Tag: moral

En möjlig utopi

En möjlig utopi

Tänk dig en värld där…

… människor med funktionsnedsättningar fick den hjälp vi behöver för att leva ett bra liv

… där den hjälpen ordnades utan att vi behövde genomgå förnedrande utredningar

… där vi fick den hjälpen utan att misstänkliggöras som potentiella bedragare

… där vi inte behövde offra vår integritet för att få den hjälpen

… där vi kunde lita på att hjälpen kommer att finnas även i framtiden

… där vi inte behövde vara rädda för att sätta gränser

… där våra gränser respekterades

… där vår gränssättning aldrig riskerade att neka oss hjälp

… där vi fick beslut för många år framåt, så att vi inte hela tiden behövde ansöka om något

… där ansökningar inte krävde att vi skadade oss för att blidka processen

Allt det här är i teorin möjligt, i en värld som ser människor med funktionsnedsättningar som lika moraliska och lika mycket värda som normfungerande människor. För det system vi har idag, där vi i teorin har rätt att leva lika bra som alla andra men samtidigt betraktas som potentiella fuskare enbart på grund av våra funktionsnedsättningar, så blir det inte så. Jag offrar min integritet, jag är livrädd för att hjälpen plötsligt ska ryckas undan och jag lever hela tiden med någon ansökan, omprövning eller uppföljning om någonting igång, eftersom jag trots mina och mitt barns bestående funktionsnedsättningar inte beviljas insatser för mer än ett par månader eller ett par år i taget.

Det finns ingen naturlag som säger att det måste funka så här. Den enorma ansöknings- och utredningsapparaten med alla sina inbyggda kränkningar är ett resultat av politiska beslut. Att jag behöver kämpa och slita och göras illa för att få hjälp är ett resultat av beslut där det anses värre att någon skulle få en smula mer hjälp än hen behöver, än att människor som behöver hjälp nekas det eller görs illa i ansöknings- och utredningsförfarandet.

Det här är ett uttryck för två centrala delar av den underordning som sjuka och funkisar lever i. Den första delen är att vi lever i en värld som inte alls är utformade med oss i åtanke, utan där vi är avvikare. Medan personer som funkar enligt normen får världen serverad efter sina behov i relativt hög grad så får vi hela tiden konfronteras med att vi ses som fel och vi gör oss illa av en värld där vi inte är tänkta att finnas. Den andra delen är att trots att det knappast är vi som har bestämt att samhället ska vara utformat som det är så ses vi som potentiella fuskare och brottslingar när vi försöker få till stånd de undantag som vi behöver för att kunna leva ett lika bra liv som normfungerande människor. Vår avvikelse kopplas till moral och det framställs dessutom så så självklart och naturligt att den som ifrågasätter det utmålas som världsfrånvänd.

En annan värld är möjlig. En annan mänsklighet är möjlig, om vi som samhälle vill. Är vi redo att skrota idén om funktionsfullkomligheten och i stället börja erkänna den mänskliga sårbarheten?

Advertisements

Jakten på sjuka är en form av ableism

Som en följd av Försäkringskassans allt mer bisarra jakt på besparingar blir fler och fler människor utan den ersättning som vi i egenskap av försäkringstagare har rätt till. Människor som på grund av sjukdomar och funktionsnedsättningar inte kan arbeta lämnas utan försörjning och människor nekas assistans trots solklara behov, allt i regeringens  iver att kortsiktigt spara pengar. Många är vi som protesterar och varken Försäkringskassans personal eller ansvariga politiker kan rimligtvis ha missat att missnöjet mot den politik som förs är stort. Samtidigt som många drabbade går ut i media och berättar om de fruktansvärda konsekvenser som drabbar sjuka och funktionsnedsatta människor i form av indragen försörjning, indragen assistans och så vidare så vill till exempel Moderaterna strama åt villkoren för sjukskrivning ytterligare. Hur kan det vara möjligt att sjuka och funktionsnedsatta människor kan svartmålas på det här sättet?

Jag kan inte se att svaret är något annat än ableism*, det vill säga den maktordning som säger att det är bättre att vara normfungerande än att inte vara det.

Det sägs ibland att det är ett stigma att vara sjuk och det är det, i alla fall om du är sjuka i vissa sjukdomar. Stigma räcker dock inte som förklaringsmodell till den politik som förs för i grund och botten handlar den rådande politiken om att när vi inte kan vissa saker så ses vi som mindre värda. Kan vi inte arbeta så är vi inte längre värda integritet, respekt och ett drägligt liv utan förväntas finna oss i att jagas, behöva bedömas av både vårdpersonal och Försäkringskassans personal helt utan hänsyn till den integritetskränkning som det kan vara. Kan vi inte laga mat, äta, förflytta oss, andas och sköta vår egen hygien ses det som helt rimligt att främlingar ska titta på och stå med tidtagaruret när vi duschar och går på toaletten, för att avgöra om vi verkligen ska få hjälp att få våra behov tillgodosedda.

Att inte kunna vissa saker utan behöva hjälp – oavsett om det är tillfälligt eller livet ut, oavsett om det handlar om hjälp med försörjning eller praktisk hjälp i vardagen – leder till att vi anses vara skyldiga till fusk tills motsatsen är bevisad. Vår förmåga eller oförmåga blir en markör för vår moral.

Det är dags att lyfta debatten om Försäkringskassans agerande och den förda politiken ett steg till. För det handlar inte bara om sjuktal och pengar, utan om vi vill ha ett samhälle som nedvärderar människor som behöver hjälp.

 


*Ableism är den maktordning som säger att det är bättre att vara normfungerande än att inte vara det. I praktiken betyder det oftast en negativ attityd mot, och ett systematisk missgynnande av människor med funktionsnnedsättningar.

Tvärvändning: Från kamp till samarbete

En rollator som funkar som serveringsvagn kan vara till hjälp för den som kan gå med kryckor och vill kunna hämta mat från köket och ta med sig till sängen eller soffan.

Att bli sjuk i en svårt funktionsnedsättande sjukdom som ME innebär att behöva göra stora omställlningar i vardagen. Oavsett hur livet såg ut innan sjukdomen så blir det nästan alltid väldigt annorlunda när kapaciteten krymper avsevärt. Den omställningen är svår i sig men hur blir det när vi samtidigt måste slåss för att vår sjukdom och våra begränsningar ska tas på allvar?

Eftersom kunskapen om ME generellt är väldigt låg i vården, hos myndigheter och i resten av samhället så lever många ME-sjuka utan det stöd som behövs. En del av de svårare sjuka skulle egentligen behöva assistans men det är det inte tal om att beviljas och många nekas stödinsatser som sjukresor eller liggande transport, sjukersättning och hemtjänst. I stället för att få det stöd vi behöver för att förhindra att vi blir ännu sjukare och för att leva ett drägligt liv där basala behov som mat och hygien tillfredsställs, så kämpar vi för att övertyga omvärlden om att vi faktiskt är sjuka. Om att våra funktionsnedsättningar är på riktigt. Den här kampen upptar mångas liv och den gör något med oss.

För inte nog med att det är en enorm kris att livet blir så annorlunda och att vi plötsligt behöver så mycket mer hjälp med sådant som många tog för givet att klara själva innan sjukdomen – vi ska dessutom kämpa mot att konstant betraktas som skyldiga. I den tillvaron finns det inte alltid så mycket plats som det egentligen behövs för att sörja och acceptera det som har hänt.

Så ibland händer det att någon faktiskt beviljas hjälp av hemtjänst eller får en rullstol förskriven. Plötsligt står vi där och vissa av oss är totalt oförberedda. För hur ska vi kunna försonas med att behöva hjälp, att använda hjälpmedel och släppa in främlingar i våra hem? Vi har kämpat så hårt, försvarat oss mot en omvärld som ser oss som lata skurkar och kanske inte haft utrymme att fatta hur sjuka vi faktiskt är. Plötsligt ska vi helt utan hjälp tvärvända och från att försvara oss och kämpa börja släppa in och lita på människor. Det kan bli jobbigt. Acceptansprocessen kan bli lång för den som har kämpat i flera år för korrekt diagnos och behandling.

Jag hoppas att vi snart är förbi den här eran. Vetenskapen är redan på det klara med att ME bland annat handlar om störningar i energiproduktionen som inte kan botas genom att vi aktiverar oss mer. Nu handlar det om att kunskapen ska nå vården och resten av samhället. Då kan vi som är sjuka äntligen lägga vår energi på att orka ta emot hjälp och minska vårt lidande.