Tag: #millionsmissing

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Varje vecka kommer jag i kontakt med människor som är sjuka i ME (myalgisk encefalomyelit) men som får höra av vårdpersonal att deras sjukdom inte finns och de får därför ingen hjälp av vården. Hur kan det komma sig att det är så? Idag är det internationella ME-dagen och dagen till ära ska jag belysa den cirkel av okunskap som är en av orsakerna till den både bisarra och fruktansvärda situation många med ME befinner sig i.

Den här dagen förra året skrev jag om min egen historia av att insjukna i ME och att ingen vågade ställa diagnosen, trots att det under de fem år som gick från insjuknande till diagnos var ett antal personer som misstänkte ME. I det inlägget konstaterade jag att mitt hopp om ett bättre liv låg i ökad kunskap. Under året som har gått har min förhoppning delvis blivit verklighet. Den biomedicinska forskningen har gjort stora framsteg, bland annat har man funnit störningar i energiproduktionen och dessutom så har PACE-studien (som påstod att ME kunde botas med träning och beteendeterapi) avslöjats som fusk.

Tyvärr har sjukvården i Sverige inte tagit lika stora steg framåt  som forskningen när det gäller kunskapen om ME. I en artikel i Borås Tidning för bara ett par veckor sedan kunde vi läsa om Susanne Lund som är svårt sjuk i ME och inte får någon hjälp. En överläkare på en neurologklinik försvarar att Susanne och andra ME-sjuka inte får vård med motiveringen att han inte delar uppfattningen att ME är en neurologisk sjukdom. Han förespråkar träning och beteendeterapi mot ME, trots att det alltså saknas evidens för de behandlingsformerna. Tvärt om är vi många som har blivit avsevärt försämrade av träning. Världen över är vi miljontals människor som lever inlåsta i våra hem, saknade i våra egna liv, för att vården inte vill ta till sig den kunskap som finns och i stället felbehandlar oss så att vi blir ännu sjukare.

Den här överläkaren är inget undantagsfall, tvärt om vittnar många ME-sjuka om att de ofta möts av enorm okunskap. Patienter får höra av vårdpersonal att de inte tänker läsa på om de biomedicinska forskningsresultat som löpande publiceras, eftersom de “inte tror på ME”. I stället klamrar de sig fast vid PACE-studiens grundlösa påståenden. Trots att vi i Sverige har en viss enighet om vikten av att all sjukvård ska baseras på evidens, så fortsätter stora delar av vården att basera sig på gamla myter. Varför?

För att många har bestämt sig för att ME (eller kroniskt trötthetssyndrom som de missvisande kallar det) inte finns och eftersom det inte finns så tänker de inte läsa på. Eftersom de inte tar del av forsknignsframsteg så behåller de sin felaktiga uppfattning, som grundar sig på forskningsfusk och fördomar. Sjukvården hamnar i en ond cirkel av arrogans och okunskap. Det här mönstret måste få ett slut.

Det är dags att ta nästa steg nu. Det är dags för kunskap om ME att nå vården på bred front och att alla som är sjuka i ME får god, evidensbaserad vård. Kom igen nu vårdpersonal, en bättre vård är möjlig.

 


Den 12 maj är internationella ME-dagen. Riksföreningen för ME-patienter deltar i år i den internationella kampanjen Millions Missing för att uppmärksamma de miljontals ME-sjuka som fattas i sina egna liv, till följd av det undermåliga bemötande som ME-sjuka får inom sjukvården och av samhällets stödinstanser. Besök gärna facebookeventet eller RME:s hemsida för mer information.

Du kan även ge en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95

 

 

Miljontals människor saknas

tomma-skor
Syntolkning: Svarta kängor.

För några veckor sedan var jag hos min ortopedtekniker för att ordna nya skor. “Vad för skor behöver du idag?” frågade ortopedteknikern. “Nya inneskor” svarade jag. “Igen?” Ortopedteknikern såg förvånad ut. Det var länge sen vi ordnade nya ytterskor så de borde vara slitna nu. Men det är de inte. För de är knappt använda.

Jag har tidigare berättat om hur jag fick vård som skadade mig. Gradvis utökad träning påstods kunna hjälpa mig men i stället blev jag så sjuk att jag idag knappt kan lämna mitt hem och inte vara uppe ur sängen mer än tio minuter i taget, utan att krascha i ett plågsamt tillstånd kallat Post-Exertional Malaise efteråt. Under flera år var jag förtvivlad och anklagade mig själv för att det hade blivit så. Varför mådde jag inte bättre av den vård jag fick? Varför funkade jag fel?

Idag vet jag att det inte var jag som funkade fel. Igår berättade Läkartidningen om att den studie som låg till grund för den vård jag fick hade överdrivit resultatet med 400 procent, vilket rimligtvis borde klassas som fusk. Det är en lättnad att sanningen har kommit fram. Förhoppningsvis innebär det att forskningsmedel nu kan läggas på andra, mer lovande spår och att vårdskadorna kan börja minska.

Samtidigt är det en enorm sorg. Jag och många andra har fått overksam eller skadlig vård pga att forskare fuskade för att hjälpa försäkringsbolag. Vi är instängda i våra hem, vi saknas bland våra vänner, på våra jobb och i våra familjer för att vi har blivit för sjuka för att kunna delta i många sammanhang. Därför väljer jag att posta en bild på mina tomma skor.

Tiotusentals svenskar saknas i sina egna liv. En fjärdedel av alla drabbade är alltför sjuka för att lämna hemmet och många av dem kan aldrig lämna sina sängar. Människor med allvarlig ME/CFS har en livskvalitet som har jämförts med cancerdrabbade som går igenom kemoterapi eller AIDS-sjuka i slutskedet. Vi med ME/CFS lever vanligtvis med dessa förutsättningar i årtionden.

Idag deltar jag i #millionsmissing för att stödja alla ME/CFS-drabbade vars skor står tomma för att ägarna är för sjuka för att använda dem.

Du kan hjälpa till genom att sprida kunskap om ME/CFS eller ge en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481

Swish: 123 056 33 95
Den svenska patientföreningen RME bidrar med kunskap genom konferenser i oktober. Se: http://rme.nu/konferens