Tag: neurodivergent

Du måste sluta springa ut ur klassrummet varje gång du inte får som du vill

Jag är sju år och ska gå till skolan. Benen är sega. Jag är så trött. Jag gråter nästan, för min hjärna känns överfull bara av att ha tagit mig igenom morgonen. Tagit på kläder, borstat håret och tänderna, ätit. Tuggat. Känt konsistens och smak. Suttit under lampan vid köksbordet. Existerat.

När jag närmar mig skolgården hör jag ljuden från alla barn. Osorterbara ljud som blandar sig till en ljudmassa som invaderar mig. Det gör ont men jag kan inte peka var på kroppen det gör ont. Jag vet bara att jag måste kämpa för att fortsätta existera bland alla ljuden. Jag vill vända om och gå hem. Lägga mig i sängen och skydda mig men jag vet att jag måste gå i skolan. Det är skolplikt, går jag inte dit kan polisen komma och hämta mig. Det har vuxna sagt.

Väl inne i korridoren hänger jag av mig jackan och skorna. Lysrören från taket bildar reflexer i det grusiga golvet och det äcklar mig på något sätt. Jag vet inte varför, men den gröna färgen på väggarna gör mig nedstämd. Det är som att gå genom osynlig lera där varje steg, varje andetag, varje tanke och varje förnimmelse känns som att hälla i mer vatten i en hink som redan är full. Jag är konstant på väg att drunkna, precis som i de återkommande mardrömmarna där jag har ramlat från en båt. Skillnaden är att jag vet inte vad det är som jag håller på att drunkna i, jag vet bara att varje sekund är en kamp mot någonting. Som att jag alltid är ett andetag från en kollaps.

Skoldagen börjar och i stället för att ha samling som vi alltid har så kommer parallellklassen in till oss. Deras lärare och min lärare börjar berätta att idag ska vi delas in i klassblandade grupper och pyssla med något tema. De säger nog vad pysslet ska handla om men orden studsar bara runt i mitt huvud bland alla ansikten, ansiktsuttryck, viskningar. Nu drunknar jag på riktigt. I mitt huvud känns det som om allt omkring mig är hundra olika bussar som i stället för att köra i varsin fil, åt förutbestämda håll, plötsligt börjar köra huller om buller. Pang, bom, rakt in i varandra.

Jag reser mig upp och springer i panik ut ur klassrummet. Flyr in på en toalett för att få kaoset i huvudet att lägga sig. Sen gråter jag för att jag vet att jag kommer att få en ny lapp hem till mina föräldrar där det står att jag måste sluta springa ut ur klassrummet så fort något inte blir som jag vill.

 

Uppdatering 2017-11-14: En omarbetad och bättre version av inlägget finns på bloggen Det funktionshindrande samhället.

Advertisements

Att centrera funkisperspektiv

Just nu river det hårt i mig. Mina vänner behandlas illa av vården, Försäkringskassan och andra myndigheter (läs till exempel här  om den situation som bloggaren Livets bilder har hamnat i på grund av den rådande politiken) och jag lever själv under stark stress eftersom jag som kroniskt sjuk, funktionsnedsatt och förälder till ett funktionsnedsatt barn hela tiden konfronteras med den djupt rotade ableismen. Brottningsmatchen (eller snarare den konstanta kampen) mot vård, myndigheter och omgivning är obeskrivlig. De praktiska problemen hopar sig och dessutom ligger hela tiden den existentiella krisen i bakgrunden och pockar på uppmärksamhet. Hur ska jag kunna försonas med att ha blivit skadad av den vård som har till uppgift att bota och lindra? Hur ska jag leva med att så mycket av det som i teorin ska vara hjälp och stöd i praktiken blir stjälpande, belastande och kränkande?

Trots den här situationen är jag inte deprimerad. Jag är arg, ledsen och fullständigt livrädd men jag är varken deprimerad eller utan hopp. För mig finns det bara en väg att hålla mig till när livet stormar så här mycket – att politisera. Att backa ur det som är just min situation och se att den bara är en del i ett mycket större mönster. Det gör inte mindre ont och det gör mig inte mindre rädd men det ger en möjlighet till förändring. För det är varken slump eller en naturlag att sjuka och funktionsnedsatta människor behandlas illa, det är en konsekvens av politiska beslut. Att skola, vård och resten av samhället ser ut som det gör är en konsekvens av den politik som förs. Ingenting tvingar oss som samhälle att fortsätta ha det så här, utan det går att förändra.

Att funktionsnedsatta barn behandlas fruktansvärt illa av en otillgänglig skola är inte en enskild fråga utan en del av den djupgående struktur som kallas ableism, där det ses som bättre att fungera på ett visst sätt och som sämre att ha funktionsnedsättningar. För de som just nu är till exempel autistiska barn kommer en dag att bli autistiska vuxna och fortsätta drabbas av ableism. De som idag är vuxna autister var en gång i tiden autistiska barn och ungdomar. För även om det finns funktionsnedsättningar som minskar med åldern och funktionsnedsättningar som förvärvas efter barndomen så är till exempel neuropsykiatriska funktionsnedsättningar något som vi har hela livet. Vuxna med NPF borde därför ses som centrala aktörer i kampen för bättre skola, vård och samhällsstöd för barn med NPF. För det är vi som en gång var de där barnen som möttes av ett otillgängligt samhälle som kan berätta om hur det var och vad det gjorde med oss.

När lärare tror att anpassningar för att öka tillgängligheten är detsamma som att skämma bort och att det inte förbereder oss för vuxenlivet så kan vi berätta om vad det gjorde med oss att försöka spela eller bli normfungerande hela vår uppväxt. När lärare och andra tyckare i skoldebatter tror att om vi bara tvingas jobba hårdare och inte får en massa diagnoser, hjälpmedel och anpassningar så kommer vi att bli normfungerande, produktiva vuxna så kan vi berätta att det är fel. Att många av oss mår dåligt av att ha försökt förgöra oss själva under många år. Vissa utvecklar en form av posttraumatiskt stressyndrom (läs till exempel här om bloggaren Autistiska Manifestets erfarenheter) och många lever med ångest, självhat och internaliserad ableism.

När normfungerande personal inom vård och skola saknar genuin förståelse för vad det är att ha NPF eller andra funktionsnedsättningar så kan vi berätta om hur det kan vara. Vi är vuxna med många olika erfarenheter och vi kan ge en mångafacetterad bild bortom den ableistiska tolkningsramen. Vi kan tillsammans ge berättelser som centrerar våra sätt att uppleva världen och det borde vara en tillgång. Vi kan ge ett alternativ till habiliteringens kurser för föräldrar till autistiska barn där så kallade experter pratar om autistiska barn som förfrämlingade aliens.

Det är dags att skolan, habiliteringar, BUP, föräldrarörelser, politiker och alla andra inblandade börjar värdera funktionsnedsatta vuxna i allmänhet och vuxna med NPF i synnerhet. Att omvärlden slutar förutsätta att föräldrar till barn med NPF inte har några egna neuropsykiatriska funktionsedsättningar och att fokus riktas mot det som är kärnan i problemet: ableismen.

Att centrera funktionsnedsatta människors perspektiv är centralt i kampen mot ableismen och för ett mer jämlikt och tillgängligt samhälle.

Förfesterna var ändå alltid bäst

Dunk dunk dunk. Jag har en sån där dag då jag orkar lyssna några minuter på musik. Inte den musik som egentligen jag längtar efter, utan den musik jag en gång i tiden brukade dansa till. I mitt kök, i vänners vardagsrum och på klubbar. Bäst var det alltid i vänners vardagsrum, för förfesterna var alltid roligast. Blanda drinkar, sminka oss, dansa. När vi väl kom till klubbarna räckte oftast inte min ork så länge, för även innan jag blev sjuk så tröt orken. För jag hade funktionsnedsättningar redan då, även om jag inte hade några namn för dem. Men förfesterna, middagarna, dansen i vardagsrummen…
Egentligen borde jag inte slösa ork på att lyssna på musik men just idag gör jag det ändå. Och allt kommer tillbaks. Glädjen, lyckan, den dimension av upplevelser som bara musik och dans kan framkalla. Det är som att läsa och skriva i kvadrat. Hissnande och lugnande på samma gång. Musiken gör det möjligt att existera bortom det mekaniska tänkandet. Rörelseglädjen i dansen som gör att rastlösheten äntligen släpper. Tillsammans är det som att flyga, simma, bli viktlös, sluta tänka. Ja, tanketornadot stängs faktiskt av. När jag lyssnar på musik i kväll så minns jag allt det här. Jag kan inte dansa men musklerna i benen spänns i takt med musiken, även om jag ligger i sängen. Lyckoruset kommer.

En minut senare kommer den bråddjupa sorgen. För jag har glömt hur det var att dansa. Jag har glömt hur det var att känna rastlösheten och tanketornadot släppa och bara existera. När hjärtats slag kändes bra och blodet rusade som en påminnelse om att jag levde. Nu när jag minns så inser jag att jag verkligen är sjuk och att jag kanske aldrig mer kommer att dansa igen.

Att som förälder identifiera sig med sitt neurodivergenta barn

Som neurodivergent förälder till ett neurodivergent barn så finns det ett fenomen som gör mig arg men också lite förbryllad. Jag har velat skriva om det här fenomenet länge men skjutit upp det av olika orsaker, bland annat för att reaktionerna nog inte kommer att vara särskilt positiva.

Bland alla de föräldrabloggar och i alla de kontakter med autismprofessionella som jag vid det här laget har erfarenhet av så finns det en tendens att prata om neurodivergenta barn, i synnerhet autistiska barn, som annorlunda. Det är förvisso korrekt att neurodivergenta människor per definition är avvikande från normer kring hur människor förväntas funka men det är inte det annorlundaskapet jag tänker på. Det jag syftar på är de formuleringar som jag ofta stöter på där det finns ett antagande om att läsaren eller föräldern är neurotyp och betraktar världen med neurotypa perspektiv, något jag har skrivit om här och här.

Tätt sammanflätat med formuleringar som förutsätter att läsaren är neurotyp och i största allmänhet normfungerande så kommer förväntningar på att jag som förälder inte ska identifiera mig med mitt barn.

Från professionellt håll möter jag antaganden om att jag ska ha svårt att förstå mitt barn, att vi inte ska föredra liknande kommunikationsformer och att vi på alla sätt och vis ska vara väsensskilda från varandra. Mitt barn beskrivs som Annorlunda. Annorlunda än mig.

Det här märks i hur personal på till exempel habilteringen har pratat med mig om mitt barn – som om det inte fanns en chans i världen att vi kunde funka likadant. “Autister behöver vara mycket motiverade så se till att ge xx russin när hen står ut med ljudet från motorcyklar en liten stund”. Att jag själv är väldigt ljudkänslig och mycket väl vet att ljud kan skapa stress och lidande och att det inte alls handlar om bristande motivation var inte det svar som psykologen från habiliteringen ville ha. När jag gav det svaret förändrades något. Från att habiliteringspsykologen och jag hade haft en ömsesidig dialog började hen nu tala om för mig hur mitt barn funkade. Jag var inte riktigt lika viktig att lyssna på längre. Sen det här samtalet ägde rum för över ett år sedan har samma mönster fortsatt att upprepa sig.

Varje gång jag öppet identifierar mig med mitt barns sätt att funka så blir jag mindre trovärdig och mindre viktig att lyssna på. Jag ses som mindre vetande. Jag räknas inte. Min kunskap räknas inte.

Det här är anledningen till att jag inte gillar texter om NPF som förutsätter att läsaren inte har några neuropsykiatriska funktionsnedsättningar själv. Texter som formulerar sig som om det vore otänkbart att till exempel en autistisk person läste texten, med formuleringar som “till skillnad från dig och mig så kan barn med autism inte förstå xx”. Hur vet textförfattaren att jag som läsare inte är en av de där Andra som hen beskriver?

Det handlar om texter där vi:et exkluderar neurodivergenta människor. Ibland innehåller de här texterna liknelser som egentligen är rätt pedagogiska. Liknelser som jag kan tänka mig kanske skulle kunna hjälp neurotypa människor att agera lite mer respektfullt mot neurodivergenta människor. Problemet är att när någon formulerar sig så exkluderande mot neurodivergenta människor så säger det något om vilka läsare som räknas och inte räknas. Vilka ni riktar er till. Vilka ni bjuder in till dialog. Så länge det ses som helt rimligt att tala om neurodivergenta personer i allmänhet och autister i synnerhet utan att låta den berörda gruppens kunskap om sig själv ta plats så bidrar texterna till avhumanisering.

Det är samma avhumanisering som gör att föräldrar med egna funktionsnedsättningar ses som mindre vetande och mindre viktiga att lyssna på. Samma avhumanisering som gör att om jag som förälder ska bli tagen på allvar i min kamp för att skapa ett bra liv för mitt barn så måste jag akta mig för att öppet identifiera mig med mitt barn. För samma sekund som jag gör det så slutar ni att lyssna på mig.

Hur du gör barnkalas tillgängliga för autistiska (och andra neurodivergenta) barn

Har du ett barn som ska ha kalas? Ska ni bjuda autistiska eller andra neurodivergenta barn eller föräldrar på kalaset? Bjuder du de neurodivergenta barnen för att inte framstå som en osympatisk person eller är du genuint intresserad av att även de barnen och föräldrarna ska kunna komma på kalaset? Om svaret är det senare så kommer här några tips på vägen.

planeringskalenderBjud in i god tid. Neurodivergenta personer behöver av flera anledningar ofta en hel del förberedelser så om du bjuder in bara ett par dagar i förväg är risken stor att t ex autistiska barn inte har en chans att kunna komma. Ha gärna ett par veckors framförhållning. (Det kan för övrigt gälla personer med många olika slags funktionsnedsättningar.)

 

informationSkicka med så mycket information som möjligt redan i inbjudan. Ungefär hur många är bjudna? Vilka personer som det injudna barnet känner kommer att vara där? Vad kommer att hända (lekar, skattjakt, fiskdamm osv)? Vad blir det för fika/mat?

 

bildSkicka med bilder på ert hem (eller den plats som kalaset ska hållas på om det inte är hemma) och ni som bor där (t ex syskon som kommer att vara med på kalaset). Kolla med en förälder till det neurodivergenta barnet om barnet i fråga behöver något mer, t ex en inspelad ljudfil med era röster.

 

avslappnadTänk ut en plats som blir den lugna platsen, så att det finns en plats att dra sig undan från alla ljud och människor när det behövs. Skicka gärna med en bild på den platsen i inbjudan.

 

 

samtalDet neurodivergenta barnet kan ha fullt sjå med att bara existera och barnets förälder kan ha fullt upp med att läsa av och hjälpa sitt barn under kalaset, avstå därför från att kräva småprat. Tänk på att alla föräldrar inte är normfungerande utan föräldern kan ha egna funktionsnedsättningar som påverkar hens möjlighet till småprat på barnkalas.

 

frågaFråga föräldrar och barn om det är något mer som behövs för att de ska kunna komma. Troligtvis är det ingen som begär att du ska kunna läsa tankar eller kunna allt om hur ett kalas ska bli tillgängligt för varje enskilt barn/förälder utan vi är själva experter på vad vi behöver.

 

Det här inte på något sätt en heltäckande redogörelse utan en början. Alla personer med autism, AD(H)D, epilepsi, språkstörning, dyslexi osv är olika varandra även om det finns gemensamma nämnare. Det viktigaste är att våga inse att det krävs medveten handling för att göra kalaset tillgängligt.

 


Bilderna är pictogram från pictoonline.pictogram.se. Vill du läsa mer om social tillgänglighet rekommenderar jag det här inlägget. Vill du läsa mer om varför det är viktigt med social och kognitiv tillgänglighet rekommenderar jag det här inlägget hos Livets bilder.