Tag: #människanbakom

Vem är värd sjukgymnastik?

Jag är trött, arg och ledsen. Egentligen inte mer än vanligt men som ofta kom nästa smäll idag: Jag kommer inte kunna gå kvar hos min sjukgymnast mer än våren ut och det finns ingen annan som kan ta över. Den behandling jag får är underhållsbehandling för att förhindra att smärta och en hel del andra symtom blir värre, men det leder inte till ökad aktivitetsförmåga och den får egentligen inte ges.

Efter att ha blivit så fruktansvärt mycket sämre hos andra sjukgymnaster, massörer och naprapater så vågar jag inge gå till någon utan EDS/HMS-kompetens mer. Det finns inte så många sådana och även om jag skulle hitta en så får alltså den behandling jag behöver inte ges enligt landstingets regler.

Det innebär med största sannolikhet att jag någon gång under hösten kommer att förlora förmågan att vrida huvudet till höger. Smärtan kommer att öka markant och det finns ingen vettig medicin som hjälper mot den som inte har horribla bieffekter som skapar andra problem.

Det känns skit att veta att jag (och de andra patienterna i samma situation) inte är värda ett lite drägligare liv, eftersom vi har ett syndrom som kommer att vara livet ut och inte kan tränas bort. För Stockholms läns landsting är vi inte värda att må bra.

När pacingen blir ett nytt krav

Efter julaftons överansträngning så snurrade en massa osorterade tankar om pacing. Jag kände mig lite besviken där jag låg i feberångorna över att jag kraschade så pass trots att jag fick in liggande vila och på andra sätt doserade aktiviteter skapligt medvetet.

När jag kraschar efter aktiviteter som är utanför min kontroll brukar jag inte vara särskilt besviken på mig själv (längre), det är trots allt inte mitt fel att vårdbesök och möten är utformade som de är. När det är sociala aktiviteter som jag faktiskt har möjlighet att påverka så är det annorlunda. Problemet är bara att jag inte vet vad mer jag ska göra. Det finns säkert fler saker jag hade kunnat göra men det börjar bli ett prestationsmoment i sig att att praktisera pacing så bra att jag kan göra saker utan att krascha. Det är verkligen inte det som är avsikten.

De här tankarna kommer delvis från en omvärld och en vård som gärna säger att jag är lat, passiv, fobisk, undvikande eller något annat som gör att det är mitt fel att jag är sjuk. För om jag deltar och kraschar så är det jag som inte har doserat och organiserat aktiviteterna rätt, enligt det här resonemanget. Verkligheten är väl snarare att även om jag kan utföra en hel del aktiviteter bättre med hjälp av pacing så finns det fortfarande en gräns. Mina sjukdomar och funktionsnedsättningar innebär gränser för vad jag orkar och pacing är inget magiskt trick som får alla problem att försvinna.

Tack för hjälpen

Känslan efter tre månaders arbete med att få igång de insatser som behövs från en vårdkontakt och det kommer fram att vårdkontakten inte tänker ansvara för det. Vårdkontakten ger gärna andra insatser men inte just det vi har behov av. Först ilska och tårar och sedan tvivel och förvirring. Är det jag som är så omöjlig i det jag begär? Är det jag som är oresonlig? Har jag varit otydlig med vad som behövs? Så läser jag ur ett protokoll som vårdkontakten har skrivit första gången vi sågs. Där står mitt behov klart och tydligt formulerat av vårdkontakten själv så jo, vårdkontakten har uppfattat det.

Det är bara det att den här mottagningen inte jobbar med det. I stället för att berätta det så förhalas den insats som behövs allra mest till förmån för att andra aktiviteter planeras och påbörjas. Aktiviteter som stjälper och gör hälsan sämre. Jag undrar om det är hos mig problemet ligger när det som jag ser som viktigast hela tiden knuffas åt sidan. Om det är jag som missförstår något. Det kanske det är.

Jag undrar ändå varför i hela fridens namn en vårdmottagning inte säger klart och tydligt att det jag behöver inte finns där. Varför väljer vårdkontakten att slösa med min tid och ork? Förstår ni inte hur mycket ni stjälper?

Är det för att det är roligare att jobba med att förändra, träna, dressera och stöpa patienterna än att jobba med att göra patientens sammanhang tillgängliga? Känns det bättre att förändra avvikaren än att medverka i en samhällsförändring där en utestängd grupp får tillgång till instanser som andra tar för givna, som skolan och vården? Tillgängligheten är förvisso lagstadgad men genomförandet är ingens ansvar, inte den här mottagningens och ingen annans. Så ni slösar med min tid, låter mig engagera mig sönder och samman i tron att då kommer den där insatsen som behövs allra mest. När min hälsa sedan har kapsejsat ännu mer av era insatser, då talar ni om att det jag behöver inte kommer att komma. Tack för den hjälpen.

 

Jag minns inte att det var vackert

Jag har PEM (Post-Exertional Malaise) som vägrar ge sig sedan en dryg vecka tillbaks och har därför inte kapacitet att samla tankarna nog för att få fram det jag vill få fram. Idag var första dagen som jag inte hade feber eller ens förhöjd kroppstemperatur på förmiddagen, det kom inte förrän framåt eftermiddagen så jag antar att det går framåt. Tyvärr misstänker jag att jag har fördröjt återhämtningen genom att läsa och koncentrera mig för mycket dagtid, även om jag tycker att jag har bromsat mig och bara läst under korta stunder. Idag har jag i alla fall duschat och tvättat håret så jag känner mig inte sunkig.

Av någon anledning började jag att titta på gamla bilder idag och hittade den här. Den togs för fyra år sedan, under en av alla många promenader som jag gick med mitt barn. Långa vackra promenader vid vattnet som gjorde så ont i varje led. Det var den hösten som febern började ordentligt. Jag undrar hur det hade varit om mina hälsoproblem hade tagits på allvar redan då. Det är ingen mening att tänka så men det är svårt att låta bli när bilderna från den tiden visar en glad bebis och idel vackra landskap. Det jag minns är bara hur kroppen gjorde ont och insikten om att något var på tok med mig men jag hade ingen aning om vad. Då drömde jag bara om att få lägga mig och vila, nu drömmer jag om att inte behöva vila så mycket.

Hur det blir helt fel när läkare försöker se patienter som hela människor

Halvvägs in i en konversation där jag nyss har förklarat att jag är snurrig efter ansträngningen som det innebar att ta mig till mottagningen:

“Din rygg är ju ganska symmetrisk nu. Det ser bra ut men ryggmusklerna är lite slappa här nere, gymmar du något?”

“Jo, som jag sa nyss så går jag hos en sjukgymnast som är hypermobilitetsspecialist men pga att jag får som influensa av alla fysiska ansträngningar så går det inte så mycket framåt med de muskelstärkande övningarna. Den manuella behandlingen ger bra effekt på nacken men pga landstingets regler så får jag det max var tredje vecka fast jag behöver det varje vecka.”

“Men du kan ju göra övningar hemma själv? Det är inte farligt vid överrörlighet.”

“Nu vill jag att du lyssnar på mig. Jag försöker men blir sjuk av fysisk ansträngning, som t ex att ta mig hit eller stå upp och laga mat. Jag får ont i halsen, snuva, ibland feber, ont även i musklerna, hjärndimma och ökade problem med pulsen och blodtrycket vilket gör mig fysiskt svag. Jag misstänks sedan ett par år tillbaka ha ME/CFS.

Ortopeden tappar hakan. “Vad är det?”

“Det kallades tidigare kroniskt trötthetssyndrom”

“Jaha, ja då är det ju inte så lätt. Då är det komplext det här med din hälsa…”

“Ja, det var det jag förvarande er administratör om. Det hon skulle meddela dig om. Därav att jag är oerhört trött och skakig bara efter att ha tagit mig hit.”

“Ja förstår… Hur ser du på din framtid?

Utdrag från konversation jag hade med en ortoped tidigare idag. Om kommentaren om slappa ryggmuskler och att jag borde träna mer gör mig ledsen och reaktionen när jag berättar om mina symtom får mig att känna mig som en orelaterbar människa så är det den sista meningen som gör mig… desperat? Jag har tidigare fått förklarat för mig att läkare behöver få ifrågasätta och att läkare tar ansvar genom att fråga även om sådant som inte har med själva besöket att göra. Det är i sig begripligt men som patient gör det mig förtvivlad. Läkarens sista fråga var antagligen ett försök att se min helhetssituation och det fanns antagligen bara goda avsikter bakom frågan men konsekvensen är att jag känner mig fragmenterad och som att jag har redovisningsplikt. Som ett objekt, eller allmän egendom.

Varför? För att jag är inbokad på ett 20-minutersbesök för att få en ny remiss till en ortopedtekniker. Ortopeden i fråga har jag aldrig träffat förut och kommer inte att träffa igen och hen har uppenbarligen inte skaffat sig/fått någon bra bild av min ohälsa av remissen. Så trots att jag är utpumpad redan när jag kommer till besöket så förväntas jag plötsligt svara på en så pass komplex fråga, efter att ha blivit undersökt och behövt berätta en hel del om mina symtom och erfarenheter av ortopedtekniska hjälpmedel. Jag hade mailat mottagningen innan och förklarat läget och administratören som jag hade dialogen med frågade explicit om hen fick ge mitt mail till läkaren så att läkaren skulle vara förberedd vilket jag uppskattade.

Problemet med att få en sådan fråga är att läkaren inte har någon som helst möjlighet att ta hand om svaret. Om jag bryter ihop och säger att jag har ingen aning om vad som kommer att hända eftersom jag troligtvis har en i dagsläget obotlig sjukdom som stadigt blir sämre och att samhällets stödinsatser inte är mycket att hurra för, vad ska läkaren göra då? Hen har en ny patient som strax ska in, hen är inte insatt i komplexiteten kring min ohälsa och kan varken göra något rent praktiskt eller lyssna. Så varför ska jag öppna mig för den här läkaren? För att lätta på läkarens dåliga samvete över att vara en del i en vård som verkligen inte är bra nog för vissa patientgrupper? Konsekvensen av frågan är att jag känner mig pressad och inträngd i ett hörn, tänk om läkaren vägrar skriva en remiss om jag inte är samarbetsvillig? Jag har ingen lust alls att dela så privata funderingar som hur jag ser på min framtid med en okänd människa.

Tanken med att försöka se patienten som en hel människa ställer jag mig helt bakom men för mig som är kroniskt multisjuk och har massor av vårdkontakter blir effekten den motsatta när frågan om hur jag ser på min framtid ställs under fel omständigheter. Jag har haft bortåt 200 olika vårdkontakter i mitt liv de senaste åren, alla med samma inställning. Det förutsätts att jag ska må bättre bara jag får prata av mig med slumpmässig person och någon tanke på min integritet verkar inte finnas. Se mig gärna som en hel människa men gör det genom att skapa en vård där det är möjligt (t ex med fungerande samordning), inte genom att lite pliktskyldigt ställa frågor utan möjlighet att hantera svaret.