Tag: moral

Jakten på sjuka är en form av ableism

Som en följd av Försäkringskassans allt mer bisarra jakt på besparingar blir fler och fler människor utan den ersättning som vi i egenskap av försäkringstagare har rätt till. Människor som på grund av sjukdomar och funktionsnedsättningar inte kan arbeta lämnas utan försörjning och människor nekas assistans trots solklara behov, allt i regeringens  iver att kortsiktigt spara pengar. Många är vi som protesterar och varken Försäkringskassans personal eller ansvariga politiker kan rimligtvis ha missat att missnöjet mot den politik som förs är stort. Samtidigt som många drabbade går ut i media och berättar om de fruktansvärda konsekvenser som drabbar sjuka och funktionsnedsatta människor i form av indragen försörjning, indragen assistans och så vidare så vill till exempel Moderaterna strama åt villkoren för sjukskrivning ytterligare. Hur kan det vara möjligt att sjuka och funktionsnedsatta människor kan svartmålas på det här sättet?

Jag kan inte se att svaret är något annat än ableism*, det vill säga den maktordning som säger att det är bättre att vara normfungerande än att inte vara det.

Det sägs ibland att det är ett stigma att vara sjuk och det är det, i alla fall om du är sjuka i vissa sjukdomar. Stigma räcker dock inte som förklaringsmodell till den politik som förs för i grund och botten handlar den rådande politiken om att när vi inte kan vissa saker så ses vi som mindre värda. Kan vi inte arbeta så är vi inte längre värda integritet, respekt och ett drägligt liv utan förväntas finna oss i att jagas, behöva bedömas av både vårdpersonal och Försäkringskassans personal helt utan hänsyn till den integritetskränkning som det kan vara. Kan vi inte laga mat, äta, förflytta oss, andas och sköta vår egen hygien ses det som helt rimligt att främlingar ska titta på och stå med tidtagaruret när vi duschar och går på toaletten, för att avgöra om vi verkligen ska få hjälp att få våra behov tillgodosedda.

Att inte kunna vissa saker utan behöva hjälp – oavsett om det är tillfälligt eller livet ut, oavsett om det handlar om hjälp med försörjning eller praktisk hjälp i vardagen – leder till att vi anses vara skyldiga till fusk tills motsatsen är bevisad. Vår förmåga eller oförmåga blir en markör för vår moral.

Det är dags att lyfta debatten om Försäkringskassans agerande och den förda politiken ett steg till. För det handlar inte bara om sjuktal och pengar, utan om vi vill ha ett samhälle som nedvärderar människor som behöver hjälp.

 


*Ableism är den maktordning som säger att det är bättre att vara normfungerande än att inte vara det. I praktiken betyder det oftast en negativ attityd mot, och ett systematisk missgynnande av människor med funktionsnnedsättningar.

Tvärvändning: Från kamp till samarbete

En rollator som funkar som serveringsvagn kan vara till hjälp för den som kan gå med kryckor och vill kunna hämta mat från köket och ta med sig till sängen eller soffan.

Att bli sjuk i en svårt funktionsnedsättande sjukdom som ME innebär att behöva göra stora omställlningar i vardagen. Oavsett hur livet såg ut innan sjukdomen så blir det nästan alltid väldigt annorlunda när kapaciteten krymper avsevärt. Den omställningen är svår i sig men hur blir det när vi samtidigt måste slåss för att vår sjukdom och våra begränsningar ska tas på allvar?

Eftersom kunskapen om ME generellt är väldigt låg i vården, hos myndigheter och i resten av samhället så lever många ME-sjuka utan det stöd som behövs. En del av de svårare sjuka skulle egentligen behöva assistans men det är det inte tal om att beviljas och många nekas stödinsatser som sjukresor eller liggande transport, sjukersättning och hemtjänst. I stället för att få det stöd vi behöver för att förhindra att vi blir ännu sjukare och för att leva ett drägligt liv där basala behov som mat och hygien tillfredsställs, så kämpar vi för att övertyga omvärlden om att vi faktiskt är sjuka. Om att våra funktionsnedsättningar är på riktigt. Den här kampen upptar mångas liv och den gör något med oss.

För inte nog med att det är en enorm kris att livet blir så annorlunda och att vi plötsligt behöver så mycket mer hjälp med sådant som många tog för givet att klara själva innan sjukdomen – vi ska dessutom kämpa mot att konstant betraktas som skyldiga. I den tillvaron finns det inte alltid så mycket plats som det egentligen behövs för att sörja och acceptera det som har hänt.

Så ibland händer det att någon faktiskt beviljas hjälp av hemtjänst eller får en rullstol förskriven. Plötsligt står vi där och vissa av oss är totalt oförberedda. För hur ska vi kunna försonas med att behöva hjälp, att använda hjälpmedel och släppa in främlingar i våra hem? Vi har kämpat så hårt, försvarat oss mot en omvärld som ser oss som lata skurkar och kanske inte haft utrymme att fatta hur sjuka vi faktiskt är. Plötsligt ska vi helt utan hjälp tvärvända och från att försvara oss och kämpa börja släppa in och lita på människor. Det kan bli jobbigt. Acceptansprocessen kan bli lång för den som har kämpat i flera år för korrekt diagnos och behandling.

Jag hoppas att vi snart är förbi den här eran. Vetenskapen är redan på det klara med att ME bland annat handlar om störningar i energiproduktionen som inte kan botas genom att vi aktiverar oss mer. Nu handlar det om att kunskapen ska nå vården och resten av samhället. Då kan vi som är sjuka äntligen lägga vår energi på att orka ta emot hjälp och minska vårt lidande.