Tag: media

ME-skandalen är en försäkringsskandal

ME-skandalen är en försäkringsskandal

Om två dagar är det 12 maj och internationella ME-dagen igen. Runtom i världen kommer ME-sjuka att visa upp våra tomma skor för att uppmärksamma våra livsvillkor och vad vi behöver för att förändra situationen. Tidigare år har jag beskrivit både den samhälleliga utvecklingen som har skett för ME-sjuka under året och min egen resa som ME-sjuk men i år vill jag fokusera på vad jag tror behöver ske under kommande år för att den här horribla situationen med vårdskador, misstro, fattigdom och hån ska förändras.

För att förstå vad jag tror är vägen framåt så vill jag först belysa några av de saker som hände under det senaste året. I slutet på 2018 publicerades både SBU och Socialstyrelsen rapporter som berör ME som sjukdom och det vetenskapliga underlaget för vård och sjukskrivning. Mitt sammanvägda intryck från att ha läst båda publikationerna är att det är klarlagt att det saknas vetenskapligt stöd för den biopsykosociala skolans tes om att ME/CFS är ett tillstånd som beror på rörelserädsla och dålig kondition. Trots det så håller en vissa vårdgivare ändå fast vid den.

Det är viktigt att veta att SBU bland annat valde att använda sig av studier med de nyare, snävare diagnoskriterierna (som kräver att personer har ansträngningsutlöst försämring för att anses ha ME) för att undvika en sammanblandning av ME och utmattningssyndrom men att trots att det finns mycket goda skäl för det så ser vi i till exempel Socialstyrelsens underlag att flera intervjuade vårdgivare buntar ihop ME med stresstillstånd ändå. Helt emot vad forskningen faktiskt säger. SBU har bland annat redogjort för sitt urval i den här repliken.

Mot bakgrund av det här fenomenet så tror jag att det behövs tre saker om vi ska förändra situationen för ME-sjuka:

  1. Välgjord biomedicinsk forskning om sjukdomens mekanismer
  2. Att media berättar om vad den biomedicinska forskningen visar om ME
  3. Att media berättar om den politiska, ekonomiska och medicinska skandal som ligger bakom den förfärliga situation ME-sjuka befinner sig i

Alla de här tre delarna behövs. Biomedicinsk forskning behövs för att förstå sjukdomen, kunna ställa diagnos snabbare och lyckas utveckla fungerande behandlingar och vård som inte skadar. Att media rapporterar om forskningsfynden behövs för att motverka alla de fördomar och felaktiga föreställningar som finns i vården och hela samhället och som skadar ME-sjuka. Den tredje punkten – att media berättar om den bakomliggande politiska orsaken – är dock minst lika viktig.

Jag redogjorde tidigare i det här inlägget för att den biopsykosociala skolans förståelse av ME saknar vetenskapligt stöd men att många vårdgivare inte låter sig påverkas av det. I en tid där socialförsäkringar monteras ned och där det finns ett underliggande paradigm som säger att alla kan lönearbeta och den som inte kan det är en dålig människa så är det svårt att nå fram med att ME inte beror på felaktiga tankar och rörelserädsla utan på fysiologiska avvikelser. De brittiska BPS-forskarna har haft en betydande roll i att utestänga ME-sjuka från försäkringar och de påståenden som BPS-klicken har byggt sina studier på drabbar idag många fler än ME-sjuka. Om vi ska få människor att våga se fakta även när faktan går tvärt emot rådande värderingsparadigm och förståelse av sjukdom, funktionsnedsättning och arbetsförmåga så måste skandalen först blottläggas på bred front.

Det är mycket bra att media gör reportage om ME-sjuka personer men det räcker inte för att rollen som statsmakt ska axlas med fullt ansvar. Det räcker inte med att det finns en grupp ME-sjuka och anhöriga som har läst källdokumenten och vet att BPS-förståelsen av ME aldrig har haft något vetenskapligt stöd, utan varit en rent politisk/ekonomisk manöver. Det krävs att kunskapen sprids på bred front för att en bredare massa av till exempel vårdpersonal, försäkringsmedicinska rådgivare på Försäkringskassan, nämndemän i domstolar, handläggare på socialtjänsten och så vidare ska kunna ta till sig fakta och lämna fördomarna och desinformationen bakom sig. Det krävs blottläggning av de övergrepp  och forskningsfusk som har begåtts och fortfarande begås för att vi ska visas den respekt av samhället som vi behöver.

Idag, under upptakten till internationella ME-dagen, så vädjar jag därför till dig som är journalist eller har lämpliga kontakter inom media att uppmärksamma PACE-studien och dess syskonstudier. Berätta om hur miljontals människor är vårdskadade därför att försäkringsindustrin tyckte att det var för dyrt att ge ersättning till ME-sjuka och därför hittade på behandlingar och en förklaringsmodell utan vetenskapligt stöd. Berätta om hur det fuskades i studier som skulle testa dessa behandlingar och hur en hel medievärld misskötte sitt jobb och spred desinformation. Berätta om det hån, det våld och den förnedring vi har utsatts för när media sprang fuskande forskare och försäkringsindustrins ärenden i stället för att ta sitt uppdrag som granskande statsmakt på allvar.

För att få plats med sanningen måste lögnen läggas åt sidan. Vi har en lång väg kvar men när skandalen är ordentligt blottlagd kan vi förhoppningsvis äntligen bemötas utifrån fakta och slippa skadas av vården och samhället.

 


Vill du bidra til den biomedicinska forskningen om ME? Det kan du göra genom att skänka pengar till Open Medicine Foundation som finansierar högkvalitativ biomedicinsk forskning om ME i flera länder. Det är bland annat tack vare OMF som forskningsscentret i Uppsala kan starta.

Advertisements
Vem anpassar sig?

Vem anpassar sig?

I en familj eller ett hushåll behöver medlemmarna i någon mån anpassa sig till varandra. Om alla är väldigt lika varandra så kommer det antagligen att kräva något mindre anpassning än när människor är väldigt olika varandra.

Låt oss som exempel ta en familj på fyra personer, två vuxna och två barn. Låt säga att en vuxen och ett barn är autistiska och den andra vuxna och det andra barnet är allistiska (icke-autistiska). Eftersom variationerna inom gruppen allister, precis som inom gruppen autister, är väldigt stor så är det inte säkert att de två allisterna respektive de två autisterna är särskilt lika varandra. Däremot är det troligt att de två autisterna har vissa gemensamma drag, precis som de två allisterna antagligen har.

Det är skapligt troligt att de två autisterna har större behov av förutsägbarhet än allisterna och det är skapligt troligt att de två allisterna har större behov av att använda vaga omskrivningar i sin kommunikation. Vad innebär det i termer av anpassning?

Om familjens värderingar är att allas grundläggande behov behöver tillgodoses och att ingen ska behöva uppleva stark stress och sammanbrott till följd av otillfredsställda behov så innebär det anpassning från allas sida. Allisterna behöver till exempel anpassa sig och meddela familjen sina planer i tid och gärna synliggöra dem i någon slags kalender eller schema. Autisterna behöver å andra sidan anpassa sig genom att lägga kraft på att översätta vad allisterna säger till ett begripligare språk. Antagligen måste autisterna också ställa en del frågor för att hjälpa allisterna att precisera vad de menar.

Så länge alla är överens om att allas grundläggande behov av en hanterbar stressnivå bör tillgodoses så kan det funka bra. I bästa fall så inser alla inblandade att när man är så pass olika i sin perception, socialitet och kommunikation så behöver alla anpassa sig och arbetet med att anpassa sig delas på efter förmåga.

Det jag precis har redogjort för är ett normkritiskt perspektiv på vad det innebär att ta hänsyn och anpassa sig i en familj. När media ska berätta om autism så är det oftast inte den bilden som målas upp. I stället ser vi en enorm obalans i vem som utmålas som den som anpassar sig och vem som i praktiken förväntas anpassa sig mest. I många fall så utmålas allisterna som de som anpassar sig samtidigt som autisterna är de som de facto förväntas anpassa sig väldigt mycket.

Nyligen såg jag en förälder sitta i teve och berätta om hur hela familjen anpassade sig efter det barn som var autistiskt och hade en utvecklingsstörning. Vi kan kalla barnet S. Inte en enda gång synliggjorde föräldern hur det här barnet anpassade sig efter resten av familjen (som utmålades som normfungerade även om det aldrig sas rakt ut). Föräldern berättade till exempel om hur familjen anpassade sig efter S om de åkte till Kolmården och S fick de jobbigt med alla intryck men sa inte ett ord om i vilken utsträckning S anpassade sig till familjen genom att följa med till Kolmården, trots att Kolmården är sensoriskt otillgängligt för många autistiska personer. S framställdes som en börda, även om familjen enligt mamman älskade henom väldigt mycket.

Så här ser väldigt många inslag i media ut, i synnerhet när det gäller autister. Det är berättelsen om de anhöriga som gör enorma uppoffringar men inte ett ord om funkisars egna uppoffringar för att ta hänsyn till den normfungerande världen. Att funkisverkligheten för väldigt många innebär att hela tiden göra sig illa i mer eller mindre lyckade försök att anpassa sig efter den normfungerande världens krav är det ofta tyst om. Som Mia Mingus säger i sin essä om Access Intimacy:

So many times where I was too afraid, because of the lack of access intimacy, to speak up and voice what I needed or what I couldn’t do, resulting in being isolated or getting very badly physically hurt from pushing myself too hard, in some of the worst cases.

Vi anpassar oss hela tiden. De allistiska och i övrigt normfungerande konventionerna tas dock så för givna att anpassningar till den normfungerande världen inte ens nämns.

Dessutom så saknas det ofta en kritisk frågeställning kring huruvida det är funkisen som ställer sådana enorma krav eller om det är ett ableistiskt samhälle som ställer kraven på anhöriga. Är det enbart att barnen är autistiska som gör det tungt att vara förälder eller är det också ett resultat av ett ableistiskt samhälle som har skapat en otillgängliga skola, sjukvård och urholkande av LSS?

Som om det inte vore illa nog så förutsätts anhöriga vara normfungerande själva, trots att det är relativt vanligt att så inte är fallet. Massor med människor är anhöriga och funkisar samtidigt. I berättelsen om de anhöriga som anpassar sig till funkisen så får det dock oftast inte plats. Där finns bara plats för det normfungerande subjektet som talar om den avvikande bördan där hemma.

Jag tror att det för de flesta människor är jobbigt att anpassa sig till någon vars behov vi inte förstår intuitivt eller där det går helt tvärt emot vad vi har fått lära oss. Att dessutom oavlönat behöva vara med sitt barn i skolan, ansöka om och om igen om det familjen har lagstadgad rätt till och konstant springa på möten där föräldrar försöker övertala olika personer att följa lagen, samarbeta med varandra och rent allmänt göra sitt jobb är många föräldrars ofta övermäktiga verklighet, om föräldrarna har funkisbarn. Det innebär dock inte att det bara är anhöriga som gör stora anpassningar av sitt liv.

Bristen på normkritiska reflektioner och maktperspektiv leder oss inte framåt. Tvärt om så tror jag att den bild som ofta målas upp i media leder till att situationen blir värre, eftersom idén om funkisen som en börda medför att vi betraktas ännu mindre som människor. Ju mer börda och mindre människor vi ses som, desto mer legitim blir ableismen och desto tyngre arbete kommer anhöriga att få.

Kan inte eller vill inte?

 

Det finns kunskap att hämta för att diagnostisera ME, här är ett utredningsschema från Stockholms läns landstings kunskapsstöd viss.nu. Klicka på bilden för att komma till källan.

Det sägs ofta att en orsak till att många av oss med sjukdomen ME får vänta så många år på korrekt diagnos därför att läkare inte kan ställa korrekt diagnos. ME utmålas som en sjukdom som är svår att diagnostisera på grund av att de biomarkörer som finns än så länge bara används inom forskningen. Det här påståendet är till och med så vanligt att det är titeln på ett Ted Talk av ME-sjuka filmskaparen Jen Brea, What happens when you have a disease doctors can’t diagnose.

På individnivå är det här förmodligen sant, många läkare saknar kunskap om ME generellt och i synnerhet om forskningsläget och det är troligt att det bidrar till att det tar flera år för många av oss att få diagnos, och att vi feldiagnostiseras och felbehandlas på vägen. Däremot undrar jag om det stämmer när vi pratar om läkarkåren som kollektiv. För till skillnad från vad många tror så har ME ett kardinalsymtom som skiljer sjukdomen från till exempel utmattningssymtom som är en vanlig feldiagnostisering. Symtomet kallas PEM, Post Exertional Malaise, och innebär en fördröjd, ansträngningsutlöst försämring. Försämringen kommer inte på en gång utan flera timmar eller ibland ett par dygn efter en aktivitet som var för krävande. Förutom trötthet och muskelsmärta så är det vanligt med symtom på puls och blodtryck, influensakänsla och förhöjd kroppstemperatur/feber. Det här är specifika symtom som ger en specifik sjukdomsbild. Så varför får påståendet att det är svårt att ställa diagnos leva kvar?

Jag tror att det handlar om den dåligt spridda kunskapen om ME. I Sverige har Stockholms läns landsting information om handläggning av misstänkt ME i sitt kunskapsstöd viss.nu, men det verkar som att det inte räcker. För trots att det finns massor av intressanta fynd från den biomedicinska forskningen (se t ex här) så når de inte ut, utan många läkare är fortfarande präglade av den stigmatiserande och felaktiga bild som forskarna bakom PACE-skandalen har planterat. En anledning är antagligen att branschmedia som exempelvis Läkartidningen och Dagens Medicin sällan rapporterar om forskningsfynden men även dagstidningar som tidigare skrev om den omtalade PACE-studien skriver sällan om de biomedicinska forskningsfynden. Nu när PACE-studien har visat sig vara fusk och inte alls ge stöd för träning och kognitiv beteendeterapi låter dagstidningarna bli att rapportera om saken och de felaktiga påståendena lever vidare, något som tas upp på bloggen ME-patienten.

Om läkarkåren vill kunna diagnostisera ME är lösningen mycket enkel: Skaffa er adekvat kunskap. Ställ krav på branschtidningar att börja rapportera om forskningen, lär av varandra, använd det kunskapsstöd som finns. För ME är precis som många andra sjukdomar – först när du har kunskap att veta vad du letar efter kan du avgöra om du hittar det eller inte.

 

Debatt – en avdelning utan redaktionellt ansvar?

De senaste dagarna har vi fått se exempel på ett lågvattenmärke i media i form av att en radiokanal lät en vaccinationsmotståndare uttala sig i en debatt (nej jag tänker inte länka och ge trafik till tramset). Vaccinationsmotståndaren hävdade felaktigt att det går att stärka immunförsvaret genom bland annat kosttillskott och att vaccinationer då blir onödiga. Det här är inte första gången vi ser regelrätta felaktigheter spridas med följden att människors hälsa riskeras.

Det som fascinerar mig med inslaget är inte att människor tror på påståenden som totalt saknar grund, utan att seriösa medier som påstår sig ha som mål att sprida information ger utrymme åt charlatanerna.

En viss svensk branschtidning för vårdpersonal har vid flera tillfällen påstått rena felaktigheter om en viss sjukdom och en viss studie där ett antal olika behandlingar för sjukdomen undersöktes. Det är primärt under opinionssidorna som felaktigheterna sprids, där en specifik bloggare har påstått felaktigheter vid upprepade tillfällen. Vid två tillfällen har jag kontaktat chefredaktören med mina funderingar, för det är väldigt märkligt att tidningen trots överväldigande bevis låter blogginläggen vara kvar när det är så många faktafel i dem.

Chefredaktören har till min förvåning hävdat att hen inte tar något ansvar för innehållet i blogginläggen, eftersom bloggaren är “en fristående bloggare som frivilligt och medvetet deltar i en diskussion kring diagnoser och där han för fram sina egna tankar och åsikter.” Hen har också påpekat att “Allt opinionsmaterial på [tidningens namn] är skiljt från redaktionens journalistik, och bloggarna är tydligt märkta.” Chefredaktören har gjort bedömningen att bloggarens texter “inte bryter mot några av de lagar eller publicistiska regelverk som jag tar ansvar för att följa, och jag anser att de ryms inom ramen för fri debatt.” Det väcker två frågor:

  1. Försvinner det redaktionella ansvaret så fort innehåll klassas som någon slags debatt?
  2. Har tidningen inte högre ambition för sina opinionssidor än att hålla sig inom lagen?

En branschtidning för hälso- och sjukvårdspersonal som har som mål att sprida kunskap borde rimligtvis ta ansvar för att det som sprids i hela tidningen – även på opinionssidor – bygger på fakta. Det borde för övrigt all media som har som tar sitt granskande uppdrag på allvar.

För hur ska media kunna utföra sitt granskande uppdrag om inget ansvar för faktagranskning tas?

Om det gick att lösa med kuckelimuckextrakt så hade jag knaprat det

För ett tag sedan intervjuades jag av Feministiskt Perspektiv angående min situation som sjuk i ME (+ har NPF + hypermobilitetssyndrom/EDS). Reportern som gjorde intervjun var duktig på att få fram en röd tråd i min trassliga vårdhistoria och jag var glad över att Feministiskt perspektiv ville uppmärksamma ME-sjukas situation. I intervjun framgår det inte riktigt hur sjuk jag är många dagar men det framgår att vårdsituationen är övermäktig pga att det inte fins någon samordning och att min ohälsa är komplex och inte kan hanteras av vården.

Sedan artikeln publicerades har det ramlat in ett par facebookmeddelanden från för mig helt okända personer som samtliga tipsar mig om olika kosttillskott. Ingen av dem är ME-sjuk själv eller ger intryck av att vara insatta i ME men de flesta meddelanden följer ett visst mönster:

Hej!

Jag läste artikeln om dig och tänkte bara tipsa om kuckelimuckextrakt. Min kompis kusin är utbränd och har blivit frisk av det.

Det finns flera problem med de här oombedda råden. Dels är det inte ens samma tillstånd som jag och kompisens kusin har, dels finns det något oerhört förminskande över formuleringen. Jag fattar att avsändarna i de flesta fall menar väl så därför tänker jag nu försöka förklara varför jag inte uppskattar såna oombedda tips.

Att som helt oinsatt utan några som helst kunskaper om ME tro att man har en bättre lösning än vad jag själv, de få experter som finns i vården, forskare och alla mina medpatienter har – det är förminskande. Om det vore så enkelt att det gick att lösa med ett vanligt kosttillskott från hälsokosten, tror ni inte att jag hade knaprat det? 

Hur goda avsikter ni än har så undrar jag varför ni inte kan tro på att situationen är väldigt komplex och att det inte finns några enkla lösningar just nu. ME-forskningen går framåt (t ex kom det nyligen en studie som innebär ett stort steg framåt i jakten på en biomarkör, det immunmodulerande läkemedelet Ampligen har godkänts i Argentina och Rituximabstudierna i Norge beräknas publiceras 2018) och inom några år kan situationen mycket väl ha förbättrats avsevärt, men just nu är det svårt. Det är ett rent helvete till rävsax jag sitter i. Jag blir dock inte hjälpt av verkningslösa råd som slätar över situationen, hur väl ni än menar.