan så är valet enkelt. Problemet är att i den normalitetssträvan som jag har mött många gånger i vården ses det inte bara som fobiskt och ickte-funktionellt att agera som jag gör (jag undviker det som är jobbigt) utan även som något som inte är normalt och många förväntar sig att jag ska vilja klara av ljudet och ljuset. För mig är det inte så självklart längre. Det som är värdefullt och ger mig någonting är att kunna transportera mig till ett mål, inte att det sker på ett normalt sätt. Så som samhället idag skulle det vara lättare om jag hade en mer normföljande förmåga att hantera ljus och ljud men det beror på att samhället ser ut som det gör, inte att det egentligen är en katastrof att fungera så som jag gör. Visst vore det lättare för mig om mina leder inte blev så dåliga av snö, is och halka men det är delvis en fråga om hur snöröjning prioriteras. Men hur ska jag acceptera att jag har de sjukdomar och funktionsuppsättningar jag har när vården är ivrig i sin strävan att göra mig normal?

Jag fungerar som jag gör. Jag accepterar att jag fungerar som jag gör. Jag har klart för mig vad som är värdefullt för mig och att vara normal hör inte dit. För mig är det värdefullt och skapar mening i tillvaron att kunna läsa eller träffa en vän, att orka sitta upp och äta middag med min familj, att orka bada och natta mitt barn. Att genomföra en tunnelbaneresa på ett sätt som framstår som normalt är däremot inte värdefullt.

Jag accepterar att jag lever med en begränsad ork och alltid behöver räkna och kalkylera för att dosera orken så att den räcker till det som är viktigt. Jag hänger mig till kalkylerandet. Jag vill kunna delta i mitt eget liv och en nyckel till det är att dosera aktiviteter och inte pressa mig över de gränser jag har identifierat. Egentligen är det inte särskilt komplicerat eller något som måste vara en motsättning till ACT utan problemet ligger förmodligen i bristen på maktanalys vid implementeringen av ACT.

Har du erfarenheter av ACT vid smärtvård? Eller ACT i något annat syfte som berör texten ovan?

Det här inlägget är ett första försök att få ordning på några av alla de tankar jag har kring ACT. Kanske kommer det mer för det här är bara att skrapa på ytan av det som har snurrat i mitt huvud under ett par år.

Den paradoxala normaliteten

Så är jag igång igen. Ny utredning, nya människor att vända mig själv ut och in för. Komplicerad differentialdiagnostik, formulär, undersökningar och prata, berätta, berätta. Och det händer igen. Jag är där för att jag är avvikande men inte ens där är min avvikelse det förväntade. Ja, jag är multisjuk och det är komplicerat då. Min avvikelse lever sitt eget liv över sjukdoms- och organisationsgränser.

Att bli utredd är att bli granskad och bedömd. Varför äter jag helst vegetarisk mat? Varför svimmar jag lätt? Varför har jag haft förhållanden med personer av samma kön? Bevisbörda ligger på mig, på den som är avvikande. Det finns inte en enda aspekt, erfarenhet eller del av mig som inte kan patologiseras.

Det paradoxala är att samma sak kan övernormaliseras på en klinik men patologiseras på en annan. Jag är samma person men vad som är sjukt eller friskt, normalt eller avvikande varierar beroende på vad som undersöks. Hälsosam och i huvudsak vegetarisk kost ses som friskt och hälsosamt av en läkare medan någon annan journalför och tolkar det som “avvikande kosthållning”.

Det gäller att vara onormal på rätt sätt.