Tag: normalitet

Gör din plikt

Innehåll: Den här texten tar bland annat upp IBT.


 

Det är en vanlig dag i skolans värld. Regeringen tillsätter en utredning om stärkt elevhälsa. En specialpedagog skriver om samarbetet mellan lärare och elevhälsoteamet. Arbetsterapeuter vill in i skolan. Fina ambitioner men kommer det att göra någon skillnad?

Snart börjar höstterminen och på en förskola får en fyraåring guldstjärnor när hen vaggar dockan som de andra barnen och ser de vuxna i ögonen. “Med intensiv träning kan även de här barnen lära sig saker”.

Träna, träna. Lek som de andra.

En lärare kommer att sitta uppe till midnatt och gör förberedelsematerial inför hela skolans idrottsdag. När idrottsdagen planerades var det ingen som tänkte på att någon måste göra bildstöd och andra nödvändigheter för att skapa tillgänglighet för elever med funktiosnedsättningar.

Kämpa, kämpa. Du är väl inkluderande?

En sjuåring kommer att kämpa för att inte gråta när hen inte får vara med de andra barnen på rasten. “Du är så konstig Kim, du stirrar så mycket!” säger de.

Öva, öva. Försök lite till.

En annan lärare beklagar sig över att elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte får tillräckligt med resurser för att kunna öva mer. Händer still!

Träna, träna. Bli normal.

Alex kommer inte att gå till skolan en dag, eftersom hen vet att de ska inleda ett grupparbete på samhällskunskapen och ingen kommer att vilja vara med henom. När någon grupp har blivit tvingad att ta sig an Alex kommer nästa problem: Att navigera bland alla ljud som uppstår i klassrummet när grupperna ska börja diskutera. Alex huvud kommer att koka över så att hen måste resa sig och lämna klassrummet. “Du behöver lära dig att sitta still”, kommer läraren att säga.

Öva, öva. Blir som de andra.

Ytterligare en lärare kommer att gå vilse på väg från jobbet till fritids för att hämta sina barn. Samma väg som hen har gått varje vardag i tre års tid kommer plötsligt att vara omöjlig att känna igen. Dagen efter blir läraren sjukskriven för stress. Efter tre månader tycker Försäkringskassan att det är dags at börja arbetsträna, trots att läraren fortfarande kämpar med att orka hämta barnen på fritids.

Träna, träna. Gör din plikt.

Bli normal och produktiv.

Men ni funkisar kan väl träna så att ni blir mer som oss normala?

Jag har de senaste åren blivit medveten om att det finns en idé om att funktionsnedsatta barn och ungdomar bör träna extra mycket på de färdigheter som påverkas av funktionsnedsättningen, för att på det sättet kompensera för funktiosnedsättningen och lära sig det som jämnåriga utan funktionsnedsättningar kan. Vid åtskilliga tillfällen har jag sett lärare anse att anpassningar i skolan kan vara dåliga därför att de får eleven att inte träna tillräckligt. Det finns mycket att säga om den tanken och i det här inlägget ska jag försöka förklara några av skälen till varför det är en problematisk idé.

Färdighetsträning i bemärkelsen “personer med funktionsnedsättningar tränar mer på det vi inte kan på grund av funktionsnedsättningen i syfte att lära oss göra något på samma sätt som personer utan funktionsnedsättningar” är problematiskt framför allt för att det innebär en värdering. En värdering som säger att det är bättre att genomföra en aktivitet på normfungerande människors vis än på ett annat sätt. Men, varför ska människor med funktionsnedsättningar försöka bli som människor utan funktionsnedsättningar? Inkluderingstanken handlar som bekant om att låta människor vara olika. Att funkisar ska träna för att bli mer som normfungerande innebär en värdering där funkisar ses som sämre än normfungerande.

Ett annat problem med färdighetsträning är att det vid många funktionsnedsättningar inte finns något känt sätt att träna sig till att lära sig vissa saker. Att kräva att elever ska träna på något som de omöjligen kan lära sig är ett enormt slöseri med elevens ork, vilket för oss in på det tredje problemet: risken att eleven drabbas av sekundär ohälsa till följd av att eleven får för lite återhämtning.

Vid många funktionsnedsättningar så är livet så otroligt tungt därför att vi måste navigera i en väldigt otillgänglig värld och konstant kompensera för en tillvaro som inte är utformad med oss i åtanke. Hela tiden, dygnet runt, varje dag. Är vi autistiska, har ADHD, mental trötthet till följd av kronisk smärta eller någon annan funktionsnedsättning som gör oss känsliga för intryck så är skolan ofta ett helvete med höga ljudnivåer, mycket visuellt buller, för många människor att hantera, för många fokusbyten. Till det kommer alla sociala spel som inte kommer automatiskt utan som kräver enormt mycket aktiv tankeverksamhet för att navigera, samt den konstanta upplevelsen av kaos som många med neuropsykiatriska funktioner lever med. Många har svårt att orka med skolan och att på det behöva träna extra mycket kan vara omöjligt och direkt skadligt för hälsan. Att kompensera för funktionsnedsättningar genom att träna mer innebär således en praktisk omöjlighet på grund av att orken inte finns, men även ett stort etiskt problem då det är en hälsorisk. Risken finns att eleven kraschar ihop i ett utmattningssyndrom, ätstörningar eller annan stressrelaterad ohälsa (läs till exempel här om vad en otillgänglig skola kan ställa till med).

Det här innebär inte att jag tycker det är fel att träna på något för att lära sig det. Snarare handlar det om att jag inte håller med om idén att skolan ska låta bli anpassningar för att öka tillgängligheten för att i stället få eleven att träna mer, eftersom idén många gånger är rent skadlig. Vi är många vuxna som en gång var barn med funktionsnedsättningar men som inte fick de anpassningar och det stöd som krävdes för att skolan skulle bli tillgänglig för oss. Många betalar för det fortfarande i vuxen ålder med allt från psykisk ohälsa, oavslutad skolgång till ett enormt självhat för att vi aldrig kunde bli normfungerande trots att vi försökte.


För vidare läsning:

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Att centrera funkisperspektiv

Autistiska manifestets bloggserie om sin skolgång, börjar med Prolog: Autistisk på förskolan

Livets bilders inlägg Att anpassa är inte att skämma bort! och Är anpassning alltid det näst bästa?

Anarkoautisms inlägg Skolan är inte till för en autistisk elev

 

Jag kan väl pröva att försöka bli normal

Sommarlovet har precis börjat och många av oss vill inte ens tänka på terminsstarten i augusti. Just därför ber jag dig att fortsätta läsa.
Jag tänker på alla tillfällen människor har sagt åt mig att jag ska pröva att göra saker enligt deras plan. Pröva och se, det är ju inte farligt. Jag tänker på hur jag som barn fick höra att alla är ju trötta, det är bara att bita ihop. Jag prövade. Jag bet ihop. Jag gick sönder. Upp i sadeln, pröva igen, bit ihop lite till. Gå sönder lite till.

Historien tar inte slut. Nu är jag vuxen och samma mönster fortsätter men nu är det inte vuxna som säger åt ett barn att kämpa sig igenom ljuden eller alla de intryck det skapar hos mig att känna andra människors känslor skölja över mig. Nu är det vårdpersonal och representanter från myndigheter som ska hjälpa mig med rehabilitering som säger samma sak. Vi prövar och ser, det är inte farligt. Funkar det inte kan vi ju backa?
Men det är inte bara att backa. Det är att rasa. Att pressa mig igenom en tillvaro som kräver att jag ska funka på ett sätt jag inte kan funka har haft sönder mig. Jag hoppas att det inte har haft sönder mig för gott men jag kan inte låta bli att undra hur jag hade mått idag och vilka förmågor jag hade haft om jag inte blivit pressad över gränsen konstant sedan jag gick på dagis. Hade jag kunnat jobba idag? Hade min ljudkänslighet varit mildare? Hade jag varit mindre stresskänslig idag om jag hade fått gå i skolan i en mindre grupp och inte legat och snurrat hela nätterna av överstimulering? Hade jag varit lika mentalt trött eller hade jag orkat mer?

Frågorna är många och jag får inga svar utan bara nya frågor. Varför ska de som är barn idag, när kunskapen finns, behöva pröva skolformer som är orealistiska? Varför är det så viktigt att till varje pris pröva den skolform som ses som den normala? Hur kan det vara värt att riskera ohälsa och utebliven skolgång? Varför är det så farligt att en elev går kvar i en liten undervisningsgrupp som fungerar? Hur kan en liten undervisningsgrupp vara sämre än att en elev blir sjuk av den stress om en otillgänglig skolgång innebär?

De barn som växer upp idag förtjänar bättre. De förtjänar att inte behöva skada sig själva genom att pröva fullständigt orealistiska idéer. De förtjänar att lyssnas på i stället för att avfärdas med att deras sätt att fungera kanske går över.

Så du som läser och har en chans att påverka ett barns liv: Låt barnet slippa spendera sommaren med att oroa sig för om det ska behöva må dåligt till hösten när skolan börjar. Lova att ingen elev ska behöva göra sig själv illa genom att pröva gå till en skolsituation som är skadlig.


Text från Barn i behov, sommaren 2015

Frustrerande kommentarer del 3: Du måste sluta låta barnet bestämma allt

Det är dags att syna ytterligare en frustrerande kommentar som funktionsnedsatta barn och deras föräldrar får höra i kontakten med skolan och förskolan. Del 1 tog upp kommentaren “Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan” och del 2 “Vi har anpassat”.

Idag ska jag syna varför kommentaren “Du måste sluta låta barnet bestämma allt” inte bara är frustrerande att höra utan dessutom ofta avslöjar en djupt problematisk syn på människor med funktionsnedsättningar.

Den här kommentaren verkar ofta komma i samband med att barn och ungdomar vägrar göra vissa saker som vuxenvärlden anser att de ska göra. Det kan röra sig om att inte titta någon i ögonen, att inte gå in i ett visst rum, att inte gå till skolan, att inte vilja prata, att be människor omkring att vara tysta osv. Det kan också handla om barn och ungdomar som vill ha vissa saker och får utbrott/vägrar samarbeta om de inte får det. T ex barn som inte äter om de inte får viss mat, barn som bara klär på sig vissa kläder osv.

Den som säger att ett barn eller en ungdom måste sluta få bestämma allt missar ofta att personen ifråga verkligen inte har bestämt allt (se t ex här för ett exempel). Barn eller ungdomar som vägrar gå till skolan för att de mår mycket dåligt i en otillgänglig skola bestämmer inte allt, tvärt om. De har inte bestämt att skolan ska vara utformad som den är. De har inte bestämt att de skulle gå dit tills de brakade ihop i utmattning, depressioner och annan ohälsa. Att börja vägra med alla medel som finns kan vara det enda sättet som finns kvar att skydda sig själv.

De flesta människor vill ha mat, kläder, social miljö och andra delar av livet på vissa sätt. Många människor vill och behöver leva med frånvaro av för mycket obehag. För vissa människor är jeans bekvämt men för andra är det så obekvämt att det är outhärdligt. Vissa människor kan äta mat med vilken konsistens som helst, andra klarar bara ett fåtal konsistenser utan att uppleva smärta eller äckel. Många ligger någonstans i mitten och då är det kanske inte så lätt att förstå graden av obehag som vi som är känsligare upplever. Det handlar inte om att “bestämma allt”, det handlar om att leva med tillräckligt lite obehag för att livet ska vara bra nog.

Det som är särskilt problematiskt med kommentaren att vissa barn och ungdomar ska sluta få bestämma allt är när den riktar sig till barn och ungdomar som egentligen är de som har minst att säga till om. De barn och ungdomar som avviker från bilden av hur barn och ungdomar “ska” vara. Eftersom skolan ofta är utformad med en viss grupp elever i åtanke så syns det inte hur mycket de eleverna får tillvaron upplagd på ett sätt som är anpassat för dem. De är normen. Elever som fungerar annorlunda behöver ofta kämpa för att få sina behov mötta och när omgivningen varken förstår eller delar behoven verkar det vara lätt att tänka att “hen ska då alltid få bestämma allt”.

Att säga att elever som behöver få sin tillvaro upplagd på andra sätt än normen “ska sluta få bestämma allt” innebär innebär i praktiken att de elevernas behov av trygghet och hälsa inte ses som lika viktiga som andras och det är en hemsk syn på människor. Jag önskar att vuxna i stället för att ta till mer tvång och disciplin jobbade mer på respekt och samarbete.

Frustrerande kommentarer del 1: Alla barn är trötta efter en dag i skolan

Jag funderar på att göra en bingobricka över allt barn med funktionsnedsättningar och deras föräldrar får höra av skolpersonal och omgivningen. Jag orkar dock inte göra det så jag tänker publicera kommentarerna med en förklaring till varför de är förfärliga, en kommentar per inlägg. För det är helt enkelt några sårande, provocerande, frustrerande och allmänt energisugande kommentarer som vi tydligen måste acceptera. För nåde den som fräser ifrån och förstör “samarbetet”.

“Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan. Det är normalt”. Sägs gärna när ett barn inte mår bra på förskolan/i skolan och föräldrar och barnet självt påtalar att det behövs mer anpassning för att förskolan/skolan ska bli tillgänglig. Det finns så många problem med den här kommentaren att jag inte orkar redogöra för alltihop men vi tar de två mest uppenbara.

För det första, när ett barn med funktionsnedsättningar tvingas till en otillgänglig skola/förskola är den trötthet och annan ohälsa som följer inte på något sätt som vanlig trötthet. Konsekvenserna kan bli livslånga och förödande med utmattningar, depression, posttraumatiskt stressyndrom som några exempel. Har du som säger det här prövat på att vara gravt sensoriskt överbelastad dag efter dag? Eller har du testat hur det är att vara barn och leva med konstant smärta i kroppen som gör det svårt att koncentrera sig och ändå tvingas sitta i ett stökigt klassrum utan specialanpassad stol? Har du prövat hur det är att inte förstå hur dagen hänger ihop, att leva i ett konstant kaos men ändå anklagas för att vara omotiverad? (Ett lästips om du inte tror mig, googla begreppet “autistic burnout”.)

För det andra, vilken relevans har det om trötthet är normalt? Låt säga att det ansågs normalt att alla barn kom hem efter en dag på förskolan i skolan och var så utom sig av övertrötthet att de inte kunde äta, inte prata, kanske började slåss, inte ville leva längre och förklarade att de hatade sig själv och omvärlden. Skulle det vara okej bara för att det var normalt? Det är förstås en värderingsfråga men om du som fäller den här kommentaren anser att det är acceptabelt bara för att det är normalt så har vi väldigt olika värderingar och jag är helt ointresserad av att få dina värderingar utsmetade på mig och mitt barn.

Ibland kommer nog normalitet in i begreppet av ren slentrian, utan någon genomtänkt baktanke men ibland ligger det verkligen något riktigt sunkigt i det. Det finns nämligen en lång tradition av att barn med t ex NPF ska göras normala. Målet med ABA (TBA på svenska, dvs tillämpad beteendeanalys) som behandlingsmetod var länge att göra autister “indistinguishable from peers”, alltså att de inte skulle märkas på dem att de var autister. De skulle passera som normala. Oavsett hur illa det gör människor att tvingas försöka framstå som normala. Det finns vuxna med posttraumatiskt stressyndrom efter den typ av behandling, vilket är viktigt att känna till. (Jag har källor som jag skulle kunna ange men jag är för trött och en enkel googling räcker för att bekräfta att det här fortfarande är verklighet på många håll.)

Det var den första frustrationskommentaren i vad som kanske blir en inläggsserie. Det här skrivs i ett ögonblick av frustration och jag hoppas att t ex skolpersonal ska läsa och reflektera. Har du synpunkter? Välkommen att dela med dig i kommentarsfältet.