Tag: misstro

Autistiska personer är människor – inte några experimentobjekt

Autistiska personer är människor – inte några experimentobjekt

Med jämna mellanrum tycker folk att min familj borde ha mer avlastning. Jag känner mig dock inte så peppad, av flera anledningar. En av anledningarna är att många vuxna verkar vara benägna att lära sig av sina misstag men inte lära sig av när de lyckas. Kombinerat med antaganden om sin egen funktionsfullkomlighet och överlägsenhet så får det riktigt jobbiga konsekvenser för mitt barn och för oss föräldrar.

Det här gäller inte alla men det har hittills förekommit ofta att vuxna som ska ta hand om mitt barn inte kan eller vill lyssna på vad barnet själv och vi föräldrar har att berätta om vad som fungerar för att ge barnet en fungerande, tillgänglig och meningsfull tillvaro. Hjälpmedel och strategier som vi har lagt flera år på att utforma och som vi ser fungerar ses inte som en resurs utan den/de som ska ta hand om barnet vill gärna pröva sitt sätt. Konsekvensen blir att barnet måste må riktigt dåligt för att personen/personerna ska inse att deras idéer inte funkar. Det är som att många vuxna inte kan lära sig av att se vad som fungerar i dagsläget utan måste få göra sina egna misstag, med mitt barn som experimentobjekt, för att lära sig.

Förutom att det här är väldigt oetiskt eftersom det utsätter mitt barn för ett helt onödigt lidande så finns det ytterligare ett problem: När den/de vuxna det gäller väl har misslyckats med sina tillvägagångssätt och får se att det inte funkar så kommer prestige in i bilden. Situationen blir infekterad och det uppstår någon slags vägran att lyssna på barnet och oss föräldrar av ren princip, något som sker framför allt när det rör sig om människor som har hand om mitt barn i sitt yrke. Skulden för att mitt barn mår dåligt och att tillvaron inte fungerar läggs då på oss föräldrar och/eller barnet och situationen blir låst.

Det här gäller inte alla och inte alltid. Vi möter ibland vuxna som är fullt kapabla att ta reda på vad som fungerar i dagsläget och använda sig av det. Ibland behöver tillvägagångssätt, miljöer och användning av hjälpmedel utvecklas för att det uppstår nya situationer och nya krav och då kan det göras som ett samarbete med barnet och oss föräldrar. Det finns få saker som gör mig så lycklig som när någon föreslår ett tillvägagångssätt som uppenbart bygger på att personen har tagit till sig vad som fungerar och varje gång det händer så tänker jag att det finns hopp om mänskligheten trots allt. Problemet är att de fallen är undantag i en tillvaro som i övrigt präglas av misstro mot min familj.

Att en människa är avvikande ger inte omvärlden rätt att behandla personen som ett experimentobjekt. Aldrig någonsin. Inte ens i skolan eller vården.

Advertisements