Tag: media

Kan inte eller vill inte?

 

Det finns kunskap att hämta för att diagnostisera ME, här är ett utredningsschema från Stockholms läns landstings kunskapsstöd viss.nu. Klicka på bilden för att komma till källan.

Det sägs ofta att en orsak till att många av oss med sjukdomen ME får vänta så många år på korrekt diagnos därför att läkare inte kan ställa korrekt diagnos. ME utmålas som en sjukdom som är svår att diagnostisera på grund av att de biomarkörer som finns än så länge bara används inom forskningen. Det här påståendet är till och med så vanligt att det är titeln på ett Ted Talk av ME-sjuka filmskaparen Jen Brea, What happens when you have a disease doctors can’t diagnose.

På individnivå är det här förmodligen sant, många läkare saknar kunskap om ME generellt och i synnerhet om forskningsläget och det är troligt att det bidrar till att det tar flera år för många av oss att få diagnos, och att vi feldiagnostiseras och felbehandlas på vägen. Däremot undrar jag om det stämmer när vi pratar om läkarkåren som kollektiv. För till skillnad från vad många tror så har ME ett kardinalsymtom som skiljer sjukdomen från till exempel utmattningssymtom som är en vanlig feldiagnostisering. Symtomet kallas PEM, Post Exertional Malaise, och innebär en fördröjd, ansträngningsutlöst försämring. Försämringen kommer inte på en gång utan flera timmar eller ibland ett par dygn efter en aktivitet som var för krävande. Förutom trötthet och muskelsmärta så är det vanligt med symtom på puls och blodtryck, influensakänsla och förhöjd kroppstemperatur/feber. Det här är specifika symtom som ger en specifik sjukdomsbild. Så varför får påståendet att det är svårt att ställa diagnos leva kvar?

Jag tror att det handlar om den dåligt spridda kunskapen om ME. I Sverige har Stockholms läns landsting information om handläggning av misstänkt ME i sitt kunskapsstöd viss.nu, men det verkar som att det inte räcker. För trots att det finns massor av intressanta fynd från den biomedicinska forskningen (se t ex här) så når de inte ut, utan många läkare är fortfarande präglade av den stigmatiserande och felaktiga bild som forskarna bakom PACE-skandalen har planterat. En anledning är antagligen att branschmedia som exempelvis Läkartidningen och Dagens Medicin sällan rapporterar om forskningsfynden men även dagstidningar som tidigare skrev om den omtalade PACE-studien skriver sällan om de biomedicinska forskningsfynden. Nu när PACE-studien har visat sig vara fusk och inte alls ge stöd för träning och kognitiv beteendeterapi låter dagstidningarna bli att rapportera om saken och de felaktiga påståendena lever vidare, något som tas upp på bloggen ME-patienten.

Om läkarkåren vill kunna diagnostisera ME är lösningen mycket enkel: Skaffa er adekvat kunskap. Ställ krav på branschtidningar att börja rapportera om forskningen, lär av varandra, använd det kunskapsstöd som finns. För ME är precis som många andra sjukdomar – först när du har kunskap att veta vad du letar efter kan du avgöra om du hittar det eller inte.

 

Debatt – en avdelning utan redaktionellt ansvar?

De senaste dagarna har vi fått se exempel på ett lågvattenmärke i media i form av att en radiokanal lät en vaccinationsmotståndare uttala sig i en debatt (nej jag tänker inte länka och ge trafik till tramset). Vaccinationsmotståndaren hävdade felaktigt att det går att stärka immunförsvaret genom bland annat kosttillskott och att vaccinationer då blir onödiga. Det här är inte första gången vi ser regelrätta felaktigheter spridas med följden att människors hälsa riskeras.

Det som fascinerar mig med inslaget är inte att människor tror på påståenden som totalt saknar grund, utan att seriösa medier som påstår sig ha som mål att sprida information ger utrymme åt charlatanerna.

En viss svensk branschtidning för vårdpersonal har vid flera tillfällen påstått rena felaktigheter om en viss sjukdom och en viss studie där ett antal olika behandlingar för sjukdomen undersöktes. Det är primärt under opinionssidorna som felaktigheterna sprids, där en specifik bloggare har påstått felaktigheter vid upprepade tillfällen. Vid två tillfällen har jag kontaktat chefredaktören med mina funderingar, för det är väldigt märkligt att tidningen trots överväldigande bevis låter blogginläggen vara kvar när det är så många faktafel i dem.

Chefredaktören har till min förvåning hävdat att hen inte tar något ansvar för innehållet i blogginläggen, eftersom bloggaren är “en fristående bloggare som frivilligt och medvetet deltar i en diskussion kring diagnoser och där han för fram sina egna tankar och åsikter.” Hen har också påpekat att “Allt opinionsmaterial på [tidningens namn] är skiljt från redaktionens journalistik, och bloggarna är tydligt märkta.” Chefredaktören har gjort bedömningen att bloggarens texter “inte bryter mot några av de lagar eller publicistiska regelverk som jag tar ansvar för att följa, och jag anser att de ryms inom ramen för fri debatt.” Det väcker två frågor:

  1. Försvinner det redaktionella ansvaret så fort innehåll klassas som någon slags debatt?
  2. Har tidningen inte högre ambition för sina opinionssidor än att hålla sig inom lagen?

En branschtidning för hälso- och sjukvårdspersonal som har som mål att sprida kunskap borde rimligtvis ta ansvar för att det som sprids i hela tidningen – även på opinionssidor – bygger på fakta. Det borde för övrigt all media som har som tar sitt granskande uppdrag på allvar.

För hur ska media kunna utföra sitt granskande uppdrag om inget ansvar för faktagranskning tas?

Om det gick att lösa med kuckelimuckextrakt så hade jag knaprat det

För ett tag sedan intervjuades jag av Feministiskt Perspektiv angående min situation som sjuk i ME (+ har NPF + hypermobilitetssyndrom/EDS). Reportern som gjorde intervjun var duktig på att få fram en röd tråd i min trassliga vårdhistoria och jag var glad över att Feministiskt perspektiv ville uppmärksamma ME-sjukas situation. I intervjun framgår det inte riktigt hur sjuk jag är många dagar men det framgår att vårdsituationen är övermäktig pga att det inte fins någon samordning och att min ohälsa är komplex och inte kan hanteras av vården.

Sedan artikeln publicerades har det ramlat in ett par facebookmeddelanden från för mig helt okända personer som samtliga tipsar mig om olika kosttillskott. Ingen av dem är ME-sjuk själv eller ger intryck av att vara insatta i ME men de flesta meddelanden följer ett visst mönster:

Hej!

Jag läste artikeln om dig och tänkte bara tipsa om kuckelimuckextrakt. Min kompis kusin är utbränd och har blivit frisk av det.

Det finns flera problem med de här oombedda råden. Dels är det inte ens samma tillstånd som jag och kompisens kusin har, dels finns det något oerhört förminskande över formuleringen. Jag fattar att avsändarna i de flesta fall menar väl så därför tänker jag nu försöka förklara varför jag inte uppskattar såna oombedda tips.

Att som helt oinsatt utan några som helst kunskaper om ME tro att man har en bättre lösning än vad jag själv, de få experter som finns i vården, forskare och alla mina medpatienter har – det är förminskande. Om det vore så enkelt att det gick att lösa med ett vanligt kosttillskott från hälsokosten, tror ni inte att jag hade knaprat det? 

Hur goda avsikter ni än har så undrar jag varför ni inte kan tro på att situationen är väldigt komplex och att det inte finns några enkla lösningar just nu. ME-forskningen går framåt (t ex kom det nyligen en studie som innebär ett stort steg framåt i jakten på en biomarkör, det immunmodulerande läkemedelet Ampligen har godkänts i Argentina och Rituximabstudierna i Norge beräknas publiceras 2018) och inom några år kan situationen mycket väl ha förbättrats avsevärt, men just nu är det svårt. Det är ett rent helvete till rävsax jag sitter i. Jag blir dock inte hjälpt av verkningslösa råd som slätar över situationen, hur väl ni än menar.

Ableistisk media

För några kvällar sedan kom jag överens med en sekreterare till ett landstingsråd om att göra en intervju med en reporter på en tidning. Det gällde sjukvården och var brådskande eftersom de ville ha ut det i tidningen redan dagen efter, dvs innan valet. Jag förklarade att jag inte kunde ta mig någonstans pga att jag just nu mår alldeles för risigt för det och vi kom överens om att intervjun skulle göras över telefon kl 10 efterföljande dag. Jag visste precis vad jag ville ha fram men eftersom jag har svårt att tänka under tidspress så förberedde jag mig och punktade ner det viktigaste. Att vi skulle ha intervjun just kl 10 beror på att jag just nu sätter in en medicin som har besvärliga biverkningar vissa tider på dygnet och kl 10 är den tidpunkt då jag kan tänka. Jag valde bort andra saker som jag annars kunde ha gjort under den timme på dagen som jag fungerar som bäst.

Dagen efter ringde reportern mycket riktigt kl 10 och frågade om vi kunde ses under dagen, han erbjöd sig att komma hem till mig. Jag förklarade att nej, min överenskommelse med den politiska sekreteraren var en telefonintervju. Det gick inte, tidningen måste få träffa mig och ta egna bilder och de kunde absolut inte anpassa sina produktionsprocesser efter mina begränsningar. Reportern menade att han hade bara fått informationen att han skulle ringa mitt nummer vid kl 10, det den politiska sekreteraren hade berättat om att jag är sjuk, funktionsnedsatt och kraftigt begränsad hade tydligen inte gått fram. Jag vet inte hur deras konversationer egentligen såg ut eftersom jag inte var med och hörde dem men något gick inte fram. Så där satt jag, laddad till tänderna för att få min röst hörd men fick uppleva att outtalade och högt ställda krav skulle hindra det.

Det är så ironiskt att jag vill skrika och gråta. Ett visst parti i Stockholms Läns Landsting (läs: KD) fattar gång på gång beslut som gör vården mer och mer otillgänglig för mig och när jag har försökt påpeka det har de enbart slagit ifrån sig och i praktiken menat att det jag är med om hela tiden inte händer. Nu skulle jag äntligen, några dagar före valet, få berätta om hur det faktiskt har blivit. Att vårdens organisation brister så fruktansvärt att den gör människor sjukare, både vi patienter och de som jobbar i vården. Att de krav som ställs utestänger de multisjuka och funktionsnedsatta. Att min integritet inte är värd ett skit eftersom systemet tvingar mig att berätta om hela min sjukdomshistoria, min bakgrund, mina besvär, min relationshistoria, mitt sexliv om och om igen för nya personer eftersom ingen helhetsbild och samordning finns. Så blev det inte, därför att kraven på att orka ta emot människor i mitt hem och ställa upp på att bli fotograferad vid en tidpunkt där jag är i ett rätt risigt skick (jag hade alltså inte ens kapacitet att duscha) inte kunde levas upp till. (Jag hade min timme mellan kl 10 och 11, skulle de komma hem till mig skulle det förstås bli senare på dagen och då är jag dels inte talför och dels hade jag ändå ett telefonsamtal med en sjuksköterska angående just medicineringen inbokat.)

Den politiska sekreteraren verkade i vår mailväxling uppriktigt ledsen över missförståndet och jag skriver inte det här för att kasta skit på henom. Jag skriver det här för att synliggöra en struktur. Den som är sjuk och eller/funktionsnedsatt kan ofta inte möta de outtalade krav som finns för att få sin röst hörd. Att reportern absolut inte kunde tänka sig någon anpassning säger också en del om den tidningens förmåga att tillvarata våra röster. Rösterna från de oflexibla kropparna.

På söndag är det val och jag hoppas att alla som kan rösta tänker på hur det parti du röstar på ser på sjuka och funktionsnedsatta. Tänk på att våra möjligheter till politisk organisering och att ta plats i media är begränsade. Innan du röstar, fundera på för vem partiets politik är utformad för. Läs gärna mitt tidigare inlägg om hur hinder skapas och ta ditt ansvar i stället för att tycka synd om oss.