Tag: narrativ

Vem anpassar sig?

Vem anpassar sig?

I en familj eller ett hushåll behöver medlemmarna i någon mån anpassa sig till varandra. Om alla är väldigt lika varandra så kommer det antagligen att kräva något mindre anpassning än när människor är väldigt olika varandra.

Låt oss som exempel ta en familj på fyra personer, två vuxna och två barn. Låt säga att en vuxen och ett barn är autistiska och den andra vuxna och det andra barnet är allistiska (icke-autistiska). Eftersom variationerna inom gruppen allister, precis som inom gruppen autister, är väldigt stor så är det inte säkert att de två allisterna respektive de två autisterna är särskilt lika varandra. Däremot är det troligt att de två autisterna har vissa gemensamma drag, precis som de två allisterna antagligen har.

Det är skapligt troligt att de två autisterna har större behov av förutsägbarhet än allisterna och det är skapligt troligt att de två allisterna har större behov av att använda vaga omskrivningar i sin kommunikation. Vad innebär det i termer av anpassning?

Om familjens värderingar är att allas grundläggande behov behöver tillgodoses och att ingen ska behöva uppleva stark stress och sammanbrott till följd av otillfredsställda behov så innebär det anpassning från allas sida. Allisterna behöver till exempel anpassa sig och meddela familjen sina planer i tid och gärna synliggöra dem i någon slags kalender eller schema. Autisterna behöver å andra sidan anpassa sig genom att lägga kraft på att översätta vad allisterna säger till ett begripligare språk. Antagligen måste autisterna också ställa en del frågor för att hjälpa allisterna att precisera vad de menar.

Så länge alla är överens om att allas grundläggande behov av en hanterbar stressnivå bör tillgodoses så kan det funka bra. I bästa fall så inser alla inblandade att när man är så pass olika i sin perception, socialitet och kommunikation så behöver alla anpassa sig och arbetet med att anpassa sig delas på efter förmåga.

Det jag precis har redogjort för är ett normkritiskt perspektiv på vad det innebär att ta hänsyn och anpassa sig i en familj. När media ska berätta om autism så är det oftast inte den bilden som målas upp. I stället ser vi en enorm obalans i vem som utmålas som den som anpassar sig och vem som i praktiken förväntas anpassa sig mest. I många fall så utmålas allisterna som de som anpassar sig samtidigt som autisterna är de som de facto förväntas anpassa sig väldigt mycket.

Nyligen såg jag en förälder sitta i teve och berätta om hur hela familjen anpassade sig efter det barn som var autistiskt och hade en utvecklingsstörning. Vi kan kalla barnet S. Inte en enda gång synliggjorde föräldern hur det här barnet anpassade sig efter resten av familjen (som utmålades som normfungerade även om det aldrig sas rakt ut). Föräldern berättade till exempel om hur familjen anpassade sig efter S om de åkte till Kolmården och S fick de jobbigt med alla intryck men sa inte ett ord om i vilken utsträckning S anpassade sig till familjen genom att följa med till Kolmården, trots att Kolmården är sensoriskt otillgängligt för många autistiska personer. S framställdes som en börda, även om familjen enligt mamman älskade henom väldigt mycket.

Så här ser väldigt många inslag i media ut, i synnerhet när det gäller autister. Det är berättelsen om de anhöriga som gör enorma uppoffringar men inte ett ord om funkisars egna uppoffringar för att ta hänsyn till den normfungerande världen. Att funkisverkligheten för väldigt många innebär att hela tiden göra sig illa i mer eller mindre lyckade försök att anpassa sig efter den normfungerande världens krav är det ofta tyst om. Som Mia Mingus säger i sin essä om Access Intimacy:

So many times where I was too afraid, because of the lack of access intimacy, to speak up and voice what I needed or what I couldn’t do, resulting in being isolated or getting very badly physically hurt from pushing myself too hard, in some of the worst cases.

Vi anpassar oss hela tiden. De allistiska och i övrigt normfungerande konventionerna tas dock så för givna att anpassningar till den normfungerande världen inte ens nämns.

Dessutom så saknas det ofta en kritisk frågeställning kring huruvida det är funkisen som ställer sådana enorma krav eller om det är ett ableistiskt samhälle som ställer kraven på anhöriga. Är det enbart att barnen är autistiska som gör det tungt att vara förälder eller är det också ett resultat av ett ableistiskt samhälle som har skapat en otillgängliga skola, sjukvård och urholkande av LSS?

Som om det inte vore illa nog så förutsätts anhöriga vara normfungerande själva, trots att det är relativt vanligt att så inte är fallet. Massor med människor är anhöriga och funkisar samtidigt. I berättelsen om de anhöriga som anpassar sig till funkisen så får det dock oftast inte plats. Där finns bara plats för det normfungerande subjektet som talar om den avvikande bördan där hemma.

Jag tror att det för de flesta människor är jobbigt att anpassa sig till någon vars behov vi inte förstår intuitivt eller där det går helt tvärt emot vad vi har fått lära oss. Att dessutom oavlönat behöva vara med sitt barn i skolan, ansöka om och om igen om det familjen har lagstadgad rätt till och konstant springa på möten där föräldrar försöker övertala olika personer att följa lagen, samarbeta med varandra och rent allmänt göra sitt jobb är många föräldrars ofta övermäktiga verklighet, om föräldrarna har funkisbarn. Det innebär dock inte att det bara är anhöriga som gör stora anpassningar av sitt liv.

Bristen på normkritiska reflektioner och maktperspektiv leder oss inte framåt. Tvärt om så tror jag att den bild som ofta målas upp i media leder till att situationen blir värre, eftersom idén om funkisen som en börda medför att vi betraktas ännu mindre som människor. Ju mer börda och mindre människor vi ses som, desto mer legitim blir ableismen och desto tyngre arbete kommer anhöriga att få.

Advertisements

En annan berättelse om ME/CFS

Igår skrev jag om de fruktansvärda dygn jag precis hade genomlidit i inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig. Det var ett hemskt inlägg att skriva och jag funderade på om det var för hemskt för att publicera. Vem orkar läsa berättelse efter berättelse om ME-sjuka personers utsatthet? Samtidigt så vet jag att vi behöver berätta om situationen.

Från att ha levt i en skuggtillvaro med en sjukdom som jag inte vågade tala högt om så har jag nu ett sammanhang. Människor som är sjuka i samma sjukdom som berättar både i öppna och slutna rum om hur livet med sjukdomen är. Det är bra. Det gör mig starkare och det minskar mitt lidande att se hur erfarenheter som liknar mina egna får plats och syns både i traditionella och sociala medier, för om det är någonting som har orsakat bottenlös förtvivlan så är det just att få mina erfarenheter utraderade. För varje gång någon läkare, psykolog eller sjukgymnast utan koll på forskningsläget har uttalat sig om att “kronisk trötthet” beror på felaktiga tankemönster eller för lite fysisk aktivitet, varje gång någon expert har påstått att gradvis utökad träning och terapi som minskar rörelserädsla eller förbättrar stresshanteringen hos individer är lösningen så vill jag bara skrika högt. Inte bara för att det är fel för människor med de sjukdomar/tillstånd som jag har, utan för att det osynliggör, förgör, raderar ut våra erfarenheter när det är det enda budskap som lyfts fram. Därför är jag djupt tacksam över alla som kämpar för att få våra erfarenheter synliggjorda. Personer som själva är sjuka i ME/CFS men även vårdpersonal och forskare som vågar stå upp för oss som är sjuka.

Under den senaste månaden har jag ändå börjat känna mig less och lite arg. Eller, väldigt arg. Jag tar del av berättelse efter berättelse om hur någon har blivit sjuk, ingen i vården har förstått vad det är utan misstagit symtomen för utmattningssyndrom, depression eller något annat som inte stämmer. Personen har därför fått vård för helt fel sjukdom och blivit markant försämrad. Många har pressat sig igenom sjukgymnastik och stresshanteringskurser och fått förvärrade symtom och ännu mer omfattande funktionsnedsättningar. Alternativt inte fått någon vård alls. Jag vet vid det här laget att det inte bara är jag som bär på erfarenheten av att ha fått mitt liv taget i från mig – inte bara av sjukdomen utan även av den vård vi har pressats till.

Jag är arg för att jag är trött på de här berättelserna. Trött på att det fortsätter. För det måste inte vara så här.

ME/CFS är ofta en svårt funktionsnedsättande sjukdom men faktum är att det är ett resultat av någonting mer än själva sjukdomen att livet så fullständigt havererar för många som insjuknar. Det är ett resultat av för lite biomedicinsk forskning, bristande kunskap i vården och samhällets stödfunktioner. Låt mig ge några exempel:

  • Vi nekas korrekt diagnostisering och det beror inte bara på att det än så länge inte finns någon biomarkör som används i vården, det beror också på att många läkare inte känner till ME/CFS eller väljer att inte ta till sig de forskningsresultat som finns och därför vägra “tro” på den. Enligt uppgifter tas ME/CFS inte ens upp under läkarutbildningen, trots att vi är ungefär dubbelt så många sjuka som personer med MS. (Uppdatering 2016-08-16: Läs t ex här om hur forskningsfusk har bidragit till många läkares arroganta inställning.)
  • Vi nekas symtomlindrande och botande behandling för att det endast satsas smulor på biomedicinsk forskning och för att vården inte tar till sig av den kunskap som faktiskt finns om hur t ex problem med dysautonomi (t ex POTS och NMH) kan lindras. De svåra smärtor som många ME-sjuka lever med förminskas så smärtlindrande behandling uteblir.
  • Vi nekas ofta försörjning via sjukförsäkringen eftersom Föräskringskassan saknar kunskap om ME/CFS och hur svårt funktionedsättande sjukdomen ofta är. Många lever därför med den extra stressen som en kraschad ekonomi innebär (trots att stress förvärrar symtomen hos många). Många ME-sjuka behöver genomgå omfattande försäkringsmedicinska utredningar där tester och samtal leder till att sjukdomen förvärras, ibland permanent. Vi måste alltså göra oss själva ännu sjukare för att kanske, eventuellt beviljas sjukpenning eller sjukersättning.
  • Vi nekas avlastning och hjälp av t ex hemtjänst och vi nekas många gånger adekvata hjälpmedel som rullstol eftersom vårdpersonal utan kunskap om ME/CFS tror att vi ska förlora aktivitetsförmåga om vi får hjälpmedel, trots att det inte stämmer. Så vi pressar oss och kraschar i PEM (Post-Exertional Malaise, ansträngingsutlöst försämring) och för varje krasch är det många som likt mig aldrig hämtar sig ordentligt.

Jag är less på den här berättelsen nu. Jag vill ta del av andra berättelser. Berättelser om hur det satsas pengar på forskning, berättelser om kompetent bemötande i vården och korrekt diagnos i ett tidigt skede. Om hur personer som blir sjuka i ME/CFS tidigt får tillgång till en rullstol med liggläge och därför slipper bli inlåsta hemma. Låt mig få läsa om nya behandlingar och människor som får uppleva hur symtomen avtar och till och med blir friska. Den pågående forskningen har funnit många intressanta fynd och med bättre resurser så ser framtiden ljus ut.

Det som står i vägen för nya berättelser om ME/CFS är den bristande politiska viljan att satsa på forskning och kunskapsspridning. Det är möjligt att förändra.


Intresserad av fördjupning? Läs t ex forskaren Claudia Gillbergs paper “A Troubling Truth” eller beställ DVD:er från senaste Invest in ME för att ta del av pågående forskning.